comment allez vous ; voir mon message envoyé hier soir ; amicalement , Jea
Posté par chocolatnoisettes le 15/07/2008 14:59:03
Bonjour,
On vient de me diagnostiquer cette maladie - lymphome pulmonaire de type Malt - alors que je suis en cours de traitement (radiothérapie) pour un cancer du sein, est-ce que l’un ou l’une d’entre vous a eu cette maladie et quel a été le traitement ? je rencontre l’hémato que fin août alors en attendant… j’aimerai bien en savoir davantage…
Merci à vous si vous pouvez me donner des infos,
[b]Posté par wermé lassané le 15/07/2008 20:00:04[/b]
bonjour,
vraiment je connait pas ce type de lymphome mais ce que jaimerais te demander est comment se manifeste ce type de lymphome?
Je te souhaite bonne chance et surtout beaucoup de courage car seul le courage peut nous permettre de resister en pareille situation.
Reste a lecoute de ton medecin.
Werme Lassane
hodgkin en remission
cure dentretien en cours
wermlass@yahoo.fr
[b]Posté par Framboise75 le 15/07/2008 20:31:28[/b]
Bonsoir Wermé,
Je suis également en traitement d’entretien (rémission d’un LNH folliculaire) Comment le supportes-tu.Quel produit te donne-t-on ?
Moi ,j’ai du Mabthera ,mais je crois qu’il n’est pas prescrit pour le Hodgkin .
Bonne soirée
Amitiés
[b]Posté par Framboise75 le 15/07/2008 20:39:40[/b]
Bonsoir chocolatnoisettes,
( ton pseudo me donne envie de manger du Nutella…)
J’espère que tu vas bientôt avoir des témoignages des personnes qui ont le même lymphome que toi.
Bonne soiré
Amitiés
[b]Posté par chocolatnoisettes le 16/07/2008 11:00:42[/b]
Merci pour les messages de soutien,
pour répondre à Wermé, justement je n’avais pas de symptome… une opacité sur le poumon avait été découverte par la radio avant l’opération du sein… et comme je ne toussais pas, et malgré les traitements antibiotiques + après de la cortisone, la tâche était toujours présente, j’ai subi 2 bronchoscopies afin que le pneumo puisse effectuer des biopsies pour faire analyser… voilà…
bonne journée à tous,
[b]Posté par Christelle_ le 22/07/2008 11:54:35[/b]
Bonjour,
J’ai subi hier une ponction de moelle osseuse sous “anesthésie locale”. Cet examen a été le pire de ma vie. Je connais la souffrance et je ne suis pas douillette. Mais je peux vous assurer que j’ai passé un mauvais moment. Sur l’échelle de la douleur j’évalue à 15/10. Un vrai moment de torture. J’ai ressenti des douleurs jusque dans les genoux pendant le prélèvement. Chaque tour de vis a été violent. Pourquoi ai-je eu si mal ? Est ce que l’acte a été mal fait ? Comment est-il possible que la médecine ne réagisse pas à cette souffrance ? En 2008, n’y -a-t-il des moyens pour alléger la souffrance des actes médicaux.
[b]Posté par Framboise75 le 22/07/2008 12:58:38[/b]
Bonjour Christelle,
Je ne comprends pas pourquoi on ne fait pas une anesthésie générale pour la BOM .Moi ,j’ai eu la chance d’avoir en même temps la pose du PAC et la BOM , sous anesthésie générale …Mais vu la douleur que j’ai ressenti le lendemain dans la hanche , j’imagine ce que tu as dû enduré …Je crois que sur le forum plusieurs personnes ont eu la même séance de torture que toi …elles viendront sûrement témoigner.
Quand auras-tu les résultats ?
Bonne journée et bon courage
Amitiés
[b]Posté par Christelle_ le 22/07/2008 14:25:47[/b]
Merci pour votre message,
En fait, je suis dans l’attente actuellement. On m’a fait une hystérectomie en mars suite à un fibrome. L’analyse anapath a révélé un lymphome folliculaire de localisation utérine à grande cellules grade 3a de l’OMS CD20 (c’est du chinois)
A la suite de ce résultat, mon gynécologue m’a pris un rendez vous en hématologie. Le service ne trouvant pas ce lymphome banal a décidé de relire les lames. C’est chose faite, le diagnostic est identique. Afin de savoir, si le lymphome est resté localisé, on m’a demandé de faire cette ponction. J’aurai sans doute les résultats vers la mi-aout.
Les deux hypothèses suivantes sont retenues :
- Soit le lymphome était localisé donc enlevé aujourd’hui et dans ce cas, il y aura de la surveillance. (je connais déjà)
- Soit le lymphome est à grandes cellules dans ce cas il y aura de la chimiothérapie
Parallèlement, je suis suivi en dermatologie tous les 3 mois pour une tumeur vertébrale mélanocytome enlevée en 2005 (scanner, irm, eccho ganglionnaire tout est normal rien n’a été diagnostiqué lors de ces examens)
Ce qui est dur, ce sont les délais cela dure depuis le mois. Mon état général est bon, je me sens bien. Et j’ai une famille que je voudrais épargner de tous ces tracas. Mais ce n’est pas possible.
Ce qui est dur également, c’est d’avoir l’impression d’être quelqu’un d’étrange. Les 2 tumeurs que j’ai eu sont apparemment des cas isolés.
Et évidemment personne n’est capable de me dire si elles sont liées.
Etrange 
[b]Posté par christine le 22/07/2008 15:00:10[/b]
Bonjour Christelle,
Tu as subi encore plus que je n’ai subi moi-même !
