Bonjour Marie,
j’ai donc fait le même protocole que Sab un peu plus haut, j’ai terminé en octobre, “il n’y a plus de fixation sur les os” terme employé par l’hémato, je ne sais pas exactement si cela veut dire “rémission”, je ne fais plus aucun traitement pour le moment et j’ai rendez-vous le 10 janvier pour connaître la suite du programme…
je vais bien pour le moment et reprends progressivement ma vie d’avant? j’ai repris la marche 10 km le mercredi, j’ai arrêté le tennis car le catheter me gêne pour lever le bras… j’ai même trouvé que ces mois de traitements avaient passé vites… (février à octobre 2010)
as-tu également fait le même protocole que Sab un peu plus haut ? te parle t’on d’autogreffe ? que t’a-t-on dit pour la suite ? pour ma part c’est le flou concernant la suite, donc si vous pouvez me renseigner…
Bonne semaine sous la neige, nous avons 8 cm en Champagne…
Bonjour,
Eh bien voilo ! Je suis entrée au Centre Antoine Lacassagne mardi 23 février après-midi pour mon lymphome non hodgkinien IV / IV très agressif grandes cellules B et cellules T également.
Après une bonne hydradation, le lendemain 24 février, 1er jour de chimio, j’ai commencé mon premier cycle du protocole chimiothérapie : ACVBP (Mesna + Vindesine + Doxorubicine + Mesna + Cyclophosphamide + Mesna + Bélomycine) avec inclusion dans ce jour 1 du RITUXIMAB.
Le lendemain 25 février jour 2, (Methotrexater IR + Methyl Prednisolone IR) + corticoide.
On m’a donné des médicaments contre les nausées et les vomissements.
Je suis entrée chez moi et je rentre lundi 1er mars pour injection d’un autre produit par perfusion (qui fait partie toujours de ce premier cycle de protocole chimio), mais pour 3 ou 4 heures seulement. Ensuite le deuxième cycle débutera le jeudi 11 mars.
Pendant mes quelques jours à la maison, une infirmière doit venir me faire des injections de granocytes pour stimuler la moelle et produire des globules blancs je crois bien + prise de sang une fois par semaine et bien sûr je dois surveiller la fièvre.
Pardon… c’est tout nouveau pour moi alors je m’exprime peut-être un peu moins bien.
Pour l’instant je me sens fatiguée mais je mange correctement sans vomir.
Aujourd’hui petite salade (avocat, coeur de palmier, mais huile d’olive et poivre) + une petit morceau de faisant + un kiwi et un yaourt activia aux fruits avec une quart de baguette (tout le repas sans sel bien sûr).
Mais je me force un peu car je n’ai pas très faim.
Connaissez-vous ce protocole de chimio ? Cela me paraît bizarre d’être restée trois jours à l’hôpital puis le week-end à la maison puis un aller-retour lundi à l’hôpital.
Pourquoi pas 5 jours comme on me l’avait annoncé au début ?
Je m’inquiète un peu.
Merci de votre réponse et de votre expérience.
Marie
Bonjour, je viens de lire tes messages et je vais suivre ton parcours avec intérêt. Je viens d’avoir 50 ans et l’on vient aussi de me découvrir un LNH B à grandes cellules - j’en suis au début des examens - Donc c’est moi qu’y vais suivre ton expérience… A bientôt - Louise
coucou ,
j’ai eu le meme protocole que toi sur mes 4, 1ere cures c’est a dire j1 j2 en chambre puis retour a la maison et j5 a nouveau a l’hosto mais en hospital de jour
courage
sab
Bonjour,
Après mon premier cycle de chimio, j’ai terminé hier les cinq jours des piqûres de granocytes pour la stimulation de la moelle et des globules blancs, mais je les supporte très mal.
Alors que les effets de la chimio sont supportables (fatigue - hauts et bas - mais pas de nausées ni vomissements grâce aux cachets prescrits) ces piqûres me donnent des douleurs dans tout le corps comme si j’avais été battue. On m’avait avertie des symptômes mais bon…c’est supportable. En revanche ce qui est moins supportable ce sont les violents maux de tête (moi qui ne suis pas habituée au mal de tête), j’ai dû prendre du paracétamol que l’on m’a prescrit bien sûr. Ces piqûres sous-cutanée laissent aussi des bleus malgré la douceur de l’acte de l’infirmière à domicile.
Si je suis en forme, mardi matin, je vais me présenter au concours blanc (galop d’essai) d’un concours professionnel qui aura lieu au mois de mai. Mais bon, je verrai à ce moment là, la veille on peut être bien et le lendemain très mal, alors ??? Je verrai le moment venu.
Dès que je peux je m’aère.
Hier je suis allée me promener, il faisait très beau contrairement à aujourd’hui, j’ai cueilli les premières asperges sauvages et j’en ai fait une omelette.
Je m’efforce de manger, même si je n’ai pas trop faim et si je commence à perdre un peu le goût, ce n’est pas facile. En revanche, c’est vrai que mon protocole de chimio me donne des douleurs aux gencives et des aphtes alors il faut faire attention à ce que l’on mange.
Aujourd’hui c’est la fête de ma Maman qui est grand-mère, donc repas un peu particulier avec ma nièce, sa petite-fille. Je fais comme si de rien n’était mais je suis toujours en train de penser que quelque chose a changé pour moi.
