Bonjour,
J’ai 64 ans.
On m’a diagnostiqué un LOC (lymphome oculo cérébral) pour lequel j’ai commencé une chimio qui, après 4 cures semble montrer son efficacité (examen des yeux encourageant), et pas d’extension cérébrale.
Une cure consiste en une hospitalisation de 5 jours suivie de 9 jours à la maison. Le traitement consiste en methotrexate +vincristine+procarzabine+rituximab.
Il me reste 4 cures puisque le protocole est d’en faire 8.
J’aurai bientôt à décider si j’arrête, ou bien continue avec le passage en chambre stérile pour la chimio de consolidation et la greffe de cellules souches.
On me parle d’un risque de récidive de 50% dans le premier cas, et de 20% dans le second.
Je souffre par ailleurs de troubles dépressifs pour lesquels je suis traité, mais je me demande si je serais capable de supporter cet isolement en chambre stérile ainsi que les effets secondaires.
J’aimerais avoir des informations de personnes avec eu un parcours similaire.
Merci
Bonjour j aie eue une recidive de maladie de Hodgkins traitement chimo intensive perte de cheveux et apres greffe de cellule souche 1 mois en chambre sterile . Traitement assez lourd sortie au bout d 1 mois perte de poids plus d appetit sonde gastrique c etait en. Janvier 2022 maintenant je vais bien repousse de cheveux reprise de poids plus de traitement surveillance ts les 4 mois tep sscan et visite médicale ce sera dur mais ca vaut le coup hospitalisation a Marseille hopital paoli. Calmette. Tres bon
. Hopital courage vs etes a la moitie du. Parcours donnez des nouvelles merci cdt britania
Merci pour votre réponse.
Je suis suivi au service neuro-oncologie à La Timone, et irai donc également à l’IPC en chambre stérile.
C’est une étape qui me fait peur, n’étant pas sûr d’être suffisamment solide sur le plan psychologique.
Bien cordialement
Bonjour ca va aller pensez a la fin qnd vous sortirez vous allez etre beaucoup mieux ce sera plus qu un mauvais souvenir cdt britania
Merci pour vos paroles rassurantes.
Cdt
Bonjour
Tout comme vous pour consolider les effets de la chimio j ai du faire une autogreffe de cellules souches ,j apprehendais cet “enfermement” mais tout s est bien passé. Ce n est pas rose tous les jours mais c est surmontable et surtout c est unechance spplementaire qu on nous offre.
Prenez soin de vous
Bonjour et merci pour votre témoignage.
Après le séjour en chambre stérile, de retour à la maison, combien de temps faut il pour retrouver une vie “normale”?
Cdt
On met 1 bon mois à retrouver une forme relative !
Cdt
Déjà il faut se rèalimenter afin de ne pas perdre trop de poids,la mucite est souvent encore présente ,on est très fatiguée mais ca ne dure pas trop longtemps.Au bout d un mois c est mieux a tout point de vue.
Bon courage à vous
Bonjour et Merci pour ces informations