Bonjour, j’aimerais pouvoir échanger avec des gens qui ont eu à faire face à ce diagnostic très rare, et les proches. Mon conjoint a reçu le diagnostic en août 2021 et j’ai beaucoup de questionnements sur cette maladie, les traitements (protocole Matrix et greffe de cellules souches), les chances de guérisons et les effets à court et long terme autant pour la personne qui le vit mais aussi pour les proches. Ce nouveau chapeau à porter es très difficile pour moi. Est-ce qu’il y a des gens avec qui je peux échanger sur votre vécu?
Merci!
Bonjour
En effet ce n’est pas commun , moi je suis concernée par cela à la différence que c’est dans le cadre d’une rechute (mon « premier » lymphome était dans la circulation périphérique , le plus classique ).
De ce que j’en sais même si ça fait peur vu que ça touche le système nerveux , ça se soigne plutôt bien. D’autant que pour votre conjoint c’est le lymphome initial.
Je viens de subir effectivement une autogreffe de cellules souches. Ça a été dur mais je suis toujours là ! Je suis rentrée chez moi avant hier. Bien fatiguée et l’appétit est compliqué.
Au plaisir d’échanger si vous le souhaitez. Beaucoup de courage à votre conjoint , à vous et à tous vos proches dans ces moments difficiles , il faut s’accrocher ! Je ne connais pas les statistiques mais je vous déconseille fortement de partir dans ce genre de recherches , vous risquez de vous faire peur comme quand on fait des recherches de santé sur internet , et ce qu il faut se dire , c’est que peu importe , il sera dans les « bonnes » statistiques, il va s’en sortir.
Bon courage !
Merci Philou pour votre message,
Bon rétablissement. Combien de temps le traitement pour la greffe a duré? Est-ce exigeant pour le corps? Je suis bien préoccupée par les effets ou séquelles neurologiques de cette maladie et des traitements, on dirait qu’on a peu d’information là-dessus. Il est affecté au niveau du language et je doute pour le cognitif, le comportement. Peut-être est-il trop tôt pour les médecins de s’y prononcer car la tumeur était encore présente lors du dernier IRM. Il vient de commencer un 2e traitement suite à une opération au cerveau (qui n’aura pas dû avoir lieu pour un lymphome) et une chimio expérimentale qui a mal tourné. Ça fait longtemps qu’on est dans ce processus avec une diminution de la tumeur mais pas complètement et je trouve ça épuisant car nous n’avons pas de référence dans les choix qu’il a dû faire… et on dirait que j’envisage cette greffe comme épreuve fort difficile, surtout que nous avons 3 jeunes enfants. J’aime bien en apprendre sur le vécu des autres pour me rassurer ou avoir les idées plus claires pour savoir à quoi m’attendre pour la suite… c’est vrai qu’il faut s’accrocher à l’espoir on n’a pas le choix, mais j’aime aussi avoir l’heure juste aussi.
Merci d’avoir pris le temps et bon courage. Si vous souhaitez donner des nouvelles, je vais les lire c’est certain.
Merci!
Pour ma part j’ai été touchée au niveau des nerfs moteurs ; j’ai une polyneuropathie axonale des membres inférieurs sévères . Cela s’est traduit par une apparition brutale de troubles de la marche l’été dernier : du jour au lendemain je me suis mise à boiter , à ne plus pouvoir avancer que très lentement , à avoir mal aux jambes , à perdre la sensibilité d’un pied et à faire des chutes.
Votre conjoint a été touché au niveau d’une ère différente. C’est compliqué au niveau neuro de prédire qu’elles vont être les séquelles.
Néanmoins je me souviens qu’une infirmière qui a de la bouteille m’avait parlé de personnes atteintes niveau comportement /personnalité, et qu’on ne découvrait la véritable personnalité du patient qu’après plusieurs semaines de traitement.
Si ca peut vous encourager… beaucoup de courage avec vos enfants si jeunes , cela me fend le coeur pour vous car je suis aussi maman de deux petites filles en bas âge et c’est très dur à accepter de ne plus pouvoir m’en occuper seule depuis l’été dernier…
Ma rééducation a été sans cesse mise à mal par tous les cycles de chimio qui ont précédé l’autogreffe et là les améliorations notables qu il y avait eu , je les ai perdues en restant alitée pendant 4 semaines , tout est à reprendre niveau muscu (car c’est ça mon problème, c’est une amyotrophie consécutive aux atteintes nerveuses).
Bon courage !
Philou
Ps: pour l’autogreffe vous trouverez tous les renseignements sur internet
Bonjour Philou,
merci pour votre partage. Il semble que pour l’autogreffe, la nouvelle approche ici (nous sommes au Québec) est de ne pas isoler la personne. Alors techniquement il va être à la maison et se rendre à l’hôpital à tous les jours. Je me demande alors comment cela peut être vécu dans le quotidien, ça me fait peur pour tout ce que ça implique dans l’organisation familiale… nous allons avoir plus d’information avec le médecin prochainement.
Bon courage avec vos filles
Bonjour
J’ai eu un lymphome grande cellules B au niveau du système nerveux central fin 2016.
De grosses migraines traitées à la cortisone, ce qui m’avait soulagé rapidement. Puis le parcours classique de la biopsie, pose portacat, cure de chimio, metotraxat, et un autre produit dont je ne me rappelle pas.
Remission après 4 mois, j’avais 50 ans plutôt en forme et j’ai bien réagi au traitement. Pas de perte de cheveux, par contre mussites, troubles intestinaux et grande fatigue.
Puis auto greffe de cellules souches en secteur stérile. La je vous cache pas que c’est un moment difficile à passer. J’ai été très accompagner par mon épouse tout le long du parcours et ça elle m’a été d’un grand réconfort.
Je ne regrette pas l’autogreffe, je suis à 6 ans et pas de rechute.
Je suis tout de même passé par une septicémie sur le portacat 1 an après sa pose puis une fracture tibia péroné que je ne m’explique pas encore 2 ans après.
J’ai pris le parti de reprendre l’activité physique à peine quelques moi après la greffe et je crois que c’était la meilleure décision à prendre pour retrouver un peu d’énergie. Je suis toujours immunodeprimmé ce qui fait que pendant la covid j’ai été exempté de travail. Une chance pour moi cela m’a donné un peu plus de temps. Le petit bémol, c’est qu’aujourd’hui je me sens un peu déconnecté du monde du travail. J’ai re-decouvert le plaisir d’une vie familiale épanoui, je suis marié, j’ai 4 enfants et 4 petits enfants avec lesquels j’ai passé beaucoup de temps et c’ est en bonne partie ma motivation pour me battre.
La je voudrais être à la retraite, l’énergie que demande le travail est énorme et après avoir traversé cet enfer je n’ai plus envie de bosser. Je veux profiter de la vie
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Bonsoir Philou,
J’aimerais savoir si vous avez pu commencer votre rééducation et si vous obtenez des résultats probants. Je vous le souhaite de tout coeur. Je viens d’écrire mon témoignage sur l’autogreffe concernant ma fille. Je débute sur le site, je peux ne pas être très explicite, mais la situation est si difficile à vivre que j’ai du mal à exprimer mes questionnements. Je vous souhaite en tout cas en meilleure santé. Merci. Martine
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