Posté par jean-marc le 22/07/2007 12:18:47
re-bonjour j’avais laissé un message dans la rubrique DIVERS et MIREILLE m’a gentiment conseillé de le replacer dans cette rubrique pour avoir plus de chances de réponses . Mon mari agé de 46 ans est sous traitement depuis avril 2006 dans le protocole LNH05-1T associé au régime ACVBP (VELCADE) et nous aurions voulu avoir un peu de soutien et d’information à défaut d’échanges avec une personne au parcours similaire . Nous n’avons pas de famille dans le secteur et l’hôpital de TOULOUSE où mon mari est suivi ne remporterait pas la palme de la communication… Nous sommes donc seuls à assumer avec nos 3 enfants (de 8 à 21 ans)cette situation qui nous dépasse …
[b]Posté par mireille le 22/07/2007 13:45:04[/b]
re-bonjor,
j’ai regarde ds ma brochure fle pour voir ce qu’est un lymphome t peripherique…j’espere que t auras des temoignages…
du soutien, ça, tu peux compter sur nous!il y a une file “votre parcours” ds la rubrique chez vous: ça peut djà vous donner un aperçu de la variete de lymphomes sur ce forum…
comment j.marc a-t-il été amené à consulter pour finalement en arriver au diagnostic de lymphome?
cordialement…
[b]Posté par kate le 22/07/2007 13:55:57[/b]
bonjour jean marc
et merci d’avoir fait le pas de poster
ici tu trouveras un grand soutien et réconfort
mais aussi de la déconnade
alors bats toi et donne nous des nouvelles
et n’oublie pas de poster
ici on devient accroc
[b]Posté par jean-marc le 22/07/2007 14:57:48[/b]
je viens d’écrire un message pour répondre aux personnes qui ont pris contact mais je crois que je m’y suis mal prise et que mon message n’est pas passé
[b]Posté par jean-marc le 22/07/2007 15:14:15[/b]
pour répondre à mireille, et comme je l’ai indiqué dans mon message zappé, suite à un grand stress (investissement de plus de 30 000 € et investissement personnel 7/7 midi et soir dans une location gérance d’un baf-hôtel-restaurant, bail non renouvelé au bout de 2 ans) des ganglions sont apparus dont un de 15 cm axilliaire . Résultats de la biopsie au bout d’un mois vu la rareté de cette pathologie donc depuis avril (rectif ) de cette année nous sommes à fond dans ce traitement .Je dis “Nous” parce que je me suis impliquée à fond …Et je crois que sans soutien la maladie gagne!!!En fait elle gagne sur tous les plans Son état de santé est Ma préocupation première au détriment de tout le reste…
Valérie
[b]Posté par SYLVIE le 22/07/2007 15:30:46[/b]
Bonjour Jean-Marc
Tu peux déjà trouver dans les rubriques à gauche : les lymphomes : comprendre et traiter. Tu cliques dessus et tu auras déjà des informations. Je peux également t’envoyer une brochure car en ce moment elles ne sont provisoirement pas accessibles sur le site. Tu auras déjà beaucoup de renseignements.
Il faut savoir que les traitements ont bien évolué depuis un certain nombre d’années et évoluent encore et que chaque cas est différent et réagit différemment et que les traitements peuvent varier d’une personne à l’autre.
Je te donne mon e-mail où tu pourras me donner ton adresse afin que je t’envoie cette brochure : sylvie.cougnaud@francelymphomeespoir.fr
Une de nos amies vient sur le site régulièrement : Blandine, elle a eu un lymphome T il y a 6 ans, elle pourra mieux t’en parler. Je vais la prévenir.
Amitiés, tu trouvera ici le réconfort et le soutien nécessaires.
A bientôt sur ma messagerie perso.
Sylvie
[b]Posté par kate le 22/07/2007 19:17:57[/b]
jean marc vous êtes sur quelle région ?
toujours en activité ?
[b]Posté par jean-marc le 22/07/2007 19:45:53[/b]
pour répondre à kate mon époux est sans travail depuis le mois d’octobre ALD jusqu’en 2012 et il a toujours travaillé en indépendant, à son compte avec moi comme “boulet” derrière . Pour la première fois je travaille sans lui…
[b]Posté par jean-marc le 22/07/2007 19:47:31[/b]
nous sommes sur SAINT-GAUDENS -hôpital super bien que non spécialisé
[b]Posté par mireille le 23/07/2007 08:16:07[/b]
valerie, toi un boulet!LOL
alors ça va mieux?
blandine , qui a eu aussi un lymphome t, est parti voir “sa smala”(selon ses termes) , donc, elle te racontera son parcours des qu’elle rentrera…
bonne journee a j.marc et toi…
Posté par Blandine le 25/07/2007 08:27:19
Bonjour Jean-Marc,
Désolé du retard de ma réponse mais j’étais absente.
J’espère que le moral est au beau fixe ?? Y a interet hein !!
J’ai eu ce type de lymphome il y a maintenant 6 ans,et je suis là,devant mon clavier pour te pousser à t’accrocher ;o)
Je pense que les traitements ont dû évoluer,personnellement c’était très dur mais promis,ça vaut le coup ;o)
A présent il ne faut penser qu’à une chose : Foutre ce putain de crabe KO !!!
Si tu as besoin n’hésites pas ;o)
Courage !!
Blandine
[b]Posté par jean-marc le 25/07/2007 17:07:37[/b]
je te remercie Blandine au nom de mon mari pour le message .Tu as été diagnostiquée à quel stade et à quel âge?quel traitement ? Sur quelle région ?et aujourd’hui tu en es où ? Beaucoup de questions mais nous n’avons jamais eu la chance de côtoyer quelqu’un qui présentait les mêmes pathologies et à fortiori avec un lymphome aussi peu courant . Tout ce qu’on sait c’est que cela représente moins de 10 % des lymphomes au niveau national et on a jamais vraiment eu de statistiques .Mon mari était suivi sur Toulouse (à PURPAN) mais on a demandé son transfert sur Saint -Gaudens pour des raisons de proximité et de prise en charge plus humaine …
[b]Posté par Blandine le 25/07/2007 18:15:16[/b]
J’ai eu le stade IV,j’avais 33 ans 1/2,beaucoup d’organes étaient touchés "défaillances multivicérales"comme on me l’a expliqué, c’est à dire que mes reins, mon foie, ma moelle osseuse, mon coeur étaient touchés.
J’ai traversé une période de coma.
Mon traitement ?
Tout ce que je peux te dire c’est que la chimio principale était ACVBP, ne m’en demande pas trop sur ce sujet car pendant mon traitement je m’en foutais un peu,mon seul but était de m’en sortir,chaque fois que je voyais ce liquide rouge descendre dans mes veines, je me disais : “vas-y,massacre moi cette saloperie qui veut ma peau” ;o)
Une chose qui fait aussi du traitement,c’est la présence de mes proches,chaque jour,une lettre,un coup de téléphone (même si je ne répondais pas toujours),des visites…etc
Le fait de se sentir aimer nous pousse à rester là.
Il faut y croire !!!
J’ai été soigné au CHU de Nîmes,et autogreffé à Montpellier.
à présent, je suis toujours sous surveillance, je passe mon controle technique tous les 6 mois. Les dégâts du traitement et surtout du crabe qui m’a rongé une partie des vertèbres se font ressentir,mais je suis là !!! et bien là pour mes filles mon mari et ma famille ;o)
Voici mon adresse mail : Blandine.antunes@neuf.fr
Si vous avez besoin,je suis là ;o)
Accrochez vous !! Le combat s’approche,si vous n’avez plus de munitions venez frapper,je ferai de mon mieux pour vous en fournir ;o)
Bonne soirée !!
