Coucou séverine
Je sui la maman de maxime qui a le meme lymphome que ton fils.
Il est actuellement en rémission mais le docteur m’a précisé qu’il fallait attendre 24 mois pour une rémission totale et 5 ans pour une guérison. On crois eles doigts. Et comment va ton fils? Il est suivi ou car le mien est suivi à montpellier.
A bientot
Marie Paule
bonsoir
En 4 mai 2010 nous avons appris que de notre fils agé de 4 ans et demi etait atteind d un lymphome de burkitt intestinal heureusement localisé on lui a donc commencer sa chimio en 5 seances "1 dose d evaluation 2 copadam et 2 copadem " lors de la cure d evaluation la tumeur avait reduit a peu pret d 1 cm tout aller bien "si on peu dire ". Une semaine apres ils ont attaquer la 1er copadam et la au bout de 3 jours la cata , notre fils a eu une perforation de l intestin en pleine aplasie febrile 0 polynucleares neutrophilles (globules blanc) et plus de 40° de fievre pendant 4jours impossible pour les medecins d aller voir ce qu il se passe a l interrieur . Il a donc éte sous antaligiques et antibiotiques en continu pendant 1 semaine. Au moment des bilans sanguins ils se sont apercu que son site implantable etait defectueux il a fallu alors lui retirer par la veine femorales (sous peine d ambolli) le petit bout qui sembler s etre detaché. Ils ont donc retirer le site et on poser un broviac (voie centrale exterrieur) de l autre coter. Des sa sortie d aplazie ils ont arreter les antibios et les antalgiques et la de nouveau la cata notre fils c est mis en oclusion intestinal sur la preforation ,et la il a ete admis au bloc d urgence et la la surprise il a fait une tres grosses peritonite qui avait infecté tout le peritoine (kistes, abces , pues, adernances,ablations de la tumeur , ect ect …) les chirugiens ont du lui faire une illéostomies (anus artificielle) durant tout le traitement de la chimio .
Apres toutes c est frayeur les medecins ont decider de rattaquer la chimio en retard de 15 jours sur le programe et la surprise ils ont fait analyser la tumeur qu ils ont enlever au bloc et il n y avait plus rien remission complete du lymphomes.
Les autres chimio se sont tres bien passer sans aucun probleme (la 2eme copadam 4 jours d apalzie , la 1er copadem une aplazie d une journée sans fiervre et la derniere cure aucune aplazie .
Notre fils a fini toutes c est chimio au 10 aout 2010 et en remission complete .
Le 27 septembre 2010 , les chirurgiens ont refait la continuite de son intestin ils ont enlever cette illéostomie invivable et le retrait du broviac tout c etais tres bien passer et le lendemain de nouveau en occlusion intestinal qui a durer 3 jours et depuis tout va bien .
Les medecins me disaient que des cas comme celui la il en on eu deux en 25 ans c est pour dire .
c est une petit garcon tres courrageux et j espere que maintenant tout ira bien.
moi je suis epuiser physiquement et moralement et j ai tres peur de ce que nous reserve encore periode de remission qui est d un an
a suivre …
J’espère trouver sur ce forum du soutien mais aussi des réponses à toutes mes interrogations
Bonsoir,
être optimiste et garder le moral, facile à dire, pas facile à faire. mais on peut y arriver tous ensemble.
En rémission depuis 40 mois je vous comprends.
JJ
et bien je suis apatée, merveilleuse forme de courage qu’à votre fils et la famille, je vous souhaite que du bonheur pour la suite et que du positif, il faut toujours être positif et faire abstraction du reste , je sais difficile mais on y arrive , !!!
Allez Severine courage, ton fils a été exemplaire, il a tenu le coup, faut etre forte pour lui et pour votre famille ! Il est encore présent aujourd’hui et c’est le principal ! il faut vivre au jour le jour et profitez de chaque instant 
N’hésites pas si tu as des questions…
Amitiés,
Stef
Bonjour Severine , Je ne connais pas vraiment le lymphome de Burkitt , mais il y a une vingtaine d annees un ado de 16 ans a eu ce type de lymphome , tres rare comme tu le dis , il a été soigné à cette époque sur Montpellier , il a pas tout à fait 40 ans et ce n est qu un lointain souvenir… voilà c est le seul cas dont je peux te parler et c est tres positif!!! je comprends tes angoisses , c est tres dur pour une maman… gros bisou à ce petit!!!
