Je viens donner quelques nouvelles de mon papa et j aimerai échanger à avec vous au sujet des rechutes.
Apres tout le long parcours de mon papa depuis l année dernière, il va bien à bien repris du poids, a repris ces activités habituelles, bref à priori plus aucun signe de cette saleté.
Cependant depuis quelques jours il a développé une sorte de boule qui ressemble à un kyste ou un lipome sur le trapèze gauche qui grossi de jours en jours, est dur, rouge et douloureux.
Étant donné ses antécédents et vu que son lymphome était apparu comme ceci la première fois, ( kyste sous le bras) nous avons direct pris rendez vous avec son médecin et allons demandé une batterie D examens.
Mon papa a ete voir son hemato il y a deux semaines pour une visite de contrôle: la prise de sang était bonne ( LDH OK) pas de ganglions, elle a vu le kyste ( il n était pas encore gonflé ce jour là) et n a rien dit à mon papa, cela n a pas eu l air de l affoler… Il n a pas de scann, le dernier date de mars et il en refera un en mars.
Nous avons vraiment peur D une rechute, il n a pas de symptômes mais nous avons peur que ça soit le départ, pourriez vous me parler de vos expériences et surtout des symptômes que vous avez eu si vous avez récidivez?
Je rappelle que mon papa est en rémission depuis décembre 2015 D un lymphome T anaplasique ALK +, traitement en juillet brentuximab rémission complète, consolidation par autogreffe en novembre 2015.
Bonjour, mon papa de 61 ans est atteint d un lymphome non hodgkinien stade IV avec atteinte de la rate, du foie et peut être des os, ils vont vérifier avec une IRM jeudi. Il avait fait un lymphome il y a 20 ans, protocole Chop et rémission a la clé, jusqu a aujourd’hui mais Apparament ça ne serait pas tout a fait le même…
Elle a changé le traitement en voyant qu il était avancé, ce n est plus chop mais bri… Quelque chose en 4 cures, ils vont voir comment il se sent des la première… L hemato prévoit de lui faire une autogreffe ensuite. Elle lui a dit qu il avait moins de chance de s en sortir qu il y a 20ans…
Est ce que vous avez survécu avec un stade 4 avec seulement 4 cures de chimio?
Je suis anéantie et j ai vmt peur de le perdre…
Coucou
Je ne sais.pas, mais.je voulais juste te souhaiter plein de bonnes choses et pleins d ondes positives…
Les traitements ont beaucoup avances et ton ton.père à des chances de s en sortir…il faut y croire…
Plein de bisous
J’avais un lymphome de stade 4 également et je suis en rémission totale depuis 3 ans et demi. J’ai par contre eu plus que 4 cures de chimio. J’espère que ça va bien aller pour ton père et comme Isabelle, je t’envoie plein d’ondes positives. Courage xxx
Bonjour
je suis tout d abord desolee pour la rechute de ton pere.
mon pere a 69 ans, il est atteint de lymphome alk. La chop n a pas marche (rechute a la sixieme seance)., donc changement de protocole ( en 4cures mais je sais pas encore le nom). Premiere seance d ici 15 j
J espere que ton papa s en sortira bientot. Gardons l espoir …
carol
Merci a vous tous pour vos messages et vos encouragements ça fait chaud au cœur… Ce matin première chimio, il était temps qu il commence a se faire soigner parce qu il est de plus en plus affaibli ( fatigue, sueurs, tremblement…)
Je vous tiendrai au courant de l effet de sa première chimio et Carol je te dirais le nom, il me semble que c est brentuximab ms je vérifierai sur la perf…
Oui il faut y croire et garder espoir, la médecine a fait tellement de progrès…
Bonjour a tous, voilà quelques nouvelles de mon papa: première chimio jeudi au brentuximab. La perf est super rapide et il n a rien senti contrairement au chop qui le brûlait a l intérieur. Les premiers effets sont déjà la: il sent ses ganglions a l aisselle et l aine qui ont bien diminué: c est encourageant! Très peu de nausées. Par contre toujours aussi fatigué, il est couché pratiquement toute la journée et a bcp de douleurs: il est sous morphine. Espérons qu il va rapidement reprendre du poil de la bête pour au moins pouvoir marcher normalement. Merci firstninette d avoir pris des nouvelles, comment vas ta maman?
