LZM splénique ; surveillance simple puis traitement chronologie et vécu des patients

Nos pathologies Autres lymphomes de bas grade (indolents)
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Bonjour,

Je souhaite dialoguer avec des personnes présentant un LZM splénique pour avoir une idée de la durée moyenne de la période d’abstention thérapeutique vigilante, de l’argument qui a motivé le passage à un traitement par anti CD20 (Rituximab) ainsi que tout le vécu par rapport à ce traitement ; tolérance, efficacité, durée de la rémission etc.

Pour ma part le diagnostic date de début 2024 en lien uniquement avec une hyperlymphocytose dépistée à la NF systématique. Actuellement les plaquettes commencent à chuter en fluctuant autour de la barre symbolique des 100G/L. Les lymphocytes quant à eux ont rapidement augmenté cette dernière année et se situent actuellement autour des 70G /L ; L’Hb est correcte bien que diminuant ces derniers six mois. Je n’ai aucuns signes généraux et ne serai donc pas informé de ma pathologie sans la NF réalisée fin 2023 qui a motivé mon suivi par une hématologue que je vois tous les six mois depuis. Je continue mon travail et mes activités comme avant le diagnostic. Pas de fatigue, ni d’ADP , ni de fièvre…

Merci de vos retours

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Bonjour Eric
Je lis votre message avec intérêt.
Moi aussi, c’ est fortuitement en Août 2025 que l’ on a decouvert une hyperlymphocytose.
Un immunophenotypage a révélé une populatio. de lymphocytes B monoclonaux à 1, 13 G/L.
Cela fait 22 % des lymphocytes totaux.
Les marqueurs " correspondent " à une zone marginale ( CD5-, CD10-, CD23- )
Je suis en surveillance ACTIVE dans un centre de lutte contre le cancer .
On cherche à voir si il ⁿn’ y aurait pas ces lymphocytes B cancereurs ailleurs que dans le sang.
Scanner thoraco abdominino pelvien normal.
17 tubes prise de sang lundi dernier.
Pet Scanner cet apm.
Fibroendoscopie gastrique en septembre.
Prise de sang classique tous les 3 mois.
Le LZM peut se disséminer et ne pas être visible au scanner.
Voilà mon cas.
Je suis très fatiguée car j’ ai fait un malaise canicule très sérieux le 24 Juin sans rapport avec LZM. Hyponatremie
Comment avez-vous su que vous aviez une forme splenique ??
Comment l’ Hemato a posé ce diagnostic?
Quel paramètre détermine le debut de traitement ?
Mes lymphocytes totaux de 5,16 G/L en mai dernier.
Mes plaquettes 215
Hemoglobine 14,2
Légère hypogammaglobulinemie
Mais grande fatigue ( choc de la nouvelle; et j’ ai aussi syndrome post Lyme chronique ( Lyme en 2020 ! Et un syndrome extrapyramidal dû à traitement psychotropes prescrit pour tenir le coup. Je suis en train de diminuer car c’ est nocif pour le SNC )
J’ ai aussi oedeme jambe gauche . ( artère, veine et coeur Ok )
Voilà exactement mon tableau clinique.
Tenons nous au courant de notre évolution.
C’ est interessant de comparer les decisions de nos Hematologues.
Bon week-end
Claire

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Excusez-moi Eric, j’ ai oublié de vous souhaiter la bienvenue au sein du forum Ellye .
J’ ai écrit ce grand pâté avant de partir pour mon examen.
Vous verrez, ́les personnes ici sont toutes bienveillantes.
On peut exprimer tout ce que ́’ on ressent.
On est écouté et conseillé.
Cela complète notre suivi.
Et puis c’ est agréable et rassurant de lire les messages des personnes qui gardent le moral et la joie de vivre même dans des moments plus difficiles.
Il y a beaucoup d’ entraide.
Et c’ est super que vous n’ ayez pas de symptômes.
Moi, c’ est mon objectif !
A bientôt

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Bonjour Claire,
Merci de votre message et de votre accueil sur ce site. Mon hématologue retient plutôt une origine splénique sur le typage immuno, l’absence de ganglion cliniquement décelable et une rate de taille à la limite supérieure de la normale à l’écho abdominale. Bien que sans splénomégalie clinique. Par ailleurs cette même écho abdominale retrouve une ou plusieurs “rates accessoires” non présentes 5 ans auparavent au même examen. Un traitement par Rituximab me sera prescrit si mes plaquettes descendent sous les 80000/mm3 et l’Hb sous les 80 g/litre. Actuellement c’est plutôt les plaquettes qui baissent régulièrement et j’ai un “bleu” au moindre choc. Sinon ni fatigue ni fièvre ni démangeaisons ni perte de poids.
Savez vous si des personnes sur le site ont un LZM non traité depuis 10 ans ou davantage? Et pour ceux qui ont été traité où en sont ils de leur traitement et surveillance . J’ai lu sur internet le CR d’un entretien avec le Pr Catherine Thieblemont de l’hopital St Louis à Paris très optimiste sur les LZM notamment avec les nouveaux traitements qui arrivent en complément du Rituximab.
Au plaisir de poursuivre cet échange avec vous et toute personne concernée. Éric

