Ah la faim, c’est une trrrrrès bonne maladie!!!
Moi je suis conseillère pédagogique: je m’occupe de former les enseignants de maternelle. Je suis spécialisée dans cette tranche d’âge de petits mamours tout jolis que j’adore, même si à chaque rentrée mes stagiaires doivent s’armer de patience, de mouchoirs en papier et de boules Quies!! 
Ils sont trop mimi quand ils hurlent et pleurent et essaient de s’échapper de la classe pas les stagiaires, les petits bouts quoique des fois je me demande si les stagiaires n’ont pas envie de fuir eux aussi…
bref j’adore ce boulot!
Pour le tourisme, l’accueil en Martinique est une CATASTROPHE!!!
Si tu voyais comme les plages sont belles, comme l’île est merveilleuse mais comme le personnel des sites touristiques est incompétent… même moi qui suis martiniquaise ça me donne envie de hurler, à mon avis c’est lié au fait qu’on soit un département français et que du coup les gens ont droit aux alocs et tout tu vois, du coup ils ne se sentent pas obligés de bosser, d’être polis avec les clients, de vouloir faire plaisir, de juste SOURIR zuuut!!! c’est aussi lié à des relents de notre passé d’esclave, ça me fait bien rigoler parce que j’en ai pas le moindre souvenir moi et ça ne m’empêche pas de bosser avec et pour des personnes blanches. Mais ici c’est un problème!!!
Mon Dieu, me voilà lancée dans une analyse socio-politique, j’en reste là mais si tu veux venir en vacances… je peux faire hôtel, ça me ferait plaisir!
Pour le PAC, moi aussi le “cable” me fait une boursouflure et ça peut même me faire mal si je fais pas attention quand je m’habille. Et cette boursouflure est venue au fur et à mesure comme si mon corps se demandait ce que ce truc faisait là.
C’est au Yoga que c’est le plus pénible mais bon tant qu’il ne se retourne pas ou un truc du genre ça va!!
C’est l’heure de retourner bosser ici… twavailler sé two duw et bosser sé pa dwole…
Bises chou…
ISA
Coucou Chou,
Je ne sais que te dire vis-à-vis de ta maman car c’est ta vie très personnelle et que je ne connais pas ce problème là (j’ai beaucoup de chance) alors je n’ai aucun conseil, mais fais les choses comme tu le sens ! Tu es une personne forte, tu sauras prendre les bonnes décisions. Je te souhaite beaucoup de courage quand même !
Pour le PAC, oui j’ai une petite bosse à l’endroit du “tuyau”, et on le sent rouler sous ma peau en touchant. Après si tu trouves l’aspect de ton PAC anormal, il se peut qu’il se soit retourné tout bêtement, ça m’est arrivé deux fois. La prochaine fois que tu vois une infirmière ou un médecin, même à ton tep ou à ta prise de sang par exemple, tu peux leur demander de jeter un oeil, pour voir.
Je t’embrasse !
Bonsoir.
J’ai eu un rendez vous avec ma gynécologue cet après midi. Elle m’a fait une écho pour voir mes ovaires. Ils sont très très petits et atrophies… ce qui est dû aux chimio de toute façon. Je dois donc continuer la prise d’hormomes tous les soirs puisqu’ils sont assez dosés en oestrogènes et cela permet de remplacer un ovaire… Et qui fait donc fonctionner ma machine féminine. C’est à dire d’avoir des règles abondantes tous les mois… Ce qui ne serait selon elle pas possible en arrêtant la prise des hormones… J’ai un dosage tsh à faire et je dois la revoir en mars. Elle a noté ma (considérable) perte de poids et était plutôt contente sur ce point.
Pour l’instant pour elle je ne peux pas avoir d’Enfant et de Toute façon elle n’est Pas d’accord puisque il faut attendre minimum deux ans après l’arrêt des chimio. J’en suis même pas à une année. Alors… Elle me dit aussi que si j’arrête les hormones je risque davoir des problèmes Aux os tel que faire de l’ostéoporose, avoir des soucis cardio-vasculaire ect. Ce qui est pas bon à mon jeune âge (25 ans). A chaque fois je n’ai pas le moral lorsque je sors de la gynéco vu quelle me dit à chaque fois que mes chimio ont rendu mes ovaires très petits. Il faut voir maintenant les follicules ect où ça en est. Bref. Je sais pas si un jour je pourrais avoir des enfants. 
