Bojour
Youpi youpa biopsie médullaire négative, du coup essais thérapeutique avec un anticorps Mabthera en 1er intention ensuite surveillance 2 mois et on fait le point.
Courage les enfants je vous embrasse
Hello
Bonjour a tous et a toutes, voila depuis 2008 important problème neurologique, 2010 Hospitalisation au CHU de Grenoble en neuro, tout les résultat sont OK, sauf que mon toubib qui et génial Émeline Lagrange décide d’une biopsie neuro-musculaire et découvre une Myosite et une Polyradiculonévrite auto-immune. A prés une trentaine de cure de Tégéline et 5 Cures d’endoxan on stabilise de tout plus ou moins bien.
Mise en invalidité à 80%, fatigue et puisement constant mon toubib a chercher un éventuel cancer et celui-ci a montré le bout de son museau le 18/10/012.
Lymphome du manteau, dur dur, biopsie de la moelle le 16/11/012 avec mise en place de la chambre maintenant on attend les résultat pour le protocole.
J’aimerais bien savoir ce qui m’attend en terme de douleur et de chance.
Bon cela étant j’ai prévu de repasser mon brevet de pilote de planeur en juin 2013, j’ai 59 ans et je suis un peut fou de vouloir continuer à vivre normalement, mais cela et de plus en plus dur avec la fatigue et les médoc pour lutter contre mes soucis neurologique.
J’ai poser la voiture je suis vraiment trop crevé et j’ai pas envie de tuer quel q un avec ma bagnole. Alors qui peut me donner des info objective sur le Lymphome du manteau.
Bonjour Fabien,
Mon papa souffre d’un lymphome du manteau. Nous sommes plusieurs, fille et femmes de “porte manteaux” à pouvoir répondre à tes questions. A l’instant où je t’écris je suis dans la chambre d’hôpital avec mon papa. Il commence sa troisième chimio, fatigué mais ça va. Les ganglions ont beaucoup diminué. Sur ce forum il y a pas mal de personnes en rémission d’un manteau. Maduska, en rémission depuis 10 ans, le mari de Cassie en rémission complète depuis des mois, le mari d’une autre femme qui n’est pas sur le forum mais qui m’a écrit récemment, et puis il y a nous les proches de malade, dans le combat, en plein traitement. Et les autres. Pour avoir des réponses tu peux aller dans ma file tu auras déjà pas mal de réponse aux questions qu’on se pose au moment de l’annonce de la maladie. Mais si tu veux tu peux aussi m’écrire en message privé ou même me téléphoner je te donnerai des réponses sur le traitement, le protocole (probablement un mélange de Rituximab/chimio R-chop ou R-DHAP ou les deux), les effets secondaires, l’autogreffe mon papa est médecin en fonction de ta région il peut t’aider à trouver un médecin qui te donne les compléments alimentaires adaptés. Bref, nous sommes un petit groupe là les uns pour les autres. Le manteau est un lymphome assez rare mais tu peux compter sur nous pour répondre à tes doutes, tes questions, tes craintes. Un seul mot d’ordre : vivre au jour le jour étape par étape.
Tu verras sur ma file que nous avons appris récemment une mauvaise nouvelle qui nous a toutes bouleversées. Du coup nous sommes un peu sous le choc. Mais n’hésite pas à me, nous poser toutes les questions que tu te poses.
Je ne suis pas médecin mais d’après ce que j’ai compris le manteau peut-être lié à un virus, tout comme les maladies auto immunes. As tu fait des recherches de ce côté là ? Est-ce que tu sais quel est le stade (en général le manteau est diagnostiqué tard, stade 3 ou 4 mais ce n’est pas comme les autres cancers il ne faut pas paniquer ça ne veut rien dire pour la suite). As tu eu les résultats de la biopsie de la moelle ?
J’imagine que tu es encore sous le choc, comme dirait l’une d’entre nous c’est la période “tsunami”, mais tu vas voir une fois que le traitement aura commencé tu seras dans un autre d’état d’esprit, PO-SI-TIF.
Encore une fois si tu veux je peux t’appeler ou t’écrire pour te donner plus de détails en MP.
A très vite.
Marie
Bonsoir Fabien
En lisant ton post je me rappelle dans quel état de stress nous étions il y a 3 mois tout juste…avec le peu de recul et de cohabitation avec le crabe_manteau je prends conscience de l’avancée psychique
ce n’est pas moi le malade mais mon mari, 50ans en excellente forme jusqu’à cet été!moi je suis celle qui accompagne qui coocone qui essaie de faire son possible pour aider pour apaiser et comprendre
tu verras la pèriode la plus difficile est celle entre la suspicion de la grosse pathologie et le diagnostic…il est difficile de lutter contre une inconnue, une fois le crabe identifié la médecine peut proposer des traitements adéquats et efficaces et même si le lymphome du manteau est rare les protocoles thérapeutiques conduisent à la rémission
ils sont décidés au sein d’une réunion médicale en fonction de l’age , de l’état de santé du stade du grade de l’histologie de la tumeur en général c’est une polychimio thérapie et une autogreffe de cellules souches aprés une chimio intensive de consolidation
il faut apprendre à procéder par étape et faire confiance à l’équipe qui te prend en charge
mon chéri a eu 3 séances de R-CHOP le R est l’initiale de Rituximab un médicament qui a bcq fait évoluer favorablement le pronostic des lymphomes ;il a plutôt bien supporté :grosse fatigue maux de tête et brûlure gastrique pd 5 jours puis doucement la forme et l’envie de bouger “normalement” reviennent et puis surtout le premier contrôle est bien donc il est prêt (et moi aussi) à supporter la suite!
échanger sur le forum a été salutaire pour moi échanger des émotions ,les expèriences de ceux qui ont fini le combat et partager avec ceux qui éprouvent les mêmes difficultés fait du bien; j’espère qu’il en sera de même pour toi
allez hauts les coeur quand l’hiver sera fini tout le monde retire son manteau!!!
A bientôt
bjr Fabien, james a tout dit, rien à rajouter, courage, petit à petit tu vas avancer vers ta guerison, mon mari est en rémission totale depuis décembre mais a subit l’autogreffe en février et tjrs en fome, il a repris le sport assez intensif!! tu vois, positive et viens ns rejoindre sur l’autre file ce sera + facile
amitiés
Bonjour
J ai un peut de retard a l’allumage, pour répondre à mpain non cela n’est pas du a un virus, probablement lier d’une façon ou d’une autre à ma Polio. infantile.
Pour le moment j’attend le résultat de la biopsie de la moelle, comme cela a débuté par des troubles neurologique je savait que depuis 2008 les toubibs on cherché un cancer, ma foi je remonte le moral dans l’attente du protocole de soins.
levet.f@wanadoo.fr
bonsoir Fabien
comment vas tu?
j’espère que ce silence n’est pas synonyme de souci…n’oublie dès le printemps revenu tout le monde retire son manteau!!!
amicales pensées
Bonsoir Fabien je viens de voir ton message. Alors cette biopsie demoelle ? Comment vas tu ?