Blandine
[b]Posté par julie le 25/07/2007 19:23:10[/b]
Bonjour Valérie,
Je lis régulièrement vos message qui me touche beaucoup car je suis dans la même situation que vous.
Mon mari est un atteint d’un lymphome T Diagnostiqué en mai 2006.
Il faut beaucoup de courage et beaucoup d’amour pour vivre cette situation. Cette situation est très dure pour toute la petite famille mais il faut se battre et toujours garder confiance mais sa c’est très facile a dire mais moi même dans la situation je ne suis pas toujours dans la meilleure des formes psychlogique.
Vous avez taper à la bonne porte ici, je suis là depuis quelques semaine et grâce a tous ces gens formidable j’ai continuer a me battre pour mon mari. Les gens d’ici sont une réelle force et surtout sont une preuve qu’il faut toujours gardé espoir et surtout aussi une réelle leçon de vie car même malade ils sont là pour épauler et soutenir les gens comme nous. Merci vraiment a tous.
Valérie je vous souhaite beaucoup de courage et j’espere que votre mari ira mieux et que votre vie reprendra enfin son chemin.
Comment vivent les enfants par rapport a cette situation ??
[b]Posté par jean-marc le 25/07/2007 21:33:04[/b]
Pour répondre à Julie
Je me suis evertuée à répondre au message mais il a été zappé…J’étais contente d’avoir trouvé quelqu’un qui épaulait son mari malgré une santé fragile personnelle tout comme moi… Nos coordonnées : jean-marc.kruskay@orange.fr
Je pense que tant que je ne maitrise pas l’outil informatique (connecté depuis 15 jours)les mails seraient + adéquats…
Valérie
[b]Posté par Blandine le 30/07/2007 21:37:57[/b]
Bonsoir Valérie,
Un petit message pour avoir de vos nouvelles …
Je n’ai pas trop de temps ce soir,(un peu fatiguée) j’'espère que vous avez les coudes bien serrés ;o)
Comment va Jean-Marc ???
Et toi ???
Blandine
[b]Posté par jean-marc le 30/07/2007 22:35:00[/b]
Bonsoir Blandine,
Je vois que sur ce forum vous vous evertuez à essayer de maintenir le lien malgré vos propres problèmes et je trouve çà Formidable…
Mon mari va à peu près parceque de toutes façons je ne lui laisse pas le choix !!!
J’ai réussi à obtenir de notre hôpital de proximité qu’il le suive et QUEL changement!
Sa dernière chimio, le Méthotrexate à 3 g, il l’a nettement mieux supporté que la même qu’il avait reçu à Toulouse . Il faut dire aussi que comme le dossier n’a été que partiellement transféré, l’hôpital actuel a préféré appliquer le protocole à la lettre, c’est à dire diluer le Métho au lieu de l’injecter pur d’où pas de baisse de tension significative ( la dernière fois 6) Enfin bref on ne regrette pas notre choix !!! Pourvu que çà dure . Moi aussi je vais bien mais je n’ai pas le choix non plus . Je travaille dans l’hôpital ou est maintenant suivi mon mari ’ (en cuisine …Mais il en faut, Non ? Pour nourrir les patients et essayer de les faire penser à autre chose!) Et il y a des journées où c’est dur style aujourd’hui…mais je fais avec …
Et toi comment tu t’en sors ( à part la fatigue) ? 6 ans çà fait un bail …
A bientôt et merci encore
[b]Posté par mireille le 31/07/2007 06:30:27[/b]
valerie, je vous souhaite plein de courage a j.marc et toi…
c’est important de se sentir bien là ou on est suivi…de plus, tu connais bien l’etablisemenpuisque tu y travailles!vous faites des bonnes choses pour les malades?car ça aussi, ça varie selon les endroits…
gros bisous…
[b]Posté par jean-marc le 31/07/2007 19:03:17[/b]
merci à Mireille pour son petit mot c’est vrai que sur le site GELA je n’ai eu aucune réponse … Dommage ! Par contre comment arrivez vous en général à à gérer vos enfants ? Surtout quand ceux ci ne respectent pas du tout la maladie et réagissent en étant encore + infernaux qu’avant … Les miens ont 9 et 12 ans et je ne sais plus quoi faire…Quand je pars travailler, je sais que je vais être tranquille mais je sais aussi que c’est Jean-Marc qui doit essayer de les canaliser malgré son état …Autant dire mission impossible …et çà me culpabilise un max …
Pas de famille içi pour nous laisser souffler et mes jours de repos virent au cauchemar !
Valérie
[b]Posté par jean-marc le 16/08/2007 23:28:10[/b]
il est vrai que dzns mes appels vous m’avez occultée
[b]Posté par jean-marc le 17/08/2007 00:16:27[/b]
ce que je voulais dire,c’est que j’ai vraiment besoin de soutiens, de,témoignages pour les atteintes de mon époux (stade IV) d’un lymphome
T périphérique, je sais que vous avez d’autres preoccuptions mais MOI je ne m ’ en sors plus tout va de mal en pis
dîtes moi oû m’adresser
valérieI
[b]Posté par jean-marc le 17/08/2007 00:45:04[/b]
JUIIE est une fille hors-normes et elle s’ en sortira avec le temps grâce aux petits …
Je suis sûrement masochiste ou folle, mais je voudrais tellement prendre sur moi vosmaux y compris ceux de mon mari .la vie m’indiffère tant depuis l’annonce de sa maladie!!!
j’en ai tellement marre et ce qui est arrivé à JULIE ME COMFORTE dans ma décision !!!
[b]Posté par mireille le 17/08/2007 06:46:33[/b]
courage valerie!!
je comprends ton angoisse…mais je connais quelqu’un en remission d’un lymphome t, je vais me permettre de t’envoyer les coordonnees sur ton adresse perso, puisque tu l’as donnee…
a tout de suite, cordialement…
[b]Posté par mireille le 17/08/2007 07:06:58[/b]
et il y a blandine aussi qui a eu meme lymphome…
bisous,le mail t’a ete envoyé…
[b]Posté par agata le 17/08/2007 09:09:26[/b]
valérie, personne ne peut dire que la vie l’indiffère…elle est tellement précieuse même et surtout quand elle est difficile et nous fout le moral à zéro…des moments plus sereins suivront, c’est tout ce que je te souhaite .
je t’embrasse fort
agata
[b]Posté par martinejp le 17/08/2007 09:09:40[/b]
bonjour valérie,
cette angoisse, cette fatigue, ce ras le bol tout ceci est bien compréhensible pour quelqu un qui doit tout assumer, mais nebaisse pas les bras, tu as des exemples commeBlandine qui a traversé beaucoup de trés auvais moments etqui est là et bien LA alors courage pour ton mari.
n hésite pas à venir sur le forum parler avec nous,mon mari était traité pour un lymphome àgrandes cellules B STADE IV avec a utogreffe een février (59ANS) 18 mois avec des hauts et des bas, mais là il lreprend le travail à mi temps la semaine prochaine : alors il faut y croire,.
ne peux tu pas te faire aider pour les enfants ? moi aussi j’admire toutes ces personnes sur le forum qui malades, avec tout à assumer aussi, prennent le temps de venir soutenir et apporter en plus un peu d humour.
ils sont tous formidables.
