Merci Pacari d’être revenu sur le forum pour nous transmettre une bonne nouvelle pour ton époux
A la fois avoir traverser un tel fleuve nous rend encore plus fort et on ne s’embête plus avec des futilités
Je vous souhaite une belle et bonne vie pour l’avenir
Evelyne
Je lis vos différents messages depuis quelques jours pour m’informer et me rassurer. Aujourd’hui le diagnostique vient de tomber. Je suis sous le choc alors que je m’en doutais tellement…
Mon mari ( 48 ans) déjà atteint d’une sclérose en plaques rémittente depuis 2011 est en souffrance depuis fin mai.
Après 1 banale journée de travail, il est rentré avec une douleur au niveau de l’aine. Une grosseur avait fait son apparition du jour au lendemain. Il a donc été consulté notre médecin traitant qui suspectait au premier abord une hernie inguinale. RDV pris le lendemain matin aux urgences privés des HP de notre région. Prise de sang montrant une baisse des globules blancs et une forte augmentation des plaquettes. Infection ? abcès ? hernie ? Dans le doute, il a passé ce jour là un scanner qui a montré une adénopathie au niveau intra abdominal. Après avoir passé la journée sous perfusion d’anti-douleur, retour à la maison en attendant que l’hôpital nous rappelle pour rdv biopsie de son plus gros ganglion ( 6 cm sur 5). 12 jours d’attente pour cette biopsie !!! entre temps, son état s’est dégradé. J’ai du l’emmené 2 fois aux urgences dont 1 fois en ambulance.
Douleurs terribles dans la cuisse et la fesse droite, température soit à 35 soit à 40. A chaque fois, retour à la maison après avoir passé plusieurs heures sous perfusion. Il faut attendre votre RDV pour la biopsie Monsieur !
Bref 12 jours plus tard, enfin le prélèvement tant attendu. Nous sommes le 12 juin. 1 journée d’hospitalisation. Depuis ce jour, attente…A chacun de nos appels, on nous répondait d’être patient et qu’on nous appellerait dès que les résultats seraient disponibles. L’état de mon mari est plutôt stable malgré une perte de poids considérables, 8 kgs, grosse fatigue, impossibilité de réguler sa température corporelle et quelques petites douleurs style sciatique car le gros ganglion appuie le nerf crural.
Aujourd’hui 04 juillet vers 19h, la nouvelle est arrivée comme un coup de massue sur la tête alors que je me doutais du mal dont souffrait mon mari. Mon frère est chirurgien viscéral et m’avait parlé de Lymphome donc forcément depuis des semaines, je surf sur le net afin d’y trouver des informations sur ce cancer mais surtout du réconfort et l’espoir de guérison.
Après 3 semaines d’attente pour obtenir un diagnostique, nous voilà face à un Lymphome malin type b diffus anaplasique forme agressif. J’ai du bataillé pour avoir ces infos et tout cela par téléphone ! Je ne supporte plus les non-dits, les médecins qui ne parlent pas et nous laissent ruminer dans une attente interminable.
Mon mari a RDV demain chez l’hémato oncologue qui a bien précisé que la présence de l’épouse est fortement recommandée. Que va t-on nous annoncer encore ? mon mari doit-il débuter une chimio en urgence ? Lui tout ce qu’il veut en ce moment c’est partir en vacances. Notre départ est prévu dans une semaine mais il me semble que c’est bien compromis.
Je suis effondrée, j’appréhende ce RDV alors que mon mari ne montre aucune inquiétude. Oui il est fort mais il a également le droit de craquer, d’évacuer ses angoisses.
Force et courage à toutes les personnes qui se battent contre des lymphomes.
Force et courage à tous les époux et épouses qui soutiennent leur moitié.
Force et courage à tous les proches qui vivent la maladie de loin.
Merci de me lire, j’avais besoin d’évacuer mon stress par l’écriture.
Bon courage à toi et à ton mari…
Pour la gestion des émotions… C’est pareil ici. Moi malade et pragmatique, monsieur accompagnant et inquiet. Comme j’ai dit à mon père : L’inquiétude ne guérit pas. Et aussi “Je gère, t’inquiète !” Évidemment, on ne peut pas vous (nos proches) empêcher d’être inquiet et c’est bien normal de l’être ! Et ce n’est pas parce qu’on est pragmatique que nous n’avons pas nos moments de faiblesse ^^.
