bonjour par ici 
merci Caroline pour ta réponse, toujours fidèle au poste 
ok pour tes précisions… je le savais mais je ne m’en souvenais plus… mémoire de poisson rouge bonjour
j’ai fini les séances de rééducation avec l’autre ORL que je n’aime pas … et mardi rendez-vous à l’hôpital le matin pour voir ce médecin (c’est une femme) , toujours ORL… on verra! je veux un second avis… oui c’est chiant de rester comme ça… dur pas trop, j’ai eu pire et j’adapte en fonction… Quand je suis prise d’énormes crises de vertiges je m’assoies, j’ai toujours des petites bouteilles d’eau fraîche dans mon sac pour m’hydrater, un petit quelque chose à grignoter (barre céréales ou autre…) et des médicaments (dolipranes ect) quand j’ai de gros maux de tête…! voilà
pour te répondre… oui j’ai déjà eu à plusieurs reprises des sueurs nocturnes (mais sans tremper mes draps ou complétement mon pyjama comme c’était le cas en 2014 avant mon diagnostique…!! = des sueurs comme celles-ci, j’en ai jamais eu par la suite, sauf à l’hôpital… mais c’était lors de moments de grosses fièvres!!) … oui, tu as raison, il faut boire beaucoup, maintenant je bois moins, mais par exemple là, comme c’est l’hiver et qu’il fait plus froid, on peut aussi remplacer l’eau par la tisane ou le thé! ça nous fais toujours boire mais il faut que je boive plus moi aussi…
sinon je reviens car je suis pas mal inquiète… j’ai des douleurs articulaires et musculaires tous les jours… bon, comme je bouge beaucoup en ce moment, je marche tous les jours, prends le bus, fais du sport un peu ect… je pense que ça doit être dû à ça… car ma machine musculaire qui s’était mise au repos pendant des mois ne doit pas comprendre pourquoi je l’a fais bougé autant maintenant… et pourtant! je baisse pas les bras car je veux vraiment (pas être comme avant…) mais habituer de nouveau mon corps à être actif, être le moins allongé possible et bouger… j’ai quand même que 25 ans… et ça m’énerve un peu en ce moment de ne pas être à fond comme tous mes potes de mon âge… ! ils ont pas eu de cancer eux… mais bon! 
des fois, c’est dur et du coup, je m’enferme chez moi, dans mon lit… et à avoir des pensées sombres… enfin du genre “je suis nulle, j’arrive pas à faire grand chose…”… je pense qu’ici, on passe tous par des périodes comme ça… chez moi je trouve qu’elles sont peut être trop souvent présentes…! mais bon, avec le temps, j’espère que ça s’estompera!!
j’ai d’autres inquiétudes… qui sont toujours les mêmes, bien malheureusement… je vais (encore) vous gonfler avec cela… ( ou ceux là plutôt) … : alors je me lance! Toujours des ganglions bien palpables au niveau du coup, à droite et à gauche, derrière les oreilles et maintenant… derrière la tête! en bas du cuir chevelu (jamais eu à cet endroit non plus, ni au niveau de derrière les oreilles…) ils sont tous nouveaux ceux là! au niveau claviculaire gauche je le trouvait gros déjà, mais alors là, depuis hier ou avant hier, au toucher je le trouve vraiment gros et très très bien palpable!!! et même à la glace, je le vois… alors là, bon, je m’inquiète! ce qui est tout à fait normal, n’est-ce pas? même je trouve mon cou plutôt enflé en le regardant, du côté droit, ça va et ça vient, parce que je n’oublies jamais l’hypothèse que j’ai toujours le PAC à la clavicule droite et donc si j’ai le cou enflé, c’est que le fil du PAC remonte… donc ça peut être aussi dû à ça… ou pas!!! mais de l’autre côté, exactement au même endroit, c’est enflé aussi! alors que j’ai ni de PAC ni rien… mais tous ces ganglions, ça me stress, ça me trotte dans l’esprit… et me*** quoi … je me dis que Mr Hodgkin il est bien beau et bien gentil mais ne peut-il pas me laisser en paix? ou alors j’ai toujours l’impression d’être un vrai nid à ganglions et que ça sera toujours le cas… mon médecin m’a dit une fois "arrêtez de vous torturer l’esprit, des ganglions tout le monde en a " … je lui ai répondu : “ce n’est pas facile de se mettre ça en tête lorsqu’on est en rémission d’un hodgkin docteur, ou plus exactement, d’un cancer des ganglions”… il ne m’a pas répondu…
avez-vous des suggestions à me dire? des pistes?
lundi matin je suis allée chez mon médecin traitant pour le vaccin contre la grippe, je ne lui ai pas reparlé de ces ganglions cette fois ci… il me dirait pareil de toute façon ! par contre, le ganglion qui a grossis au cou à gauche, il a grossis après le vaccin… alors, est-ce que ça peut être le corps qui réagit au vaccin? ou pas du tout?
mon kiné, qui est aussi infirmier, je lui ai dit de me palper hier il m’a dit “ah oui oula, là il est plutôt gros et vraiment bien palpable, pas comme les autres fois…” du coup, je suis en boucle sur ça dans ma tête!
je vais le dire à mon père pour qu’il regarde lui aussi… voilà!
je vais attendre mon rendez-vous avec mon hématologue à IPC qui est en fin février, mais d’ici là, je vais passer par des moments de doutes… je suis aussi essoufflée dès que je monte trop d’escaliers ou marche trop vite… et je tachycarde vite…! affaire à suivre… sinon, je n’ai ni de fièvre, ni de sueurs nocturnes… mais ça, je sais que ça ne veut rien dire…!