bonne journée à trés bientôt
[b]Posté par kate le 17/08/2007 18:32:24[/b]
la vie n’est pas facile et on le voit tous les jours
mais comme le dit agata elle est si précieuse
alors il faut se battre pour soi et aussi pour sa famille
on traverses des hauts et des bas
moi la maladie ne m’a pas fichu la paix depuis 6 ans
j’ai un gamin de 8 ans, un mari et une famille qui m’aime
oui y a des jours ou j’en ai marre
mais je continue à lutter
[b]Posté par jean-marc le 20/08/2007 23:59:34[/b]
cela fait plusieurs fois que je reponds et que mon messsage estignorè c’est frustrant et vous ecoeure un peu du systeme alors que je demande qu’à communiquer
mon mari en est à son cycle 8 de chimiomais autrement vou aves mon site orange dan le forum si le coeur vous en dit ; je maitrise UN PEU MIEUX
BONNEsoiree
valérie
[b]Posté par Marie le 21/08/2007 18:00:54[/b]
désolée valérie si le forum bug un peu en ce moment… peut-etre est-ce du à ton navigateur? Dans tous les cas n’abandonne pas car nous sommes ravis d’avoir de tes nouvelles et de celles de jean-marc
Bises
Marie
[b]Posté par jean-marc le 23/08/2007 23:05:41[/b]
je viens d’avoir la peur de ma vie ! après le repas mon mari s’est senti mal et je lui ai pris sa tension mais le tensiomètre a refusé de la prendre, pulsations à moins de 25 et après être tombé dans une sorte de léthargie ça a été des vomissements …il a été en chimio de lundi à mercredi Holoxan, VP16, Uromitexam, je transcris de son carnet de bord… En fait ma question est de savoir si d’autres ont fait une réaction similaire à un de ces produits . J’ai eu tellement peur …J’appelerai l’hôpital demain pour savoir si un de ces médicaments ou un du traitement de fond (Zelitrex, Bactrim,etc pour les anciens,NOUVEAU: Lyrica, Rivotril)Je vous donne ces détails pour connaitre d’éventuels antécédants. Merci à tous
Posté par kate le 24/08/2007 08:01:26
bonjour
moi je ne connais pas ce type de réaction
mais oui faut appeler l’hopital eux te renseigneront
bon courage à vous deux
[b]Posté par martinejp le 24/08/2007 08:15:40[/b]
non jp n’a pas eu ce genre de réaction aux médicaments que tu énumères.
renseigne toi auprés du service hémato
comment va ton mari aujourd hui
tiens nous au courant
bon courage à tous les deux
sincères amitiés
[b]Posté par Blandine le 24/08/2007 08:45:37[/b]
Salut Valérie,
Ne t’inquiètes pas trop, j’ai eu moi aussi des réactions similaire à celles de JM, appelle ton hémato pour te rassurer.
Courage Val, le chemin est dur, très dur, mais tous ces rochers que vous franchissez en ce moment (au jour le jour) vont bientôt disparaître pour laisser place à une route plus douce ;o)
Bises à vous deux
[b]Posté par jean-marc le 24/08/2007 22:49:20[/b]
merci de vos réponses mais nous n’avons pas d’hémato depuis que mon mari a quitté Toulouse et son traitement expérimental ,(Trop grande toxicité du VELCADE), nous n’avons plus qu’un seul interlocuteur, le médecin de l’hôpital de proximité qui n’avait cotoyé qu’un seul cas similaire dans sa carrière (il n’est pas tout jeune )et il essaye de faire de son mieux . Je l’ai d’ailleurs appelé ce matin et il m’a dit d’appeler le médecin traitant pour éviter d’emmener mon mari jusqu’à l’hôpital . En fait ce serait une réaction au contramal ou au lyrica, prescription d’heptamyl(qui BIEN SUR n’est pas remboursé!!!) mais est plus efficace que le seglor (cherchez l’erreur!!). Tension à 8 (au moins on peut lui prendre) C’est pas jojo mais ça pourrait être pire . D’autant plus que MONSIEUR quand je suis rentrée à 20 H du boulot passait l’aspirateur …Il cultive sa tension basse et çà M’ENERVE…
Bonne soirée à tous
[b]Posté par jean-marc le 24/08/2007 22:58:30[/b]
petit message à Sylvie
J’aimerai savoir s’il est possible d’avoir les brochures dont on a parlé lors de ma première intervention et suite à laquelle je vous avais envoyé mon adresse sur votre site mais j’ai cru comprendre que vous etiez en panne de ces documents mais dès que vous en avez je vous remercie d’avance de m’en faire parvenir .
bonne soirée .valérie
[b]Posté par jean-marc le 26/08/2007 21:21:15[/b]
bonsoir à tous je remercie tous ceux qui m’ont donné un peu de courage mais je pense que pour moi il est temps de quitter ce site qui ne m’a pas vraiment apporté l’aide que j’attendais …Ce n’est pas votre faute vous avez fait le maximum pour m’aider mais ce soir je me rends compte qu’en fait je suis et resterai seule face à çà… J’admire votre courage mais je pense que suite à ce qui est arrivé à mon mari jeudi soir je vais continuer à l’aider en prenant tout sur moi (pas de famille dans le secteur)et comme je l’ai entendu “ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort” alors voilà, je vais continuer mon chemin pour aider mon mari au mieux et advienne que pourra pour nos 3 enfants et nous !!! Je continueraià regarder le site pour voir comment vous vous en sortez (je pense à Julie)
Au revoir et encore merci de m’avoir un peu accompagnée
Valérie
[b]Posté par kate le 26/08/2007 22:30:28[/b]
coucou valérie
dommage je ne comprends pas
viens de temps à autre
nous essayons au maximum de répondre aux messages et attentes de tous
[b]Posté par SYLVIE le 26/08/2007 23:52:08[/b]
Bonjour Valérie
Je viens de lire votre message pour la demande de documentation. Je n’ai pas reçu encore la nouvelle. Je vais vous envoyer l’ancienne.
Surtout, ne restez pas seule et continuer à venir. Je vous joindrai demain sur votre messagerie personnelle.
Allez, il faut continuer la bataille… Ca en vaut le coup…
Amitiés
Sylvie
[b]Posté par machiv le 26/08/2007 23:54:42[/b]
Bonsoir Valérie,
Nous comprenons sans doute un peu ton état, soit en tant que malade sous traitement comme moi (Lymphome du manteau, rare aussi comme d’autres et peu de renseignements ici) ou comme conjoint.
Soutenir un malade n’est pas chose facile surtout dans les cas de présence d’enfants en bas âge et de problèmes financiers…
J’étais en chimio à l’hôpital jeudi et vendredi et je me permets de te répondre tardivement à la vue de tes derniers messages désespérés…
Reviens tout de même voir ce qui se passe ici, mais il est vrai, que tu trouveras des correspondants divers, des documentations fournies à gauche : “les lymphomes”, mais pour chaque cas particulier, il n’y a que les hématologues ou oncologues qui peuvent préciser un peu, mais sous réserve l’avenir de la santé de Jean-Marc. Aussi il te faut lutter avec ce milieu assez obscur parfois, je trouve également :-(.
Pour les messages dans le forum, tu rencontres peut-être le même problème que tout le monde je pense, c’est la déconnexion automatique en cas de long message : le temps accordé est trop court et ton message n’est pas pris en compte.
La solution si tu vois apparaitre l’invite de connexion de nouveau c’est de faire page précédente, ou reculer d’une page, “flèche verte à gauche”… suivant le navigateur.
Alors tu sélectionne tout ton message, tu copie…
Tu fais actualiser, tu retourne dans la file, répondre… et tu colles !
Ouf, c’est lourd à expliquer mais facile à faire.
Il est vrai que c’est énervant de retaper tout le message pour avoir le même résultat.
Maintenant pour les messages longs, je commence par copier avant de cliquer Envoyer, ça gagne des étapes pour la suite!
