Bonsoir christine demain c’est le tep scan ils ne me donne pas les résultats mais je vais suivre votre conseil et insister car sinon je vais devoir attendre le 3 août de voir mon hematologue
Mon scanner je le passe le 17 juin
Merci
Amicalement
Bonjour,
Ont m’à diagnostiqué unLymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité. Des deux côté du diaphragme donc je pe se que c’est stade où grade je ne connais pas la différence 3.
Une personne aurait elle ce genre de lymphome?
Merci de vos réponses
Hello!
Je suis atteinte d’un lymphome folliculaire grade 1-2 (le grade évoque l’avancement de la maladie - et 1-2 suppose une faible malignité), avec un stade 4 (le stade précise la localisation de la maladie), pour moi au niveau de la moelle osseuse. Je suis personnellement en abstention thérapeutique, à savoir que je n’ai pas de traitement particulier hormis des contrôles réguliers chaque trimestre avec prise de sang, palpation et examen clinique. Voilà, bonne chance à toi et j’espère avoir répondu à tes questions. Sinon, la brochure de Lymphome espoir sur les lymphomes non hodjkinien est très explicite!
Merci tutuclaude . Pour mon cas je suis St de 3 mis mon hemato me dit que je vais sûrement avoir des cures tou tes trois semaines. J’ai 37 ans deux enfnts de 3 et 4 ans ainsi u’un de 13 ans j’I un peu peur.
Il m’à poser la question de l’essai clinique et je ne sais pas encore je le vois à nouveau dans 15 jours pour la pose d’un port cath
Merci de vos réponses
Bonjour Virgpotier,
pour ma part j’étais grade 1:2 stade 4 en janvier 2012, sans traitement pendant 2 ans et en mars 2014 le lymphome est devenu agressif c’est à dire grade 3b le plus haut. J’ai eu 8 cures de R-Chop qui ont bien fait leur boulot car je sis en rémission depuis 1 an 1/2.
Quel essai thérapeutique te propose t-il ? Le Rivlumid dans le programme relevance ? Je voulais le faire mais le grade étant devenu trop haut cela n’était plus possible, mais je sais que sur certaines personnes cela fonctionne bien.
A bientôt
Claude
Bonjour,
J’ai un folliculaire stade 1 grade 4 (ganglions au niveau de l’abdomen et moelle osseuse atteinte). Le diagnostic a été posé il y a plus de 5 ans et je suis toujours en abstention thérapeutique. Je fais des bilans et pour l’instant cela ne change pas.
Le jour où un traitement sera nécessaire, je serais favorable au programme relevance, si c’est possible.
Il faut vivre avec c’est tout.
Amitiés à tous.
Yvette
Bonjour Virg, merci de poster et participer
je comprends que tu ai peur pour toi et ta famille qd on me l’a diagnostiqué mon fils avait à peine 3 ans
de faible malignité c’est que son évolution est faible comme l’avait dit mon hémato alors tu pourrais très bien étre dans le cas d’Yvette
j’ai eu un parcours un peu particulier (autogreffe et allogreffe) mais je vais bien aujourd’hui et c’est l’essentiel
porte toi bien et n’hésite pas à donner des nouvelles ou nous contacter
sur quelle région es tu ?
Bonjour Virg,
J’ai été diagnostiquée d’un LNH folliculaire abdominal de faible malignité en 2007, 8 cures Rchop et traitement d’entretien au Rituximab pendant 2 ans
Mes derniers contrôles sont bons
Comment a-t-on détecté ton LNH ?
Fais confiiance aux médecins, tiens-nous au courant
Amicalement
Framboise
Merci à tous pour vos réponses
Voilà aujourd’hui proposition de fire un essai clinique prendre du rituximab en injection et sous cutané pendant Un mois une fois par semaine. Des personnes ont elles déjà eu ce genre de traitement ? Pour pouvoir échanger sur le sujet.
Merci
Framboise mon lymphome est diagnostiqué à cause d’angines à répétitions et de grosses douleurs. Du coup deux échographies , une biopsie et voilà où j’en suis aujourd’hui . Me dire que le lymphome folliculaire ne guerri pas les mots de mon hematologue. J’avais de l’espoir aujourd’hui non j’en ai plus avant même de commencer le traitement propose.