Bonne soirée. Je regarderai un film drôle pour me changer les idées
Chou
Je voulais vous dire.
Depuis vendredi je me sens vraiment fatiguée, sans énergie. Je dors beaucoup et bien la nuit. J’ai des douleurs surtout dos et jambes (des fois ça me prends de l’aine jusqu’au pied). J’ai Aussi des maux de tête. Vertiges et bourdonnements… Hier je suis allée promener et y avait du monde. Mais en tout cas j’avais vraiment pas mal de vertiges. Ma tension est encore basse.
Pour le PAC. Pour ceux et celles qui l’ont toujours. Est ce qu’on vous fait des rinçages ?
Bonne nuit
Coucou chou, etant infirmière on ne fait pas de rincage sur CIP quand elle n est pas utilisé. (je c pas si c est la meme chose qu un PAC)
Coucou Chou,
désolée de ne te répondre que maintenant !
Pas facile ces épreuves supplémentaires que l’on traverse même si loin des traitements.
C’est déjà difficile de se projeter du fait de notre maladie, alors avoir des problèmes de fertilité qui se rajoutent, c’est pas cool du tout. Il va -encore- falloir être patiente car seul le temps pourra te dire ce qu’il en est réellement.
J’ai aussi eu des vertiges début août aux alentours du pet scan. Je le sais aujourd’hui, c’est l’angoisse qui m’a détraquée. C’est revenu petit à petit après les bons résultats.
J’espère qu’il en sera de même pour toi.
Pour la tension basse, tu as déjà du me le dire, mais est-ce que tu bois assez d’eau ? au moins 1.5 voire 2l par jour.
Pour le pac, si tu as bien un pac, je suis d’accord avec ma consœur So43 (punaise on est nombreuses à être infirmières sur le forum !), pas besoin de le rincer quand on ne s’en sert pas.
Je pense souvent à toi qui est dans l’attente des résultats du pet scan et qui doit apprendre à vivre le plus sereinement possible malgré les incertitudes.
Plein de bisous
coucou caroline!
ne t’en fais pas, ce n’est pas grave pour ta réponse tardive
ben je sais pas pourquoi je suis fatiguée! la dernière fois je suis allée chez mon médecin traitant pour qu’il me fasse deux ordonnance pour une écho cardiaque + un EFR car mes hémato veulent que je fasse ça à 1 an post chimio… Il m’a repris la tension (10.5)… il m’a dit que c’est vraiment pas beaucoup! la dernière fois 9.6 ! j’ai de gros gros coup de pompe! hier je suis allée à la salle de sport bon c’était pas évident, en même temps j’en ai pas fait depuis des années donc c’est normal ça aussi !
j’ai toujours mes ganglions bien palpables, ils ne partent pas - depuis fin juillet pour mémoire! - fatigue, sommeil, vertiges et bourdonnements … Je ne pense pas que ça soit le stresse parce que j’ai pas de boulot ect donc je peux pas être stressée - d’ailleurs à chaque fois qu’on me dit le stress je m’énerve ! 
sinon, j’ai aussi parlé à ma gynéco que j’avais souvent 2 fois les règles dans le mois elle a pas sû me répondre! je les avais eu y a 15 jours quand et là rebelotte depuis hier! 
je sais pas comment ça se fait !
et pour le PAC merci pour l’info! oui, oui, j’ai bien un PAC
ça va toi caroline ?
gros bisous
Oui moi ça fait aller (comme les ptits vieux hihi).
Tous les détails sur mon fil, ou encore plus sur mon blog avec l’humeur du moment !
Bisous et je croise les doigts pour toi tout ce mois ci. J’espère que la forme reviendra petit à petit. Tu mérites bien ça avec tous les efforts que tu fais !
Merci Caroline.
Oui j’ai lu ton bloG. Tu as encore des doutes.
