Résumé: lymphome diagnostiqué en 2014 en abstention thérapeutique jusqu’au mois de décembre 2025
Il devient lymphome de la zone marginale splénique
Début du Rituximab :6 cures à une semaine d’intervalle j’en suis la quatrième, cure en traitement d’entretien tous les deux mois
Globalement, tout se passe bien quelques petits effets secondaires seulement le volume de l’arrête demeure important au Petscan absenceadénopathie
1/première question
Peut-on considérer cela comme un échec thérapeutique à signaler que ma biologie est strictement normal et seule la rate est augmentée de volume
2/2 question: presque en simultané après le début de l’immunothérapie, apparition d’une douleur et d’une baisse de la acuité visuelle au niveau de l’œil gauche
J’ai consulté plusieurs Ophtalmo: sécheresse, oculaire, kératite, etc.
Plusieurs traitements inefficaces
Je souffre toujours de mon œil gauche
Cela peut-il avoir un rapport avec ma maladie ou avec le traitement ?
Comment a t on découvert en 2014 votre lymphome de la zone marginale ?
Aviez vous une augmentation des lymphocytes dans votre prise de sang ?
Et des lymphocytes B monoclonaux avec des marqueurs Zone Marginale ?
Bravo d’ étre resté 11 ans en abstention thérapeutique !
C’ est le PET scanner en 2025 qui a révélé l’ augmentation de taille de la rate ?
Et donc diagnostic LZM splenique ?
Comment sont vos lymphocytes dans votre prise de sang ? Avez vous fait un immunophenotypage ?
Que dit la prise de sang aujourd’hui ?
Le lymphome de la zone marginale peut toucher aussi les yeux, en particulier les muqueuses, conjonctives ( MALT )
Je vous parle de cela car j’ ai une lymphocytose monoclonale B type zone marginale découverte en Août 2025.
On s’ en est aperçu avec prise de sang et immunophenotypage lymphocytes.
Possiblement LZM.
Scanner TAP et PET scanner normaux.
17 tubes prise de sang OK sauf lymphocytes B monoclonaux .
Fibroendoscopie Gastrique avec biopsies normales.
Donc abstention thérapeutique comme Vous en 2014 !
Je ne sais pas si elle durera 10 ans…
Donc prise de sang tous les 3 mois et vaccins ( Covid, grippe, pneumococcies)
Par contre, j’ ai les yeux rouges, secs depuis quelques mois. Tout le temps.
Rdv ophtalmo mercredi 28 OCT.
Je fais bcp de portable et écran et lentilles depuis 40 ans ! Donc je vérifie.
Pour efficacité de votre traitement, vous pourriez refaire un scanner pour voir si le volume de la rate a diminué ?
Et puis, prise de sang.
Mieux à la fin du traitement.
Je n’ ai pas pu répondre directement à vos questions ; mais j’ ai partagé mon expérience du LZM .
Tenez nous au courant .
Plein d’ ondes positives pour une remission .
Claire
Je vais essayer de répondre au mieux à tes questions, tout en gardant une attitude positive et en espérant que tu ressentes la même chose de ton côté.
Concernant la lymphocytose, c’est moi-même qui ai découvert cette hyperlymphocytose persistante, retrouvée sur plusieurs examens biologiques. C’est d’ailleurs ce qui m’a poussé à consulter et à approfondir les investigations.
Pour l’augmentation du volume de la rate, elle s’est installée progressivement. Elle a d’abord été constatée sur plusieurs échographies successives, puis je l’ai moi-même ressentie. Elle a ensuite été confirmée par le scanner et le PET-scan.
Après les traitements par rituximab, avec les six cures de traitement d’attaque puis quatre cures d’entretien, l’ensemble de ma biologie s’est nettement amélioré.
Mon hémoglobine est désormais normale, alors que j’avais auparavant une anémie.
Ma lymphocytose s’est également normalisée, alors qu’elle dépassait les 30 000.
Il persiste seulement une thrombopénie, avec des plaquettes qui restent autour de 100 000.
Dans l’ensemble, je reste donc positif, car les résultats biologiques sont plutôt encourageants. J’espère vraiment que la suite évoluera dans le même sens.
Comme Vous, en Août 2025, j’ ai decouvert ma lymphocytose monoclonale B.
J’ ai cherché et j’ ai tout géré seule .
Je voulais savoir. Bien normal.
Je comprends que c’ est votre rate qui a grossi progressivement.
Le PET scanner a confirmé LZM splénique.
Et donc votre traitement a réussi puisque les taux lymphocytes, Hémoglobine et plaquettes s’ améliorent.
Bien sûr, c’ est très positif.
Je vous souhaite une longue rémission et cela me donne espoir aussi.
Dans mon cas, rien au PET scanner.
Mais on ne voit pas les LZM disséminés ( trop petits ) sur les scanners.
Les lymphomes de MALT sont diagnostiqués par biopsies. Ils se trouvent dans les muqueuses.
On a vérifié l’ estomac car localisation fréquente.
Bonne nouvelle car normal.
Je reste en abstention thérapeutique.
Mais surveillance PS tous les 3 mois.
Pendant vos 10 ans abstention thérapeutique, quels étaient vos symptômes?
Votre lymphome semble très indolent .
J’ espère que mon lymphome le sera aussi.
Les lymphocytes sont un peu au dessus des normes mais assez stables depuis 2025.
On touche du bois !
Demain ophtalmo pour yeux rouges…
Au niveau symptômes, j’ ai grosse fatigue mais j’ ai bcp bossé pour trouver le bon suivi Hematologique.et pour mes recherches personnelles. ( 15 mois )
Malaise canicule +++ le 24 Juin.
J’ ai pu reprendre la marche et Activité Physique Adaptée.
Et j’ espère arrêter les rdvs médicaux en fin de semaine. J’ ai eu la dose même sans traitement !
Comme Vous, je veux rester positive.
Il ne faut pas trop anticiper et avoir confiance en son hematologue.
C’ est essentiel de déléguer.
On est dans un protocole de suivi.
Merci pour vos réponses .
Peu de personnes ont le LZM sur le forum.
Pourtant, pas si rare que cela…