Bonjour
c’est la première fois que je participe au forum .j’ai un lymphome villeux de bas grade découvert à la suite d’un retour d’Afrique ayant"ramener"des douleurs invalidantes aux deux jambes et de la fièvre .Ayant exclu les maladies tropicales habituelles les examens ont conduit à un dg de ce lymphome .je suis sans traitement pour le moment . J’ai des symptômes au froid (mains pieds devenant insensibles++++) il me faut prendre des précautions car je risque rien de moins que l’amputation… j’ai parfois du purpura sur les jambes avec eodèmes aux chevilles et tout disparait au bout de qq jours à tomber dingue!mes examens de sang sont à peu près correctes sauf la crioglobulinémie Je suis suivie dans un chu par un hématologue.je suis assez désorientée par le côté" hydre" de cette maladie qui peut m’aider à tenir le coup? martine
Posté par claude le 26/01/2009 17:07:01
Suite à un slvl j’ai subit une splénectomie: toujours
autant de leucocytes et de lymphocytes villeux .
Vers quelle évolution dois-je m’attendre ? Seule
amélioration une douleur lancinante du coté gauche
qui a disparu .
[b]Posté par Marie le 26/01/2009 18:02:51[/b]
Bonjour Claude,
C’est quoi un slvl ?
Bises
Marie
[b]Posté par claude le 28/01/2009 19:59:08[/b]
Bonjour Marie .
SLVL:écriture en anglais de : Lymphome splénique à lymphocytes villeux . Lnh de bas grade si j’ai bien compris.Cela fait 3 ans que je l’ai su et c’est parti en vrille ce printemps avec gonflement de la rate et douleurs. Au début j’avais compris que ma rate XXXXXXXXX mais c’est la moëlle osseuse qui fabrique des lymphocytes villeux . Pas de traitements chimio pour l’instant tant que les plaquettes et glob-rouges sont
assez stables…Maladie rare et pour les + 6oans
( hélas j’en ai 56,je suis presque dans les normes)
Merci et bisous du cantal .
[b]Posté par Marie le 29/01/2009 11:48:37[/b]
Bonjour Claude,
Merci pour les infos. Je ne connais pas du tout cette forme de lymphome mais te souhaite bon courage.
Bises
Marie
[b]Posté par Véronique56 le 21/04/2009 10:34:46[/b]
bonjour,
je découvre l’association.; on a découvert que j’avais un lymphôme à lymphocite villeux.
Apparemment c’est de bas grade, à 10%; je ne sais pas vraiment à quoi cela peut correspondre. Je suis sous surveillance en abstention thérapeutique. je ne sais rien d’autre. je n’ai jamais trop posé de questions. j’ai toujours été toute seule aux consultations car mon ex disait que c’était dans la tête…C’est le psy qui me suivait pour une dépression sévère due à un harcèlement moral au boulot… Mon hémato m’avait seulement dit que je n’étais malheureusement pas hypocondriaque … Que les examens que j’avais subits (sans anesthésie!!!) n’étaient pas effectués pour me faire plaisir… J’aimerai pouvoir parler des moments de fatigue … merci. Véronique
[b]Posté par kate le 21/04/2009 13:20:43[/b]
bonjour Véro
merci de poster
à bientôt