Je m’étonne que les modérateurs n’aient pas vu le problème depuis le temps, alors voilà :“c’est dit !”
Je t’écris sur orange pour laisser mes coordonnées mail.
Accroche toi, pas le choix, malheureusement, bon courage, on est tous en galère ici et ce n’est pas toujours facile de communiquer de manière sereine !
Affectueusement,
Claude
[b]Posté par Marie le 26/08/2007 23:55:10[/b]
Bonsoir Valérie,
Nous t’enverrons biensur les brochures dès qu’elles seront de nouveau disponibles, ne t’en fais pas.
C’est dommage si tu n’as pas trouvé ici l’aide que tu attendais… mais je pense qu’on attend tous quelque chose d’un peu différent de ce site et de ce forum… C’est aussi à toi d’exprimer tes attentes…
Je te souhaite bon courage ainsi qu’à ton mari.
Essayez tout de même d’être suivis par un hématologue car dans ce genre de pathologie c’est quand meme très important qu’un spécialiste suive cela de près…
Bises
Marie
[b]Posté par mireille le 27/08/2007 06:20:08[/b]
valérie, qu’attends tu exactement de nous?je serais desolee de t’avoir deçue…je sais qu’etre seule, geographiquement eloignee des siens est difficile ds cette epreuve…mais j.marc aussi a besoin de soutien:comment va-t-il moralement?
tu sais, martine peut te comprendre, eklle a accompagné j.pierre tout au long de son traitement …
sois assurée de toute ma sympathie, bises…
[b]Posté par kate le 27/08/2007 07:20:29[/b]
un petit coucou en passant
[b]Posté par jean-marc le 27/08/2007 22:12:04[/b]
désolée mais je crois que je vais suivre quand même un petit bout de chemin avec vous … Je n’ai personne d’autre de proche et quand je vois qu’il devient de plus en plus aigri j’ai besoin de communiquer .Cà fait une semaine qu’il est devenu vraiment soupe au lait et que je suis obligée de faire avec . Je me dit que ce sont ses médicaments et sa maladie mais M----E quand je rentre à 20 H du boulot j’aimerai autre chose que des reproches pour des futilités…
[b]Posté par jean-marc le 27/08/2007 22:19:16[/b]
Pour éviter que mes messages soient zappés, j’écris petit par petit …Je fais le maximum pour Jean-Marc mais au bout d’un moment de sens unique je pense qu’on y laisse sa propre santé!!!et en plus il faut gérer enfants et boulot (avant l’annonce de sa maladie on a tours travaillé ensembles) Je me rends tellement malade de cette situation et j’essaye de m’en sortir seule … Alors des fois je pète un peu les plombs comme hier où j’avais vraiment décidée d’arrêter de me battre…Don Quichotte çà va un temps !!!
[b]Posté par jean-marc le 27/08/2007 22:23:30[/b]
Je vous remercie tous de m’avoir un peu reboosté le moral … Mais ma propre santé est précaire et il faut que je porte tout mon petit monde à bout de bras, C’est dur parfois!!! Bonne soirée
Valérie
[b]Posté par mireille le 27/08/2007 22:52:35[/b]
je me souviens que mon mari m’avait trouvée changée pendant mon traitement…la vie me paraissait si courte que je ne voulais aller qu’a l’essentiel…mais lui n’etait là que le week-end, donc il ne subissait pas trop mes sautes d’humeur…et mes crises d’angoisse…
ce serait bien que tu puisses echanger avec d’autres épouses…
c’estsur que cumuler le travail , les enfants et l’epreuve qu’est l maladie de son conjoint, ça fat beaucoup…quand on n’a personne qui se confier, un therapeute peut etre d’un grand secours…encore faut il prendre le temps d’aller en consulter un?
je te souhaite plein de courage!!bien cordialement…
[b]Posté par mireille le 27/08/2007 22:53:59[/b]
et je serai ravie de communiquer tous les soirs avec toi!!bonne nuit…
[b]Posté par kate le 27/08/2007 23:02:38[/b]
salut valérie
ne baisse pas les bras
même si ce n’est pas facile
tu trouveras ici du réconfort de l’aide
avec les traitements on parait parfois plus agressif et personnellement on ne s’en rend pas toujours compte
c’est l’entourage qui le fait remarquer
faudra être patiente même si c’est difficile
tiens nous au courant, on essayera de t’aider
bisous
[b]Posté par Marie le 27/08/2007 23:37:17[/b]
Bonsoir Valérie,
C’est normal d’avoir des baisses de moral… c’est dur pour tout le monde… malade et famille… Mais il ne faut pas garder tout ça sur le coeur, on est là si tu veux discuter, surtout n’hésites pas…
Tu sais… en tant que malade… je me rend bien compte que je suis parfois franchement pénible avec mon entourage… sans doute pour évacuer le stress… mais d’un autre côté, quand la famille me remet gentillement à ma place cela ne me fait pas de mal… au contraire… on est malade d’accord, mais n’empeche que nous aussi on doit faire des efforts pour soutenir nos proches… ce n’est pas à sens unique…
Ne culpabilise pas d’être fatiguée et d’en avoir marre parfois… c’est normal… mais viens nous faire un petit coucou de temps en temps et tu verras que le moral revient…
Bonne nuit et bon courage
Marie
[b]Posté par machiv le 28/08/2007 08:16:37[/b]
Bonjour Valérie,
Pour les sauts d’humeur, je connais comme beaucoup ici, mais en tant que “provocateur”…
Brigitte est d’un caractère entier et toujours sur ses gardes, et lorsque je suis “speed”, avec mon esprit critique très développé, ça chauffe crois moi 
Le mieux c’est d’essayer de faire la différence entre les sujets importants qui méritent réflexion dans le couple, et laisser tomber les petits “caprices”.
Si tu ne réponds pas ou même mieux par un bisou, il se calmera très vite. Car on se rends compte qu’on râle pour de petits riens mais difficile de tourner 7 fois sa langue avant de parler avec les médicaments, le manque de sommeil,etc. Et c’est vrai pour toi aussi sans doute…
Bonne journée,
Claude
Posté par jean-marc le 28/08/2007 17:38:32
Bonjour à tous er re toujours milles mercis j’ai un peu relativiseé les choses et çà va mieux niveau moral aujourdh’hui d’autant plus que ma mère qui habite en Lorraine et venue passer la journée avec nous çà a “déselectrisé” l’atmosphère … J’avais une petite question à vous poser : Suite au malaise que mon mari a eu la dernière fois (plus de tension, plus de pulsations cardiaques), je me suis demandée si, en gardant mon sang-froid et suite aux cours de secourismes passés il y a plus de vingt ans, je pourrais réagir en cas de malaise plus sévère . Le médecin m’a dit que 5 massages/2 insufflations ou 10 et 1.Mais je voulais juste savoir si quelqu’un s’est renseigné pour savoir si dans nos cas on pourrait avoir une mini-formation pour l’urgence en attendant les secours (ST GAUDENS 15 mnsde trajet!)
