Diagnostiqué en 2010 au stade A, je m’étais habitué au fil des analyses de sang à une augmentation régulière mais lente de la maladie.
Mais elle cachait bien son jeu, en 15 jours je suis passé de 47 à 90.7 pour les leucocytes, et les Hématies, Hémoglobine, Hématocrite ont bien chuté.
J’enchaîne donc les examens, Myélogramme, Biopsie, Scanner pour savoir ce qu’il en est.
Dès que j’aurais tous les résultats je rencontre un Hémato pour définir le protocole d’attaque. Mon généraliste, un peu alarmiste de nature, me parle déjà de greffe de moelle, ça me parait un peu lourd vu mon âge, 76 ans, mais on verra bien.
Je reviendrai donner plus de précisions au plus tôt, mais, si quelqu’un s’est trouvé dans la même situation un retour d’expérience est le bienvenu.
A+
Bonjour
Il y a très peu de chance (risque?) que l’on vous propose une greffe…
En 2012 c’était pour moi l’option de deuxième ligne… depuis ce n’est plus dans le viseur.
Selon toute probabilité vous aurez un traitement ciblé : venetoclax un ou deux ans. Ou btk i (acalabrutinib ibrutinib) en continu….
Hervé c
Bonjour Erasme et Hervé
Nous avons le même âge et un lymphome folliculaire en 2008 transformé en lymphome diffus à grandes cellules en. 2022 je suis rémission depuis 1 an avec le risque confirmé par l’hématologue que le risque d’une rechute n’est pas exclu mais que dans cette hypothèse il y aurait « une solution » adaptée mais pas de greffe de moelle …mais je ne suis pas médecin et chaque cas est spécifique et je souhaite pour vous que ce que l’on vous proposera le moins pénible et efficace
Gardez confiance et je vous lirais avec tout mon soutien
A bientôt
Au vu des résultats de mes analyses, et examens, l’hémato n’a pas considéré qu’il y avait un caractère d’urgence et a donc maintenu le rendez-vous du 29/07 qui avait été prévu au départ.
Même si l’attente est toujours difficile à vivre que je comprends, c’est long et les questions empoisonnent le quotidien .
Votre médecin traitant sans remettre en cause ses compétences n’est peut-être pas au fait des possibilités actuelles.
A nos âges les propositions sont individualisées en fonction de nombreux critères alors gardez le moral dans 3 semaines vous serez fixé et je vous souhaite de vivre et temps le plus paisiblement possible.
Je vous lirais toujours avec bienveillance
A bientôt
Bonjour,
Nous sommes un peu dans le même cas. 76 ans
stade A depuis 20ans.
Mes derniers résultats en 3 mois : leucocytes 44 à 63 , lymphocytes 38 à 56.
Mon hémato attend le doublement de tout ca en 6 mois pour intervenir sachant que le reste des résultats est relativement correct. à part les monocytes 0,45 à 2,6
Vous pouvez me donner de vos nouvelles.
Christian
Bonjour. J ai toujours du mal à comprendre ces niveaux de Lymphocytes. Mon précédent hemato me disait qu à partir d’un niveau de 100 faudrait voir pour un traitement…mon hemato actuel m a laissé monter jusqu’à 260 avant d engager un traitement a l ibrutinib. J ai plus que doublé entre 2 consultations soit 6 mois et mon hemato semblait étonné que j ai pu atteindre de tel niveau alors qu il recevait les analyses tous les 3 mois. Comme je l’ai écrit dans un autre message, cest vraiment à nous de suivre notre maladie et échanger avec son généraliste même s il se trompe, est important. Une greffe me semble hors de sujet mais c’est mon généraliste qui a tiré le signal d alarme quand je suis tombé à 9,9 d hémoglobine et 90 en plaquettes.J’etais épuisé. Aujourd’hui, je suis retombé a 40 de Lymphocytes en l’espace d’un an. Quand je pose des questions à mon hemato par mail ou autre pas de réponse. Mais je prépare mon prochain rendez d hemato avec mon généraliste. Et j’espère avoir des réponses même à des questions qui peuvent sembler idiote comme une greffe…
Suite à mon séjour en hémato au CHU voici la situation actuelle.
Curieusement, les plaquettes qui diminuaient régulièrement ont augmenté et les globules blancs ont diminué. Un mystère que je ne m’explique pas, mais, bon on ne va pas s’en plaindre.
Comme les ganglions ont encore une taille inférieure à 2 cm, et que la rate, bien que grosse, n’est pas douloureuse, ou seulement par périodes, ils ont décidé ceci.
Pas encore d’intervention mais programmation d’un pet scan et analyse de sang toutes les semaines pendant 3-4 semaines. Ça change vraiment du tableau annoncé par mon généraliste !
Bonjour j aie la greffe de la moelle osseuse j avais 72 ans 2022 suite a une recidive de la maladie de Hodgkins en hospitalisation a Marseille dans une chambre sterile sans sortir protocole assez lourd chimio pendant 1 semaine dont 4 heures par jour apres reinjection de vos cellules au bout d 1 mois sortie perte de poids fatigue mais vous reprenez votre vie normale surveillance ts les 3 mois pet scan bilan sanguin depuis la greffe de la moelle osseuse je vais bien j aie remonte la pente c est dur mais ca vaut le coup courage ca va alller donnez des nouvelled
Bonjour
Merci de nous donner ces informations.
Votre hématologue veut surveiller l’évolution de vos globules blancs. Pour savoir si l’augmentation constatée est un micro événement ou s’il y a continuité…;;
Le pet scan permettra de vois si les ganglions non palpables ont un volume anormal et en cas de traitement d’avoir un image du point de départ…;
Passez un bon été malgré cette incertitude.
Hervé C
Bonjour,
Le pet-scan n’a rien détecté de suffisamment inquiétant pour engager un traitement. Mon hémato m’a donc prescrit un examen sanguin mensuel pendant un an, un scan en juin 25, et un rdv en septembre 25. En conséquence sauf évolution inquiétante des globules blancs ou des ganglions je suis tranquille pour l’instant. Reste mon essoufflement à l’effort, mais j’essaye de m’adapter.
Bonjour,
Mon essoufflement à l’effort était du uniquement à l’insuffisance cardiaque. Résultat, début octobre Œdème Pulmonaire Aigu … Samu, Urgences, Soins intensifs cardio, et Cardio. Mais je remonte la pente depuis ma sortie d’hosto, plus d’eau dans les poumons donc plus d’essoufflement même en montant les deux étages de la maison, lentement bien entendu.
Tout le monde était parti sur la LLC comme cause de l’essoufflement, donc bien vérifier les symptômes de l’insuffisance cardiaque.