Lymphome splénique sous traitement

Nos pathologies Lymphome Non Hodgkinien
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Bonjour

Je suis atteint d’un lymphome de la zone marginale splénique depuis 2014

Jusque-là, tout allait bien ;en 2025, présence d’une anémie sévère et d’une splénomégalie rate à 22 cm, donc début de traitement par immunothérapie Rituximab.

Six. Séances à une semaine d’intervalle., et j’en suis à la troisième séance d’entretien tous les deux mois.

Cliniquement, je ne ressens rien du tout. À part une légère fatigue, pas de sueur, pas d’amaigrissement aucun signe Clinique biologie. Toutes les constantes se sont améliorées. Les lymphocytes ne sont plus qu’à 4400. Mais le problème qui m’angoisse c’est que la rate a gardé le même volume.

Cela ne me dérange pas tellement, mais ça m’angoisse parce qu’on m’avait dit que le traitement faisait diminuer la taille de la rate, ce qui n’est pas le cas chez moi

J’ai essayé de poser des questions aux hématologue qui me suivent aucune réponse convaincante, je voulais savoir aussi est-ce que ma réponse au traitement a été positive ?

Si il y a des patients dans le même cas que moi j’aimerais bien recueillir leurs avis

Bien à vous, je vous souhaite une bonne santé

Sabri

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Bonsoir Sabri

Vous devriez insister pour avoir des réponses auprès de votre Hematologue.

Vous avez le gros avantage de ne pas avoir de symptômes et d’ effets secondaires au traitement.

Je ne peux pas vous aider car je suis en abstention thérapeutique depuis Août 2025.

J’ ai une lymphocytose monoclonale B avec 1,13 G/L de lymphocytes B monoclonaux type ZONE MARGINALE.

Scanners TAP et TEP bons.

Prise de sang bonnes.

Mais grande fatigue.( canicule et autre problème avec médicament ATD que je diminue car toxique )

Comment avez-vous su que votre LZM était d’ origine splenique ?

Merci de parler du LZM.

Rare sur le forum.

Bonne continuation

A bientôt

Marie4

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Merci Marie pour ton message

Le diagnostic de lympjome de la zone marginale a été posée, il me semble sur l’immuno phénotypage lymphocytaire

Puis cinq années après le diagnostic, il est devenu lymphome splénique, je pense à cause de la splénomégalie qui s’est développé et qui est toujours en moi jusqu’à présent

Ils m’ont commencé le traitement en décembre 2025, justement à cause de cette volumineuse rate et dont le volume ne veut pas régresser

C’est cette question que je me pose, et que j’ai posé à mon hématologue sans avoir de réponse claire

J’ai réussi à avoir un rendez-vous de consultation à Gustave Roussy aussi pour obtenir un deuxième avis, mais la réponse de l’hémato a été cinglante :’ aller. Posez vos questions à votre hématologue qui vous suit.´

Pourtant, il est de mon droit de demander un deuxième avis, mais j’ai compris que ça ne plaît guère aux médecins

Amitiés

Sabri

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Bonjour Sabri,

Votre témoignage m’intéresse beaucoup car je suis quant à moi à bientôt 3 ans du diagnostic de mon hyperlymphocytose pour laquelle le diagnostic de LZM ,splénique, à priori est posé bien que je n’ai pas de splénomégalie clinique.

Concernant votre hyperlymphocytose j’aimerai savoir quelle a été son niveau maximum avant traitement. La mienne est actuellement à 80 giga/ litre , cela me parait enorme et j’imagine que j’aurai le même traitement que vous courant 2027. Mon Hb et mes plaquettes s’orientant vers une chute.

Votre très bonne réponse et réaction au traitement me rassure beaucoup. Où en sont actuellement vos lymphocytes, votre Hb et vos plaquettes et à combien etaient ils avant traitement?

Concernant votre splénomégalie, je suis étonné qu’on vous ait évoqué une réduction rapide après traitement.
Étant de formation médicale, je sais que l’architecture de la rate ne permet pas sa réduction après traitement de façon superposable aux résultats sur les cellules sanguines circulantes qui me paraissent les plus importantes à prendre en compte. Cette splénomégalie ne semblant par ailleurs pas vous gênez notablement. De façon générale, un organe une fois distendu, ne reprend sa taille antérieure que lentement apres la résolution de la cause .

Cordialement

Éric

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Bonsoir Éric et désolé pour l’heure tardive

Me concernant le diagnostic a été fait en 2014, essentiellement sur une hyper lymphocytose persistante autour de 8000 lymphocytes.