Gros bisous
Bonjour à toutes et tous.
Depuis samedi j’ai des douleurs intercostales (pas très douloureux non plus vu que je ne suis plus du tout chochotte avec tout ce que j’ai eu…) mais j’ai l’impression que ça me compresse un peu côté droit… Et j’ai d’autres douleurs musculaires aussi assez fréquemment et tous les jours.
Quelqu’un a déjà eu pareil même en rémission ?
Merci 
Coucou Chou !
J’ai des douleurs dans tous les sens, que ce soit musculaire ou osseux, ou encore aux articulations, j’ai toujours mal quelque part et je pense honnêtement qu’après les traitements c’est normal ! Tu peux toujours demander l’avis d’un médecin (même seulement par téléphone par ex) pour te rassurer ?
Bisous !
Moi aussi j’ai toujours l’épaule gauche / aisselle / bras qui me travaille.
Vos messages me rassurent, je me dis que c’est un peu le lot de tous…
Bises
Coucou Chou,
Moi j’ai mal au cou et à la clavicule droite, à l’aisselle et à l’épaule droites aussi…
Bises ma douce
On est des vraies mamies lol !!
bonsoir à tous!
Je reviens après 15 jours d’examens médicaux! J’en ai eu pas mal: rendez-vous avec la gynéco puis échographie qui montre des ovaires atrophiés comme je disais lors d’un message précédent… épreuve de souffle qui montre une petite insuffisance (je sais plus les termes exacts) suite à mon lourd traitement chimio… écho cardiaque qui montre aussi un truc mais je sais plus quoi … Ensuite prise de sang RAS et tep scan ce matin avec le fameux rendez-vous des 1 an post chimio et de rémission… Le tep scan montre quelques fixations (au niveau de la graisse brune liée au stress… Mais bon j’y peux rien et puis j’ai dit à mon père qu’en même temps, les derniers mois que j’ai eu n’ont pas été de tout repos pour moi vu la maladie ect et que passer un tep scan c’est tout de même stressant… Mon père m’a dit que de toute façon je suis quelqu’un qui stresse beaucoup… Mais j’ai mis terme à la discussion parce que bon… c’est vrai qu’avoir eu un cancer à 24 ans ce n’est pas stressant… Enfin passons! et une fixation au niveau du thymus qui est à contrôler! j’ai encore des ganglions résiduels mais non actifs ou qui fixent plutôt… l’hématologue n’était pas inquiet du tout… il me fait faire un tep scan quand même dans 11 mois environ pour contrôler cette fixation au niveau du thymus…
Comme vous devez vous douter… j’ai regardé internet et le site pour voir si d’autres personnes avaient eu ça aussi (sale manie que l’on a beaucoup j’ai l’impression…) et en effet, des personnes ont rechuté avec cette fixation au niveau du thymus… Donc je me pose encore des questions et j’en suis fatiguée! je suis complètement lessivée de palper les ganglions au cou ect… j’ai lu que ce que j’ai au thymus était signe de rechute… *
mon prochain rendez-vous est en février donc dans 4 mois… j’ai décidé de changé d’hématologue car celui-ci je ne le sens pas, j’ai aucun feeling et j’aime pas… j’en ai demandé un autre, un très très bon avec qui je dialogue très facilement… car je ne peux pas à chaque fois sortir de là avec des questionnements sinon ça va plus être vivable!!! en plus j’avais énormément de questions à poser (au niveau des voyages à l’étranger, vaccins… ect) car on les voit que tous les trois mois donc on a des questions… c’est normal aussi! mais bon même pas si à moi et mon père il nous expliquait le tep scan quoi! c’est inadmissible! mon père a dû le lui demander! je sais pas me*** c’est nous qui avons eu un cancer, c’est notre corps, c’est dans nos veines qu’à coulé les chimios que je sache, on a le droit de savoir tout en détail … non? je me trompe?! puis j’avais des questions que je n’ai pas pu poser… pour mon PAC il m’a dit faudrait songer à l’enlever mais ne m’a pas fait ni d’ordonnance, ni dit “ben oui là c’est bon on peut le retirer”… pas plus quoi! puis presque il lisait la prise de sang et trois mots sur le tep scan puis voilà merci aurevoir! donc non… je ne le veux plus d’accord ils ont des journées longues et dures, d’accord mais il faut aussi qu’il y ai quelque chose qui se passe ! je sais pas ce que vous en pensez ? j’ai tort, raison?
