Je suis heureuse pour vous ! Passez de belles fêtes 
Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum, mais je viens lire régulièrement les discussions et les expériences de chacun.
Voici mon histoire :
Ma maman a 63 ans. Ont lui à diagnostiqué un lymphome T anaplasique à grandes cellules alk-, stade 3.
Cette maladie s’est manifestée par des ganglions au niveau du cou, et après examens, scanners, pet-scan…ils ont trouvé des ganglions au niveau des reins, de la rate et des intestins. Apparemment les organes ne sont pas touchés. Elle a quand même perdu environ 6 kg, mais n’a jamais eu de fièvre, et elle a toujours continué ses activités.
Elle a attaqué sa chimio la semaine dernière, le CHOP : 6 à 8 séances espacées de 2 semaines. Sa 1ere qhimio s’est bien passé. Elle n’a pas eu de vomissements, pas de nausées. C’est les piqures de granocytes, qui la fatiguent le plus (mal aux articulations, surtout le bas du dos). Elle a fait une prise de sang il y a 2 jours, et ses leucocytes sont montés à 17 000!!! Je pense que c’est l’effet des piqures.
Je suis trés inquiète : Avant d’attaquer sa chimio, elle avait un gros ganglion dans le cou, qui ne disparait pas. Est ce que il aurait du disparaitre au bout de la 1ere chimio?
De plus, il apparait que le lymphome T est beaucoup plus difficile à guérir que les autres lymphomes. Connaissez vous des personnes qui se sont sortis de ce type de lymphome?
J’ai vraiment besoin de réconfort : je suis maman depuis 2 mois. 1 semaine après la naissance de ma fille, cette terrivble nouvelle vient assombrir notre quotidien; j’ai vraiment envie que ma fille connaisse sa grand mère, que sa grand mère voit ses premiers pas…j’ai peur, vraiment trés peur.
Merci d’avoir pris le temps de me lire et de me faire part de vos témoignages.
Bonjour Firstinette,
Tu as bien fait de poster, ne garde pas tes angoisses et surtout n’aie pas peur. Il existe des traitements qui marchent et le lymphome est l’un des cancers qui se soigne le mieux. Ne l’oublie pas!!!
Je n’ai pas le même lymphome aussi je ne peux guère t’aider sur ce type de lymphome. Mais je suis sure que d’autres membres ne vont pas tarder à te rassurer sur le lymphome de ta maman.
Par contre j’ai la même chimio avec le rituximab en plus. J’en ai fait 4 et les effets secondaires sont justes, pour mon cas, de la fatigue, un gout métallique dans la bouche. Les effets secondaires de la chimio sont aujourd’hui bien tolérés grâce à la prémédication.
Aie confiance en la médecine, ta maman est prise en charge et c’est ce qui compte.
Je t’envoie toute mon amitié
cloclo
Bonjour Firstinette,
Bienvenue sur le forum de France Lymphome Espoir, tu as bien fait de poster !
Effectivement les 17000 de leucocytes c’est bien l’effet granocytes 
Pour ce qui est du traitement, de ta maman…elle est entre de bonnes mains, elle est prise en charge, c’est le principal ! Maintenant attendons de voir les effets de la chimio et si celle ci ne fonctionne pas, il en existe une multitude !
Tant qu’il y a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir…chacun réagit différemment aux traitements…ce qui arrive à l’un ne va pas forcément arriver à ta maman
Allez accroches toi ma belle, je suis sure que ta maman va pouvoir profiter de sa petite fille !
Amitiés,
Stef
Bonjour et merci pour vos réponses. Ma maman attaque sa 2eme chimio Jeudi. Elle a de grosses douleurs en bas du dos depuis qu’on lui injecte le granocyte 34. Sinon, pas de nausées, de la fatigue et quelques aphtes. J’ai une soeur, et nous sommes allées avec ma maman choisir sa perruque. Un dur moment quand même. Ma maman appréhende vraiment cette étape, elle en pleure presque tous les jours. J’essaie de lui dire que le plus important c’est de vaincre la maladie, mais bon. Ca n’attenue que provisoirement sa peine, et au fond, je la comprend. Ca doit etre trés diffcile à vivre : en plus de la lourdeur des traitements, la perte des cheveux, surtout pour une femme, peut etre encore plus. Mais bon, étape obligée, alors je ferai en sorte de la rassurer du mieux que je peux. Sinon, il y a pas beaucoup d’éléments sur les lymphomes T. Si ce n’est que ce type de lymphome est plus grave et plus malin que les autres, car plus rares. Je prie pour qu’elle s’en sorte, je l’entoure pour la soutenir, et je l’aime. Voilà ce que je peux faire, et ce n’est pas suffisant. J’aimerai faire plus, mais à part ceci, je ne sais pas.