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Bonjour Eric
C’ est vraiment une chance cette absence de symptômes au quotidien.
Pas mon cas mais plusieurs pathologies.
Pour trouver des personnes qui ont le LZM , vous cliquez sur " nos pathologies"
Vous trouverez des témoignages avec LZM indolent ou Lymphome non Hodgkinien.
Vous retrouverez aussi mes gros pâtés de commentaires.
Comme vous, je cherche.avec mon Hématologue
Je suis suivie au centre BECQUEREL à ROUEN.
Comme je vous le disais, il y a une hyperlymphocytose monoclonale B dans le sang.
Mais ailleurs ?
Le LZM peut être dans la rate, les ganglions lymphatiques et disséminé frequemment dans muqueuses gastriques ( lymphome de MALT ) ou intestinales. Et dans la moelle osseuse où sont produites les cellules sanguines…
J’ ai fait mon TEP SCAN hier vendredi.
Cela prend 2h30 mais pas douloureux.
Perfusion de sucre radioactif qui permet de visualiser des amas de cellules anormales au scanner TEP. On peut voir la rate très précisément. Et le reste.
Mais cela ne voit pas les amas de cellules trop petits. ( disséminés)
Peut-être, vous pourrier compléter vos examens avec un TEP SCAN en demandant avis à votre HEMATO…
Je vous disais aussi 17 tubes de prise de sang lundi dernier.
Et fibroendoscopie 15 sept prochain ( estomac avec biopsies pour voir eventuelle presence des mauvais lymphocytes cancéreux. ) Fréquent.
C’ est une abstention therapeutique ACTIVE.
Pour l’ instant , j’ aimerais savoir mon diagnostic précis.
L’ immunophenotypage sanguin fait penser au LZM.( Forte probabilité)
Mais il faut un diagnostic de certitude.
Vous avez raison d’ anticiper sur les traitements.
Moi, j’ aimerais retarder ce traitement .
Mais cela dépendra de mes résultats.
Comme Vous .
Je vais appeler mon Hemato lundi pour rdv téléphonique résultats PET SCAN.
Le medecin Nucleaire ne donne les resultats qu’ à l’ Hematologue.
J’ ai hâte.
Parfois, je discute avec l’ IA de mon cas médical.
Et bien, cela m’ aide beaucoup.
Bonne interprétation des résultats.
Vous trouverz aussi sur le forum, des personnes qui n’ ont pas de LZM mais un autre lymphome ou leucémie, et qui ont des connaissances diversifiees notamment sur le LZM.
N’ hesitez pas à échanger avec elles.
A bientôt pour un autre échange.
Bon week-end sans symptome !
Claire

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Bonjour à toutes et tous avec lymphome indolent ou non !

Des nouvelles de la NF de ce jour: remonté des plaquettes au dessus de 100000 mais baissé de l’Hb à 12,8 et poursuite de la majoraration lymphocytaire à 80G/L.

Des personnes du blog ont elles connu de telles fluctuations des paramètres sanguins au cours de leur LZM plus particulièrement celles ayant un LZM splénique et sur combien d’années avant de nécessiter un traitement ?

Par ailleurs toujours aucun signe clinique général ni ADP. .

Bonne soirée

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Bonsoir Éric

Que dit votre Hématologue au sujet de vos résultats ? Pas de symptômes ?

Nous sommes sans traitement mais on aimerait bien connaître ce qui est à venir …

Mon Hematilogue m’ a appelée pour faire un point.

Elle m’ a dit que la "grosse prise"de sang est dans les normes.

J’ ai 2,8 Giga/L en lymphocytes totaux.

(B, T, NK )

Le seul souci, 0,3 G/L lymphocytes B monoclonaux ( cancéreux) dans le sang !

Type Zone Marginale.

Et il ne reste aucun lymphocyte B normal.

Elle m’ a dit que cela n’ avait pas de conséquence sur mes paramètres sanguins et fonctionnement de mes organes.

