Merci beaucoup pour toutes ces explications et ces encouragements. Oui la jeunesse de Nicolas est un atout ainsi que son mode de vie. Ne boit pas ne fume pas sportif et végétarien. C’est pour ça que nous n’avons pas compris. Même la médecine ne connaît pas la cause. Mais en tout cas maintenant qu’il a commencé son traitement il est entre bonne voie.
Merci encore pour ce dialogue . C’est toujours très intéressant de parler de ce genre de maladie avec des personnes qui l’ont vécue ou le vivent encore. Bonne soirée.
Bonjour,
Mon fils Nicolas âgé de 20 ans a été diagnostiqué d’un lymphome T à grandes cellules ALK + stade 4 . Un peu comme Dominique avec son fils il y a 3 ans.
Il a beaucoup souffert de douleurs cérébrales 6 mois d’attente!!! 5irm, 2 scanners…et une biopsie du sinus spénoïdale. Prêt à se faire opérer pour une simple sinusite. Un deuxième avis a été demandé auprès d’un chirurgien orl sur Nancy. Et là il a fait stopper immédiatement l’intervention. Il a préconisé une biopsie du sinus sphénoïdal le 16 septembre. Résultats de cette biopsie plus longue que prévue presque 3 semaines car ils avaient du mal de trouver.
Le diagnostic nous est tombé comme une massue. Lymphome t anaplasique à grandes cellules stade 4.
Il vient de faire sa 2ème cure de chimio Chop il est très fatigué mais il n’a pratiquement plus mal à la tête. Je souhaiterais communiquer avec des personnes ayant déjà eu ou connaissant quelqu’un avec cette maladie et surtout savoir comment ils vont aujourd’hui.
Merci d’avance.
Bonjour Sylvie,
J ai ce lymphome !
J étais en stade 2 au moment du diagnostic. J ai eu 6 chimio CHOEP très efficaces. Au TEP scan, J étais en rémission compléte après 2 cures.
J ai malheureusement rechute 1 an après l arrêt des traitements. J ai eu une seconde chimio qui a de nouveau été efficace. Suite à cette chimio, je suis en essaie thérapeutique sous immunothérapie pour éviter une nouvelle rechute. Pour le moment, tout va bien.
Ce type de lymphome se soigne bien. Il est très chimio sensible. Normalement, il y a peu de rechute après la première chimio.
Je vous souhaite beaucoup de courage. La chimio est une période compliquée mais fonctionne bien sûr ce type de lymphome. On arrive à en guérir.
Merci pour votre retour. Nous nous serrons les coudes pour affronter la maladie. Ce n’est pas toujours facile surtout pour un jeune adulte de 20 ans . Les copains, les études, en plus ce covid en ce moment.
Pourriez-vous me dire à quel niveau s’est déclarée la maladie ?
Bon courage à vous aussi pour la suite.
Alors…
La maladie était initialement localisée sous les aisselles, les clavicules et le cou.
À la rechute, J avais une localisation mésentérique et rétro péritonéale.
En fait, les ganglions peuvent être partout dans le corps. Puis la maladie envahit le foie et la rate puis les os et la moelle osseuse. Après, ce n est pas comme un cancer “classique” dans le sens où il n y a pas de métastases. C est tout le système lymphatique qui est envahit. Donc tout le corps est traite par la chimio. La chimio est lourde mais vraiment efficace pour ce type de lymphome. Puis si CHOP ne fonctionne pas (mais il n y a aucune raison), il y a pleins d autres traitements. Il faut donc y croire très fort. Ton fils est jeune et récupérera très vite après les traitements. Sa jeunesse est un atout important (et non un handicap). Les copains, les études… ce n est que du temps. Et il a toute la vie devant lui ! C est un long parcours difficile mais il y a une lumière au bout du tunnel.