Lymphome T lymphoblastique stade IV avec lesions cérébrales secondaire

Nos pathologies Lymphomes T
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Bonsoir a tous
Je viens ce soir sur le forum pour donner quelques nouvelles de mon mari et partager aussi mes grosses angoisses pour l allogreffe
Marc est a la moitié de ces seances de Radiothérapie…encore 1 semaine de 2 seances par jour au cerveau et au thymus
Pour l’instant il na pas trop d effets secondaires…
Je me demande dc si cela est efficace

Et puis hier nous avons eu plein de papier avec les prochain rdv pour l allogreffe…
Jai tres peur…pas du monde sterile que Marc les enfants et moi connaissons depuis 102 jours maintenant!!!
Mais plutôt de si l allogreffe ne prend pas,si elle ne permet pas d eliminer le lymphome

Ma question est sans doute bête…mais tant pis…
Est ce que vous savez si l allo greffe permet d eliminer le lymphome…meme les plus réfractaire

Et puis est ce que les tumeurs du cerveau non active maintenant au pet scan ne vont pas se reveiller??+
Est ce. L allogreffe va permettre aussi de vraiment les iradier…??

Bref je suis mega angoissée…
L allo greffe est prevu vers le 20 mars…encore de longue semaine d angoisse…

Merci a tous de m avoir lu
Je suis preneuse de témoignages sur l allo greffe…(jai deja ete voir dans l’onglet special)
De plus y a t il des personnes qui ont ete deja suivi au CHU de Grenoble?

Merci a tous
Peggy

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Bonjour a TOUS

Nous sommes le 23 decembre 2018 et toute notre vie a basculé le 5 novembre 2018 soit bientot 50 jours et bientot 8 semaines…

Mon mari âgé de 40 ans depuis juillet 2018 a eu des crises deppilepsie et une paralysie côté droit en arrivant a 8h30 ce lundi 5 novembre a son travail (1er jour de reprise des vacances de la Toussaint)
Transporté en urgence au CHU de Grenoble pour suspicion d AVC…je suis contacté par son medecin du travail en urgence…je suis en plein cours avec mes eleves de 3eme (je suis prof de Physique Chimie a Echirolle,j’adore mon métier,mes eleves…)Je m effondre…je hurle…je pleure…mon mari que je connais depuis plus de 20 ans est aux urgences!!!non impossible…pas lui…on a 2 enfants de 10,5 ans et 9 ans…2 tresors…

Je fonce aux urgences…au bout de 2h,un medecin vient m’annoncer que ce n’est pas un AVC mais que mon mari a 4 masses au cerveau…je refond en larmes!!!non c’est pas possible…pas lui,pas mon homme…

Je vous passe les details voici le résumé…
5 nov-23 nov:sejour en neurologie…differents examens:ponction lombaire,irm,scanner,pet scan,biopsie du thymus…paralysie côté droit,bras et jambes de plus en plus lourde…mon mari est quasiment hemiplegique

23 nov: diagnostic : lymphome T,masse thymus de 12 cm…transféré en Hématologie,soin intensif,chambre stérile…

24 nov:attaque de la 1ere cure de chimio intensive(je ne connais pas le nom de la cure!)

24 nov-30nov:2 nouvelles convulsions…pronostic vital engagé…scanner en urgence:oedeme au cerveau énorme…
Les medecins sont très inquiets…mon mari perd la parole…nous devons abordé tous les sujets que personne n aborde a 40 ans…

30 nov:.sur les conseils des medecins…nous nous marions…en blouse bleue charlotte et sur chaussure!!! Irréel…

30 nov: scanner décisif:apres 5 jours de chimio intensive…réponse favorable au niveau cérébrale…ouffff…mon mari n’est plus en danger immediat. .

