Tout d’abord bonjour à tous,
J’aimerais avoirs des témoignages de personne qui ont la même chose qui ont eu un traitement qui a fonctionné, qui sont en voie de guérison, ou encore mieux totalement guéri.
51 ans maladie de cœliaque détectée il y a 2 ans et suite a cel a régime sans gluten sauf qu’il y a 5 mois suite à un scanner lymphome à l’intestin grêle stade 4.
Suite à ça la chimio perforation de l’intestin après la première et une double perforation après la troisième chimiothérapie . Après la quatrième chimio i ils font un petscan le lymphome ne diminue pas. Souvent des états fébriles et c’est compliqué de respecter le protocole des Chimio . Nouvelle chimio avec nouveau traitement au bout d’une séance quelques semaines on fait un petscan et pareil aucun changement sauf que ça évolue et gagne un peu plus de terrain. Il y a une greffe de moelle osseuse prévue mais pour cela il faut déjà un traitement de chimio qui fonctionne. La fatigue est très présente et énorme perte de poids.J’aimerais savoir si vous aussi vous avez souvent eu de la fièvre est ce que vous avez été très fatigué avez vous fais la greffe de moelle osseuse ???
Je souhaite à tous beaucoup de courage et merci d’avance aux personnes qui prendront le temps de répondre.
Actuellement lymphome de Hodgkin en récidive.
J’ai souvent de la fièvre. Pour une des chimios j’en avais systematiquement le lendemain (abvd). Et puis fièvre + aplasie j’ai eu le droit aux hospitalisations.
La fatigue avec les chimios c’est fatiguant +++
Je dois aussi passer par l’autogreffe pour l’instant moi aussi la rémission ne vient pas
Merci pour ton retour.
Quand tu as de la fièvre du coup ils ne peuvent pas te faire ta chimio?
Combien de traitement différent à tu subis ?
Car là pour le moment aucun traitement n’a fonctionné?
Pour la fièvre, je n’ai pas eu de décalage de chimio. Je n’avais pas d’infection juste avant les chimios.
J’ai 2 cures de BEACOD, 2 ABVD et 2 AVD en 2022 puis rémission pendant un an environ.
Puis rechute en septembre 2023. J’ai eu deux cures de Bv DHAC qui n’ont pas fonctionné. J’ai eu une réponse dissociée c’est à dire que la majorité du lymphome a regressé sauf deux ganglions qui fixent plus.
Je suis ensuite passé en immunothérapie Bv Nivo.
Je ne sais pas si le traitement fonctionne pour bv nivo mais j’ai eu une complication, une myocardite.
Suite au prochain épisode
En tout cas je te remercie pour ton retour.
Quelle difficile et longue épreuve
J’espère qu’ils trouveront le traitement adéquat à notre situation
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