Bref, bon courage pour la suite, n’hésite surtout pas à vider ton sac ici, tu y trouveras toujours une écoute attentive, un partage d’expérience, du soutien. Nous sommes là.
Bonjour Pacari
Apparemment vous faite partie de notre famille de lymphomateux hélas tous les jours il y a de nouvelles découvertes, que se passe til ?
Tu fais bien de venir sur le forum on peut échanger nos peurs nos angoisses les non dits car entre nous on se comprend car on vit tout ça l’attente des résultats c’est affreux c’est mon cas pour le 12 de ce mois ça me semble une éternité cela fait un mois que j’ai eu ma ponction de l’oeil.
on se soutien moralement car on peu se comprendre n’hésite à communiquer
bien à toi et surtout à ton époux. Amicalement
Evelyne
Merci Ecila et Evelyne pour vos gentils messages.
Donc 1h30 de consultation avec l’oncologue qui nous confirme un lymphome malin type B à grandes cellules stade 3.
Elle nous a dit que la chimio répondait très bien à ce type de lymphome dans 60 % des cas. ok ok et pour les 40 % restant ??? d’autres traitements seront tentés mais ne vous inquiétez pas…hum hum facile à dire.
Bref après un long entretien, elle nous déconseille fortement de partir en vacances car les soins doivent débuter au plus vite et ne peuvent pas attendre fin juillet.
Donc écho cardiaque à passer, analyses sanguines, pose de la chambre implantable et petscan afin de déterminer la chimio à débuter. Elle nous a parler de RCHOC et d’une autre donc je ne me souviens plus du nom.
Nous avons peut etre avoir 1 chance que mon mari puisse avoir sa 1ère cure avant de partir en vacances. L’oncologue nous demande d’y réfléchir car elle n’est pas fan de nous savoir en Corse après la première chimio. Peur de l’aplasie a t-elle dit.
Ma question est : comment vous êtes vous senties les jours qui ont suivi votre 1ère chimio ? Est ce que cela a été supportable ou vous êtes vous retrouvés complètement vidées ?
Que me conseillerez vous ? partir en corse (en avion et dans une villa privée) ou rester chez nous ?
A bientot
Je ne peux pas te répondre, je n’ai ni le même lymphome ni le même protocole de chimio (ABVD pour ma part) ni le même contexte. D’autant que pour le même protocole tout le monde ne réagit pas de la même manière 
Certains sont malades dès le premier jour, d’autres sont juste fatigués.
Ce qui est certain, pour ma part et sachant que mon protocole est censé être le moins violent, un ou deux jours après la chimio, je ne fais que dormir, je suis vraiment sans énergie, sans tonus. Même lever le bras pour me brosser les dents est difficile. Ça revient petit à petit.
Personnellement, je resterais chez moi. Partir en voyage, ça serait de la fatigue supplémentaire et en plus ne pas être en mesure d’en profiter. Si vous partez malgré tout, assurez vous qu’un médecin sur place sera en mesure de prendre le relais si besoin (et donc que ce médecin soit informé).
BONSOIR PACARI
A quel hopital es tu rattaché car la Corse Marseille c’est rapide ?
Si ce n’est pas le cas ça sera plus dur s’il y a souci combien de temps dure sa 1er cure ? Comme te la dit Ecila ça dépend des personnes les effets secondaires sont très différents. En tout cas si c’est ça qui lui fait le plus plaisir alors allez y.
c’est mon avis après c’est à vous évidemment d’en décider en fonction de sa 1 chimio
Soyez confiant et le reste suivra
Cordialement
Evelyne
Merci de vos réponses.
Pour répondre à Ecila, notre voyage est prévu avec mon frère qui est chirurgien viscérale donc nous partirions avec notre médecin personnel.
Aujourd’hui j’apprends que le petscan de notre région (57) est en panne. ahhhh la bonne blague !
Donc encore un examen qui va prendre du temps vu que mon mari n’est pas la seule personne a être souffrant et d’autres patients sont en attente de cet examen.
Autre chose, le cardiologue qui travaille avec l’oncologue est en vacances (je rale pas sur ce coup là car lui aussi a besoin de repos) alors que mon chéri doit passer une écho cardiaque.
Donc là mon cerveau tourne à plein régime et je suis en train de me dire que les examens à pratiquer avant la chimio vont prendre des semaines et qu’au final on aura annulé nos vacances pour rien.
Je ne sais plus quoi faire et quoi penser.