Je suis resté exactement pendant 10 ans tranquille gérant ma maladie normalement avec des contrôles tous les six mois.

Début 2025, tout a basculé l’hémoglobine a baissé ainsi que les plaquettes alors que les lymphocytes ont augmenté

Le maximum de lymphocytes que j’ai eu était autour de 23 000

Juste avant mon traitement, mon taux d’hémoglobine est passé à 8,8

Après les premières séances d’immunothérapie, l’hémoglobine est revenue à la normale et je n’avais plus d’anémie ;toujours supérieur à 14 alors que mon taux de plaquettes est toujours légèrement bas actuellement 130 000 après neuf, cures de Rituximab .

C’est une maladie des plus bizarre et chaque personne répond à sa manière au traitement

Tu me rassures en me disant que la rate diminuera de volume mais lentement

As-tu fait un Pet scan ? Si oui, qu’a-t-il montré ?

Bonne soirée

Mes amitiés

Sabri

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Bonjour Sabri,

Merci de ta réponse .

Je n’ai pas eu de Pet Scan pour le moment mais mon hématologue m’a dit qu’il y en aurait un avant le début du traitement.

Cette maladie semble effectivement évoluer de façon très différente d’une personne à l’autre. Chez moi c’est donc surtout une forte hyperlymphocytose et la chute des plaquettes. Mais je n’ai aucun signe clinique , aucun ganglion et même la rate est a la limite supérieure de la normale à l’échographie mais non palpable par l’hematologue àl’examen clinique. Ainsi je ne connaîtrait pas l’existence de cette maladie chez moi si je n’avais fait une NF fin 2023. Cependant depuis que mes plaquettes ont chuté en dessous de 150000 , j’ai facilement des “bleus” au moindre choc. J’avais donc 63 ans au moment du diagnostic .

À par Claire et toi as tu déjà dialogué ici avec d’autres personnes ayant un LZM splenique ?

Amicalement

Éric

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Bonjour Dibsabri,

J ai un LZM diagnostiquée à 65 ans en 2023 à mon initiative par rapport à une baisse de plaquettes qui a commencé discrètement 140 000 en 2018 et qui a continué à baisser chaque année. J avais souvent des infections urinaires puis ORL donc le lymphome de la zone marginale était bien là indolent depuis 2018. Depuis 2023 surveillance active par une hématologue tous les 6 mois, bilan sanguin spécifique au LZM et échographie abdomen et scanner thorax abdominal depuis janvier 2026. 14 Août 2026, mon scanner révèle une rate de 25 cm (elle grossit tous les 6 mois) et 3 petits ganglions qui ont un peu gonflé (2 sur le hile du foie et 1 sus diaphragmatique droit). Ce que l hématologue retient c est surtout la rate qui grossit. Elle me propose donc de faire une biopsie d un ganglion le 17 août 2026 pour identifier quel type de LZM et selon les résultats envisager ou pas une ablation de la rate et un traitement immunotherapie seul ou associé avec chimio ou pas. Traitement qui durerait 6 mois. Mais tout cela reste à définir avec les résultats de la biopsie. Je ne suis pas gênée par la rate. J ai souvent des troubles ORL, pharyngite qui se transforme en une bronchite., J étais bien en juin, juillet. La surveillance active c est angoissant mais là je passe à une autre étape. J espère et je crois que ça va aller.

Bon courage à tous et à toutes

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Bonsoir Sacha

J’ai lu votre post avec attention.

Votre parcours est presque identique. Au mien

Après un traitement par immunothérapie, tout va pour le mieux, à part une légère fatigue, ce qui m’angoisse le plus c’est aussi le volume de la rate 21 à 22 cm et qui n’a pas changé malgré le traitement.

Pour vous, je pense qu’il faudrait d’abord faire un Pet scan qui donnera des résultats plus précis , la biopsie des ganglions est un peu délicate à part si c’est des ganglions superficiels.

Je me demande est-ce que ce sont les médecins qui vous ont proposé une ablation de la rate car quelques fois une fois le traitement entamé, la rate diminue de volume

Bien à vous

Sabri

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Bonjour Dibsari,

Je pense que j ai trop interprété l éventualité de l ablation de la rate. L émotion de l annonce de la biopsie et de traitement ont sûrement altéré mon écoute et j ai dû anticipé Je m en suis rendu compte apres dans les diverses lecture de témoignages. Je suis contente que le traitement a été efficace pour vous . Ne vous inquiétez pas pour la taille qui ne diminue pas pour l instant. Il existe d autres traitements et puis vous êtes suivi, vous ne risquez rien.

