Lymphome non hodkinien

Bonjour,

J’ai été diagnostiquée en juillet 2022 d’un Lymphome B diffus à grandes cellules stade IV ostéomédullaire splénique et colique, j’ai reçu un traitement de 1ère ligne par R-CHOP x 6 cycles et 2 perfusions de méthotraxate haute dose en prophylaxie neuroméningée permettant l’obtention d’une réponse métabolique complète.

En juin 2023, 6 mois après la rémission, j’ai dû faire face à une rechute de mon lymphome réfractaire à la chimiothérapie,

Il m’a alors été proposé le traitement par CAR-T, je n’ai pas eu le choix car c’était ça ou bien le lymphome qui ne me laissait aucune chance de guérison.

Suite à l’injection CART-T jai eu beaucoup de fièvre, de tremblements,

j’ai été hospitalisée à la clinique Mas de Rochet près de Montpellier car il fallait être sous surveillance et à moins d’une heure de l’hôpital St Eloi, Le rétablissement a été long en clinique : 2 mois et demi car j’avais la moelle osseuse qui ne produisait plus suite aux 3 chimios intensives et les CART-T ( transfusions de plaquettes et d’hémoglobine tous les 2 jours et piqures de zarzio tous les jours pendant 2 mois ainsi que Révolade pour faire remonter les plaquettes.

A ce jour, je suis en rémission depuis 10 mois mais les plaquettes et les lymphocytes ont du mal à remonter… j’ai une hypogammaglobulinémie sévère connue c’est-à-dire que je n’ai pratiquement pas d’anticorps et de défenses immunitaires, c’est très contraignant car il faut porter le masque dans les endroits clos, faire attention à ce que l’on mange, ect….

je cherche des témoignages de personnes qui ont eu peut-être le même parcours que moi.

A vous lire,