[b]Posté par mireille le 28/08/2007 19:26:40[/b]
personnellement, je pense qu’une nouvelle formation en secourisme srait bien!!LOL LOL car 20ans apres, j’ai peur que tu ne te souviennes pas trop des gestes de premier secours…demand aux medecins ce qu’ils en pensent…de toute façon, cette formation est utile a tous, il y a regulierement des sessions d’organisees…
que te conseille le corps médical si ton mari refait ce genre de malaise?
contente que le moral aille mieux, bonne soiree…
[b]Posté par kate le 28/08/2007 19:51:57[/b]
coucou
bien que tu ailles mieux
personnellement pas de formation de secouriste
et trés utile alors oui on devrait s’y mettre
[b]Posté par jean-marc le 28/08/2007 21:22:00[/b]
Ce n’est pa une question de resuivre une formation de secouriste en général, sans être égoïste je suis assez couarde mais si la question se posait en problème de survie ??? Je crois que le trop plein d’adrénaline que j’ai en moi ferait surface mais de laà à risquer de faire plus de mal que de bien à,par exemple un accidenté, je ne sais pas si j’aurai assez de courage…Pour Jean-Marc si je n’avais pas d’autres choix, je voudrais rester la tête haute vis à vis de mes enfants et dire que le temps que les secours arrivent je ne suis pas restée sans rien faire!!!
[b]Posté par jean-marc le 28/08/2007 21:23:46[/b]
mais en fait je préfère ne pas penser à cette hypothèse!!!
[b]Posté par jean-marc le 28/08/2007 21:25:40[/b]
Au fait, çà m’intrigue depuis mes débuts sur ce forum que signifie l’abréviation LOL?
[b]Posté par mireille le 29/08/2007 13:56:29[/b]
alors selon le dico du net, cela viendrait de l’expression "laughing out loud " qui peut se traduire par “rire à gorge déployée”…quand on ne peut pas mettre de smiley, on l’ecrit pour montre que l’on fait de l’humour…
voili voilou…a plus…
[b]Posté par jean-marc le 30/08/2007 23:17:19[/b]
bonsoir à tous, j’ai fait mon petit tour du forum et je m’interroge , pensez vous que ce soit normal que nous ne soyons pas plus au courant de l’évolution de l’état de santé de mon mari depuis ses premières chimios en avril est-ce un délai normal ? sans l’aspect physique, on ne sait pas comment cette saleté a progressée ou régréssée !!!
[b]Posté par mireille le 31/08/2007 08:33:47[/b]
bonjour!
savoir si c’est normal ou pas…
je peux te dire que pour moi, il y a eu une echographie apres la troisième “chimio”…le radiologue m’a alors dit qu’on ne voyait plus les adenopathies, et que donc le traitement fonctionnait bien…ses dires furent confirmés par l’hemato ensuite…
mais ce qui etait prevu chez moi, lymphome folliculaire bas grade stade 3, n’est pas forcement de mise chez quellqu’un d’autre…
le mieux est de poser la question au service qui suit j.marc…;
bien cordialement…
[b]Posté par jean-marc le 04/09/2007 23:33:32[/b]
juste un petit mot pour vous dire que je pense bien fort à ceux qui ont ont des enfants qui sont rentrés à l’école aujourd’hui … pour nous, le petit , et demain le grand! Jean-Marc a du mal de les laisser partir alors que malgré les coups de gueule çà lui faisait de la compagnie pendant les vacances, en plus depuis hier il est en cycle 9 de sa chimio alors je jongle entre tout çà et total mon anxiété se solde par des crises de spasmophilie…manquait plus que çà!!!
a bientôt
Valérie
[b]Posté par Marie le 05/09/2007 08:17:11[/b]
Bonne rentrée aux petits et bon courage à vous deux Valérie,
Bises
Marie
[b]Posté par mireille le 05/09/2007 08:44:14[/b]
courage, valérie!! la spasmophilie se soigne, va voir ton medecin…et courage à j.marc aussi pour sa chimio…
bien cordialement…
[b]Posté par kate le 05/09/2007 08:48:35[/b]
coucou valérie
courage à toi
la rentrée s’est bien passé
faut reprendre nos vieilles habitudes
[b]Posté par martinejp le 05/09/2007 09:25:12[/b]
évidemmment pas facile de gérer tout çà et c’est normal que tu en ressentes les effets par des crises de spasmophylie.
pàrends soin de toi aussi, soigne toi pour bien tenir le coup et fais toi aider le plus possible famille ou autres.
bon courage à ton mari
bisous aux enfants
et toutes nos amitiés nous pensons à vous
[b]Posté par jean-marc le 07/09/2007 22:44:56[/b]
bonsoir, mon mari a été en chimio de lundi à mercredi et j’ai pu parler au médecin qui le suit, pour lui, Jean-Marc A L’AIR D’ETRE EN REMISSION (Pas d’évaluation à ce jour, Petscan remonte à Juin et de plus, comme il a choisit d’être soigné en hôpital de proximité suite à l’arrêt du Velcade dû aux complications neurologiques, le médecin içi ne savait même pas qu’il avait subit un Petscan…) Normalement il devrait refaire cet examen d’ici peu . Son nouvel interlocuteur suit vraiment le protocole à la lettre en y mettant toutefois sa touche personnelle dans l’interêt de mon mari, on le sent bien plus impliqué que ceux pour qui la course aux subventions est plus importante que l’attention portée au patient . (Mon avis extérieur) Par contre je me demande ce que veut dire exactement “rémission” épée de Damoclès ou guérison certifiée à + ou - long terme ??? Et comment se passe la réinsertion professionnelle ? Où s’adresser ? Plus question pour lui de retourner dans la même branche d’activité …
Et de plus, il arrive de moins en moins à marcher, je pensais que s’il était vraiment “en rémission”, il serait au moins au même stade que celui où il était avant d’apprendre sa maladie !!!
[b]Posté par jean-marc le 08/09/2007 21:37:26[/b]
je risque d’être assez embetante cette semaine vu que je ne travaille pas!!! Quand je lis les messages pour Baptiste, je me rends compte que la survie d’un enfant est bien plus importante!!! Mais néanmoins je me sens birn seule malgré mon envie de relativiser…
Valérie
[b]Posté par SYLVIE le 08/09/2007 22:40:50[/b]
Jean-Marc/Valérie
Je me permets de te répondre car il faut bien se dire que la rémission ne veut pas dire guérison sinon on emploierai d’emblée le mot guérison. Il faut attendre un certain délai avant de pouvoir s’entendre dire : je suis guéri. Je suis peut être un peu directe dans mes propos mais il faut toujours rester prudent.
Maintenant, même si ton mari est en rémission, il ne peut pas être COMME AVANT. C’est impossible après un tel parcours du combattant. Il faut laisser le temps au temps. La chimio n’est pas du doliprane que l’on injecte dans les veines… et le lymphome n’est pas une petite maladie ou un petit cancer que l’on soigne d’un coup de baguette magique (c’est ce que beaucoup d’entre nous entendons régulièrement).
Pour la reprise du travail, bien sûr qu’il pourra l’envisager mais il faut quand même lui laisser un peu de temps et il faudra qu’il reprenne à mi-temps au début. Il faut se renseigner sur la possibilité d’une reconversion auprès d’une assistante sociale par exemple, la ligue contre le cancer, ta mairie, etc qui pourront te diriger vers quelqu’un de compétent pour te conseiller. Pourquoi pas à la Cotorep…
Je comprends parfaitement que tu te sentes seule, l’entourage familial pâtit également de la maladie quelle qu’elle soit. Tu as le droit de craquer et d’avoir peur, c’est humain et il faut craquer quand la coupe est pleine pour mieux repartir après. Nous sommes là pour t’écouter. Il faut avancer.