Mon mari me dit de partir sans lui avec les enfants, qu’il n’a besoin de personne pour lui tenir la bassine lorsqu’il vomira !!! Impossible pour moi de le laisser face à cela tout seul. ok il y a les copains qui sont trés présents mais non je n’abandonne pas mon mari dans de telles conditions, je ne pourrais pas me regarder dans une glace !
De toute façon, tu passerais ton temps à penser à lui donc 
En fait, pour être clair : Quand est-ce que les vacances sont prévues ? Pour te donner une idée, pour moi il s’est passé une bonne semaine entre le tepscan + biopsie et l’annonce du résultat. La chimio a commencé la semaine suivante. Annonce le vendredi, entrée à l’hosto pour pose du piccline + 1ere chimio le mardi soir suivant (mon hémato avait bloqué le créneau au cas où). Pour l’écho, le service était saturé donc elle a été faite un mois plus tard (après je n’ai pas d’antécédents, j’ai 37 ans blabla, le contexte n’est pas le même). Je suis suivie dans un CHU qui a un service spécialisé dans les maladies du sang, ça aide peut-être.
Pour le petscan, possible d’aller le faire ailleurs (quitte à rouler un peu) ? Pour l’écho cardiaque, idem, pas forcément besoin de s’adresser exclusivement à celui qui bosse avec l’oncologue.
Si je comprends bien, ton mari n’est pas suivi dans un CHU/HP ?
Le risque si vous partez, c’est aussi qu’on vous appelle en cours de route pour vous dire “l’appareil est réparé, vous avez rdv demain”. Après, ça se fait ^^. Franchement, si le départ est proche, que le petscan est en panne (je suppose qu’ils ont annoncé un délai de remise en route !) et que l’écho cardiaque est indispensable (je pense que dans le cas de ton mari, ça l’est), eh bah il faut essayer de caler tout ça au mieux et partir malgré tout, quitte à raccourcir un peu le séjour.
Ahlala, ce n’est pas simple tout ça !
Les vacances sont prévues du 14 au 28 juillet prochain. Nous devions rejoindre mon frère du coté de Lyon vers le 11 juillet et prendre notre avion ensemble le dimanche 14.
Mon mari est suivi par une hémato oncologue en HP où il y a aussi un service dans les maladies du sang. Elle nous dit faire le maximum pour que les examens soient fait avant notre départ quitte en effet à faire de la route pour passer le pet scan car celui chez nous sera remplacé en Septembre.
Je ne savais pas qu’il pouvait faire son echo cardiaque plus tard. Il n’a pas d’antécédents de ce coté là.
Nous venons à l’instant d’avoir le rdv pour 1 petscan le 11 juillet donc si on compte une bonne semaine après ca, la chimio devrait debuter vers le 23. Hum faut que je rappelle l’oncologue. Est-on vraiment dans une urgence vitale à 1 semaine de notre retour ??? cela va -t-il vraiment changer quelque chose ? Mon mari est désespéré.
Pour l’écho cardiaque, j’imagine que le médecin évalue les risques et décide si ça peut attendre ou pas. Demande lui. Mine de rien, c’est important, c’est pour savoir si le cœur va supporter la chimio. De mon côté, ce n’est pas moi qui ai décidé qu’on pouvait attendre mais le médecin.
Bien joué pour avoir obtenu un rdv pour le tepscan la semaine prochaine !
Pour le reste, nul ne sait. Je pense qu’ils veulent toujours commencer les traitements le plus rapidement possible. Dans mon cas, on n’était clairement pas dans l’urgence vitale, pourtant tout a été trèstrès vite. Est-ce que ça va changer quelque chose ? Peut-être que oui, peut-être que non.
En tout cas, ça se goupille bien pour que vous puissiez partir un peu, c’est chouette !
Tout s’accélère ! notre oncologue fait un boulot exceptionnel.
Donc pet scan le 11 suivi de l’écho cardiaque et de la pose du cathé le 12.
1ère chimio le 13 juillet au matin.
Mercredi après le pet scan elle nous donnera l’autorisation de partir en vacances ou son refus suite aux résultats de ce TEP.
Mon mari y croit et a retrouvé le sourire. Si réellement on part j’espère juste qu’il n’aura pas trop de soucis importants. Pour le reste je suis capable de gérer (je m’occupe de personnes handicapés au quotidien donc les pipis cacas vomis ne m’effraient pas).
Eh bah parfait !