Bonjour,
Ta présence, celle de ta soeur, votre amour est très important pour le moral de ta maman.
La mienne a eu un lymphome traité de janvier à mai 2011. Elle est maintenant en rémission.
Durant sa maladie, ma soeur l’avait accueillie chez elle car sa maison s’y prêtait. Nous l’avons accompagnée à ses chimios, pour choisir sa perruque etc…
Elle qui allait chez le coiffeur toutes les semaines, pour qui ses cheveux étaient presque une obsession, hé bien finalement elle a très bien accepté le fait de se les faire raser (allant jusqu’à demander à ma fille de la prendre en photo pour l’envoyer à ma nièce !)
Sa perruque, elle l’a mise 1 seule fois ! sinon, elle mettait des petits bonnets et des foulards et écharpes en soie en “turban” par dessus et elle était magnifique ainsi !
Depuis, ses cheveux ont repoussé et elle a décidé de les garder courts ! en plus ils ont repoussé d’un beau blond qui lui fait ressortir ses yeux bleus !
Il faut laisser le temps au temps ; chaque étape de la maladie demande un temps d’adaptation, c’est tout à fait normal, mais après, on relativise et on s’aperçoit que certaines choses, finalement, ne sont pas si importantes que ça.
Le soutien familial est aussi important, il diminue les angoisses, mais il ne faut pas trop en faire, nos parents n’aiment pas qu’on les plaigne. Et puis ta maman aurait trop l’impression que vous lui cachez quelque chose.
Ma soeur et moi avions choisi de tout dire à maman, au fur et à mesure, et même si parfois entre nous nous parlions de nos doutes, nous ne lui avons jamais montré.
Le plus important est le traitement, le contact avec l’équipe médicale : il ne faut pas hésiter à les questionner, à leur faire part de votre angoisse. Leurs réponses vous apporteront la sérénité de continuer dans la bonne voie, celle de la guérison.
Le fait que son lymphome soit rare ne veut pas dire que le traitement n’existe pas surtout !
N’hésite pas à venir sur le forum, à lire les témoignages, cela m’a beaucoup aidée quand maman était en traitement. Il y a des personnes formidables, trop nombreuses à citer,toujours quelqu’un pour te répondre, t’écouter en cas de doute.
Ta maman verra sa petite fille grandir, 
Bisous, à bientôt
Merci beaucoup pour tous vos messages qui me remontent le moral. Ma maman attaque sa 2eme CHOP ajourd’hui. Je pense que ses cheveux ne vont pas tarder à tomber et j’appréhende pour elle. Tout à l heure je me suis mise à pleurer car nous pensions qu’elle avait de la fièvre. Ouf, c’était une fausse alerte. J’ai les nerfs à fleur de peau tellement mon inquiétude est grande. Merci à vous tous pour vos encouragements qui me vont droit au coeur et que je communique à ma maman. Je pense fort à sa guérison et je fais des projets avec elle. J’envisage de l’enmener 4 jours dans un appart en station de ski la semaine prochaine avec tous ses petits enfants. Elle semble partante, mais j’ai peur que ca la fatigue? ou au contraire que sa lui redonne le moral? Les sorties en montagne sont peut etre déconseillées, étant donné que les défenses immunitaires sont moindres? De plus, est ce vous aussi les medecins vous préconisent d’appliquer les mêmes restrictions que les femmes enceintes : pas de fromage au lait cru, ni de charcuterie?? Enfin, est-ce normal, que la LDH augmente après la 1ere chimio? Ne devrait elle pas baisser plutot? Elle étais à 380 avant la 1ere chimio, elle est passée à 540!!! D’autre part, les plaquettes baissent, elles sont à 244 et la fievre monte tout doucement. Elle a toujours eu aux alentours de 37 et aujourd’hui, après une chimio et juste avant la 2eme elle a 37.9 au matin. Merci encore pour vos réponses
Ca y est. Ma maman a eu sa 2eme injection hier…Elle s’est trés vite sentie brabouillée et elle a vomi dés son retour chez elle, juste après avoir pris son cachet anti nauséux!!! Elle a réussi quand meme a manger un peu. Elle s’est endormi trés tard, tellement elle avait des nausées. A son réveil ce matin, elle a déjeuné un peu et elle se sent de nouveau barbouillée. J’espère qu’elle ne vas pas vomir à nouveau!!!