Amitiés
Sylvie
[b]Posté par kate le 08/09/2007 22:47:29[/b]
bonsoir valérie
comme le dit sylvie il faut laisser le temps
et être patient
plein de courage à toi et ton mari
[b]Posté par jean-marc le 13/09/2007 22:48:11[/b]
n’yaurait vraimemt personne proche ST GAUDENS(31800)pour que l’on puisse vraiment se rencontrer avec des gens aux pathologies similaires , pas de recontres prevue aux fin fonds des pyrénées dans vos déplacement? on est à l’affût de toute visite sur ce thème (bien qu’n temps qu’ermites, notre vie sociale est très restreinte,même pour les enfants!)ej je reste persuadée qu’une rencontre judicieuse serait un tremplin pour nous tous!!!
valérie
[b]Posté par jean-marc le 13/09/2007 22:51:57[/b]
vous m’avez demandé ce que j’attendais de vous : et bien çà, unr rencotre enVRAI
VALerie
Posté par FLE Moderateur le 14/09/2007 22:03:24
Bonsoir Valérie,
Effectivement une rencontre “en vrai” , il n’y a rien de mieux ;o)
Le meilleur moyen pour toi et jean-marc serait de venir à notre rencontre, lors d’une conférence, d’un salon ou de l’assemblée générale par exemple…
Dans quel hopital est suivi Jean-Marc ? Nous pourrions peut-etre y organiser une conférence avec votre aide ?
[b]Posté par jean-marc le 14/09/2007 22:47:24[/b]
bonsoir , effectivement votre idée serait la bienvenue mais je doute fort qu’elle puisse se concrétiser sur l’hôpital en question (st gaudens), vu qu’il ne sont pas particulièrement spécialisés çà n’interessera peut être personne ! Vous pensez que c’est néanmoins réalisable ? Si oui, je suis prête à vous aider de mon mieux pour les démarches à suivre . Merci de m’informer de la faisabilité de ce projet
Valérie
[b]Posté par Marie le 14/09/2007 23:07:44[/b]
Je ne sais pas trop. Y a t il un hématologue dans cet hopital ?
Nous avions organisé grâce à Blandine, une conférence à Quissac… alors peut-être que vers chez vous ça pourrait aussi se faire.
Il faut savoir quand même que dans ce cas ce sera beaucoup de travail pour vous au niveau de l’organisation.
Le mieux est je pense d’adresse un email à Guy Bouguet, notre président :
guy.bouguet@francelymphomeespoir.fr
Il vera avec vous la faisabilité du projet.
[b]Posté par jean-marc le 14/09/2007 23:30:32[/b]
Marie,je ne sais pas s’il y a un hématho, mains en tout cas un chef de sevice formidable! je vais essayer de joindre la personne conseillée et on verra bien si çà vaut la peine…Jean-Marc souaiterait vraiment ces rencontres constructives
valérie
[b]Posté par machiv le 14/09/2007 23:47:56[/b]
CENTRE HOSPITALIER “COMMINGES-PYRENEES” DE SAINT-GAUDENS:
Hématologie : Dr X, Dr Y.(pas de nom ici mais nommés sur le site de l’hopital)…
Biopsie ostéo-médullaire et ponction sternale pour Myélogramme
Site : http://perso.orange.fr/med2/lesservices_explomedicale_lesexamensexplomedicale.htm
[b]Posté par jean-marc le 22/09/2007 22:42:22[/b]
bonsoir à tous, je voulais juste vous demander si l’envoi des documents promis était toujours d’actualité…
Valérie
[b]Posté par SYLVIE le 22/09/2007 22:57:19[/b]
Bonsoir Valérie
Je m’incruste : je vois que tu veux recevoir de la documentation : avec la JML il y a eu du retard vu qu’il a fallu réapprovisionner le stock qui est parti assez vite.
Peux-tu me donner ton adresse sur ma boîte perso : sylvie.cougnaud@francelymphomeespoir.fr. J’en ferai expédier dès lundi car j’ai pas mal de personnes qui en souhaitent depuis un certain temps.
Amitiés
Sylvie
[b]Posté par jean-marc le 25/09/2007 22:37:31[/b]
Bonsoir à tous , je voulais juste savoir si les résultats du petscan nous étaient remis par écrit ou juste de façon orale
Valérie
[b]Posté par jean-marc le 26/09/2007 18:33:23[/b]
bonjour, je ne voudrais pas trop taper l’incrust. mais résultats petscan écrit ou oral ? A+
Valérie
[b]Posté par Marie le 26/09/2007 18:56:12[/b]
Ecrit ou oral le résultat est toujours le même tu sais…
Pour moi oral mais on peut le demander par ecrit… seulement comme ca prend plus de temps et que les hémato sont débordés… on ne te le proposera surement pas d’emblée…
Personnellement je ne vois pas trop à quoi ça m’avancerait d’avoir une copie du compte-rendu pleine de termes médicaux… Mais bon… Chacun fait comme il veut
Marie
Posté par jean-marc le 26/09/2007 23:26:56
oui tu as raison Marie, peut importe la façon de transmettre l’essentiel étant le contenu…Je passse une grosse crise de cafard aujourd’hui: levée avec un moral en béton, j’essaye au mieux de gérer l’angine du petit qui bien que mis sous antibiotique risque de contaminer Jean-Marc (chimio de lundi à vendredi donc entre j7 et j11 et Donc vulnérable)Total 2 crises d’angoisses (spasmophilie) dans la même journée et c’est beaucoup pour moi…J’EN AI MARRE mes problèmes de santé ,je les relègue au deuxième plan mais ils finiront bien par me rattraper… Notre grosse discorde actuelle; mon refus de faire une prise de sang, je pars du principe que celà ne peut que nous rendre plus malade et comme il est impossible de la faire de manière anonyme, alors je m’abstiens…Vous créez des files"chez vous" pour les personnes en rémission ?
Valérie
[b]Posté par Marie le 27/09/2007 07:06:10[/b]
Bonjour Valérie,
Les files Chez Vous sont pour tout le monde! En rémission ou non… disons que les personnes qui viennent souvent sur le forum s’en servent pour donner de leurs nouvelles, c’est plus commode pour retrouver leur file! ;o) Tu peux donc te créer la tienne si tu le souhaite!
Je ne comprend pas tres bien pourquoi une prise de sang te rendrait malade ??? Ca peut t’éviter si tu l 'es déjà , que la maladie dégénère… et permettre de recevoir un traitement adapté le cas échéant…
Pourquoi ne pas profiter de cette chance quand on le peut ?
Je ne comprend pas.
Marie
[b]Posté par kate le 27/09/2007 07:45:06[/b]
coucou valérie
il faut aussi préserver tes forces
allez file faire la prise de sang
ç’est pas si terrible que ça et il vaut mieux être prudent pour toute la famille
et les files chez vous sont ouvertes à tout le monde
comme le suggére marie tu peux en ouvrir une et nous serions ravis d’y passer te faire des coucous
[b]Posté par mireille le 27/09/2007 09:11:58[/b]
bonjour valérie,
de quels problèmes de santé s’agit il?
tu as un doute à propos de quelque chose de precis?certains examens sanguins sont “anonymes”…et le labo est tenu au secret medical, tu peux y aller chercher tes resultats sans les recevoir à la maison, si tu le souhaites…
alors, va faire cette prise de sang, courage…ça va aller…
bien cordialement…
[b]Posté par jean-marc le 27/09/2007 10:40:00[/b]
Je ne m’attends à rien de bien précis sur la prise de sang mais disons que c’est par là que l’on apprend les causes de ses problèmes (mes crises de spasmophilie et d’angoisse doivent bien être liées à des carences ou des anomalies au niveau sanguin) alors que l’ignorance me permet d’éviter de trop en savoir et me pousse à essayer de me maintenir . De plus je suis loin d’être une accroc aux médicaments (je ne supporte même pas le magnésium qui pourrait peut-être m’être utile pour la spasmophilie …
[b]Posté par Marie le 27/09/2007 12:07:31[/b]
Comme dit mireille, certains examens sont anonymes et on peut passer prendre les résultats au labo directement…
Maintenant si tu refuses de te soigner je ne crois vraiment pas que ca va aider durablement ton mari… A toi de voir.