sinon pour parler de choses plus “positives”… les fêtes de Noël approchent et je m’en réjouis: je vais à Aups dans le haut var cette année, il va même peut être neiger! le rêve… j’ai toujours rêvé de neige pour noël, même à 25 ans
et aussi… faire les cadeaux, les achats de noël et les magasins, et aussi les marchés avec du chocolat chaux ou un verre de jus d’orange chaud à la cannelle mmmm! le bonheur j’adore ça il n’y a pas d’âge pour s’émerveiller devant noël et les décorations, n’est ce pas? 
niveau cheveux… rhô là là! qu’est-ce qu’ils ont poussés! il y a 15 jours j’ai réussis pour la première fois à me les lisser! ça faisait 1 an et 8 mois! le bonheur! j’en ai même eu les larmes aux yeux (j’en ai parlé à personne, sauf des copines qui ont eu hodgkin aussi… elles m’ont dit "normal, ça m’as fais ça aussi)… et ils sont vraiment bien longs enfin… mi - longs on va dire! ils arrivent en bas de la nuque! j’ai acheté mes premiers élastiques, pour les motiver à pousser encore! je prends de la levure de bière depuis septembre! les filles, n’hésitez pas à en acheter… j’en ai pris 2 comprimés le matin et 2 le soir, c’est avant les repas, avec de l’eau! et franchement, j’en suis ravie! ça marche à merveille! je ne les lisse pas trop pour ne pas les âbimer! je me les lave avec du shampoing à base d’avocat de chez garnier, je met du démêlant aussi et une fois par semaine ou tous les 10 jours je fais un masque capillaire à base d’avocat aussi! ça les rend tout doux et comme ils me gène au niveau du front, je mets une barette de chaque côté! je retombe en enfance avec les barettes! mais c’est drôle du coup, pour noël, mon père m’offre un lisseur héhé
niveau poids: je suis quasiment arrivée à mon objectif: je fais maintenant 60.5 kilos! j’ai perdu 10 kg en 1 an! wahou! ça a été dur, ça a été mon sujet de conversation pendant des semaines, j’ai gonflé mon père le pauvre je crois… mais bon, ça paie: du coup, je mange toujours aussi équilibré, les médecins m’ont dit que c’est bien mais que je devais m’accorder aussi des petits plaisirs… c’est ce que je fais, je ne mange pas moins, mais je mange mieux, sans faire de régime restrictif à fond non plus! et surtout, comme je bouge pas mal… ben voilà! depuis la fin de mon stage j’ai perdu 5 kg je crois … je fais 1m70 pour 60.5 kg… je crois que c’est plutôt pas mal ! par contre, il me reste trop de formes je trouve au niveau du ventre, un peu des fesses et surtout des hanches! je rentre toujours pas dans du 38! je fais du 40… faudrait que je fasse des abdos et fessiers! mais bon, comparé à l’an dernier quand je sortais (à peine) de chimios, avec mon visage bouffie, mes cheveux ultra courts, mes 70 kg et que je marchais pas… je ne peux que constater l’évolution déjà au niveau du physique… mon visage aussi a vraiment repris des couleurs… il s’est bien amincis et je retrouve de plus en plus mon visage d’avant… quand j’étais en bonne santé! tout le monde a trouvé que j’ai vraiment bien maigris…! sauf une de mes cousines qui m’a dit en septembre “ah, ben tu t’es bien remplumé, ça fais plaisir”… sauf qu’elle m’avait même pas vue quand j’étais malade (ni prendre de nouvelles d’ailleurs) et lorsqu’elle ma vue pour la dernière fois, j’avais une taille aussi fine que celle d’une guêpe, alors forcément…! mais tous ceux qui me voient assez souvent et surtout mon père, ma soeur et son chéri, me répète toujours que j’ai vraiment bien mincis et me suis très bien affinée!
dernière chose avant de vous laisser tranquilles! je me suis inscrite à l’auto école il y a 15 jours… j’ai commencé des leçons de code, j’y vais 3 à 4 fois par semaine… c’est pas évident je fais pas mal de fautes! c’est un nouvel objectif…! je me dis que j’aurais dû m’inscrire bien avant… mais bon! des fois ce n’est pas comme on le veut dans la vie… j’aimerai passer l’examen du code avant fin février et le réussir bien sûr, du premier coup! je ne veux que le réussir du premier coup le code, la conduite, c’est autre chose…! surtout que je n’ai jamais conduit! j’aimerai annoncer deux très bonnes nouvelles à mon hémato: deux belles réussites: la réussite de ma licence pro haut la main, et celle du code! allez, hop, c’est jouable j’ai trois mois quasiment
donc, pour ce qui est des ganglions dis plus haut, quelqu’un a -t’il des réponses? s’il vous plait…?
ps : la tension est toujours assez basse malgré le petit traitement… et les vertiges ont un peu diminué mais ne sont pas partis… j’en ai très souvent et chaque semaine! même quand j’ai bien mangé et dormis… j’ai hâte de voir l’ORL mardi matin… même si j’en ai un peu marre de voir des médecins, j’ai l’impression que ma vie est rythmée par ça… hémato, hosto, médecin traitant, orl… et toujours aussi des moments de gros maux de têtes!
désolée pour ce très très long message… je viens beaucoup moins souvent et suis très occupée, et quand je viens, je fais une tartine… mais bon!
bon week end à tous