Louise je te souhaite un bon courage et ne baissons pas les bras.
Quant à toi Salolit, où en es-tu de ton traitement ? Puisque tu dis (j’ai eu…). Comment va ta santé ?
Bonne journée à tous
Marie, st laurent du var 06700
Bonjour, je vais commencer la chimio que dans 15 jours, car avant je vais faire de la radiothérapie sur ma hanche, car je suis obligée de marcher avec des béquilles pour soulager l’os iliaque qui est atteint. Ma chimio + ponction lombaire se fera également en milieu hospitalier sur plusieurs jours. Tu as de la chance d’habiter le sud, car pour s’aérer dans le Nord c’est un peu difficile : aujourd’hui vent fort et -9° -
Bon dimanche -
Bonjour,
j’ai eu des piqures de granocytes tout au long de mon traitement et le doliprane me soulagait beaucoup.
Bon courage
Emma
coucou marie,
je suis en remission d’1 LNH de type B a grandes cellules diffus depuis le 02 juillet 2007 ,j’ai eu 4 cures de RACVBP,2 cures de methotrexate, 4 cures de holoxan VP16 et 2 cures de aracytine ,je te souhaite plein de courage pour la suite de tes traitements
amities sab
Bonjour Marie,
Merci pour ce message. J’ai lu tes différents messages et je vois que toi aussi tu es très courageuse… nous avons le meme traitement mais administré différemment car moi je suis en hop de jour toute les deux semaines au J1 puis chimio à domicile au J5 et c’ est apres le J5 que les moments difficiles arrivent avec cette fameuse fatigue… Il faut qu’on s’accroche et il faut essayer de garder le moral… dans tes messages, il apparait clairement et ça fait du bien! Bonne journée et à très vite.
bonjour,
Tout d’abord je vous souhaite beaucoup de courage à tous, je me bat personnellement contre un lymphome hodgkinien stade 4B depuis 8 mois, en visite sur cette page je vois combien d’entre vous se plaignent du granocyte, et pour avoir moi-même les mêmes injections je voulais vous dire qu’il existe un autre produit: le neupogen, qui peut être prescrit lorsque le granocyte est mal supporté, on me l’a prescrit après des douleurs insuportables avec le granocyte, et depuis plus aucune douleur, alors n’hésiter pas à demander au médecin, c’est peu mais ça améliore considérablement le quotidien. Alors voilà, hogkin ou non le lymphome est là et bien des effets secondaires et médicaments sont en communs et que les avis et les conseils sont les bienvenues.
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage
Bonjour Marie, mon programme chimio est exactement le même que toi, je reste 5 jours à l’hopital, car j’ai du mal à me déplacer (béquilles) et j’habite assez loin… je vois que les programmes sont identiques du Nord au Sud… je te suis et t’encourage… Quel âge as-tu ? pour ma part je viens d’avoir 50 ans…
Vos messages m’informent énormément car les médecins je les vois rarement, la consultation avec l’hémato s’est faite hier par tél (ils sont submergés) et l’oncologue, je ne l’ai vu qu’une fois.
A Bientôt - Louise
bonjour Louise de quel coin es tu ?
Bonjour, je suis de la Marne donc centre de soins REIMS - BOn dimanche - Louise
Bonjour Louise,
Je suis également à Reims, on se croisera peut-être dans une chambre d’hôpital !! Je vais commencer le traitement dans une semaine environ. As-tu commencer le tien ?
Bon courage
Bonjour Lolo51,
Je commence aujourd’hui par la radiothérapie à Courlancy (5 séances) car je peux difficilement marcher (tu me reconnaitras dans le couloirs j’ai de belles béquilles bleues)… et je commence la chimio le 29 mars à Debré selon le même principe que toi… Peux être que l’on se croisera effectivement vu la longueur des traitements… je suppose que tu feras également ta chimio à Debré ? bonne journée LOUISE
Bonjour Louise,
Je commence la chimio à Debré lundi.
Bon courage à toi pour tes séances de radiothérapie.
A bientôt
Héloïse
bonjour je suis véronique j’ai un LNH IV traitement chimio depuis 10 mois plus une auto greffe et la je dois faire 1 mois de rayon,pour le moment je dois attendre les resultats apres rayon pour savoir si la tumeur est active ou pas, j’aimerais avoir des informations sur les rayons et tumeur active. Merci et bon courage a tous
Bonjour, je viens de faire les rayons sur ma tumeur avant de commencer la chimio, car j’ai du mal marcher… j’ai également un LNH IV, et bien ne t’inquiète pas, ce n’est rien… une minute allongée sur la table, un appareil style “radio” et l’on repart… saches que ça se passe à la queue leu leu… mais vraiment rien à craindre, aucun effet secondaire pour moi… racontes moi ta chimio en bref… je commence lundi, et je stresse…
Bonne journée - Louise
bonjour louise merci pour votre méssage,non apres 32 chimios et une auto greffe j’appréhende pas les rayons c’est simplement apres les 1 mois de rayons si la tumeur est pacif ou actif je n’en sais pas plus. Bon courage pour votre chimio véronique
Je suis en rémission et je vais bientôt reprendre mon travail, début 2011, j’ai même préparé un concours pour accéder au grade supérieur et je l’ai réussi.
Comment vas-tu ?