Enfin, rémission complète confirmée… je vais essayer d’oublier un peu la maladie… et voyager un peu…!
et penser à moi et me retaper!
je vous fais de grosses bises!
Wouaaaaah
Bilan mitigé mais de bonnes nouvelles quand même à prendre : las ganglions que tu sens au cou ne fixent pas.
Concernant le thymus… s’ils te font le prochain contrôle de pet scan dans 11 mois, c’est forcément qu’ils ont déjà vu ça chez d’autres patients sans que ce soit une rechute ! S’ils avaient comme arrière pensée un risque de rechute, ils te feraient une biopsie pour être certains…
Garde ces mots en tête «Rémission complète confirmée».
Moi aussi j’ai des trucs qui fixent et qu’ils disent que c’est à confronter avec les données cliniques blablabla… ce qui n’empêche pas d’être en rémission complète aussi.
Ce qui est dur c’est de ne pas savoir l’avenir, de n’être surs de rien.
Globalement, malgré les incertitudes, le pet scan confirme la rémission complète. Essaie de t’y accrocher au maximum
Coucou Chou,
C’est une bonne, très bonne nouvelle!!! RC confirmée, hé hé !!! yeeeesssss!
Bon, pour te rassurer la graisse brune fixait aussi chez moi, et mon hématochouette m’avait dit que c’était parce que j’avais eu froid et que c’était hyper courant!!! Pour le reste, s’il ne s’inquiète pas, je dirais que c’est lui le pro (à la moindre incertitude, ils déclenchent le plan “Examens supplémentaires” comme dit Caro.
Je suis hyper contente pour toi… Rémission Complète confirmée!!!
Popopop, j’ai eu le thymus qui a fixé, l’engin faisait 8 cm sur 4, le médecin du TEP m’avait dit qu’il y avait 100% de chances que ce soit une rechute. Une biopsie plus tard, tout était bénin (c’était en juin 2014, tout va toujours très bien).
Le thymus peut ‘repousser’ du moment où ton corps en a besoin pour éduquer les globules blancs (je simplifie le truc, mais en gros, imagine que ton corps est un ordinateur: la chimio t’a fait un formatage, le thymus est le CD Windows qui remet les programmes en place… hmm).
Super nouvelle en tous cas, essaie de décompresser maintenant
Coucou à toutes
merci de vos réponses!
coucou cam 62, oui je me souviens que tu m’avais dit que ton thymus avait fixé aussi! moi on ne m’a rien dit, juste que le thymus fixait et donc qu’il faut surveiller… je verrai bien dans 4 mois avec l’autre hématologue que j’ai choisis de voir car c’est vraiment le chef du service hématologie et c’est un boss lol!
tu as plus de thymus du coup? enfin je veux dire, il t’en manque une partie? ce qui m’étonne c’est que j’ai pas de scanner dans 6 mois, même simple… je demanderai aussi dans 3 mois!
bonne soirée
Il me reste un tout petit morceau, qui avait rétrécit lors de mon dernier scan de contrôle en août (ce qui a priori est normal!).
Les examens s’étaient vite enchaînés de mon côté en raison de la taille du thymus, qui donnait un aspect assez peu rassurant au TEP. Comme me l’a dit mon hémato après coup, elle ne croyait pas à ma rechute et a préféré faire la biopsie pour en avoir le coeur net - la réapparition du thymus est apparemment assez fréquente lorsqu’on est passé par la case BEACOPP, le fait qu’il “s’allume” sur le tep est normal dans la mesure où il regorge de cellules non-cancéreuses mais actives.
Depuis, je reste sous surveillance tous les 6 mois, j’imagine donc que l’hémato que tu vas rencontrer va te fixer un nouveau scan dans ces eaux-là