1er déc-14 dec:phase d aplatie-récupération au niveau de la motricité jambe et bras droit-on reprend espoir-fatigue mais peu d effets secondaires trop durs…

14 dec:nouveau scanner…oedeme et lesions cérébrales nettement fondus apres 1ere cure…ouff…mais aucune regression de la masse mediestinale…toujours aussi enorme…12 cm…
Les medecins sont perplexes…au vu de la 1ere cure intensive…

15dec-23dec:2eme cure de chimio…encore plus lourde…concentration encore plus forte…du baracouda!!!avec 3 injection par ponction lombaire…

Debut janv: prochain scanner et pet scan: les medecins esperent une regression du thymus…sinon???

Mon mari est littéralement affaibli,perte de plus de 5kg en 2 semaines,perte total cheveu et poil…je ne le reconnais plus physiquement…
Mon mari baisse les bras na plus le moral du tout…
Il est tous les jours transfuse en globule rouge et plaquette

Depuis le 5 nov,je suis en arrêt…je me rend tous les jours toutes les apres midi aupres de lui…
Jai tout abandonné pour lui pour le soutenir pour l accompagner…moi qui adore mon metier,mes eleves…le cataclysme irréel dans lequel nous sommes depuis le 5 nov …je dois tout gerer…papiers,maison a vendre,secu,mutuelle,organisme de prevoyance,banque,assistante socaile…je croule…nous navons pas de famille sur grenoble…mes parents de 69 et 73 ans viennent toutefois de Paris pendant 2 semaines pour m’aider au quotidien avec les enfants…mais la aujourd’hui ils sont repartis…je suis seule avec mes 2 loulous…
Nos enfants sont formidablement courageux…mais souffrent de voir leur papa dans cet etat…

Notre vie a basculé le 5 nov…
Jai peur pour la suite…jai peur pour mon mari…je souffre tellement pour lui…

Je souhaiterai discuté avec des personnes ayant eu ce type de lymphome…Lymphome T lymphoblasrique avec lesions cérébrales…des familles…sur Grenoble et dans toute la France…
Cas extrêmement rare d apres les medecins et tres atypique…

Merci de m avoir lu jusqu’au bout…
Merci de votre soutien
Aujourd’hui a la veille de Noël…j’ai le blues,jai le cafard…pour lui,pour nos enfants…demain réveillon a l’hôpital en chambre stérile…

Peg-Grenoble

Mari 40 ans lymphome T lymphobastique stade IV avec lesions cérébrales

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Peg bonjour, j’ai lu votre histoire foudroyante, la vie est injuste surtout chez un sujet jeune.
Si j’habitais près j’aurai pu vous soutenir au quotidien pour vos enfants mais hélas je suis à côté de Marseille mais virtuellement c’est possible Croyez moi je suis de tout coeur avec vous. Il faut s’accrocher aux petites bonnes nouvelles et garder toujours espoir.

Je suis sensible à votre histoire car je suis porteuse d’un lymphome endo oculaire de type B à grande cellules mais le risque c’est que les cellules passent par le nerf optique et atteignent le cerveau c’est le risque que j’en cours car je n’ai fait qu’une chimio et j’ai arreté…

Je pense que sur le forum vous allez trouver une personne porteuse du même lymphome que votre époux

Essayez de demander à rencontrer une assistante sociale afin qu’elle vous aide à avoir une travailleuse familiale pour les enfants et autres et quelque fois dans certain hopitaux il y a des familles aidantes. Contactez aussi la ligue du cancer ou autre assos pour de l’aide

J’aimerai pouvoir vous aider concrètement mais… car je connais ces difficultés pour les avoir vécu avec mon papa.

Si vous voulez me joindre sur courriel c’est possible, gardez espoir c’est le principal
Amicalement
Evelyne

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Je vous souhaite le meilleure et tout mon soutien moral, j’espère de tout cœur que votre mari va vite guérir de cette saleté !