Pour l instant ça va…bientôt les contrôles et les périodes de stress qui en découlent.
C est vraiment très encourageant ce qu il se passe pour ton papa…très.bon signe, c est que la chimio fonctionne…
J’avais lu ta file mais pas eu le temps de répondre alors je te laisse un petit message aujourd’hui. La chimio qu’a maintenant ton papa n’en est en fait pas une, ce sont des anticorps, donc une immunothérapie. Effectivement c’est très rapide d’injection, très efficace, et avec très peu d’effet secondaire (car les cellules ne sont pas détruites comme avec une chimio classique). Du coup c’est vraiment super que ton papa puisse en profiter, je suis sûre que les résultats seront au rdv. Pour la fatigue, malheureusement, il n’y a pas d’autre traitement que le repos. Mais pour la douleur, c’est bien qu’il soit bien pris en charge. Je croise les doigts qu’avec l’efficacité du brentuximab, il va reprendre un peu de forces et que ses douleurs se calment.
Je vous envoie toutes mes ondes positives et je te souhaite beaucoup de courage, c’est une grosse épreuve que vous traversez avec ta famille.
Bonsoir bettyal,
Contente d’apprendre que les ganglions regressent c est bon signe
Sinon pour les effets, j espere que ce se passera mieux pour les jours a venir…
C’est une periode difficile quand on commence un nouveau traitement
je vous souhaite bcp de courage
carol
Coucou a toutes, merci beaucoup pour vos messages de soutien et d encouragement, ça aide vmt de se sentir soutenue… Mon papa a eu une infection lundi et un malaise du a des vertiges positionnels. Du coup traitement antibiotique, et depuis il a bien remonté, même s il est fatigué et qu il doit se coucher plusieurs fois par jour, il arrive a marcher, manger a table et se laver tout seul. Cela fait du bien de le voir comme ça parce qu il avait été très bas ces dernières semaines. Prochaine chimio le 20 août.
Cela fait un moment que je ne me suis pas connectée, par manque de temps… Je viens donner des nouvelles de mon papa… Au cours du mois de Juillet il a donc fait 4 cures de Brentuximab. Réponse ultra positive puisqu’au tep de septembre il n’y avait plus rien, les ganglions des aisselles de l’aine et du foie avaient tous disparu! Quel soulagement…
L hémato lui a ensuite prescrit une autogreffe en novembre: moment très difficile, la première semaine tout allait bien, protocole BEAM et puis aplasie… diarrhée toutes les heures, fatigue extrême, alimentation par injection pendant 3 semaines… moral au plus bas…Cela a vraiment été les moments les plus durs de sa vie, pourtant mon papa est un robuste…
Sortie le 6 décembre de l’autogreffe, 15kg de perdu, fatigue extrême… Il remonte petit à petit la pente tout le mois de décembre, l’appétit revient et le moral aussi le transit se remet en place, cela prend du temps mais cela revient petit à petit…
Début janvier la bonne nouvelle tombe: EN REMISSION suivi tous les 6 mois, nous sommes aux anges!
J’ai cependant une petite question: à ce jour 3 mois après la fin de son autogreffe, il a une éruption cutanée sur les jambes et les bras: des petits boutons et des plaques rouges… Cela m’inquiète est ce un effet secondaire de l’autogreffe ( 3 mois après?!) ou une rechute??
