C’est ça Pascalou, les montagnes russes…
J’avoue que l’attente avait eu raison de mon moral, examen le 28 juin, je me disais que s’ils ne savaient pas quelle décision prendre c’est que forcément ça n’était pas positif, et au final, nous avons eu l’immense bonheur d’apprendre qu’il n’y aurait pas de rayon!!!
J’étais terrorisée par les rayons car pour Juliette ils auraient été conséquents : le protocole c’est d’irradier toutes les zones touchées par la maladie au 1er pet scann, pour Juliette il aurait fallu irradier du cou au pubis (ganglion sus claviculaires, au poumon, foie, rate, cœur, médiastin… ), bref, le combat n’est pas terminé bien sur, mais pas de rayon, je le prends comme une première victoire. (Après, je ne suis pas naïve, ce matin dans le service, il y avait une jeune fille à peine plus agée que Juliette, elle avait appris sa rechute le premier jour de traitement de Juliette, j’entends encore sa douleur et celle de sa mère… si j’avais besoin d’un rappel à l’ordre pour ne pas trop m’enthousiasmer, c’est fait!!)
Juliette elle a été stoïque face à l’annonce, quand l’oncologue interloquée lui a posée une question (elle se demandait face à l’absence de réaction de Juliette si elle avait compris), elle a répondu “j’ai compris, mais de toute façon je les aurai pas fait” en fait depuis le 28 juin elle nous dit quasi quotidiennement que de toute façon, les rayons, elle refuserait et ne les ferait pas…
Sinon, la chimio a repris lundi jusque mercredi puis on y retourne lundi. Lundi était une grosse journée (9h19h), mais nous avons eu la chance qu’une copine de Juliette vienne passer la journée avec nous, forcément c’est tout de suite plus sympa et moins long pour elle, même si à 17h quand sa copine est partie, elle s’est “effondrée” de fatigue. Mais depuis le plitican (je ne sais pas comment ça s’écrit), plus de nausée, c’est déjà mieux!
Et puis ce matin, j’ai été super heureuse de montrer à la diététicienne qui intervient dans le service une trouvaille que mon fils a fait un jour où il m’accompagnait dans une chasse à la nourriture sans sucre sans sel pour sa sœur : des chips !!
Juliette n’a le droit qu’à 4g de sel (et encore c’est le régime élargit car à la première cure, en 48h elle avait perdu 2,5 kg sachant qu’elle a toujours eu un petit poids) par jour, c’est peu, et elle doit consommer le moins de sucre possible, et l’oncologue nous a dit que c’était en lien avec chimio et cortico, pour préserver entre autre les os et articulations, et pour éviter le diabète.
Et donc ces chips ne contiennent que 0,25 de sel pour 100g, et 100 g de chips c’est beaucoup, et ça, ça a vraiment fait plaisir à Juliette, un aliment sympa, avec un goût sympa, on peut même faire un petit apéritif (avec du soda sans sucre!), la fête quoi!
Bref, je ne travaille plus depuis plusieurs mois et ce matin je me suis sentie utile en dehors de la sphère familiale, la diététicienne m’a dit "c’est super, ça va faire plaisir à de nombreux enfants, je ne connaissais pas ce produit " et bien c’est bête mais ça m’a émue, elle ne se rend pas compte du plaisir qu’elle m’a fait, imaginer que des enfants en traitement auront des moments sympas grâce à la trouvaille de mon fils, bonheur…
(Manuella tu connais peut être déjà ces chips, si ça n’est pas le cas, je te donnerai le nom de la marque)
Moi aussi Manuella je n’ai pas envie de fréquenter du monde, je me replie, mais en même temps je n’ai pas à me forcer : tous nos amis… sont partis, ça tombe bien! Mais même le téléphone, ça me gonfle, de toute façon je n’ai rien à raconter et les gens ne savent pas comment réagir quand on exprime de l’angoisse, du désarroi, ça n’est pas méchant de leur part, mais comme tu dis, on est en complet décalage, et j’ai pas du tout envie d’entendre parler d’embouteillage, de plage…
Quant au lâcher prise, moi non plus je n’y arrive pas, si seulement on pouvait nous fournir un mode d’emploi…
On va y arriver Manuella, on n’a pas le choix!!
Merci pour tes messages quand j’étais pas au top, ça fait du bien, merci