Tu as le nom de son protocole de chimio ?
L’oncologue a parlé de R CHOP.
J’ai une question qui trotte dans ma tête (cerveau en ébullition, c’est affreux)
Est ce que je pourrais rester à coté de mon mari pendant sa 1ère chimio ou cela est interdit ? J’aurais souhaité être à ses cotés au moins pour cette 1ère. Nous sommes très fusionnels tous les deux et toujours présents l’un pour l’autre en cas du coup dur.
Bonsoir, il n’y a aucune contre indication pour rester avec votre mari pour la chimio ,au contraire si c’est son souhait. bon courage.
Bonsoir Pacari ,
Tout d’abord désolé pour ton mari …
Si j’ai bien compris il va faire sa première cure de chimio prochainement
Et vous attendez les résultats du TEP pour savoir si vous pourrez partir un peu en vacances
Je vous le souhaite de tout cœur , mais si c’est le cas, vraiment repos repos !!!
Mais bon ça je pense que vous le savez déjà …
Perso , en janvier on me diagnostique un lymphome b diffus a grande cellules de stade 4
J’ai 30 ans et un bébé de 5 mois
Comment croire a ça ???
Je viens de terminer mes 8 cures de R-CHOP et suis en rémission complète !!!
Perso , ça n’a pas été la première cure la plus dure
Très fatigué mais c’est tout
Ça c’est corser un peu après !!!
Et mon conjoint a été présent sur les 8 cures ainsi qu’à tous les autres examens
Aucuns soucis la dessus normalement !!!
Donne nous de nouvelles !!!
bonsoir Irmala
Bravo pour avoir assurer et assumer les 8 cures ainsi qu’à ton mari qui t’a accompagné vous avez traversés un long fleuve mais la récompense est là. Profitez max tous les 3 je vous souhaite plein de bonnes choses et merci de donner de l’énergie à nous tous pour ces bonnes nouvelles
Pourrais tu me dire en quoi et sur combien de jour correspond une cure de R CHOP
merci par avance
Cordialement
Evelyne
J’avais 8 cures de R-CHOP de prévu
C’était en hôpital de jour donc je rentrait a 9h le matin et sortait vers 15h
Une grosse piqure d’anti corps dans le ventre
Et après 3 produits de chimio différents avec des rincages a chaque fois
Les 3/4 jours suivants énormément de fatigue , mais je n’est pas eu bcp de nausées ou vomissements , juste après 2 cures il me semble
Par contre , d’autres effets secondaires tout aussi désagréable !!!
Mais c’est finis tout ça !!! 
Je souhaite a tout le monde de gagner contre cette put** de maladie !!!
Merci IRMALA pour ta réponse.
Le tout est devant en famille avec les amis .
Je te fais une bise que le futur t’apporte ce que tu veux tu le mérites encore BRAVO
Bonjour Irmala. Merci de me faire partager ton bonheur de ta rémission complète. Tu m’as redonné le sourire aujourd’hui.
J’ imagine la souffrance que tu as dû affronter et wahoo bravo tu as surmonté toutes les étapes du traitement jusqu’à rémission, c’est fantastique. Je te souhaite de magnifiques années à venir en compagnie des tiens. Ton mari doit être tellement soulagé. C’est tellement difficile pour nous les conjoints de vous voir souffrir devant nos yeux et d’être impuissants. On donnerait tout pour vous soulager, vous soutenir, vous aider.
Mon mari débutera sa 1ère cure vendredi prochain. Normalement RCHOP mais à confirmer d’après le pet scan de mercredi. C’est également ce pet scan qui nous autorisera ou pas à prendre l’avion vers la Corse pour 2 semaines de GRAND repos.
Nous en avons vraiment besoin de ces vacances. L’année 2017 et maintenant 2018 a été très éprouvante pour notre famille. Après avoir eu moi même d’importants problèmes de santé qui ont nécessité une opération chirurgicale ( bon de la bobologie comparée à un lymphome) c’est à nouveau ma moitié qui se retrouve vers les traitements médicaux lourds.
Repos, repos, repos, besoin de changer d’air, besoin d’admirer le paysage, besoin de se ressourcer en famille. C’est tellement important tout cela. Nous sommes une famille soudée et très fusionnelle.
Voilà, plus qu’à patienter jusqu’à ce pet scan. Croisons les doigts mais j’y crois.
Je t’embrasse Irmala et te souhaite vraiment le meilleur pour l’avenir.