Combien de temps peuvent durer ces nausées??? Elles peuvent perdurer jusqu’à la prochaine injection, ou elles devraient se tasser dans qq jours??? Merci beaucoup
Ne t inkiiete pas tout ce que tu décris est relativement normal ! Et en fait tout dépend de comment réagi la personne , donc ne te formalise pas car des gens vont te dire : moi j ai vomie .j étais pas fatiguée etc… Et d autre au contraire n aurons aucun désagrément ! Pour michèle par exemple elle na pas arrêter de vomir d être fatiguée , de la fièvre et tu vois maintenant elle est en rémission ( pour l instant, restons prudent ! ) donc relativise , prends du recul , je sais c plus facile à dire qu à faire, et laisse faire les choses ! Et si tu a vraiment des doutes n hésité pas c voir l équipe médicale , il n y a pas de questions inutile ds ces cas la ! Allez courage fils tinette et si tu besoin n hésité pas ! De gros bisous a ta maman et à toi !
Bonjour First,
Je comprends bien de quoi tu parles, comme beaucoup d’autres ici, d’autant plus que j’ai également contracté le même lymphome que ta maman, c’était en janvier 2010. Deux ans plus tard, me voilà en rémission complète, sorti de tout traitement et de nouveau prêt à regarder l’avenir avec beaucoup d’espoirs. Voilà, ça c’était pour situer. Le lymphome touchant les cellules T est effectivement grave, il ne faut pas se voiler la face, il est plus rare comme tu le soulignes (2% des lymphomes) mais il se soigne comme le mentionne Cloclo.
Alors bien sûr il entraîné des douleurs, des nausées, de la fatigue, tout le monde ne réagit pas pareil mais c’est le commun de tous pour autant. Il y a beaucoup de phases dans la maladie. Les premiers signes, la recherche de la maladie, l’annonce au patient et le traitement (plus ou moins long et différent selon les cas). Ensuite viendra l’heure du bilan et je l’espère pour ta maman, la rémission à laquelle elle doit absolument croire !
Vous êtes dans la phase de traitement, il y aura obligatoirement des périodes de moins bien, d’autres meilleures, c’est long, sachez-le. Comme le dit Jacky, à chacun ses réactions, un cas ne fait pas l’autre. Cependant une valeur est essentielle : croire en la rémission, toujours y croire et penser positif. Le corps médical va tout faire pour soigner ta maman mais le mental est votre domaine, vous devez y croire et vous battre.
Patience et abnégation, voilà ce que vous devez maîtriser, le temps et les soins feront le reste. Oui vous pouvez croire en la rémission, je suis bien placé pour le savoir. Mon récit est en ligne ici, n’hésite pas à le consulter mais bon, ça risque de te faire beaucoup de lecture…
Sinon n’hésite pas à poster, je te répondrai volontiers.
Au plaisir.
Battant.
Bonjour Battant
Je suis ravie d’avoir de tes nouvelles et de savoir que tu es sur la voie de la guérison définitive. J’ai pris le temps de lire ton récit, 53 pages maintenant 54!!! Mais, que d’enseignements et que d’espoir surtout!!!
Même si les batailles se gagnent dans les epreuves et les douleurs.
Pour ma maman, finalement, juste un vomissement le jour même de la 2eme seance de chop mais sinon RAS. Plutot bien passé. A part des coups de pompe de temps en temps, pas d’effets secondaires pour ces 2 premières!!!Peut être qu’à partir de la 3eme ce sera plus fatiguant à cause de l’accumulation?? Sinon, elle recommence ces piqures de granocytes, 6 cette fois.
J’ai vraiment peur que la chimio ne soit pas efficace!!! Trés peur!!! J’essaie de lui dire que oui et de la motiver un max, mais au fond de moi je doute. Je pense à des moments de simplicité en famille, sans maladie…Des choses qui semblent anodines quand tout le monde est en bonne santé mais qui maintenant me semblent si précieux!!!
Je crois ma maman igore la gravité de ce type de lymphome. Les medecins lui ont simplement dit que ca réagissait normalement à la chimio. Mais lui ont pas dit que c’était un lymphome grave et rare. C’est pas plus mal; ca lui minerait le moral. Ses cheveux commencent à tomber : cette épreuve va etre douloureuse, mais seule la guérison compte.
Par contre, est ce que les medecins parle d’autogreffe ou allogreffe. A ce jour, aucun des 2 n’a été évoqué. Juste la chimio. C’est surement normal, ils veulent voir son lymphome réagit à la chimio.
Bon merci de me lire, et de m’apporter vos témoignages si précieux
Bonne journée, soyez forts!!!