Marie
[b]Posté par mireille le 27/09/2007 12:19:28[/b]
rares sont les personnes accrocs aux médicaments, non?si?
mais la spasmophilie , dont j’ai eu des acces plus jeune, se traite bien…
et tu sais, le magnesium, il y en a meme dans le chocolat…sans parler de certaines eaux minérales, des bigorneaux(oui oui)etc…allez, bon courage!!!
[b]Posté par Véro le 02/10/2007 20:47:09[/b]
Bonsoir Valérie et Jean-Marc,
j’espère que tout va bien pour vous.
J’ai créer ma file de discussion dans la rubrique “Chez vous”. Si vous le désirez, vous êtes les bien venus pour discuter !
Amitiés
Véro
[b]Posté par jean-marc le 02/10/2007 20:59:48[/b]
Bonsoir à tous,
nous avons été à l’hôpital aujourd’hui pour faire le point suite au cycle 10 de mon époux demain il entame la chimio de consolidation avec l’ARACYTINE 180mg/jour*4 et idem dans 15 jours (à domicile ) .J’ai déjà regardé un peu les effets de ce médicament (néanmoins chimio) sur internet mais j’aurais voulu savoir si parmi vous, certains le connaissent ? Quels effets secondaires ressentis ?
Valérie
[b]Posté par jean-marc le 02/10/2007 21:06:28[/b]
C’est vrai que mon mari n’a pas eu trop de mal à tout assimilé jusqu’à présent, mis à part le Velcade(HAUTEMENT TOXIQUE) et que d’ailleurs au niveau des membres inférieurs il n’a plus de réflexe (constaté par le médecin à l’aide du “marteau”) ,il n’a par contre eu aucun effet secondaire au Granocyte dont je lis souvent sur ce site les non tolérances . Mais cette dernière chimio, je ne la connais pas et je préfère prendre les devants bien que chacun réagisse différemment
Posté par jean-marc le 03/10/2007 20:54:24
Inutile de tenir compte de mon dernier message, je me suis rendue compte seule des effets secondaires liés a l’Aracytine, j’aurais préféré faire de la prévention …Peut-être que parmi vous personne n’a eu ce traitement vu la quantité des protocoles ce ne serait pas étonnant ! Au risque de paraître chiante je voulais aussi demander à sylvie (que j’ai vu sur france 5) si elle avait eu le temps de m’envoyer les brochures promises (2 fois) Bonne soirée
Valérie
[b]Posté par Marie le 04/10/2007 18:18:01[/b]
Valérie,
Sylvie est tres occupée et nous allons avoir besoin de beaucoup de brochures pour les salons d’octobre, elle t’en enverra donc peut-etre que après…
Ne t’inquiete pas, ca va venir! ;o)
Bonne journée
Marie
[b]Posté par jean-marc le 15/10/2007 22:47:02[/b]
bonsoir,
j’ai peur … 2 prises de sang espacées de 15 jours montrent des diminutions de moitié en plaquettes et en globules blancs !!! il est en periode de consolidation avec l’ARACYTINE!!!
alors pourquoi jean-marc se retrouve pas loin du seuil de transfusion ??? D’autant plus qu’il lui reste 1 consolidation avec le même produit cette semaine …çà n’a pas de sens! des problèmes en cours de route ok MAIS PAS EN CONSOLIDATION, après avoir été forte pour tout de puis le début, là je ne comprends pas…On ne peut pas parler de consolidation, dernière étape avant la rémission avec des taux aussi bas!
valérie
[b]Posté par jean-marc le 15/10/2007 22:52:21[/b]
la maladie de mon mari me tue MOI à petits feux à force d’incrompéhension et de manque de logique que je constate dans l’application des protocoles (à ce jour, plus du tout de réflexes aux membres inférieurs)
SALETE DE VECADE
Valérie
[b]Posté par jean-marc le 16/10/2007 21:14:17[/b]
bonsoir,
si je me manifeste aujourd’hui, c’est juste pour vous signaler que vous devriez peut-être essayer de prendre en compte TOUS les messages même si c’est pour dire que vous êtes dans l’impossibilité d’apporter des renseignements utiles… En fait, vous devriez essayer de soutenir tout le monde, style fil d’Ariane… Pour ce qui me concerne, je consulte votre site dès que je peux et je m’aperçois que vous gardez des priorités.Oh ,je vous comprend mais je me sens vraiment seule et je pensais trouver sur ce site un soutien moral Mais soutenu…à long terme
Valérie
[b]Posté par Marie le 16/10/2007 21:55:59[/b]
Valérie… je comprend ton inquiètude mais mets toi un peu à la place des autres : ils n’ont pas tous le temps de venir répondre à tout le monde… certains sont hospitalisés, d’autres sont mobilisés en ce moment sur des salons pour tenir des stands etc etc…
Chacun ici fait de son mieux pour soutenir les autres mais personne n’est professionnel… nous ne sommes que des bénévoles… Si tu te sens à ce point seule, je pense que tu devrais envisager d’en parler avec un professionnel car une aide psychologique peut-etre la bienvenue dans ces périodes difficiles… Essayes de discuter avec l’hémato et l’équipe médicale pour avoir des réponses aux questions que tu te poses… nous ne sommes pas médecins alors difficile pour nous de te répondre…
Bon courage
Marie
[b]Posté par kate le 16/10/2007 22:00:43[/b]
bonsoir valérie
fais un petit tour dans la file chez vous
et on peut poster dans ta file des messages
peut être que tu te sentira moins seule
[b]Posté par machiv le 16/10/2007 22:11:44[/b]
Bonsoir Valérie,
Je n’avais pas vu et lu tous tes messages, et je m’aperçois qu’en plus personne ne réponds à tes questions !!!
Pour l’ARACYTINE (molécule CYTARABINE) j’en ai reçu au cours de mes 4 dernières chimiothérapie (R-DHA) 3900 mg Vol. Total 499,0 ml perfusion sur 3 heures, j’en ai eu deux à chaque fois espacées de 12 heures.
Je n’ai pas eu d’effets secondaires à part quelques brûlures d’estomac et des flatulences. Si des coups de fatigue qui durent 2 à 3 jours juste après l’arrêt des stéroïde.
Bon, les mains un peu engourdies mais à peine, et j’ai des douleurs un peu partout car la moelle des os plats régénère les globules, le thorax surtout coté droit, la colonne vertébrale.
Mais cela ne m’empêche pas de faire de la moto, de ramasser les feuilles mortes etc.
La diminution des globules est normale, le tout est de ne pas tomber trop bas ! Une chimio de consolidation reste une chimio, donc fais confiance aux hématologues, qui lisent les rapports des prises de sang régulières.
Cela ne t’empêche pas de leur poser des questions…pour les jambes, cela me parait important !
C’est vrai, il se crée un petit “clan” sur FLE, certains sont un peu boycottés, etc. Beaucoup d’énergie est dépensée pour donner le menu des repas du jour ou raconter ce qu’on a fait, c’est bien aussi de mieux se connaître et déconner un peu (je n’étais pas le dernier) mais ce n’est pas le plus important et c’est dommage d’agir de cette manière sur ce site, si utile aux malades et leurs proches !
Bon courage!