Scanners TAP et TEP bons.

Donc pas de traitement.

Mon immunité serait maintenue par lymphocytes T et plasmocytes mémoire dans moelle osseuse. Pour le moment.

Mais pour combien de temps ?

Sa réponse est x mois, années voire plus.

Voilà pourquoi on fait une prise de sang tous les 3 mois et vaccins Grippe, Covid et pneumococcies.

J’ ai demandé pour zona car des membres du forum l’ ont attrapé.

Elle a dit oui.

J’ ai vérifié avec l’ IA; Il y a 2 sortes de vaccin zona : vivant ou non vivant.

Il faut prendre celui non vivant.

Très important.

J’ attends un peu pour les vaccins car malaise 24 Juin baisse sodium dans le sang avec canicule et séquelles grande fatigue.

Cela serait dû à un ATD que je suis en train de diminuer ++ pour arrêter ( un vrai poison qui provoque hyponatremie, hypertension et convulsions avec la chaleur )

Mon Hematologue m’ a dit de surveiller sodium car je ne peux pas arrêter brutalement cet ATD. ( Je l’ avais pris pour surmonter décès de mon chat )

Grosse erreur. Alors vigilance sodium sang

Ma fatigue, tension et troubles équilibre, cela viendrait de cela. Et pas de l’ Hematologie .

Moi aussi, j’ aimerais bien discuter avec d’ autres personnes qui ont LZM.

Mais, j’ en vois peu sur le forum .

C’ est étonnant. Pas rare le LZM !

On se tient au courant si on arrive à avoir des réponses à nos questions .

Il nous faudrait une boule de cristal ! :slightly_smiling_face:

A très bientôt

Marie 4

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Bonjour Claire,

Après quelques lectures et en dehors du LZM du Malt, je crois qu’effectivement les autres LZM sont assez rares ce qui explique sans doute que le forum n’ait que peu de témoignages à ce sujet.

Concernant le vaccin zona que je débuterai sans doute d’ici la fin 2026, il semble qu’en France seul Chindrix soit encore commercialisé. Vaccin recombiné donc non vivant.
Continuons à nous tenir informés de nos évolutions et suivis respectifs meme si nous sommes apparemment moins de 5 directement concernés ici.

Bon week-end.

Éric

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Bonjour Éric

Merci pour votre info sur le vaccin CHINDRIX ( Zona ). On doit faire celui là et grippe, covid et pneumococcies .

J’ attends un peu aussi pour vaccins car j’ attends de récupérer après tout cela.

Sans doute après ma fibroendoscopie gastrique du 30 septembre avec biopsies ( recherche Helicobacter pilori qui donne MALT )

Il paraît que le LZM adore muqueuse estomac ! On verra bien.

Hier, la secrétaire Hemato m’ a envoyé immunophenotypage du 13 Juillet

J’ étais HS car j’ ai tout épluché !..

En plus, un mal fou à valider mon mot de passe avec mon ordinateur.

Cela marche qu’ avec mon portable !

J’ ai été récompensée !

Je disais que je n’ avais plus de lymphocytes B SAINS…En recalculant tout, il m’ en reste 0,17 G/L. J’ y tiens bcp ! :slightly_smiling_face:

Evidemment 0,34 G/L lymphocytes monoclonaux type zone marginale.

Chaine légère Kappa fort CD5-, CD20+fort.

C’ est pour cela que le labo Hemato spécialisé conclue à une lymphocytose monoclonale B possiblement Lymphome de la zone marginale.

Aucune anomalie dans prise de sang 17 tubes. A part CELA. Parfois limite plutôt inférieure

TEP et TAP scans normaux

Avez-vous fait un TEP scanner qui permettrait de visualiser votre rate avec le sucre radioactif ?

Au niveau fatigue, je vous envie. Moi HS.

Depuis Août 2025 et le résultat de mon 1er immunophenotypage, je n’ ai fait que du LZM!..Et du Lyme depuis 7 ans.

Des recherches à l’ infini ! Gemini …IA ++

Comme disait mon généraliste, vous avez eu du mal à avaler la pilule !

Maintenant, c’ est fait . J’ essaie.

J’ ai compris qu’ il faut attendre et surveiller nos fameuses prises de sang.

J’ oubliais le labo Biopathologie dit de surveiller adénopathie et splénomégalie .

Mais on ne voit pas toujours …

On se tient au courant de nos avancées.

Je suis désolée pour interligne dans tous mes messages.

C’ est arrivé du jour au lendemain .

Comme le LZM !:grin:

A bientôt pour news.

Bonne soirée à tous avec ou sans LZM !