Mon médecin traitant suit quelques patients qui ont le LZM. Pour une patiente qui souffrait de sa rate trop grosse, et qui est suivie par la même hématologue, il a été décidé d effectuer son ablation.

De plus, il me dit qu on peut vivre sans rate et qu il faut être vigilant surtout sur la vaccination (grippe, pneumocoque). Vous n en êtes pas non plus à ce stade,

Merci pour votre réponse. Bonne continuation. Je vous tiens au courant.

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Bonjour,

J’ai un diagnostic LZM depuis environ 6 ans. Mais mon hématologue m’a dit que ce n’était pas tout à fait un LZM mais que le protocole est le même donc on ira pas chercher plus de précision. Ceci pour attester que les lymphomes sont légions. J’ai aussi des sinusites, otites etc. et cystites. Je prends du bactrim forte, un par jour tous les jours depuis 5 ans. Je le supporte bien et maintenant que je suis à la retraite, j’essaie de gérer au mieux afin d’avoir le moins possible d’infections… Alors que je devais faire un vaccin contre le zona, celui-ci en a décidé autrement : patatra zona ! N’oubliez pas d’ajouter dans la liste des vaccins que nous devons faire celui du zona. J’avais un suivi tous les 6 mois puis une fois par an en visu et des contacts par téléphone de mon hématologue quand c’était nécessaire. Un peu avant le zona j’avais une baisse de plaquette. Mais comme j’ai passé une bonne partie de ma vie à avoir des petites anémies, cela ne m’inquiète pas. Toutefois mon hématologue a décidé de faire une prise de sang tous les deux mois au lieu d’une tous les 6 mois. En vous lisant je découvre que les plaquettes sont aussi un enjeu dans nos LZM. C’est en effet un lymphome très bizarre. Par exemple, même quand je suis bien malade, je ne fais plus de fièvre… Si si ça ne réagit pas. En revanche, tous les vaccins semblent bien fonctionner. Tant mieux :slight_smile: Je suis rassurée aussi que le traitement puisse avoir aucun effet secondaire hormis la fatigue. J’espère que vous irez tous très bien. Ah j’oubliais, une personne que j’ai rencontré c’était fait retirée la rate et elle allait bien. Elle est suivi dans l’hôpital militaire de Meudon. Aussi l’idée de retirer la rate pourquoi pas ? Mais j’imagine que cela ne guérit nullement le LZM. Question : une fois la rate retirée, quels sont les symptômes possibles ? Un autre organe ou rien hormis le sang ? Tenons-nous au courant, bonne fin de canicule à tous :sunflower:

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Merci Sunnygirl,

Vous êtes très positive et vous avez raison. Moi c est surtout des pharyngites qui s’infectent en bronchites avec fièvre 39°5.Heureusement les antibiotiques amoxicilline marchent. Ma biopsie de la moelle osseuse est prévue début septembre pour adapter 1 traitement. C’est nouveau pour moi et un peu anxiogène, mais bon, je n ai pas le choix. J espère que ça va aller…Bonne continuation

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Oui ces infections à répétitions sont vraiment pénibles. Le bactrim a permis que cela ne vire plus en sinusites… Oui moi ça montait vers le nerf oculaire au lieu de descendre dans les bronches :upside_down_face: Je suis sereine car celui plusieurs années que je vis avec. Mais les 2 premières années j’étais stressée et j’avais du mal à intégrer que j’allais devoir être suivie en hématologie. L’hôpital était un lieu de stress pour moi. Mais on finit par intégrer cela dans notre quotidien. Après c’est surtout l’entourage qui a du mal à comprendre nos fatigues variées et imprévisibles. Bon courage à vous et tenez nous au conrant :flexed_biceps:

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Après une première réaction de stupéfaction, puis d’empathie, l’entourage peut parfois traverser une autre phase, plus difficile à vivre : une forme de déni.

C’est un peu ce que je ressens avec mes enfants. Ils ont du mal à accepter que je puisse être constamment fatigué. Ma fille aînée, notamment, me fait parfois des reproches en me disant : « Si tu voyais le papa de X, il a 84 ans et il est toujours en pleine forme ! »

Je dois reconnaître que cela me déçoit un peu. J’aurais aimé qu’ils comprennent davantage que la fatigue est parfois réelle et qu’on ne peut pas toujours la comparer à celle des autres.

