Posté par christine le 17/03/2008 11:48:34
Bonjour !
Encore une nouvelle proie de cette maladie qui arrive parmi vous !
Je m’appelle Marie-Christine. J’ai 61 ans. J’habite Paris, et je suis soignée dans un hôpital à Paris.
Je suis atteinte d’un lymphome non hodgkinien à grandes cellules B agressif localisé sur un ovaire.
Tout a commencé par une échographie de suivi systématique où il a été découvert une petite “masse” bizarre. Scanner. IRM. Ablation des ovaires et de la “masse” fin janvier. Analyse… et le diagnostic tombe… lymphome !!!..Cancer !!!..Comme pour vous tous, ce fut le coup de massue ! Je ne comprenais pas… j’étais en pleine forme, je n’avais aucune douleur, je ne voyais rien de suspect, la tumeur avait été enlevée, et pourtant… j’étais malade… Je pensais pouvoir profiter des semaines avant le traitement pour mener une vie “normale”. Mais non, j’ai l’impression que mon esprit est occupé par un immense lymphome !!! 
Je viens d’apprendre que je commencais jeudi 20 mars, avec la pose du PAC et la 1ère chimio, alors que c’était prévu pour le 2 avril. Moi qui aime bien anticiper, c’est raté pour ce coup-là…
Mon traitement va être 6 R-CHOP toutes les 2 semaines.
J’espère que je n’aurai pas de PL, ni de traitement par voie lombaire. Je souhaiterais connaître les expériences de ceux d’entre vous qui les ont subies.
Cela fait près d’un mois que j’ai découvert votre forum. J’y viens tous les jours, et je commence à connaître les différents (et si différents) parcours. J’admire votre courage à tous, et j’aimerais en être capable…
Quelle sont les heures d’ouvertures et le n° de téléphone de la permanence FLE à St Louis ?
A bientôt,
mc
[b]Posté par Marie le 17/03/2008 11:53:31[/b]
Bonjour Christine,
Un coup de massue ca c’est sur… quand on commence avec tout ça, difficile de le prendre autrement.
Je te souhaite bon courage pour la pose du PAC et le début des traitements. Je ne connais pas ton protocole mais d’autres ici l’ont reçu et viendront surement t’en parler.
Pour la permanence téléphonique de FLE, tu devrais trouver les informations en page d’accueil, sinon il y a aussi l’email contact-info que tu peux utiliser dans la rubrique “échanger”.
Bises et donnes nous de tes nouvelles,
Marie
[b]Posté par estelle le 17/03/2008 12:01:28[/b]
Bonjour Christine, mon mari André a eu des ponctions lombaires au début. Il est assez douillet et ca m’inquiétait beaucoup. ca c’est passé et il restait allongé 2h aprés sans bouger. La secrétaire de FLE peut vous donner notre no de tel si vous voulais plus d’infos.
Estelle
[b]Posté par estelle le 17/03/2008 12:05:33[/b]
Je me relis… Aie l’orth. pour une ancienne instit! Désolée. Donc, si vous voulez nous parler, n’hésitez pas.
[b]Posté par kate le 17/03/2008 12:22:38[/b]
bonjour christine
merci de poster
c’est vrai que l’on appréhende toujours un peu
il faut digérer tout ça
à bientot
[b]Posté par agata le 17/03/2008 12:47:32[/b]
bonjour christine,
priseinne je le suis aussi , donc suivie dans un hopital à paris, pour un lymphome folliculaire cette fois…mais j’ai reçu CHOP il y a plusieurs années , bien avant l’arrivée des anticorps R ) et les dosages etaient supérieurs à ceux de maintenant.
je ne peux pas te répondre pour le traitemant par PL , as tu posé la question à l’hémato?
en tout cas , sois la " bienvenue " entre tous les “” “” de la terre, mais bienvenue malgré tout ça !
on intègre les choses progressivement , et on peut même transformer notre peur en grande force, c’est ce que je te souhaite!
viens nous donner des nouvelles, et si tu le souhaite, nous voir à paris…
agata
[b]Posté par agata le 17/03/2008 12:49:05[/b]
parisienne …tu l’auras rectifié …
[b]Posté par christine le 03/04/2008 13:00:23[/b]
Bonjour à tous !
Je suis à la veille de ma 2e injection, et je viens vous faire part de mon expérience sur mes 2 premières semaines de traitement.
