Bonjour ,
En 2019,j’ai subi l’ablation d’une tumeur cancéreuse de 1kg,du rein droit et de 8 ganglions cancéreux., suite à cette opération avec les analyses ,il s’est avéré que j’avais un lymphôme indolent de la zone marginale .
Ce lymphôme ,je l’avais depuis très longtemps mais sans symptômes à part des infections urinaires à répétition (souvent avec un peu de sang !)auxquelles mon médecin traitant de l’époque ne prêtait pas attention, il me donnait des ordonnances de Monuril !!
Nous nous sommes fâchés (pour une raison très futile )avec ce médecin qui était notre ami depuis 45 ans et le fait d’avoir été obligés de changer de médecin a été très bénéfique!
Les analyses et examens se sont très vite succédés entre le mois d’août 2019 et le 24 Décembre 2019 ,date de mon opération (Noël à l’hopital !!).Depuis, je suis juste sous surveillance tous les 3 mois ,une prise de sang et tous les 6 mois un scanner. Je n’ai pas de symptômes ,à part des sueurs nocturnes et des fortes démangeaisons .Je ne me sens pas malade mais je stresse un peu avant mes résultats.
Les ganglions mésentériques ont un peu grossis mais rien de bien alarmant d’après l’onologue .
Est-il possible que ce lymphôme n’évolue plus ?
merci de m’avoir accordé votre attention
Gene
Bonjour Gene
Je regardais les sujet du forum à la recherche d’une entrée portant sur les LZM et je vous ai trouvé. Je n’ai pas de réponse à votre question. Mais je suis heureuse que l’on vous ai pris à tant et que tout entre dans l’ordre. Nos LZM appartiennent aux LLC si j’ai bien compris. Aussi, vous pouvez peut-être trouver la réponse dans les autres entrées du forum. je suppose que tout peut à nouveau rester stable et plus le temps passe, plus c’est stable. Bonne continuation
Bonjour @Sunnygirl ,
Les LZM sont un type de lymphome tout comme la LLC mais ce sont des pathologies bien distinctes.
Cordialement,
Bonjour sunnygirl ,
Merci de m’avoir répondu.
Depuis ma publication, certaines choses ont changé !! J’ai appris lors d’une consultation pour un 2ème avis, que les LZM débutant par un cancer de rein(ce qui est mon cas,) sont des lymphômes rares et qu’il n’y a pas de références thérapeuthiques actuellement (du fait de la rareté)Donc en cas de mise en place d’un protocole de soin, les hématologue se dirigent vers le traitement de la LLC ou du lymphôme folliculaire .
Mes examens de contrôle ont montré des majoration des ganglions donc bien sûr ,examens approfondis (scanner ,tep scann etc ) j’ai été hospitalisée en urgence le 21 Juillet , car j’ai fait un AVC de l’oeil ,diagnostic ,Maladie de Horton, j’ai perdu la vue de l’oeil droit malgré la prise en charge rapide !le seul traitement qui existe c’est la cortisonne à haute dose immédiatement , les 72 h suivantes sont critiques car risques d’AVC de l’autre oeil ou AVC cérébral. Donc voilà cortisone pendant 2 ans minimum avec surveillance pour éviter la récidive . pas de mise en route de chimio car la cortisone aide à ralentir l’évolution du lympôme.
Je suis dans état de fatigue extrême, mon corps supporte mal cette cortisone mais pas le choix !! je ne parle pas du visage "lunaire "…c’est un détail !!
Je suis une personne handicapée ,avec prothèses de hanches depuis l’âge de 32 ans (j’en ai 74 !) elles ont été changées en1999 et 2002 ,mais ils faudrait réopérer car elles sont descellées ! actuellement je ne suis pas en état de subir une opération donc c’est un peu compliqué !
Je suis très bien entourée pas ma famille et des amis très dévoués, ça fait du bien au moral car tout ça d’un coup c’est un peu dur .Je fais tout ce que je peux pour reprendre des forces .
merci à vous de m’avoir lue
Bien cordialement
Gene
Merciiii depuis le temps que je voulais savoir 
donc pathologies bien distinctes mais qui ont les mêmes traitements, c’est bien cela ?
Encore merci car je n’arrivais pas à savoir où je me situais. Donc LNH mais pas LLC
Bonjour Mme ou Mr l’administrateur. 
Grâce à vous j’ai appris hier dans un autre fil de discussion, qu’avec une LLC , nous avions un lymphome non hodgkinien. Je n’ai pas encore compris ce que le LNH est par rapport à la LLC
Et pourquoi disons nous avoir une LLC , plutôt qu’un LNH ? 
Merci par avance !
