Posté par nymphea le 29/04/2008 19:45:12
Je suis venue sur ce forum suite au coup de fil de l’hopital nous annonçant que mon mari devait subir une autogreffe, écrivant dans la file “greffe et don de moelle” sous le pseudo de nymphea (depuis je laisse quelque smots par ci par là) un peu paumée, abasourdie par la nouvelle à laquelle nous ne nous attendions pas : en juin O7 un laboratoire de ville diagnostique à mon mari un pseudolymphome T, l’hôpital de Bordeaux ou nous nous rendons retient un lymphome centrofollliculaire B donc traitement sur six mois de mabthera et chop. En janvier après examens (tep scan biopsie médullaire et biopsie cutanée) il ne s’agit plus d’un lymphome centrofolliculaire mais d’un lymphome “RARISSIME” un T cutané et folliculaire. Le mabthera a fait son effet sur les quelques cellules B, vont suivre ensuite 4 séances d’anthracycline et autre vincristine je crois ,qui vont considérablement réduire les lésions -plus rien au tep scan mais un infiltrat modéré à la biopsie dans certaines lésions restantes. A l’heure actuelle, mon mari a subi une séance de chimio intensive et des piqures de type granocyte pour le prélèvement de cellules souches prévu pour le 2 mai. Les dermatos se sont toujours montrés très courtois mais vraiment avares d’explications d’autant qu’ils ont été surpris (nous l’avons vu à leurs têtes) de constater que ce n’était pas le lymphome diagnostiqué en juillet . Mon mari (54 ans) avait bien supporté tous les traitement s même les granocytes, là en une semaine il a vieilli de 10 ans, a perdu 4 kilos et lui qui avait relativement la pêche malgré les traitements continue certaines activités mais cela lui coûte cela se voit… les hémato seront peut être plus bavards car la 2° chimio intensive se fera dans leur service…en attendant quelqu’un aurait-il entendu parler de ce lymphome car les mois ont passé et nous ne savons toujours rien à son sujet…Merci de me répondre car je commence à pas mal cogiter ! Une pensée particulière pour tous ceux et celles qui galèrent avec toujours beaucoup de courage…également à ceux qui les accompagnent de leur mieux… Lydie
[b]Posté par eric le 29/04/2008 20:21:01[/b]
Bonsoir Lydie,
Je comprend tes inquiétudes et les questions que tu te poses car je suis également le mari d’une personne atteinte d’un lymphome (je n’aime pas le mot “accompagnant” personnellement).
Comme tu as sans doute lu dans différent post, chaque cas de lymphome est différent et donc l’entourage ne réagit pas de la même manière.
Le diagnostic est difficile a accepter ; les traitements lourds a supporter ; et pour le malade et aussi pour l’entourage.
Je suis sûr que tu trouveras les mots et les gestes pour aider ton mari à passer cette douloureuse étape. Ton mari a aussi vos enfants qui vont l’aider.
Corinne a aussi pris quelques années au début mais je la retrouve comme il y a quelques mois, avant le diagnostic en août.
Du repos, l’entourage des proches, le réconfort du personnel médical est aussi important et j’espère que tout se passera pour le mieux.
En ce qui concerne les “files” sur ce forum, tu t’y retrouveras vite. Toutes les personnes présentes ici vont t’aider de leur mieux et sans doute trouveras-tu une personne qui a le même lymphome que ton mari.
N’hésites pas à revenir pour donner des nouvelles.
Bon courage à ta famille et à bientôt
[b]Posté par nymphea le 29/04/2008 21:22:21[/b]
merci Eric pour ton gentil message et les mots de réconfort qui l’accompagnent ; je suis un peu déroutée par le fait que les dermato se sont peu exprimés sur le lymphome de Michel : je n’attends pas de pronostic simplement quelques éléments quant à l’agressivité de la maladie…je comptais venir taper “chez vous” pour demander des nouvelles de Corinne qui devait rencontrer, il me semble, le chirurgien. J’espère que les nouvelles sont bonnes et qu’elle est sur la bonne voie…en fait étant nouvelle sur ces forums, je n’ose pas trop jouer les intruses !!!
un petit bonjour à tous deux du pays basque.
Michel et Lydie
[b]Posté par eric le 29/04/2008 21:56:50[/b]
Nous avons effectivement rencontré le chirurgien mais l’opération de Corinne le 15 est très lourde et elle est assimilé (d’après l’hôpital) comme une opération à cœur ouvert !!!
Nous ne savons que penser car cette intervention est lourde et difficile et nous nous demandons si éventuellement il n’y a pas une autre solution. Tout se bouscule et s’entrecroise !
Il ne faut surtout pas hésiter à poser toutes les questions que vous vous posez !! Tu parlais dans un message d’un médecin que Michel a rencontré. Je me permet de citer les noms de 2 personnes car l’une est membre de FLE (comité scientifique) et l’autre était présente lors de la dernière journée contre le lymphome en 2007 : le professeur Milpied et le docteur Bouhabdala (pardon pour l’orthographe, je n’ai pas son nom sous les yeux). Ce sont des médecins super à l’écoute et vraiment disponible pour répondre à toutes vos questions.
Tu sais que tu as une “file” spéciale pour ton mari (et toi) dans l’onglet “chez vous”. Tu n’es pas obligé de créer un sujet à chaque fois. Nous serons tous là pour répondre, t’aider et t’encourager.
Bon courage à vous et sommes à votre écoute.
Bonne soirée et à bientôt