D’abord, la pose du PAC : comme on m’avait dit de ne pas avoir peur, que ce n’était rien, j’y suis arrivée extrêmement détendue. En réalité, c’est quand même un peu pénible. Il faut rester environ 30 mn la tête tournée pour que le muscle pectoral soit bien en extension , surtout sans la bouger. J’ai trouvé les piqûres d’anesthésie interminables, il en fallait toujours davantage… mais après, pour l’incision et l’insertion du PAC, on ne sent absolument rien. Ce que l’on sent un peu, c’est la piqûre dans la veine, l’espace d’une demi-seconde, mais cela reste très supportable. Vers la fin, avec la chirurgienne, nous avions fini par engager une conversation !!! Elle, en train de refermer, et moi, la tête tournée sous le champ stérile ! :-))
Maintenant, je me demande comment ça se passe pour le retrait. Quelqu’un pourrait-il expliquer ?
Quinze jours après, les fils résorbables sont toujours là, j’espère qu’on va pouvoir les retirer demain.
Le lendemain, la 1ère chimio s’est très bien passée, sous le contrôle vigilant d’un personnel soignant très attentif.
Par la suite, le seul effet secondaire que j’ai ressenti, c’est au niveau de la bouche : d’abord une sensation inhabituelle, comme si l’intérieur de mes joues était recouverte de velours. Puis, peut-être à cause des piqûres de Granocyte, une irritation des gencives. L’un d’entre nous était paniqué devant un yaourt, moi, c’était devant la brosse à dents ! Comme je ne suis pas maso, je l’ai laissée un peu de côté… et maintenant, tout est rentré dans l’ordre.
J’ai été aussi extrêmement surprise de voir la modification de la formule sanguine sur quelques jours sans ressentir quoique ce soit. Je dois dire que je suis un peu effrayée de voir les neutrophiles diminuer autant en si peu de temps (sans toutefois passer sous la barre des 1500) !
Surprise aussi : sauf 2 ou 3, mes cheveux sont toujours là !!! Je ne me plains pas, mais je me demande si les produits sont bien actifs sur les cellules qui se divisent vite.
Voilà… demain, 2e injection de produits… J’aimerais que cela se passe aussi bien…
Je lis tous les messages du forum, et je pense très fort à ceux qui sont en traitement et à leur famille.
Amitiés,
mc
[b]Posté par Framboise75 le 03/04/2008 14:37:00[/b]
Bonjour Christine,
Moi je suis traitée depuis août 2007 pour un LNH abdominal. J’ai eu 8 cures de R-CHOP+ Mabthera .Je débute bientôt un traitement d’entretien au MAB’
C’est vrai que les premières semaines après l’annonce de la maladie , on ne pense plus qu’à ça .Moi j’avais le mot Lymphome ,constamment devant les yeux ;en 3D , en multicolors, en relief…je ne PENSAIS QU’A CA …Et puis au moment des traitements on est tellement pris par ce combat ,qu’on évite de “gamberger”…J’espère que tu supportes bien les séances .Quels produits te donne-t-on ??
Bonne journée et bon courage , on est là.
[b]Posté par christine le 03/04/2008 16:50:33[/b]
Bonjour Framboise !
Merci pour ta réponse et ton soutien !
Mon traitement prévu est 4 R-CHOP puis un bilan, puis, si rémission, 2 autres R-CHOP, puis, en fonction du tirage au sort (parce que je suis sur un protocole d’essai), radiothérapie ou non.
Dans ma tête, je me suis préparée à ça, soit environ 6 à 7 mois de traitement, tout en gardant à l’esprit une éventualité de quelque chose de différent (genre diffusion…)… plus facile à dire qu’à gérer… et encore moins à vivre si cela se produit…
Et toi, ton traitement s’est-il déroulé comme prévu ? Les cures d’entretien de Mabthéra étaient-elles prévues ? Si non, sur la base de quels examens ont-elles été décidées ? Globalement, comment as-tu supporté ? J’ai déjà vu ta signature sur le forum, “Framboise”, on ne peut que s’en souvenir ! As-tu une “file” ?
A bientôt,
mc
[b]Posté par christine le 03/04/2008 16:52:56[/b]
…ça y’est Framboise, j’ai trouvé ta file !
mc
[b]Posté par Framboise75 le 03/04/2008 18:19:30[/b]
Coucou Christine,
Mon RDV a été reporté à demain …Pffffff !!!
