Bonjour, j’ai 85 ans, je suis atteinte de la laladie de cezary depuis quelques années soignée à Limoges au CHU pendant 2 ans et à ce jour à Bordeaux.
1 an avec du metotrexate ensuite du bexarotene sans résultats. Aujourd’hui, je ne dors plus les nuits, des plaques sur le torse, les bras, les jambes, les pieds, les bras, les douleurs sont en continue nuit et jour. Jen’ai aucune amélioration et je suis très fatiguée. Si quelqu’un a des conseils à m’apporter je les prends volontier. Merci
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Bonjour @andree1,
Je n’ai pas l’expertise de la maladie, mais @H-kovert, s’il passe par là, pourra certainement échanger avec vous et vous conseiller sur les traitements qui ont été efficaces. Je vous souhaite bon courage car nous mesurons toutes et tous que ce que vous endurez est insupportable. Ici, vous trouverez écoute et bienveillance.
Bien à vous,
Joël
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Bonsoir,
Je viens de prendre connaissance de votre message et je suis désolé pour vous . J’avais eu du methotréxate et j’en ai carrément eu une allergie très importante à tel point que mon onco dermato avait décidée de l’arrêter. Vous devriez le leur dire en urgence car ce n’est pas normal de souffrir comme ça. Rapprochez vous vite d’eux . Encore une fois je suis désolé pour vous …
Bon courage à vous et n’hésitez pas à revenir nous tenir au courant …
Amitiés
Harry
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Andree je ne connais personne qui souffre de la maladie de cezary
Jai 85 ans j’aimerai connaître des personnes qui ont la même maladie je soufre surtout la nuit et le professeur que je vois a Bordeaux n’est pas tres bavard a bientôt
Andree
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Bonsoir Andree1
J’ai la même maladie que vous , j’ai écris un long post s’intitulant : Cezary sur ce forum et il est assez long , vous pouvez le chercher et le lire , je ne sais pas mettre le lien pour vous orienter .
Bonne soirée à vous
Amitiés
Harry