Olivier

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Bonjour Peg,
Je ne peux que vous aider à garder le moral, Il Y a eu une petite amélioration, il y en aura peut être une autre,
Je vous comprends d’autant plus que lors de ma première ligne, mes jumeaux avaient 9 ans.
Vos enfants sont votre bouée à tous les deux, ils ont surement compris votre situation et, même si jeunes, ils vous aiderons.
Je vous souhaite beaucoup de courage et de force,

Régis

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Chère Peg,
Que dire…
Je fais remonter votre file pour augmenter les chances de réponses, parce que le cas de votre mari est très rare.
Bon courage à vous tous…

Toute mon amitié

Marie-Christine

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Merci a vous tous de m avoir repondu aussi vite
Je suis vous tellement chamboulée pour mon mari
Il est si faible…
Tout passe dans ma tête:va t il sen sortir?pourquoi lui?pourquoi aussi de façon foudroyante?
Je veux garder espoir…je veux croire au pere noël en ce 23 decembre…
Mais c’est tellement dur…
Je me sens tellement impuissante…a part etre aupres de lui tous les jours…
Et en meme temps je dois aussi ne pas delaisser nos enfants encore bien petits pour affronter une aussi dure epreuve de la vie…
Peg

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Bonjour Peg et à votre famille,

De tout cœur avec vous…
Bon courage à votre mari…

Bonnes pensées,

Marie-Christine

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Peg,
Courage à vous, votre famille et votre mari qui se bat contre la maladie.
De bonnes ondes,
Amicalement,

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Bonsoir peg

Mon enfant titouan à été diagnostiqué Lymphome lymphoblastique de type t le 2 février 2016. Tumeur de 20cm sur 20cm au thorax sans atteinte cérébrale, + nodule à un rein. Stade 3. Il avait 8 ans.

Il a eu 11 ans le 11 décembre, et est actuellement en rémission.

Oui l’annonce est un choc, un cataclysme… Les traitements sont lourds et fatiguants. De plus ce lymphome est assez rare et fait peur… Tout semble tellement difficile.

Ce que je retiens de ces 3 années passées, c’est de franchir les étapes les unes après les autres. Ne pas se projeter et vivre l’instant présent. Trop se projeter nous minent et nous effraient.

Mais comme je comprends ce que vous ressentez actuellement. Vous avez tout lâcher pour être auprès de votre mari. Vous devez continuer votre rôle de femme, et aussi de maman. Il est important aussi de vous faire aider (proches, famille, amis). On se sent tellement démunis et mal.

La vie parfois peut être si injuste.

Votre dernier post date de fin décembre. J’espère que les dernières sont encourageantes pour votre mari.

Affectueusement

Manue

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Bonsoir a tous

Merci Manue de votre dernier post…jai la chair de poule en vous lisant …vous c’est votre enfant si jeune encore quu est touché par ce put…de lymphome…
Courage courage…pour le chemin de la guérison…

Quelques nouvelles depuis fin décembre pour mon mari

3 janvier: après une longue semaine entre Noel et jour de lan dimmense fatigue,de fievre et de douleur musculaire…pet scan révèle une zone nettement plus petite au thymus…
Bilan:2eme cure de chimio semble avoir bien fonctionné…on reprend tous espoir…on y croit…
Les fetes de fin d’année ont été tellement d un gout amer…nos enfants ont été si courageux de fêter noel sans leur papa…
5 janvier:debut de la 3eme cure de chimio-5 jours consecucutifs…toujours dans la meme chambre sterile du 5eme étage du CHU de Grenoble…Marc a le moral a bloc,prêt a tout endurer…

7 janvier:reprise école de nos enfants…et moi retour au travail…je suis prof de physique chimie a Echirolle…reprise a 80% (demande et accord exceptionnelle du rectorat au vu du cas grave de mon mari)mais en meme temps je suis «contente»de revoir mes élèves…mais je dois a nouveau trouver un nouveau rythme entre:
-enfants,ecole,activités extra scolaire…notre fils fait de la gym a haut niveau a 9 ans il est champion departement Isère…dc entrainement 4 fois par semaine…
-menage,courses,repas,lessive
-préparation et correction copie
-hopital 1 a 2 fois par jour pour etre aupres de mon mari et pour lui emmener chaque soir un de nos 2 enfants…