[quote=kate]Bonjour Virg, merci de poster et participer
je comprends que tu ai peur pour toi et ta famille qd on me l’a diagnostiqué mon fils avait à peine 3 ans
de faible malignité c’est que son évolution est faible comme l’avait dit mon hémato alors tu pourrais très bien étre dans le cas d’Yvette
j’ai eu un parcours un peu particulier (autogreffe et allogreffe) mais je vais bien aujourd’hui et c’est l’essentiel
porte toi bien et n’hésite pas à donner des nouvelles ou nous contacter
sur quelle région es tu ?[/quote]
Bonjour Kate je suis du nord pas de calais
Pourquoi as tu eu un parcours particulier ?
bonjour Virg je comprends ton désarroi mais ce qu’il ne faut pas oublier c’est qu’il est de faible malignité et que son évolution est lente, que les nouveaux traitements sont trés prometteurs
je dis que j’ai eu un parcours particulier parce que j’ai été allogreffé
je t’envoie un mp
bonne journée à toi
Salut Virg,
Concernant ta question sur le traitement rituximax 4 fois durant un mois, il faut savoir que ce n’est pas de la chimiothérapie mais un traitement prometteur en immunothérapie. Rapide, efficace et généralement pas de gros effets secondaires. Si je me souviens bien tu trouveras 2 personnes qui ont eu ce traitement dans la rubrique communauté FLE (bubulle et Rach) et apparement ça a bien marché pour eux,
Pour ce qui est de l’incurabilite du LF il faut relativiser et savoir comme le dit et le démontre Kate, il permet de longues rémissions et dispose de nombreux traitements. Certains médecins le considèrent comme une maladie chronique qui permet de vivre longtemps et sans trop de séquelles. Certains n’ont même pas besoin de traitement ,d’autres comme Benoît voient leurs ganglions se réduire naturellement.
Alors surtout ne perds pas espoir car un bon moral fait partie du traitement.
Bon courage
Wili.
bonjour à tous bonjour Wili
je confirme tes propos et bien sûr il faut ne pas retenir “ne se guérit pas” mais le mot chronique
des personnes sont tranquilles des années avec simplement un wait and see
et oui le moral fait beaucoup alors faut positiver et vivre surtout “profiter”
bonne journée à tous
Allez courage au folliculaire je suis sur un jour ils seront guerrisable il faut garder espoir et le moral.
Courage
Bon voilà ponction de mo demain 10 h j’ai peur
Bonsoir Virginie,
Vous a-t-on expliqué comment cela allait se passer ?
Bon courage pour demain,
Mc
[quote=christine]Bonsoir Virginie,
Vous a-t-on expliqué comment cela allait se passer ?
Bon courage pour demain,
Mc[/quote]
Merci pour le message d’encouragements voilà c’est fait
Douleur supportable surtout du stress avant pendant après.
Oui ont m’avait expliqué le masque et tout mais ont redoute toujours un peu
Bonjour Virginie,
Je suis contente que votre BOM se soit, physiquement, bien passée.
Les pratiques peuvent très différentes d’un hôpital à l’autre, et les réactions à la douleur sont aussi très variables d’une personne à l’autre.
Dans votre cas, je trouve que vous avez bénéficié d’une prise en charge de la douleur très correcte.
Pour le stress, je comprends, c’est la peur de ce que l’on ne connait pas… Avez-vous parlé à l’équipe soignante de votre stress ? Ils peuvent peut-être faire quelque chose pour le diminuer ?
Maintenant, l’étape la plus pénible est passée.
Concernant les traitements, vous trouverez l’ “état de l’art” dans le lien suivant :
http://www.lysa-lymphoma.org/espace-professionnels/essais-cliniques/lf/
J’espère que ce que vous y lirez pourra vous rassurer et vous permettre d’aborder votre traitement sereinement, tout en restant vigilante, bien sûr.
Concernant votre question sur GALEN : ce protocole est plutôt réservé à des LF de forte masse tumorale.
Avez-vous d’autres questions ?
Amicalement,
mc
Question idiote peut on fire du sport et si oui quel genre avec le lymphome folliculaire. Car jt sportive et depuis la nouvelle de mon lymphome je ne fait plus rien.
Biensur la je viens de faire la moelle osseuse donc je pense que la pisc e zumb et renforcement musculaire c’est pas possible.
Mais j’I besoin de ça.
Je ne revois pas mon hemato avt le 26 avril pour commencer le traitement de rituximab. Snif
Merci des informations pour mon cas