Bonjour Cathy3
Je ne saurai vous expliquer cela, mais vous pouvez aller sur le site Ellye, il y a des explications sur toutes les catégories de Lymphomes. Je vous donne le lien ci-dessous.
https://www.ellye.fr/les-types-de-lymphomes
Cordialement
Turquoise
Merci Turquoise. 
J’ai jeté un oeil à l’instant sur le lien .
80 sortes de lymphomes ! 
Il y a de quoi faire !
Cordialement.
Bonjour @Cathy3 ,
A la base, le Lymphome de Hodgkin a été découvert par M. Thomas Hodgkin (d’où le nom) en 1832. Ensuite tous les autres lymphomes ont été appelés lymphome non hodgkinien. On retrouve donc dans cette catégorie plus de 80 types de lymphomes qui sont définis par l’OMS et dont la liste est réactualisée régulièrement. La LLC bien qu’elle porte le nom de leucémie est considérée comme un lymphome et va donc dans la catégorie LNH. Le terme LNH ne signifie donc pas grand chose aujourd’hui puisque les lymphomes sont très différents. C’est pourquoi il est important de savoir quel type de lymphome nous concerne (LLC, maladie de Waldenström, Mycosis Fongoïde, Folliculaire, Malt, etc…).
Sur notre site www.ellye.fr vous avez des informations sur les LNH en général ainsi que sur les principaux types de lymphomes qui peuvent vous renseigner.
Très cordialement,
Bonjour @Sunnygirl ,
Chaque type de lymphome a ses propres traitements. Parfois, il est possible que 2 types de lymphomes aient les mêmes molécules mais cela fait l’objet d’une autorisation de mise sur le marché différente. Si on prend l’exemple des CAR T Cells, au départ, il y a environ 5 ans, ce n’était autorisé que pour les LBDGC et lymphomes primitifs du médiastin. Il y a environ 2 ans, ce traitement a repassé toutes les étapes du médicament (essais cliniques, etc…) pour les lymphomes folliculaires et les lymphomes du manteau et sont depuis accessibles également pour ces pathologies. On ne traite pas de la même façon un LZM, un folliculaire, ou un LBDGC même si ce sont des LNH. Cette appelation ne veut pas dire grand chose et c’est pourquoi il faut connaitre le type de lymphome qui nous concerne.
Très cordialement,
Bonjour administrateur 2.
Merci pour ces précisions.
1882 !? Ça ne date pas d’hier ! …
Je vais effectivement explorer le site pour en apprendre davantage.
Bonne journée.
Bonjour Gene, Je suis désolée d’apprendre tout ce qui vous arrive. La cortisone à haute dose, ma maman en a eu durant des années. J’espère que la fatigue va se résorber peu à peu et qu’ils pourront vous opérer. Tenez-nous au courant et n’hésitez pas à nous écrire. Parfois le temps est un peu long dans ces périodes difficiles. Tenez bon,
Bien à vous
Je comprends bien en effet, il y a des protocoles différents pour chaque LNH, enfin presque puisque Gene, qui a un LZM, explique dans son message que les hématologues se dirigent vers les protocoles des LLC ou des lymphomes folliculaires faute de protocole spécifique car les LZM sont trop rares 
Bonjour ami(e)s du forum,
je reviens vous donner quelques nouvelles car je suis allée en consultation aujourd’hui chez l’oncologue .
Très bonne nouvelle car le lymphôme est stable ,la cortisone ralentit l’évolution , et sauf si ganglions ou autres symptômes apparaissent ,je ne le revois que dans 1 an !!
En ce qui concernent mes hanches ,c’est inopérable car trop risqué par rapport aux bénéfices que j’aurais ,par contre ,je suis en examens car mes douleurs terribles ,violentes et fugaces viendraient du dos (apparemment tout est lié à mon handicap) mais reste à savoir si je peux être opérée. Bon je suis très heureuse des résultats pour le lymphôme ,c’est déjà super.
Je suis beaucoup mieux depuis que l’interniste qui me suit pour la maladie de Horton, m’a diminué le dosage de cortisone, plus de malaises, moins fatiguée,donc tout va à peu près bien , à part le poids !!! mais tout le monde autour de moi me dit que ce n’est pas grave par rapport à mes pathologies , je suis d’accord mais ça n’emêche pas que j’ai beaucoup de mal à l’accepter !
Merci à vous de m’avoir lue .
Bien amicalement à tous
Gene
Ce sont de très bonnes nouvelles en effet. Vous devez être soulagée ! Pour le poids, ne vous inquiétez pas, la cortisone n’aide pas, mais l’essentiel est que ce lymphome soit stable. j’espère que vos douleurs de hanche vont trouvées elles aussi une solution. Bon courage 