Claude
[b]Posté par kate le 16/10/2007 22:16:51[/b]
tiens donc faire confiance aux hématos
ça te rappelle rien machiv !
justement je viens d’inviter valérie à poster dans la file chez vous pour que l’on puisse la retrouver et suivre plus facilement.
d’autre part je ne vais pas répondre sur certaines choses je ne suis pas médecin
d’autre part pour ce qui est de parler d’autres choses je crois que c’est une trés bonne thérapie pour le moral, comment crois tu que je fais pour tenir le coup depuis six ans ???
[b]Posté par kate le 16/10/2007 22:19:07[/b]
j’ajoute que pour ce qui est du forum chacun est libre de poster et n’en est pas empéché !!!
Posté par agata le 16/10/2007 22:20:17
il serait bon de se demander pourquoi , on récolte ce qu on sème …
je préfere deconner que consulter des sites qui ne répondent pas à chaque cas ,
je fais entièrement confiance ne mes hématos , mais je dois être inconsciente
[b]Posté par jean-marc le 16/10/2007 22:21:06[/b]
merci de m’avoir répondu et j’admire votre abnégation car j’ai bien compris que vous étiez bénévoles et qui plus est, concernés par des pathologies similaires…Il faut quand même que je vous dise que pour moi, l’ordinateur n’a jamais été qu’un outil de travail. Alors, forcément, dès que je l’ai eu à titre perso, et ce quelques mois après l’Annonce, j’ai pensé trouver là le réconfort qu’il me manquait (aucune attache familiale à moins de 800 kms et le caractére de mon époux que la maladie n’excuse qu’en partie) .Donc souvent des ras le bol comme aujourd’hui…A l’impossible, nul n’est tenu!
valérie
P.S.Aucun corps médical n’interviendra pour moi, je ne le veux pas(psy,etc…)Je pense être à même de sortir de là avec des aides telles que les vôtres …Et ce, si, au moins vous tenez compte de moi (et, de temps en temps de mes coups de gueules quand je suis à bout…!)
[b]Posté par kate le 16/10/2007 22:22:53[/b]
valérie je t’ouvre une file dans la rubrique chez vous
[b]Posté par Marie le 16/10/2007 22:26:21[/b]
Bonsoir Valérie,
C’est bien normal de craquer de temps en temps… on le comprend bien ne t’inquiète pas… pour un psy ou autre, c’était une suggestion mais c’est toi qui voit… ça peut apporter un petit (voir gros) plus… Et il n’y a pas de honte à ca… mais c’est ta décision.
Juste une chose… quand ca ne va pas… dis le simplement sans t’en prendre aux bénévoles stp… On fait ce qu’on peut à hauteur de nos moyens… et de nos envies… car oui, on a aussi envie de faire autre chose de nos journée que de rester devant l’ordi …surtout quand il fait beau comme aujourdhui! ;o)
Bon courage à toi,
Bises
Marie
[b]Posté par jean-marc le 16/10/2007 22:27:43[/b]
merci Kate,je ne l’aurais jamais fait de moi même.J’ai trop l’impression qu vous êtes si soudés…mais il est vrai que jamais, probablement je n’aurais de contacts directs avec vous, contraintes de l’éloignement…mais encore merci
valérie
[b]Posté par kate le 16/10/2007 22:30:06[/b]
et tu sais je suis trés sensible d’ailleurs j’ai énormément de peine et je le montre pas pour ce qui s’est passé dans le nord cet aprés midi et je le garde pour moi
[b]Posté par machiv le 16/10/2007 22:56:11[/b]
Je suis d’accord avec toi Kate, mais c’est vrai que depuis que le forum a changé de forme, et que le nombre d’intervenants a augmenté, il est difficile de s’y retrouver.
J’ai bien dit que j’ai été content de pouvoir échanger sur autre chose que le lymphome et d’ailleurs beaucoup avec toi, Marie et Agata, mais je me suis fait “jeté” pour différence de point de vue, …
D’ailleurs là je rentre dans votre jeu, alors j’arrête là, car cela est hors sujet, comme tes commentaires sur mon post qui n’avait pour but qu’essayer d’aider Valérie…
D’ailleurs je m’aperçois (avec mon système de double onglet) qu’on a encore lâché les chiens alors “Basta!”
“J’ peux donner mon corps à la science,
S’ il y’a quelque chose à prélever,
Et que ça vous donne bonne conscience, mais vous n’aurez pas,
Ma liberté de penser.” F. Pagny
[b]Posté par Marie le 16/10/2007 23:05:41[/b]
pas pour différence de point de vue mais pour insultes pures et simples… tu as la mémoire courte… meme sans P
Marie
[b]Posté par kate le 16/10/2007 23:07:20[/b]
merci machiv je connais et j’aime florent pagny
tout ce que je demande ce que chacun apporte son soutien
et que des choses comme cela je n’en ai pas besoin
voilà pourquoi parfois j’ai besoin de recul
certaines choses me désolent
moi l’idéaliste, la réveuse …moi je m’efforce à faire un monde parfait et je me prends pas la téte avec des choses car j’ai pas de temps pour ça ! j’ai que du temps pour rire m’amuser …
[b]Posté par agata le 16/10/2007 23:14:20[/b]
pas de probleme kate, on va continuer à rire ensemble longtemps avec marie ,
ça fait un bien fou , meme mon hémato ma l’a dit …
[b]Posté par machiv le 16/10/2007 23:18:26[/b]
Marie, oublie moi, ton post comme ton commentaire de “modérateur” dans mon message censuré est un mensonge tout simplement !
Kate, je ne sais pas ce qui s’est passé dans le nord, mais moi aussi je suis un mec, mais je suis très sensible aussi et je souffre quand je vois des évènements tragiques comme près de Valence en Espagne…
Merci à ceux et celles qui continuent à dialoguer avec moi, il y a d’autres moyens que le forum et ça marche bien !
Je continuerai à essayer d’éclairer de ma petite expérience les nouveaux qui attendent une réponse, même si je reçois en retour un sac d’immondices sur l’écran…
Bonne nuit à tous et toutes.
[b]Posté par gisca le 16/10/2007 23:50:08[/b]
C’est incroyable, quand même !
Vous apercevez-vous que vous vous faites du mal, alors que vous venez là pour le contraire ?
Voulez-vous vraiment avoir le dernier mot, chacun, pour à ce point envenimer une conversation avoir le sang-froid qui permettrait d’arrêter à temps…
Nous voilà rendus bien loin du sujet de la flle…
Dommage !
J’espère qu’après la nuit, les esprits seront plus sereins, et aptes à donner d’eux ce qu’ils veulent vraiment partager !
[b]Posté par kate le 17/10/2007 07:47:28[/b]
bonjour gisca il ne s’agit pas d’avoir le dernier mot
mais ne pas commencer à attaquer
j’ai fait ce qu’il fallait pour valérie je lui ai ouvert une file
tout simplement il ne faut pas reprocher notre envie de rire, de s’amuser…
et aprés encore accuser de recevoir un sac d’immondices
il n’est pas possible de laisser tout dire tout faire
moi ici je trouve du soutien par la déconnade etc… mais je mesure toujours mes propos et je ne rejette pas la faute sur les autres, je ne cherche pas d’histoire
j’avais pris un peu de recul la semaine derniére mais je crois je vais en refaire de méme
[b]Posté par machiv le 17/10/2007 15:43:08[/b]
Non , Valérie pas instigatrice du tout…
Comme tu dis très bien, chamailleries comme dans une famille, allez on arrête tout ça, on tire un trait sur le passé, il n’y a pas eu d’intention malsaine de quiconque, et je veux bien faire mes excuses encore une fois et exprimer mes plus profonds regrets si j’ai fait du mal à certains.
Il y a UN sujet important : entraide aux malades des lymphomes et à leurs proches.
Donne des nouvelles et des bonnes STP !
Claude