Bonjour toutes et tous !!
je me présente, Julie, 37 ans maman de 2 enfants de 12 et 5 ans
Aide soignante et détachée à temps plein aux syndicats.
j’habite dans le sud de l’ile de France dans le 91 !
je viens sur le forum depuis qq mois déjà, mais je n’ai pas trouvée a ce jour un cas similaire au mien… donc je prend mon clavier en main pour vous exposer mon diagnostic… mes craintes… au cas ou !!!
tout commence en juillet 2015… vacances dans le sud du Portugal… chaleur… soleil… moustiques…
fin juillet parmi qq boutons de moustiques je remarque un genre de bouton un peu plus gros mais surtout qui ne grattouille pas !
je pense à une piqure néanmoins et laisse passer…
le bouton reste… ne gratte pas … et grossi non pas en volume mais en surface… rosé… indolore…
fin aout je me met en quête d’un RDV dermatologue…
RDV le 8 octobre… loin mais de loin le plus rapide trouvé…
Biopsie faite de suite la dermato ne voit pas du tout ce que je peux avoir … entre temps le bouton a commencer a prendre du volume et est très dur … une sorte de coquille posé sur mon bras …
Résultat 21 jours plus tard… assez évasif… sans doute lymphome T cutané … a confirmer par autre biopsie en milieu hospitalier…
appel de suite à un ami de mes parents oncologue, il me reçois 2 jours plus tard et me fait passer entre temps un TEP scan pour bilan d’extension… ok pour le bras des doute sur qq ganglions infracentimetrique dans abdomen…
il m’envoie en consultation avec le PR BAGOT à l’hopital ST LOUIS…
re biopsie… re 21 jours…
Lymphome T EBV induit… on m’explique que l’origine est le virus EBV donc direction le service d’hémato pour suite suivis…
Ponction ostéo médulaire… on est jeudi …
je commence la chimio lundi 30 novembre 2015
protocole 1 à base d’asparaginase… je viens en HDJ tout les 2 jours
la tumeur ramolli de suite diminue ++++
pause de 4 jours en fin de cycle et au bout de 48h la tumeur chatouille et repousse à une vitesse folle…
le lundi reprise cycle 2 J1 … et la allergie… oedeme de quinck… éruption cutanée sur tout le corps…
bref on continue le cycle sous cortisone et polaramine… le top ^^
decision de changer de protocole… passage en hospi pour IVAM
du coup le temps d’avoir une place en hospi 10 de pause… la tumeur est revenue a son stade initial…
arrivée en hospi bilan sang pas bon … douleur pancreéas…
scanner en urgence…
Pancréatite… foie en carafe… les reins bloque 6 kilos en 24h…
pause et IVAM impossible… mais il faut faire qq chose … donc au bout de 5 jours d’hospi a attendre… attendre…
Protocole CHOP …
programmé sur 14 jours au lieu de 21 au vu de l’agressivité du cancer…
au moment de l’hospi appel pour report de 2 jours… ok mais la tumeur se réveille !!
Appel 2 jours plus tard bilan trop mauvais aplasie presque totale… et hémoglobine a 7… pas d’hospi… Zarzio pour stimuler les globules blancs… et report de 5 jours…
la tumeur revient encore a son point de départ…
cycle 2 CHOP… zarzio en systématique j’échappe a la transfusion de peu …
j’arrive pur le cycle 3 … Reporté encore de 4 jours… donc tumeur re re re a son point de départ… je perd un peu patience…
et la au lieu de 24h d’hospi… on m’annonce que rien ne marche… et que l’on va passer a l’IVAM bcp bcp bcp plus fort… durée hospi 7 à 8 jours… vacances scolaires … déprime totale… semi pétage de câble (j’avais appelée le vendredi pour confirmer le protocole)
Protocole IVAM… une horreur… je ressort au bout de 8 jours a 39 de fièvre… c normal … il parait …
et comme d’hab au bout de 12 14 jours la tumeur se réveille !!
la semaine qui suit est atroce… fièvre non stop à 40 … ne passant pas au doliprane… médecin interne injoignable… juste une secrétaire qui vous balance “prenez vos antibiotiques” … humeur très très maussade…
je cherche a ce moment a changer d’hôpital…
je trouve un hôpital près de chez moi qui accepte de me prendre en charge …
Et la le discours change… nous devons vous voir en consultation… ok je viens !! on va causer …
on me donne enfin mon diagnostic… après 4 mois … moi qui ne pensais qu’a un lymphome T cutané… je déchante…
en 15 min elle me dit 4 fois que j’ai un lymphome très très rare et qu’ils ne savent pas quoi faire… je ne répond pas à a chimio traditionnelle… enfin si mais sur une durée trop courte par rapport a la toxicité…
donc… on ne peut pas vous lâcher…
test d’un médicament traitant les leucémie le GLIVEC… je cumule les effets secondaires mais pas bénéfique…
voila aujourd’hui je passe en HDJ pour refaire une CHOP tumeur bcp bcp lus grosse qu’en novembre… donc qq cycle pour la réduire… puis sans doute chimio par medoc pour la contenir le temps de … trouver un traitement …
je fais quoi???
je leur dis quoi ???
je cherche de mon coté d’autre établissements traitant es lymphomes… CHU Lyon… Nancy…
j’ai des contacts a Singapour… au Canada… aux USA… qui cherche pour moi …
un centre a paris de recherche sur les lymphome rare ne fait pas de recherche sur le mien car “trop” rare …
des avis??
des pistes ??
je prend tout car la j’avoue le moral en prend un coup … et mes enfants ne comprennent pas pourquoi le bouton revient toujours …
désolée du pavé j’aurais du venir en parler plus tot …
merci à ceux qui me liront et pourront peut etre me conseiller !!!
julie