Sinon ,pour le traitement d’entretien , dans le P.P.S (plan personnalisé de soins) que tu as dû sûrement avoir , il parlait d’éventuel traitement d’entretien …Donc, je n’ai pas été surprise …
Sinon ,j’ai bien supporté la chimio .Au début , gout métallique dans la bouche , mal aux gencives , barbouillée ,dégoûtée par les odeurs de cuisine , mais pas plus .Pas trop fatiguée (c’est maintenant 3 mois après la fin de la chimio, que je suis épuisée…)
Qu’est-ce que c’est ces tirages au sort ??, tu n’es pas la première à m’en parler …il parait que même les traitements d’entretien au MAB’ sont tirés au sort (je ne savais pas…)
Connais-tu le nom des produits qu’on t’injecte ?C’est surtout l’Adriamicyne et l’oncovin qui font perdre les cheveux (enfin ,c’est ce que j’ai compris…) Que t’a dit ton hémato à ce sujet ?
Demain j’ai mon injection de Mabthera , j’aurai une pensée pour toi …
Bises
[b]Posté par christine le 03/04/2008 20:02:21[/b]
Framboise,
Avant de te répondre, j’ai fait ma petite enquête sur le tirage au sort du Rituximab. Effectivement, il y a des protocoles d’essais qui testent les effets du Rituximab par comparaison avec le même traitement sans Rituximab. Pour plus d’informations, tu peux cliquer sur “Liens” du menu “Rubriques du Site” à gauche. Puis, tu cliques sur “Institut National du Cancer”, puis en haut sur “Les essais cliniques”, puis sur “Registre des essais cliniques”, puis dans la “liste des familles anatomiques” sur “Sang - Hématologie”. Et là, tu trouves la liste de tous les essais et leur description. C’est extrêmement intéressant. Je te laisses découvrir, nous en reparlerons peut-être ensuite…
Question produits, nous avons les mêmes. J’ai les mêmes infos, c’est le produit orange (Doxorubicine - Adriblastine) et l’Oncovin-Vincristine qui provoquent surtout la chute des cheveux. Mon hémato m’a dit que mes cheveux devaient commencer à tomber à la fin de la 1ère semaine, ce qui ne s’est pas produit, mais je crois que c’est en train de commencer… Je suis résignée. Je crains davantage les nausées et les vomissements, mais apparemment, le médicament anti-nauséeux est très efficace.
La fatigue !!!.. Je la crains aussi… Je n’évalue pas bien ce que c’est. Peut-on encore faire ses courses (c’est-à-dire, concrètement, marcher 1 km en tirant un caddie) ? Monter plusieurs étages ?
Moi aussi, demain, je penserai à toi… nous ne serons pas très loin… mon hôpital est aussi vers le Sud…
On se reparle demain ???
mc
[b]Posté par Framboise75 le 03/04/2008 20:24:33[/b]
Christine,
C’est drôle quand on m’a prescrit le traitement d’entretien au Mabthera ,le médecin ne m’a pas parlé de tirage au sort …
J’ai peut-être eu de la chance sans le savoir…(si on peut appeler ça de la chance …)
Je me rappelle que mes cheveux ont commencé à tomber à la deuxième séance .J’ai tout fait raser !!!
tu as déjà prévu la perruque ou les foulards ?Allez ,repose -toi bien , demain on a école !!!
Bonne soirée
[b]Posté par kate le 03/04/2008 21:49:36[/b]
bon courage pour demain
tenez nous au courant
[b]Posté par doretst le 04/04/2008 17:02:04[/b]
Alors des nouvelles ?
Amitiés,
Stef de Niort
[b]Posté par Sandrine C le 04/04/2008 20:12:54[/b]
Bonsoir Christine,
J’ai eu 8 cures de RCHOP + Mabthera et moi aussi je ne savais pas que cela avait fait l’objet d’un tirage au sort.
Peut-être que cela dépend de la particularité du lymphome.
Concernant ta question sur la fatigue, je peux te faire part de mon expérience, sachant tout de même que chacun réagit différemment.
J’avais une cure toute les 3 semaines et je dirais que c’était lors de la 3ème que je pouvais aller un peu dans les magasins. En tout état de cause, les éscaliers etaient proscris, trop fatiguant et les ballades relativement brèves. Le ménage était lui aussi trop fatiguant. A noter que d’une cure à l’autre la fatigue n’était pas toujours la même.
Un conseil, ne surtout pas forcé si vous vous sentez trop fatiguée, car au début c’est ce que je faisais et je mettais plusieurs jours à récuperer.
Mais prenez tout cela avec précaution car je pense qu’il n’y a pas de règles établies.
Bon courage pour la suite et gardé le moral.
Sandrine
[b]Posté par christine le 08/04/2008 17:44:34[/b]
Bonjour !