Un étudiant avait été convié à assister aux opérations et m’avait proposé… sa main !!! (je pourrais être son arrière grand-mère… certes jeune…) et je la lui ai broyée pendant toute la durée des opérations ! Il a été super parce qu’il me racontait tout ce qui se passait.
J’avais attendu 2 heures pendant lesquelles j’avais lu un livre de la Ligue contre le le Cancer sur la prise en charge de la douleur. Je n’étais donc pas préparée à souffrir !!!
Après la ponction, en mettant le pied par terre, j’ai ressenti une douleur aiguë dans la hanche. Finalement je suis montée dans un taxi souffrante et en larmes…
Je ne comprends pas pourquoi il n’est pas proposé d’anesthésie générale pour cet examen. Quoique… si c’est pour avoir aussi mal au réveil et le lendemain…
J’ai assisté à une ponction de moelle sur un compagnon de chambrée, et il n’a absolument rien dit !!! J’étais impressionnée… Mais bon… il avait la peau sur les os…
Si un jour j’ai à subir une autre ponction de moelle, je demanderai une anesthésie générale ou au moins sous “gaz hilarant”.
Cela dit, tu as passé le plus dur… après, il faut supporter le traitement…
Sais-tu quel lymphome tu as, et quel sera ton traitement ?
Je te souhaite un bon courage, et, si possible, donne-nous de tes nouvelles.
Amitiés,
mc
[b]Posté par christine le 22/07/2008 15:14:52[/b]
Re-bonjour Christelle !
Je suis un peu dans le même cas que toi : mon lymphome était sur un ovaire. Tout a commencé par une “anexectomie” (ablation des ovaires et des tompes), puis analyse et diagnostic lymphome folliculaire agressif (grade III) grandes cellules . Puis rendez-vous avec hémato, puis… BOM (aïe aïe aïe…), puis… chimio : 6R-CHOP tous les 14 jours.
Et aujourd’hui en rémission complète depuis 1 mois.
Ce lymphome est bizarre, parce que à la fois “haut grade” donc “malin” et folliculaire. Mais mon hémato m’a dit que s’il y avait rechute, cela se soignait très bien. Donc, il faut être confiante.
J’étais en stade 1, et malgré cela j’ai eu une chimio pour nettoyer les cellules qui pouvaient rester après l’opération.
A bientôt,
mc
[b]Posté par jennifer13 le 22/07/2008 15:17:27[/b]
bonjour christelle,
Jai moi aussi eu enormement mal lors de cette ponction,c’est peut etre rapide mais cest vraiment douloureux et j’ai eu du mal a marcher par la suite pendant plusieurs jours et pourtant comme toi je ne suis pas du tout douillette!
donc ne tinquete pas c’est normal que tu es eu si mal.et je ne comprend pas non plus pourquoi il ne font pas d’anesthesie generale pour cet examen…
Mais bon dis toi que c’est passé et que tu le refera plus!!!
[b]Posté par xarba le 22/07/2008 16:58:53[/b]
Bonjour Christlle,
j’ai également subi la BOM et j’ai eu assez mal , pourtant j’avais une anésthésie locale et le docteur était très attentif , cependant j’ai eu une douleur que je peux notée 6/10 .
Par contre j’ai eu un petite douleur dans la zone pendant 3 semaines.
Amitiés
[b]Posté par johanne le 22/07/2008 17:40:58[/b]
Bonjour a tous,
j’ai moi aussi subit cette epreuve douloureuse de la ponction de moelle.
Cet examen a certes été tres douloureux, mais cette douleur je l’ai surtout ressentie apres.
Au moment de la ponction, en plus de l’anesthesie locale, j’ai eu droit au gaz hilarant, et je pense que cela a été tres efficace!
En plus, mon hemato etait super attentive a ma douleur car figurez vous, qu’elle n’arrivai pas a percer mon os!
Enfin, l’infirmiere me tenait la main et je pouvais lui serrer quand cela n’allait pas.
Ca peut paraitre anodin mais ca rassure beaucoup d’avoir la main de quelqu’un!
En tout cas, pour moi, la douleur a été plus vive lorsqu’il a fallut se mettre debout, marcher et s’assoir dans le taxi pendant 2h!
Voila pour moi
A bientot
JOhanne
[b]Posté par pinouille62 le 22/07/2008 18:07:27[/b]
Bonjour, je ne trouve pas cela normal de souffrir autant pour une ponction de moelle osseuse en 2008! Moi, j’ai eu la chance en juin 2007 de bénéficier du protoxyde d’azote
(gaz hilarant) en + de l’anesthésie locale et je n’ai pratiquement rien senti sauf la sensation d’être durement secouée, j’étais complètement shootée!!!Pourtant l’hôpital où je suis soignée n’est pas une grande structure, c’est celui d’une ville de 40 000 habitants mais l’hématologue qui dirige le service est sensible à la douleur de ses patients, par contre l’infirmière m’avait dit que les bouteilles de gaz coûtaient cher et qu’il n’y en avait pas partout… ceci explique donc cela et vous avez souffert le martyr par soucis d’économies!!!C’est tout simplement scandaleux de ne pas se servir des moyens qui existent pour soulager la douleur des gens! Je pense qu’on est en droit d’exiger que cela soit fait!
En lisant vos messages je pense que si on me proposait de m’en faire une sans gaz, je refuserai!
à bientôt et bravo pour votre courage
Pinouille
[b]Posté par Framboise75 le 22/07/2008 18:15:01[/b]
Je ne connais pas ce gaz hilarant dont vous parlez tous ,pouvez-vous m’en dire plus , dans quels cas l’utilise-t-on ?
Amitiés