Marc supporte plutot pas mal la 3eme cure…a part gros gros pb gastrique lié a cette cure…mais il est tjs très combatif…se force a faire 25 min de vélo ,120 pas sur le step de la chambre et a marché ts les soirs 30 min ds sa chambre afin d essayer de tjs plus récupérer de sa paralysie…

Les medecins sont plutôt confiant et nous parlent de l autogreffe qu’ils envisagent debut février…on sy prépare Marc et moi aussi meme si on a pas tout compris du processus…

Début de la 12 ieme semaine de ce cataclysme…

Lundi 21 janvier:anniversaire de notre fille-11 ans…elle le fetera dans la chambre sterile de son papa…coup dur pour moi au moral…encore une «fete» sans Marc avec nous le soir du 21 janvier quand elle a soufflé ces bougies…

Mardi 22 janvier:les medecins sont tres tres confiants…ils nous proposent meme que Marc sortent quelques jours en permission jusqu’à lautogreffe prevue le 5 fevrier…

Mercredi 23 janvier…aujourd’hui donc…
Tout bascule…Pet scan mauvais…une zone au thymus fixe tjs…a la grande «surprise»des hematologues…
Marc effondré…moral dans les chaussettes…moi je ne comprends plus…
Les medecins attendent demain,jeudi 24 janvier,les scanners du thymus + du cerveau…afin de revoir le protocole de traitement

A quel sauce mon mari va t il etre mangé??autogreffe remise en cause…
Peut etre nouvelle biopsie du thymus…peut etre nouvelle cure de chimio,combien ???peut etre allogreffe???(un de ces 2 freres est compatible a 50%…ou peut etre arret des traitements…

Tout bascule…on reperd espoir…Marc au plus bas ce soir quand je suis partie avec notre fils qui prepare sa 1ere compétition de gym …1ere compétition ou son papa,ancien gymnaste,ne sera pas la pour lencourager…

Je perds espoir…non jai pas le droit…je dois me relever…sinon on va secrouler ts les 4…je me sens de plus en plus seule a devoir tout assumer…mais jai pas le droit de me plaindre…c’est pas moi qui suis malade…
12 semaines…bientot le 80ieme jour d hospitalisation…et je compte plus que sur mes doigts ceux sur qui je peux compter…ceux qui me demande de nos nouvelles…meme les freres de Marc me decoivent…
Je ne peux compter que sur moi meme…dans ces periodes dune extrême difficulté …on est seul…

Désolée de la longueur de mon texte…javais besoin d’écrire mes mots-maux…

Attente vendredi 25 janvier de la nvl suite du traitement…

Peggy

Mari 40 ans-lymphome T LYMPHOBASTIQUE-mediastin 12cm- stade IV avec atteinte cerebrale-debut du cataclysme 5 nov 2018-diagnostic 21 nov 2018-début 1ere cure chimio 24 nov 2018-pronostic vital engagé 25 nov 2018-2eme cure 15 décembre 2018-3eme cure 5 janvier 2019-autogreffe prévue 5 fevrier-a ce jour suite tepscan mauvais ???pour la suite…

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Ohlala… Courage Peggy, courage à toi, ton mari, vos enfants… N’hésites pas à te faire aider de quelques manières que ce soit. Dans ces moments là, le moindre petit soulagement est à prendre.

Et si, toi aussi tu as le droit d’avoir des coups de mou et de te plaindre et de vider ton sac. Tu n’es pas malade mais tu subis toi aussi, toi aussi tu as besoin de soutien, d’aide, d’écoute, de compassion.

