Merci pour votre message d’espoir qui se confirmera un jour pour tous.
Oui les traitements évoluent.
Toutes mes condoléances
bonsoir, après des semaines et des semaines de bilans et d’examens mon mari (47 ans) se retrouve avec un diagnostic de lymphome T Lymblastique. J’avoue que je suis complètement perdue depuis cette annonce et que je compte sur vous pour m’aider dans ce combat qui s’annonce… alors pour les détails : une seule localisation de ce lymphome (le thymus), aucun signe de la maladie puisqu’il n’a pas perdu de poids, ni l’appétit et il semble etre en pleine forme vu de l’extérieur. L’hématologue parle d’un très bon état général. Les bilans sanguins sont normaux et la ponction lombaire nous informe que sa moelle est saine. Après donc plus d’un mois et demi de recherche nous voilà avec ce diagnostic et en attente d’une chambre dans un hopital universitaire car on nous parle d’un protocole de chimio qui doit se faire en chambre stérile. Je vous serais reconnaissant si quelqu’un peut me renseigner sur la suite … nous avons RDV la semaine prochaine pour qu’on nous parle de protocole mais en attendant l’angoisse est bien là ! merci à tous et bonne soirée
Bonjour panda zaza,
Je ne sais pas quel protocole sera effectué à votre époux, peut être un protocole semblable au mien, mais je n’ai que mon expérience.
J’ai passé 3 semaines en chambre stérile, et tout s’est bien passé.
Gardez tous les deux un bon moral.
merci Bereta 66, c’est gentil de répondre à mon appel car je vous assure que c’est pas simple de maitriser son angoisse face à toutes ces inconnues … nous ne connaissons pas le protocole vraiment prévu, nous avons RDV demain. On nous a parlé de traitement chimio qui doivent se faire dans un hopital qui a des chambres “traitement de l’air” ! en fait ce lymphome a été difficile a diagnostiquer car il est localisé à un seul ganglion et toutes les analyses sont bonnes mas biensur il est bien là et "gros " en plus !
en tous cas merci d’avoir pris le temps de répondre à mon appel… bonne journée
Bonsoir
Ton mari va être pris en charge et c’est ce qui compte. Vous êtes sous le choc de l annonce et de l attente du traitement.
C’est l un des moments le plus difficile à gérer. Mais, l hemato va tout vous expliquer. Un conseil : n hesite pas à ecrire les questions que vous avez à lui poser et notez les réponses.
C est hyper positif qu il soit en forme. Il faut faire confiance aux médecins.
Je vous envoie plein d ondes positives et donne nous des nouvelles.
Amitié
Bonjour,
Cloclo a raison, ce que vous subissez en ce moment difficile à vivre, le diagnostic est “tombé”, mais vous ne connaissez pas encore le traitement.
Restez “positifs”, et ayez confiance.
Seul vous ne pouvez rien faire, gardez un bon moral, cela “aide”.
Vous y arriverez.
Courage, ce mot vous l’entendrez souvent.
Amitiés
Régis
bonsoir, je reviens à l’instant de l’hopital et nous avons eu quelques infos sur le protocole retenu. Il s’agit de l’induction, consolidation et rémission. Je trouve la première période qui démarre demain : l’induction un peu raide mais c’est le protocole. C’est d’autant compliqué à comprendre que mon mari est en pleine forme et en très bon état général mais il faut attaquer ce lymphome comme une leucémie nous a t-on expliqué.
voila ce que je sais pour l’instant.
merci à tous pour votre aide, ca fait du bien de savoir que d’autres sont passés par là .
bonne soirée
Bonjour à tous les deux,
Si vous pouvez donner plus de renseignements sur le protocole retenu, des membres de FLE sauront surement vous aider dans vos questionnement.
Le principal est déjà d’être pris en charge.
En ce qui me concerne, je me suis toujours senti en forme, même s’il y a eu des périodes difficiles.
Comme vous le dites, d’autres sont passés par là, et malheureusement, il y en aura également d’autres, mais personne ne me contredira si je vous dit de toujours garder le moral.
Régis
bonsoir,
il s’agit du protocole classique pour le lymphome lymblastique : induction/consolidation
en fait cela se traite comme une leucémie même si ça n’en est pas une.
Demain début de la chimio et d’ici une à deux journées = chambre stérile.
On croise les doigts pour que tout fonctionne bien …
merci à tous
bonne soirée
Bonjour Panda zaza,
Tout fonctionnera bien, moral et confiance.