Je reviens sur les essais du Rituximab (Mabthéra) pour éviter toute confusion : d’après ce que j’ai pu lire ici et là, cela fait plusieurs années que le Rituximab est testé dans des protocoles de recherche. Il y a eu des recherches sur une association avec le traitement CHOP qui s’est révélée concluante puisque maintenant, pour certains lymphomes, le traitement R-CHOP est devenu la référence. Un peu plus haut dans la file (le 17-03-2008 à 12:47) Agata nous disait qu’elle avait reçu du CHOP avant l’arrivée du Rituximab à des dosages bien supérieurs à ceux de maintenant, et donc moins bien supportés et sans le bénéfice de l’anticorps du Ritu. Actuellement, parallèlement à son utilisation effective en entretien dans les traitements de certains lymphomes, ce protocole fait l’objet d’un test en répartissant des patients volontaires par tirage au sort en 2 groupes, l’un recevant le Ritu en entretien, et l’autre ne le recevant pas. D’après ce que j’ai compris, tous les établissements ne participent pas à tous les tests. Pour qu’un test nous soit proposé, il faut présenter le cas défini dans le test, et être soigné dans un établissement qui participe à ce test-là. Mais dans tous les cas, les médecins ne laissent pas la santé des patients se dégrader !
Dans mon cas, j’ai été informée que je n’ai pas été tirée au sort pour la radiothérapie (en plus du R-CHOP). Bon… je m’y préparais, même si je n’étais pas enchantée de prolonger le traitement d’un mois environ, avec entre 20 et 30 piqûres de plus (je ne sais pas si le produit radioactif peu passer dans le PAC). Maintenant… quelle sera la conclusion… ??? La radiothérapie deviendra-t-elle ou non le complément de référence pour ce type de lymphome (grandes cellules B, agressif, localisé) ??? Réponse dans quelques années !!!
Je me suis renseignée : dans mon type de lymphome, il n’y a pas de traitement d’entretien au Ritu. C’est compliqué, les lymphomes !!!
Maintenant, le stress de l’annonce de la maladie, de l’inconnu, et les épisodes pénibles (BM et PAC) passés, je m’enfonce dans la routine du traitement, perte du goût, de l’odorat, des cheveux… les prises de sang, les piqûres, sans oublier les “injections” et la folle nuit blanche qui les suit !!! Pour l’instant, je ne ressens pas de grande fatigue, mais je n’ai eu que 2 injections, et je crois que la fatigue se cumule au fil des injections… alors, j’attends…
Ah… j’oubliais… quelquechose d’agréable : lundi prochain je vais à un cours de maquillage et de nouage de foulard !!! C’est organisé à l’hôpital par une association et la Ligue contre le cancer, et c’est gratuit ! Je leur adresse mes chaleureux remerciements ! :-))
Merci pour les conseils et les partages d’expériences, ils soutiennent le moral…
A bientôt,
Amitiés,
mc
[b]Posté par Framboise75 le 08/04/2008 18:40:16[/b]
Bonjour Christine,
Comment s’est passée ta séance ??
Tu dois être en train de récupérer je pense
Bonne soirée
[b]Posté par Marie le 08/04/2008 18:53:15[/b]
Bonjour Christine,
Comment s’est passé la séance de nouage de foulard? C’était sympa ?
Tu parles d’injection de radiothérapie… je pense que tu voulais parler de Zevalin (radio-immuno-thérapie) et pas des rayons… En ce qui me concerne j’ai reçu un équivalent de Zevalin et on ne me l’avait pas fait passer par le PAC mais en intraveineuse (mauvais souvenir car da-dame trés empotée et pas douée de ses 10 doigts).
Bon courage pour la suite et donne nous de tes nouvelles,
Bisous
Marie
[b]Posté par christine le 08/04/2008 19:06:26[/b]
Bonsoir Framboise !
Ma séance s’est bien passée…
J’ai attendu environ 2h30 ou 3 h avant la perfusion, est-ce habituel dans ce genre de traitement ? C’est peut-être que les infirmières doivent aller chercher les produits à la pharmacie de l’hôpital ???
Cette fois-ci, la vitesse de passage des produits a été accélérée, et j’ai ressenti de l’acidité dans l’estomac (déjà fragilisé par des ulcères il y a quelques années). La vitesse est-elle augmentée à chaque injection ?
Par contre, la nuit suivante… un peu pénible… insomnie (sans doute la cortisone) + acidité gastrique !