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Bonjour Peggy

Je suis de tout cœur avec vous, votre mari et vos enfants
Je vous souhaite,du courage, de la force et vous envoie pleins d’ondes positives
Amicalement
Peggy :wink:

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bonjour peg

je t envoie pleins d’ondes positives…
je compatis
c’est tellement dur de voir nôtre mari dans ce combat

si à un moment la chimio a fait régresser le lymphome l’autogreffe va finir de l’éradiquer

toutes mes pensées de soutien à vous

amitiés

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Bonjour Peg,
Je viens de lire ton histoire ou plutôt votre histoire à toi et ta famille. C’est juste une horreur d’avoir à subir tout ça, c’est inhumain, injuste, ça ne devrait jamais arriver, à personne.
Tu as le droit d’etre malheureuse et c’est normal de se plaindre et d’etre en colère et tu as le droit d’exprimer toute cette souffrance. Mais si tu peux, je dis bien si tu peux, ne le fais pas devant ton mari. Il sait que tu souffres, il se bat pour lui mais aussi pour sa famille. Et crois moi, je crois que ce qui est le plus dur à vivre quand on est le malade, c’est de voir ses proches s’effondrer. Ça ne veut pas dire que tu dois être tout sourire devant lui, il ne sera pas dupe, mais juste lui montrer que tu as plein de force à lui transmettre et que tu te bas avec lui.
En fait ce n’est pas un conseil que je te donne, je ne me permettrai pas, j’ecris ce que j’aimerais que mon mari et mes proches comprennent et que je suis plus douce à l’ecrit qu’à l’oral: j’ai dit à mon mari qui culpabilisait de prendre du temps pour Lui que si ça devait être ça tout le temps, que si il devait s’empecher de vivre parce que je suis malade alors j’allais le quitter parce que hors de question que je me trimballe ce poids en plus! Et j’ai dit à ma mère au tel que si elle n’arretait pas de se plaindre je ne décrocherai plus le tel parce que moi j’ai besoin de soutien, pas de me faire du souci pour elle!
Tu vois, je ne suis pas très tendre, mais ce que je ressens c’est vraiment ce que j’ai écrit, c’est à dire que c’est encore plus difficile de voir ses proches souffrir, même si on sait que c’est inévitable…
Je t’envoie plein de courage, je te souhaite mille moments de bonheur avec ton mari, je souhaite à tes enfants de ne plus jamais fêter un seul anniversaire sans leur papa, je vous souhaite à tous les 4 un bonheur sans fin.
Mille baisers

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Merci a tous pour vos messages de reconfort…

C’est confirmé,Marc a une petite permission demain apm a dimanche apm pr enfin respirer,a travers le.masque,le bon air frais de Grenoble!!!enfin un wk tt les 4…depuis 13 wk passés au chu de.Grenoble!!80 jours aujourd’hui…

Par contre,le scanner du thymus de.ce matin confirme bien que le lymphome T lymphobastique chez.Marc est tres coriace…aucune évolution de regression malgré la 3eme cure de chimio début janvier…

Dailleurs a ce sujet qui connait la cure CYV???cest celle ci que Marc a reçu

Bon le.medecin vient de passer…
Ils s’interrogent sur ce qui fixe encore au petscan…dc une 2eme biopIe du thymus mardi prochain afin de voir si:
-c’est encore du lymphome
-c’est une zone inflammatoire
-c’est une autre maladie

Au scanner cérébrale,on a pas bien reussi a savoir sil reste des traces ou pas…le medecin n’a pas été très clair…

Cest dc un peu flou encore ce soir…
On espère qu’on va tte de meme pouvoir «profiter» du wk ts les 4 pr mieux reattaquer les nvos traitements qui resgent encore a définir suite aux resultats de la biopsie…

On a juste compris que le cas de mon mari est atypique…que meme eux les medecins avancent a taton…et on a compris aussi que dimanche soir Marc reviendra dans sa chb…et ceux pr encore de longues semaines très longues semaines…

