Lymphome réfractaire !

Je pense souvent à Pamplou. soit elle s’isole, soit ça ne va pas !
et pas de nouvelles de Pamplou ni de Gillou.
je les aime bien, tous les deux.

Ashley

on veut des news oui oui oui !

Bonsoir mes ami(e)s.
Désolée de ne pas avoir posté plus tôt car le moral n’y est pas.Sinon point du lymphome je suis passée en essai thérapeutique avec le protocole CAL-101
J’ai plutôt un bon état général,une baisse de plaquettes a surveiller et un taux de LDH un peu élevé qui m’embête un peu.Mais sinon ça va pas trop mal.J’attends de passer un pet-scan en Mars pour savoir ce qu’a donné ce protocole en terme de bénéfice.Je ne manquerai pas de vous communiquer les résultats.Certains médecins m’ont dis que je ne ferai pas de vieux os mais pour l’instant je suis toujours là.J’ai 14 ans de traitement à mon actif tous différents et tous ayant échoués(chop-zevalin-bendamustin-autogreffe-yttrium 131-bexxar-mabthera et pleins d’autres)peut être qu’un jour je tomberais bon et grâce a celui ci je pourrai réapprendre à vivre.Mais pour ça il faut apprendre à se battre et savoir encaisser les mauvaises choses pour pouvoir repartir de l’avant.
Merci à tous d’avoir demandé de mes nouvelles(kate j’ai bien eu ton message)gardez l’espoir(beaucoup de nouveaux traitement arrive en 2012 de types thérapie ciblé)et vous verrez qu’il y’aura beaucoup moins de pronostiques"sombre"j’en suis convaincu!!
Bisous à tous et à très bientot. :wink:

Contente d’avoir de tes nouvelles !

Je te souhaite de tout coeur que ce traitement fonctionne et que le pet-scan montre un bénéfice.

Je trouve que les médecins ne sont pas toujours psychologues ; ils sont loin de tout maîtriser et de pouvoir tout prévoir et certains le reconnaissent d’ailleurs bien volontiers !

Ménage toi, continue à y croire… et donne nous de tes nouvelles quand tu peux.

Bisous

Annie

Contente de te revoir parmi nous, Pamplou !
J’espère que ce nouveau protocole va donner de bons résultats, mais comme tu le dis, il faut attendre (encore, pfff !).
Tu vas bien tomber sur le bon, et le fait que tu sois encore là malgré ce que disent certains médecins (bravo pour remonter le moral des patients…) prouve que tu as toujours l’énergie de te battre, encore et encore.
Tu as encore de belles choses à accomplir, les nouveaux traitements t’aideront à les faire.

Et si tu n’as pas le moral, viens donc ici râler, rouspéter, crier, hurler, faut croire qu’on aime ça…on répond toujours…lol
Bisous :slight_smile:

Ah Leo se lève tôt aussi =) !

Mais oui on a le droit de venir se plaindre aussi car sinon, à quoi servirait ce forum si c’est pour dire que tout va bien, qu’on a un moral d’enfer, que la vie est belle… parce que c’est une réalité c’est pas rose tous les jours, malheureusement.

On sera toujours là, fidèles au poste ; c’est ça la solidarité de ce forum : à certains moments, on ne va pas bien et il y a plein de personnes sympa pour nous parler et puis la fois d’après, c’est nous qui aidons quelqu’un qui en a besoin =)

Bisous à tous

Annie

je lis à l’instant ton message merci de donner de tes nouvelles
passe de temps en temps
tu es attendue ici
bises

Merci Pamplou d avoir donné de tes nouvelles!!! gonflés les medecins , la medecine n est pas une science exacte!!! je connais sur Alès une personne qui a eu un folliculaire avec une premiere rechute tres tres rapide suivie de rechutes successives , pour faire court cela fait plus de vingt ans que ça dure , certes c est tres tres dur mais il fait à nouveau depuis noel un nouvel essai therapeutique , je regrette qu il ne témoigne pas sur ce forum , il a une rage de vivre extraordinaire!! et je précise que pendant toutes ces années il a vécu pratiquement normalement , mis à part les séjours à l hopital et ils ont été fréquents… Alors on attend de tes nouvelles , je t embrasse!

contente d’avoir eu des nouvelles, j’espère que cet essai thérapeuthique va faire ses preuves ! pourquoi n’as tu pas eu d’allogreffe ?
on attend de tes nouvelles avec impatience, garde la peche, à bientôt !

Je suis , moi aussi , très heureuse d’avoir de tes nouvelles
Bises Pamplou

Coucou ma belle,

Contente d’avoir de tes news, j’espere que ce traitement va fonctionner et qu’il va te permettre d’etre tranquille au moins un bon moment !
Je sais que c’est difficile mais accroches toi, deja 14ans à ton actif alors pourquoi pas plus ? les médecins me font doucement sourire quand il parle de diagnostique vital…c’est tellement aléatoire !
Allez tiens le coup ma pamplou :slight_smile:

Pour Ashley, notre Gillou ne nous oublie pas, j’ai eu de ses nouvelles y’a pas lgtps, pour le moment il se concentre sur sa maladie qui est loin d’etre facile pour lui aussi !

Gros bisous les fifilles,
Stef

Merci pour vos encouragements les filles ça fait plaisir :wink:

Coucou ma Pamplou.

c’est un vrai plaisir d’avoir de tes nouvelles. comme chaque fois, je tombe a la même date que toi, pour mon scan,
alors, j’attendrais aussi ton résultat. j’espère que les nouvelles seront bonnes.

Pour Gillou, merci Stef, j’avais déjà lu ton message, mais je pense que s’il n’écrit pas, c’est qu’il va tout doucement.
j’espère qu’il nous lit et qu’il sait qu’on pense a lui.

bisous a ceux qui sont présents.
Ashley

Les filles, les filles, moi aussi je veux t’encourager, ma petite Pamplou-chérie !

Je suis bien content que tu sois venu donner de tes nouvelles, qui sont tout de même encourageantes. Garde ton moral, tu es très courageuse et ceci motive les troupes ici.

Merci de te prêter à un traitement expérimental, ça aussi ça aide tout le monde.

Le feu allait s’éteindre, ouf, heureusement que je suis venu et que je t’ai lu, maintenant je peux remettre une buche et ressortir ma guitare :slight_smile:

Gros câlines de becs !

  • Gilles

Gillou Pamplou, gros bisous en attendant les prochaines nouvelles.

Ashley

Bonjour à tous
avez vous des nouvelles de Pamplemouse ?
bien à vous

Non Philipper, je m’inquiète, mais elle n’a peut-être plus envie d’écrire.
j’espère qu’elle va bien. elle me manque.

Ashley

Moi aussi , j’aimerai avoir des nouvelles de pamplemousse.

Allo Pamplou-chérie !

Sous quel palmier, sur quelle plage idyllique, te caches-tu ?

On est avec toi…

Gros cimonake de becs!

  • Ton Gillou

Hello Pamplemousse,

Ces dernières nouvelles étaient vraiment géniales à lire, j’espère également que tu vas bientôt tomber sur le traitement qui t’éloignera définitivement de cette maladie. Oui la recherche avance et 2012 devrait apporter de nouvelles réponses, pour toi et pour beaucoup d’autres.

Ah si chacun pouvait avoir ma chance… voilà mon voeu le plus cher.

Et que cette chance dure !

J’ai hate de te lire et d’apprendre encore de bonnes nouvelles, encore meilleures !!!

Je t’embrasse.

Battant.