Je souhaite dialoguer avec des personnes présentant un LZM splénique pour avoir une idée de la durée moyenne de la période d’abstention thérapeutique vigilante, de l’argument qui a motivé le passage à un traitement par anti CD20 (Rituximab) ainsi que tout le vécu par rapport à ce traitement ; tolérance, efficacité, durée de la rémission etc.
Pour ma part le diagnostic date de début 2024 en lien uniquement avec une hyperlymphocytose dépistée à la NF systématique. Actuellement les plaquettes commencent à chuter en fluctuant autour de la barre symbolique des 100G/L. Les lymphocytes quant à eux ont rapidement augmenté cette dernière année et se situent actuellement autour des 70G /L ; L’Hb est correcte bien que diminuant ces derniers six mois. Je n’ai aucuns signes généraux et ne serai donc pas informé de ma pathologie sans la NF réalisée fin 2023 qui a motivé mon suivi par une hématologue que je vois tous les six mois depuis. Je continue mon travail et mes activités comme avant le diagnostic. Pas de fatigue, ni d’ADP , ni de fièvre…
Bonjour Eric
Je lis votre message avec intérêt.
Moi aussi, c’ est fortuitement en Août 2025 que l’ on a decouvert une hyperlymphocytose.
Un immunophenotypage a révélé une populatio. de lymphocytes B monoclonaux à 1, 13 G/L.
Cela fait 22 % des lymphocytes totaux.
Les marqueurs " correspondent " à une zone marginale ( CD5-, CD10-, CD23- )
Je suis en surveillance ACTIVE dans un centre de lutte contre le cancer .
On cherche à voir si il ⁿn’ y aurait pas ces lymphocytes B cancereurs ailleurs que dans le sang.
Scanner thoraco abdominino pelvien normal.
17 tubes prise de sang lundi dernier.
Pet Scanner cet apm.
Fibroendoscopie gastrique en septembre.
Prise de sang classique tous les 3 mois.
Le LZM peut se disséminer et ne pas être visible au scanner.
Voilà mon cas.
Je suis très fatiguée car j’ ai fait un malaise canicule très sérieux le 24 Juin sans rapport avec LZM. Hyponatremie
Comment avez-vous su que vous aviez une forme splenique ??
Comment l’ Hemato a posé ce diagnostic?
Quel paramètre détermine le debut de traitement ?
Mes lymphocytes totaux de 5,16 G/L en mai dernier.
Mes plaquettes 215
Hemoglobine 14,2
Légère hypogammaglobulinemie
Mais grande fatigue ( choc de la nouvelle; et j’ ai aussi syndrome post Lyme chronique ( Lyme en 2020 ! Et un syndrome extrapyramidal dû à traitement psychotropes prescrit pour tenir le coup. Je suis en train de diminuer car c’ est nocif pour le SNC )
J’ ai aussi oedeme jambe gauche . ( artère, veine et coeur Ok )
Voilà exactement mon tableau clinique.
Tenons nous au courant de notre évolution.
C’ est interessant de comparer les decisions de nos Hematologues.
Bon week-end
Claire
Excusez-moi Eric, j’ ai oublié de vous souhaiter la bienvenue au sein du forum Ellye .
J’ ai écrit ce grand pâté avant de partir pour mon examen.
Vous verrez, ́les personnes ici sont toutes bienveillantes.
On peut exprimer tout ce que ́’ on ressent.
On est écouté et conseillé.
Cela complète notre suivi.
Et puis c’ est agréable et rassurant de lire les messages des personnes qui gardent le moral et la joie de vivre même dans des moments plus difficiles.
Il y a beaucoup d’ entraide.
Et c’ est super que vous n’ ayez pas de symptômes.
Moi, c’ est mon objectif !
A bientôt