Maintenant, ça va… mais je ne fais pas grand chose !!!
Et toi, Framboise, comment ça s’est passé ?
mc
[b]Posté par Framboise75 le 08/04/2008 20:32:11[/b]
coucou Christine,
Au fait ,merci pour toutes ces infos (très intéressant )
Pour l’acidité gastrique , est-ce que tu l’as signalé pendant ta perf’ ? la vitesse est peut-être encore un peu trop élévée .Je sais que pendant mes perfs de Mabthera les infirmières l’augmentent peu à peu (j’ai eu comme toi, des effest très pénibles la 1ère fois…)est-ce qu’on te donne de la polaramine (anti-allergique) .Ca c’est sur qu’avec les doses de cortisone , au début , tu vas un peu être sur les nerfs…
En général , je n’attends pas pour ma perfusion , mais l’hopital est peut-être plus petit que le tien , (cest un hopital privé…C’est vraiment un service de taille humaine ,on n’a pas l’impression d’être dans un hopital…)
Bon tu as l’air d’aller bien et de supporter …c’est plus facile quand on supporte bien les chimios …Tu en es où pour tes cheveux ???
[b]Posté par Framboise75 le 08/04/2008 20:35:48[/b]
Ma séance de Mab’ s’est bien passée (un petit sonnée au début à cause de la polaramine) , je passe un scanner le 11
Passe une bonne soirée
Bises
[b]Posté par kate le 09/04/2008 09:05:01[/b]
contente pour toi framboise
tiens nous au courant
[b]Posté par christine le 09/04/2008 11:03:28[/b]
Bonjour Marie !
Ma séance de maquillage et nouage de foulard est lundi prochain. Bien entendu, je ferai un petit compte-rendu ! Elle est organisée par l’association “La vie, de plus belle”, que l’on trouve dans la rubrique “Liens” à gauche. L’équipe se déplace dans plusieurs hôpitaux. Je pense qu’on peut s’inscrire dans un autre hôpital que celui dans lequel on est traité, et raison de plus s’il n’y a pas de séances dans celui dans lequel on est ! Cela ne peut que faire du bien de s’occuper de soi et de rencontrer d’autres personnes touchées par la même maladie.
Concernant la radiothérapie prévue dans mon protocole, j’ai fait une erreur. Il n’était pas mentionné qu’il y avait une injection de produit. Je pensais à tort qu’il fallait toujours une injection de produit radioactif pour que les rayons puissent fonctionner (un peu comme le PET scann…). Ce n’était pas une “radio-immuno-thérapie” comme celle que tu as eue qui était proposée.
Amitiés,
mc
[b]Posté par titi47 le 09/04/2008 11:04:53[/b]
bjr christine je suis atteint d u n lymphome a grande cellule agressif aussi situe sur le colon j ai commence ma chimio rchop 21 plus 4 ponction lombaire j en suis a ma 3 emme chimio vendredi et ca va je supporte a part kel ke nossee alors ne vous en faite pas ca va alle et tenez moi au courant je vous envoie beaucoup de coura ge thierry
[b]Posté par christine le 09/04/2008 12:03:37[/b]
Bonjour Thierry !
Nous avons le même traitement, mais le mien se fait toutes les 2 semaines (R-CHOP 14), et j’aurai ma 3e injection le vendredi 18.
Comment se passent vos ponctions lombaires ?
Avez-vous été opéré ou l’éradication doit-elle se faire avec la chimio ?
Moi aussi, je vous envoie beaucoup de courage !
A bientôt,
Amitiés,
mc
[b]Posté par titi47 le 09/04/2008 14:13:45[/b]
non j ai pas doperation en vue pour le mommet c adoit passer avec la chimio j espere pour c eki est ponction lombaire la 1 er tres mal passe car suis pas reste assez allonge sans bouger et la 2 emee super bien je suis reste allonge 12h et il le faut j ai ma 3 eme ponction plus chilio ce vendredi et vous avez commence la chimio et le pact c aete amitie thierry
[b]Posté par doretst le 09/04/2008 18:26:42[/b]
Bonjour Christine,
En ce qui concerne l’acidité gastrique, parlez en à l’hemato…moi il m’a prescrit du gelox à chaque remontée…ca m’a bien calmé !
Bon courage à vous tous qui etes en traitement…
[b]Posté par Framboise75 le 20/04/2008 15:54:59[/b]
Bonjour Christine,
Alors , tu en est où ?? Comment se passent tes séances ??Les supportes-tu bien ??
Bonne fin de dimanche
A bientôt