Encore merci a tout ceux qui mont lu…
Merci pour vos soutien…
Peg

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Que te dire Peg - que tu es une femme formidable qui assume tout le quotidien et que tu souffres de la mauvaise santé de ton époux.
N’attends pas d’être très fatiguée pour demander de l’aide rencontre l’assistante sociale du CH n’hésite pas à demander à des amies voisines pour les accompagnements de tes enfants -tes enfants comprennent tout ça ils en souffrent sûrement mais ils sont réalistes- ils comprennent ta tristesse et ta charge de w supplémentaire
Gardez tous espoir. fait évader ton mari par des choses qu’il aime et que les enfants lui démontrent par des histoires des dessins ou autres ce qu’il aime
L’important c’est de garder une communication et pas seulement autour de la maladie toujours garder le plaisir des échanges.
je voudrais que les jours prochains tu nous annonce qq nouvelles bonnes
Amicalement
Evelyne

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Bonsoir a ceux qui me lieront ce soir
Je redonne quelques nouvelles de notre vie cataclysmisque depuis l’annonce brutale 5 nov 2018 du lymphome T lymphoblastique stade IV avec lesions cérébrales secondaires…3 mois demain soit 92 jours et 14 semaines que mon mari est hospitalisé au chu de grenoble…
Bref ce soir…nous avons appris suite a la 2 eme biopsie du.thymus de mardi dernier qui revele bien que le santane lymphome est tjs present…surtout au thymus…que Marc commence,car urgence vitale…ce mot me fait de nvo tres peur…de la Radiothérapie…a raison de 2 seances par jour pendant 10 jours…soit 20 séances!!la radiothérapie sera fait aussi bien au thymus qu au cerveau…

Joli programme non???
Tout ca me fait très tres tres peur…
Qui peut me rassurer des effets secondaires?
Mon mari est deja extrêmement affaibli des 3 cures de chimiothérapie deja recues…

Puis après la Radiothérapie ce sera une allogreffe…

Jai comme limpression que les medecins tentent tout type de traitement…car le cas de mon mari est trop gravextrop attypique,trop rare…
Qu en pensez vous??

Ce soir j’ai bcp bcp de tristesses de fatigue d angoisse…92 jours que notre vie a basculée…que je me retrouve seule avec nos 2 enfants,1 mari hospitalisé depuis le 5 nov et demain on est le 5 fevrier…et malgré les 1er traitement tres coriace…le lymphome est tjs la…

Merci de mavoir lu
Peg

Mari 40 ans/lymphome T lymphoblastique stade 4 avec lesions cérébrales/3 cures de chimio/chambre sterile depuis le 23 nov/service hématologie soin intensive/chu Grenoble

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Bonjour Peggy,
Ce n’est pas facile, tant pour vous, votre mari, vos enfants, que pour les médecins.
Ii faut vous dire qu’ils vont trouver.
Vous devez être forte, votre moral rejaillit sur votre époux, comme le sien sur vous.
Vous êtes tous deux dans la bataille, et vos enfants comprennent à leur façon, mais ils vous soutiennent comme ils le peuvent avec leur petit moyens.
Profitez des moments de tendresse qu’ils vous donnent.
Armez vous, et aidez votre mari par votre présence et les petits moments que vous avez ensemble.
Plein de courage pour vous et vos enfants, sans oublier de bonnes ondes pour votre combattant.
Qu’il garde le moral.
Amicalement

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Peggy je t’ai lu et évidemment je comprends tes angoisses et ta tristesse.
C’est une lourde épreuve que tu traverses ainsi que tes enfants. Devant la souffrance et surtout la non régression des symptomes il faut que tu gardes en toi une belle lueur il faut y croire.
Essaie de te faire aider au quotidien par une travailleuse familiale (voir assistante sociale du service)
et si tu le sens demande un RDV avec le psychologue du service pour t’aider à avancer surtout ne baisse pas les bras ton homme a besoin de ta chaleur et de ton amour
je suis de tout coeur avec toi
je t’embrasse chaleureusement
Evelyne