Mais, paradoxalement, cette réaction est aussi une arme à double tranchant. D’un côté, elle me blesse et me déçoit ; de l’autre, elle m’incite à ne pas baisser les bras, à me battre davantage, à faire du sport, à me lever chaque jour et à continuer d’avancer.

Finalement, je vais essayer de transformer cette incompréhension en une force : ne pas chercher à prouver que je vais bien, mais faire de mon mieux pour rester debout, actif et maître de ma vie, à mon rythme

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Bonsoir Dibsabri,

C’ est vrai ce que vous dites sur l’ entourage : stupéfaction, empathie puis déni !

Moi, j’ ai subi le déni d’ emblèe de mes amis ( qui n’ en étaient pas ) . J’ habite en zone touristique et il n’ y a pas de place pour la maladie ou la compassion. Pas le temps.

Il faut profiter de sa vie et être heureux sans s’ occuper des autres.

Quand tout va bien, l’ entourage est là.

Dans la difficulté, on dérange presque.

Je ne parle pas de vos enfants bien sûr . Ils sont désarmés parce qu’ ils ne comprennent pas votre fatigue . Et ils trouvent cela injuste que leur papa n’ ait pas une forme olympienne pour jouer avec eux par exemple.

Mais il faut rétablir la vérité.

Vous êtes leur père, bien présent et vous vous battez contre la maladie pour leur donner le meilleur de vous même.

Il est possible de leur dire que la maladie peut toucher même les papas ; et qu’ ils ont de la chance d’ être des enfants en bonne santé. Et puis leur dire aussi que c’ est leur amour, leur gentillesse qui peuvent vous aider et vous donner du courage.

Jeudi dernier, j’ ai marché 4 kms pour lutter contre ma fatigue. Et vendredi et samedi, j’ étais KO. Rien fait.

J’ ai fait trop de démarches médicales par rapport à ma santé. Je ne donne pas le détail mais c’ est fatigant aussi.

J’ ai du mal à supporter psychologiquement et physiquement la fatigue de nos pathologies car cela change notre vie quotidienne. Je souffre quand les personnes ne comprennent pas cela.

C’ est l’ entourage en bonne santé qui doit tendre la main aux personnes en difficulté. C’ est vrai que cela n’ empêche pas de faire des efforts de notre côté. Moi, la marche me fait du bien . Mais je dois doser . Il faut redéfinir nos limites . Et nous préserver. Depuis Aout 2025 ( découverte de ma maladie ), j’ ai fait un an de recherches en tout genre pour avancer medicalement. Je suis dans la surveillance ACTIVE sans traitement. Pas reposant du tout. Encore fibroendoscopie et coloscopie avec biopsies étagées 30 sept…holter ECG 3 et 4 sept…Neurologue 15 Oct…Ce ne sont pas des vacances . Je prends le droit de me reposer…Je n’ y arrive pas encore. Je suis maintenant une personne isolée qui fait tout pour retrouver la marche en bord de mer . Se ressourcer. Et aussi une activité physique adaptée avec une coach à domicile ( crédit d’ Impôt 50% ) pour rebouger .

Prenez bien soin de Vous

Vous le méritez.

Marie4

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Oui, j ai ressenti cela aussi vis à vis de mon fils. Je pense aussi que leur déni exprime aussi leur peur et leur douleur. Les enfants ont peur de nous perdre et inconsciemment ils agissent comme si on n’était pas malade. C est aussi un signe d amour. Je pense qu’ à moment donné, il faudra peut être que je reparle de ma maladie sans dramatiser, sans minimiser non plus, sans trop se plaindre. Ils recherchent à être rassurés et pour nous c est difficile de leur répondre clairement sans trop mentir.

Bon courage à tous, bonne continuation.

Sacha

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Nous sommes encore là, vivants, par la grâce de Dieu, mais aussi grâce aux progrès extraordinaires de la médecine.

Alors, faisons de notre mieux pour continuer à vivre pleinement et aussi normalement que possible : bougeons, faisons du sport, mangeons correctement, dormons suffisamment et prenons soin de nous.

Surtout, ne nous isolons pas. Restons entourés, ouverts aux autres, des êtres humains sociaux et sociables. Gardons le contact, partageons, rions, aimons et créons encore de beaux souvenirs.

La maladie fait partie de notre parcours, mais elle ne doit pas définir toute notre vie.

Profitons de chaque journée, de chaque instant, de chaque petit bonheur qui nous est offert.

C’est ce que j’aimerais dire à tous mes amis qui traversent la maladie : nous sommes là, alors vivons.

Bien à vous, avec toute mon amitié

Sabri

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