Merci de me donner vos témoignages les anciens auto greffés et si vous avez eu ce type d’effets secondaires surtout si longtemps après…
Bonsoir à tous,
alors voilà je me présente, je m’appelle Léa, j’ai 20 ans, je m’inscris sur ce site en particulier ce forum pour vous parler de mon papa.
En mars 2015, on lui a découvert un cancer de l’amygdale, plusieurs séances de chimiothérapie ainsi que 35 séances de radiothérapie,fin novembre 2015 TEP-SCAN de contrôle, Amygdale OK, rien à dire, par contre apparition de nodules au niveau des intestins… biopsie…on le laisse “tranquille” pour les fêtes de fin d’année, puis en janvier début de la chimiothérapie, le TEP-SCAN qu’il a eu début janvier était très impressionnant, Lymphome non hodgkinien stade 4. après deux séances de chimiothérapie (de 5 jours chacune), TEP-SCAN au mois de mars dernier —> Bonne nouvelle, plus aucune trace du lymphome! l’hématologue n’avait jamais vu une réponse aussi rapide…
Mais mon papa s’est beaucoup affaibli, il pesait 130kg avant son premier cancer (c’est à dire en mars 2015), il n’en fait plus que 80kg, heureusement il avait des réserves, je pense que ça l’a beaucoup aidé… il a été 15 jours en chambre stérile dernièrement car ses leucocytes étaient tombés à 500. Il a eu une nouvelle séance de chimiothérapie la semaine dernière, nous avons vu l’hématologue qui dit être confiant vu la réponse rapide au traitement, mais entre ces deux chimiothérapies il y aura eu 6 semaines…du coup je me pose beaucoup de questions, j espère que le lymphome n’a pas évolué dans le mauvais sens… je suis très soucieuse pour mon papa malgré l’avis des médecins, je pense que c’est normal, je suis jeune et lui aussi puisqu’il n’a que 44 ans. Nous essayons moi, ma maman, ma petite soeur et mon petit frère de tout faire pour qu’il soit le mieux possible malgré la maladie, il a beaucoup de projets mais j’avoue que parfois il me fait beaucoup de chagrin quand il dit “j’en peux plus, j’ai peur, je veux pas vous laisser tout les 4…”. C’est tellement dur de voir un de ses proches s’affaiblir… j’espère de tout mon coeur qu’il va s’en sortir mais avec les commentaires que je vois sur ce forum ça me donne une vraie bouffée d’optimisme
Merci d’avance!!!
L’important c’est la bonne réponse au traitement. Le temps entre les chimios est necessaire, il permet au corps de reprendre un peu de force, il faut aussi finir d’éliminer les produits de chimios.
Pour le poids, je suis descendu à 57 Kg … après la fin de mon traitement j’ai retrouvé mon poids normal. (je me levais la nuit (quand j’avais retrouvé mon appetit) pour manger des conserves de cassoulet ou de confit de canard !!!).
J’étais aussi très très fatigué, à dormir jusqu’à 15 heures par jour, et à avoir du mal à monter un étage… puis la forme est revenue doucement. C’est normal.
J’ai apprécié que mon entourage me donne de leur nouvelles, de ce qu’ils avaient fait dans la semaine, ou dans la journée, des choses simples, rien d’extraodinaire. Quand j’étais à l’hopital, j’ai préféré les “visites” courtes et plus fréquentes que les visites longues et plus rares. un petit coup de tel ou un SMS c’est bien aussi. J’étais content de savoir qu’ils avaient leurs activités car c’était ce que je leur souhaitais, plutôt que d’être bloqués à cause de moi.
J’ai été aussi en chambre stérile car mes défenses immunitaires étaient faibles. D’une façon générale, il faut être très attentif à la propreté et chasser les microbes. Se laver les mains, bien cuire les aliments, garder la maison propre, éviter les lieux publics et les transports en commun, etc … bref, certainement les conseils que l’hémato vous a déjà donné.
Enfin, prenez aussi soin de vous, vous en avez besoin pour vous et pour aider votre Papa.