Merci a tous pour votre soutien j en est bien besoin surtout que mon fils a de nouveau des maux de ventre mais je m inquiète nous partons pour l Hopital de la timone demain pour la visite mensuel alors nous Verons bien et je vous tiendraiez au courant merci
Bonjour Séverine,
Courage ! C’est quand même fantastique que cette rémission complète, et comme tu le dis, 2 cas en 25 ans c’est peu. Ton fils est un grand combattant, je me met à ta place en me disant que si c’était ma fille, je ne sais pas comment je réagirais, c’est pour ça que je me satisfait d’être malade moi-même et non mon épouse ou ma fille. Les enfants c’est nos graines d’amour, c’est encore pire que les adultes que de les voir malade. C’est excellent que cette rémission !!!
Je ne connais pas non plus le lymphome de Burkitt.
Comme les autres, je suis ouvert à toutes tes questions, je répondrai si je le peux.
Amitiés sincères.
Battant.
Coucou
Mon fils agé de 8 ans a eu aussi un lymphome de burkitt intestinal en amrs 2010. Après 4 cures de chimio il est en rémission depuis cet été.
je sais que c’est très dur moralement mais maintenant pour nous les parents il nous reste encore une chose à faire c’est le laisser mener sa vie car à bientôt 9 ans et avce ce qu’il a vécu, il veut qu’une chose, être comme les autres avec tout ce que ça implique, sortie, anniversaire … moi qui l’ai surcouvet depusi mars c’est très dur.
On peut rester en contact
Bonne chance
Marie paule
bonsoir
ca y est nous sommes revenue de la timone et les medecins m ont dit qur tout aller bien . j espere qu ils ont raison mais l angoisse est toujours la .
la fin de la remission est pour aout 2011 (mon dieux que ca va etre long)
bises et courage a tous
Bonne nouvelle Severine!!! si ils ont dit que tout allait bien , pas de raison de mettre en doute leurs propos!! gros bisou au petit!!
Bonjour Severine,
Contente pour toi de ces résultats, c’est super par contre eclaires moi pourquoi tu dis que la fin de la rémission est prévue pour Aout 2011 ???
Bibi,
Stef
bonsoir stef
la periode de remission de ce cancer est de 12 mois (contrairement au autre cancer qui sont souvent de 5 a 10 ans malheureusement) et les medecins compte 12 mois en partir de la fin des chimio et au dela il considere les personnes comme definitivement gueri .
Mon fils MATHIS a fini c chimio le 10 aout 2010 voila pourquoi !!!
bises
severine
Re Séverine,
C’est excellent, que de bonnes nouvelles !!!
Je comprends ton angoisse, et en même temps, c’est tellement bien. Il vaut mieux attendre dans cette situation saine que malade.
Merci pour les infos, plein de bisous à ton fils !!!
A toute.
Battant.
un petit message pour dire que les maux de ventre de mathis on l air de s estomper un peu et c douleur ressemble plus a des spames ca ne dure pas tres longtemps et surtout je me demandais si il en jouer pas un peu .
Comment faire pour voir si c juste un jeu pour pas aller a l ecole , si ce sont des douleurs d angoisses car il a eu mal au ventre hier juste avant de partir pour son eco cardiaque ou simplement mon angoisse qu il ressent ? je me sent completement perdu et angoisser
merci pour vos conseille
Bonjour Séverine,
Intéressante la réponse de Mad.
Peut-être faut t’il attendre et voir si cela se répète, ne pas s’inquiéter trop vite, je ne sais pas trop.
je dirai, wait and see…
Je comprends tes angoisses, tu l’aimes.
Battant.
Essayes peut etre la médecine douche style acupuncteur ou homeopathe pour ton petit bout afin de canaliser ses crises ;-)))
Bon courage.
Amitiés,
Stef