Bonjour à tous, j’ai été diagnostiqué en Septembre 2022 d’un lymphome de hodgkin de stade avec une masse dans le médiastin de 15cm avec un SUV MAX a 23, après avoir fait une preservation de fertilité j’ai commencé en novembre 2022 mes traitements, j’ai eu 4 beacoop qui ont réduit la masse mais il restait des lésions, j’ai eu deux mois d’arrêt de traitement et une nouvelle biopsie qui a confirmé que c’était le lymphome, puis un tep scan qui a montré que celui ci était bien revenu en deux mois… s’en ai suivi 3 cures de BV ICE qui a enlevé tout ce qui était revenu, il restait seulement 14mm actif avec un SUV MAX a 5,3, j’ai donc pu avoir accès à l’autogreffe mais deux mois après j’ai refait un tep scan et ça fixe toujours, toujours 14mm avec un SUV max a 5,3… rien a bougé alors qu’on m’avait dit que l’autogreffe était super puissante, aujourd’hui on veut changer de technique et essayer la radiotherapie (qui n’étais pas envisagé au départ car la lésion est proche de l’aorte et le coeur), des personnes qui ont été dans des cas similaires et qui vont bien aujourd’hui ?
Bonjour @Malo22,
J’ai aussi eu un Hodgkin il y a quelques années, mais avec moins de rebondissements que toi. Je sais néanmoins qu’il y a sur le forum des personnes qui ont eu des lymphome réfractaires aux traitements, et qui ont dû, comme toi, enchainer les lignes de traitement. J’espère qu’elles verront ton post !
Je te souhaite plein de courage, et si tu as des questions plus générales auxquelles je peux répondre n’hésite pas.
Marine
Bonjour,
J’ai 64 ans et j’ai été diagnostiquée en décembre 2021 d’un lymphome de Hodgkin de stade 4B.
J’ai eu 3 cycles d’ABVD en 2022 puis rémission complète dès 2 cycles .
Et 11 janvier de cette année : catastrophe ! Récidive stade 3 sans symptômes.
Du coup après 3 cycles BV-ICE j’ai eu une chimio intensive suivie d’une autogreffe de cellules souches.Tout comme vous je m’attendais à un très bons résultat lors du Tep-scan de contrôle le 10 juillet alors qu’en fait il y a toujours un petit ganglion SUV 4 qui fixe donc légèrement .L’hématologue qui me suit est très optimiste avec l’impact des séances d’immunothérapie ( Brentuximab) démarrées en juillet.Prochain Tep-scan le 5 octobre.Comme nous tous je suis terrorisée à l’idée d’une nouvelle rechute mais pour l’instant en pleine forme, j’ai repris le travail.Bon courage à tous!
J’espère que vos avez eu de bonnes nouvelles à vos récents teps scans.
A priori ce sera une autogreffe pour moi en janvier. Je suis actuellement en protocole Bv DHAC.
Comment s’est passée l’autogreffe pour vous ? Et la récupération ensuite ?
Je vous envoie pleins de bonnes ondes
Bonjour à vous,
L’autogreffe s’est très bien passée, je suis restée 3 semaines à l’hôpital et j’ai assez vite récupéré ( 1 mois environ)
Cela n’a hélas pas suffi ! J’ai à nouveau une récidive diagnostiquée le 5 octobre au Tep-Scan.J’ai donc un nouveau protocole chimio plus immuno jusqu’à fin décembre et Tep-scan le 11 janvier.Si lymphome de Hodgkin toujours réfractaire je dois me préparer à l’allogreffe.Il faut être patient et garder le moral, ce qui n’est pas toujours facile.
Je vous souhaite le meilleur.
Je suis désolée d’apprendre pour la récidive.
J’espère que le nouveau protocole sera efficace.
Comment vous sentez vous ? Le moral a du en prendre un sacré coup.