Mes pensées vont vers vous
Régis
bonsoir, mon mari est entré en chambre stérile cet apres midi, j’ai vécu ca comme une épreuve meme si c’est un peu ridicule puisque je peux quand meme aller le voir mais avec plein de précaution. Il a une chimio d’une semaine et une injection dans la moelle. Pour l’instant tout va bien, il faut que son lymphome réponde au traitement. Je constate que je passe de la confiance et l’espérance à un état d’abattement et de doute. C’est épuisant. Une seule parole d’un interne ou d’un médecin me fait douter et là tout s’écroule dans ma tete. Je ne sais pas si vous avez vécu cela aussi ? comment réussir à garder confiance ? merci à vous
Bonjour,
Je ne sais pas ce qui se passait dans la tête de mon épouse, mais je lui avais demandé de ne pas venir me voir à ce moment là.
Pourquoi ?
Peur des microbes, de ce qu’il pouvait arriver, de la route qu’elle aurait dû faire ?
Elle et mes enfants m’ont manqué physiquement, mais nous nous voyions 2 fois par jour grâce à Skype, et cela faisait un bien fou.
Toujours est il que tout s’ est bien passé.
Gardez le moral, pour vous, pour lui.
Vous lui transmettez votre force, mais il peut “sentir” vos doutes.
Mais chacun réagit à sa façon.
Reprenez courage.
Régis
Quelques nouvelles de mon mari. Il est en unité protégée : chambre avec air filtré, je peux aller le voir il faut juste que je m’habille comme les infirmières et que je mette un masque et une charlotte. Il en est à sa deuxième semaine de traitement et pour l’instant tout va bien : pas d’effets secondaires de la chimio si ce n’est qu’il commence à perdre les cheveux par touffe … sinon il n’a pas perdu de poids ni de nausées ni de douleurs. Il est entré en aplasie depuis hier. je reprends des forces aussi de mon coté car j’ai eu vraiment du mal à accepter cette maladie. merci pour votre soutien.
l’aplasie provoquée par la chimio !
quelle épreuve ! pour l’accompagnant … j’aimerais bien un peu votre témoignage sur cette période d’aplasie sévère en chambre stérile car hier j’ai été voir mon mari et je suis revenue avec le moral un peu bas … une énorme fatigue l’a envahi, il a de la température et des douleurs au ventre. Ca m’inquiéte mais je sais que vous allez me rassurer. merci à toutes les personnes qui sont passée par là de me raconter votre expérience.
Bonsoir Panda zaza,
La période d’aplasie de votre mari va durer quelques jours.
Il doit écouter son corps et se reposer.
L’équipe soignante est là pour veiller sur lui.
C’est une période incontournable, que chacun vit à sa façon.
Vous verrez, tout va bien se passer.
Régis
Merci à toi Régis, c’est gentil de prendre le temps de me rassurer. Patience va etre le mot qu’il faut que je me mette dans le crane pour les mois à venir… encore merci
Bonjour,
Je ne peux malheureusement pas t apporter plus d informations sur la période d aplasie … Mais je viens de lire et je veux t apporter mon soutien. Être un proche de patient est compliqué, l impuissance, ne pas savoir comment se positionner. Mais tu es là pour ton mari et c est bien le principal.
De la patience il en faut, et tu ne dois pas hésiter à parler aux médecins et soignants de tes peurs doutes et poser des questions, dans ces unités ils sont souvent très à l écoute.
Et tu le dis bien, tu dois prendre des forces toi aussi et dans un sens te protéger.
Meilleures pensées à toi et ton époux
merci beaucoup, c’est vrai que cette période d’aplasie est impressionnante ! et inquiétante pour celui voit ca de l’extérieur .
Bonsoir,
Comment se porte votre mari?
Est-il sorti de son cocon guérisseur?
( c’est le terme que j’employais devant ma copine pour lui faire comprendre qu’elle était là-bas pour guérir et que ce n’était en aucun cas une punition).
Il est vrai que pendant cette période le plus gros de la chimio y est administrée, ce qui engendre une multitude d’effets secondaires. Cela nous ramène souvent dans un état de doute et d’angoisse ( est ce un signe de la maladie? une évolution?..).
Mais vous vous rendrez compte par vous même que tout redevient dans l’ordre petit à petit.
Je sais ce que sais d’être inquiet pour la personne qui nous est le plus cher au monde, c’est pourquoi je vous apporte toust mon soutien. N’hésitez pas si vous avez des questions…
GREG
Ps: j’ai oublié de préciser que ma copine a exactement le même lymphome que votre mari.