Coucou Firstinette,
Pour répondre à ton interrogation, généralement l’autogreffe voir l’allogreffe sont proposées en cas de rechute…
Si son traitement fonctionne, normalement elle n’en aura pas besoin
Amitiés,
Stef
Merci beaucoup Stef de m’avoir éclairée sur ce point.
Espérons que le traitement fonctionne alors…Je suis un peu inquiète, parce qu’elle a un gros ganglion dans le cou, qui perdure malgré ces 2 premières chimios. Mais à l’oeil nu, on voit qu’il diminue tout doucement. Et puis, elle a fait la 2eme chimio que depuis 4 jours, donc il faut peut etre attendre un peu…
Bisous à tous et merci pour tout. Je suis de tout coeur avec vous
Coucou firstninette , stef ta très bien éclairé , ne te tracasse pas la chimiothérapie va faire son boulot doucement mais sûrement ! Pour ce qui est de l’auto ou l’allogreffe plusieurs facteurs rentre en compte pour cette décision , comme dit stef c souvent en cas de rechute , cela dépend aussi de la pathologie de départ , pour Michèle le protocole était déjà établi des le diagnostic : chimiothérapie, auto et allogreffe ! Donc on la su à la 1ère visite ! Après et souvent encore une fois selon le type de lymphome , on attend le résultat de la chimiothérapie et en fonction de la rémission, partielle ou complète , le staf décidé de la suite , souvent aussi l’auto greffe sert à consolidé les très bon résultats obtenus et ainsi donner plus de chance vers 1 rémission durable ! Des fois il faut aller jusqu’à l’allogreffe pour obtenir ce résultat ! Mais bon prend les choses comme elles viennent , fait confiance à l’équipe médicale et pose des questions si cela peut t’aider plutôt que de ruminer ! Et sache aussi que malgré tous les conseils et nos expériences vécues , nous ne sommes pas médecins ! Donc ne te formalise pas , prend cela avec recul et encore une fois un cas n’est pas l’autre ! Et bien sur ce ne va pas être facile c clair , mais tu verra qd tu va voir les premiers signes encourageant cela va te rebouster un Max et ta maman aussi ! Et vous verrez les choses de façon plus optimiste ! Allez courage je suis sur que ta maman va faire face comme une guerrière et toi aussi ! Je te fais de gros bisous ainsi qu à ta maman !
Firstninette,
Vous êtes encore sous le choc de l’annonce et je pense que c’est le moment le plus difficile car il faut accepter la maladie et l’inconnu. Comme dit Jacky, essaie de prendre un peu de recul, le temps d’acceptation passée, la force de se battre sera au rendez-vous. Tu verras, un jour après l’autre, pas à pas, des jours meilleurs viendront et l’optimisme avec.
De gros bisous à toutes les deux
cloclo
merci pour vos réponses. Une petite question : est ce que l’un d’entre vous a eu une prise de sang avec recherche spécifiques d’antiglobuline. L’on retrouve dans cette analyse les éléments suivants : antiglobuline anti IgG POSITIVE et présence de Anti CW, auto ac. ces termes vous evoquent t’ils quelque chose?
de rien, en fait c’est une recherche au niveau des anti corps en vue de futures transfusions sanguines!!
rien d’alarmant ! c’est systematique quand on recoit 1 chimiotherapie
jacky
bonjour à tous. J’écris d’Auris en Oisans, j’ai enmené ma maman passer quelques jours au grand air de la montagne!!!
Je suis contente, mise à part un vomissement le jour de sa chimio, elle va bien…Elle fait son ménage, cuisine et marche tous les jours. Ca y est les cheveux tombent par poignée : elle n’est pas encore prete pour les raser, mais elle accepte mieux. Je dois dire que je la remue pas mal. Je pleure tous les jours pratiquement, mais jamais devant elle. Devant elle, je la remue, je l’engueule même parfois quand elle s’inquiète de trop (je ne sais pas si je dois, mais je me dis que si je pleure devant elle, ce sera pire pour elle).
Le bilan de la chimio approche…pet scan après la 3eme chimio, j’essaie de ne pas trop y penser…
Nous avons récupéré ce matin ses analyses : les globules blancs sont à 27000 (piqures de granocytes je suppose), l’hemoglobine à 12.1 et la ldh à 360. Par contre la proteine C réactive est à 10. C’est peut être les effets de la chimio…
Bisous à tous
le bilan est plutot pas mal à voir avec l’hémato !
Allez accrochez vous toutes les deux…
Bisous,
Stef
bon sejour a la neige !! profite pour te ressourcer un max !!!
gros bisous a toi et a ta maman !!