Bonjour à tous,
Je prends la parole après avoir longtemps hésité.
Nous avons découvert au mois de mars que mon mari à 52 ans avait un cancer. Le couperet tombe : lymphome T angio immunoblastique. Notre monde s’effondre.
Rapidement la machine se met en route. 3 jours de chimio toutes les 3 semaines. Mon mari encaisse. Le moral est correct. Tep scan de contrôle fin juin après 5 sessions. 2ème claque le premier protocole ne fonctionne que partiellement. Les ganglions ont bien diminué mais la rate est toujours touchée.
2ème claque. Il faut changer de protocole et passer à 4 jours toutes les 3 semaines. 2 sessions sont effectuées. Tep scan réalisé début août et là…la nouvelle qu’on attendait. Rémission. La machine s’emballe encore. La greffe est annoncée. Frère 100% compatible. La greffe va se faire le 1er octobre. Je suis sa femme, je suis l’aidante comme on dit à l’hopital …cette nouvelle étape m’inquiète même si c’est le défi à relever pour atteindre la guérison…j’espère. Il entre à l’hôpital la semaine prochaine en pleine forme. Il vient de faire 1h30 de VTT électrique et des randonnées dans nos belles Pyrénées. Il va falloir réaccepter d’aller moins bien. Nous savons que l’enjeu est important. Merci de partager vos conseils et expériences à la veille de ce grand chamboulement.
Merci et bon courage à nos malades et aidants
Bonjour,
comme vous, mai 2025, soit un mois avant les 52 ans de mon mari, le diagnostic tombe : lymphome T angio immunoblastique, et comme si cela n’était pas déjà suffisant, cancer des poumons en plus !
le pronostic vital étant plus engagé sur les poumons, la cure de chimio a commencé par là.
pour contenir la flambée du LAI, il a été mis sous forte dose de corticoïdes.
l’été s’est plutôt bien passé malgré quelques nausées après la 2ème chimio.
et depuis mi septembre, tout s’accélère : le TDM réalisé le 02/09 est encourageant pour les poumons.
sauf que la fièvre s’installe, suivie de l’insuffisance respiratoire également, et on apprend après fibroscopie, que le lymphome a flambé avec atteinte pulmonaire.
cela fait 4 jours que mon mari est en post réa, sous oxygène, sous antibio et corticoïdes pour le stabiliser, en attendant la 1ère cure de chimio pour le lymphome.
Votre mari va certainement pouvoir bénéficier de cette greffe, c’est super !
Nous, vu l’état de ses poumons ( BPCO en plus), je me doute de la réponse médicale…
comment est votre moral ?
celui de mon mari n’a jamais flanché, c’est un roc…
le mien est en dent de scie.
Plein de courage à vous
nancy
Bonjour Nancy,
Merci pour votre partage. Quel chamboulement dans nos vies. On pense que cela n’arrivera qu’aux autres. Lorsque la maladie frappe à nos portes, pas le choix il faut se mettre en mode combat et faire confiance.
Plus rien n’a la même valeur.
Dernier we avant l’hospitalisation. Mardi soir il faudra de nouveau se laisser porter par l’équipe médicale.
Je vous souhaite à vous et à votre mari le meilleur. Je vous souhaite aussi d’entendre des nouvelles plus positives…
Bon courage à vous
Bonjour,
Je viens prendre de vos nouvelles, et celle de votre mari.
Comment s’est passée l’allogreffe ?
A t’elle bien fonctionné ?
Comment se sens t’il ?
Et vous ?
Ici, pas terrible
Après une rémission complète suivie d’une autogreffe en avril, la rechute fut si rapide que les hematos en furent surpris.
En dépit du fait que l’aplasie soit douloureuse, la rémission a été de très courte durée.
Re admission a l’hôpital 3 semaines après la greffe pour une pneumopathie bilatérale.
Les protocoles classiques n’ayant pas fonctionné, on est sur de la thérapie ciblée ( Belinostat).
Si réponse positive, ils veulent lui faire subir une allo greffe.
Mais il refuse.
Donc on continuera des protocoles alternatifs pour tenter de contrôler cette saloperie de lymphome.
La radiothérapie pour son cancer du poumon a été repoussé.
L’immunothérapie a permis de le stabiliser.
Ouf😊
En revanche, la toxicité des chimios lui a déclenché une cardiopathie et il est maintenant aussi sous traitement pour insuffisance cardiaque 
Sans compter sa bpco, et le fait qu’avec tout ce stress et cette angoisse, il n’a jamais réussi a stopper le tabac.
Grosse diminution, mais il n’a jamais arrêté…
Bref, on vient de fêter ses 53 ans, la vie continue, on fait tout pour en profiter.
On part se faire un mini road trip avec notre camping car la semaine prochaine 
Bon courage à vous 
Nancy
Bonjour,
Merci beaucoup de prendre des nouvelles de Gaëtan, cela nous touche sincèrement.
Depuis l’annonce de son lymphome T angio-immunoblastique l’année dernière, nous avons traversé une période que nous n’aurions jamais imaginée. Tout est allé très vite : les chimiothérapies, puis la décision d’une allogreffe de moelle osseuse, réalisée le 1er octobre, qui représentait sa meilleure chance de guérison.
La greffe s’est bien déroulée, mais les semaines qui ont suivi ont été extrêmement éprouvantes. Gaëtan a présenté une complication digestive très sévère qui a nécessité une intervention chirurgicale en urgence avec la réalisation d’une stomie. Il a ensuite passé plusieurs jours en réanimation. Ce furent sans doute les moments les plus difficiles de toute cette maladie. Le voir si affaibli, perdre énormément de poids, ne plus avoir de forces et se battre au quotidien a été un véritable choc pour nous et pour toute la famille. Honnêtement, il y a eu des moments où nous avons eu très peur de le perdre.
Petit à petit, il a repris des forces. Quelques mois plus tard, il a pu être réopéré pour fermer la stomie. Cette intervention s’est très bien passée et il a retrouvé progressivement un transit normal, de l’énergie et du poids.
Alors que nous commencions enfin à souffler, un scanner puis un TEP scan ont montré de petites lésions sur les deux surrénales. Le mot « rechute » est immédiatement revenu dans nos esprits. Une biopsie était programmée, mais elle n’a finalement pas pu être réalisée juste après son opération. Quelques semaines plus tard, un nouveau TEP scan a montré que les lésions avaient complètement disparu. La biopsie a donc été annulée. Le TEP de contrôle réalisé cette semaine est lui aussi totalement normal, ce qui nous a apporté un immense soulagement.
Aujourd’hui, le chimérisme est toujours à 100 %, les analyses sanguines sont rassurantes et son système immunitaire continue de se reconstruire progressivement. Il a repris du poids, marche beaucoup, retrouve une vie presque normale et a même repris son travail en temps partiel thérapeutique. Quand je repense à son état en sortant de réanimation, si amaigri, épuisé et incapable de faire quelques pas sans s’arrêter, le chemin parcouru est tout simplement incroyable.
Nous savons bien que le suivi sera encore long et qu’après une allogreffe il faut rester prudent, mais aujourd’hui nous avons retrouvé beaucoup d’espoir et nous profitons de chaque bonne nouvelle.
J’ai aussi une pensée toute particulière pour ton mari. Je sais combien ce combat est difficile, pour le malade comme pour ses proches. Je vous souhaite de tout cœur beaucoup de courage pour traverser cette épreuve. Gardez espoir, même lorsque le chemin paraît interminable. Nous espérons sincèrement que vous pourrez, vous aussi, connaître des moments de répit et de bonnes nouvelles.
Je vous embrasse bien fort. 