Lymphome LZM

Bonjour je m appelle Patricia j ai 66 ans .il y a 2mois on m a decouvert un lymphome B ganglionaire de la zone marginale. Je n ai plus gout a rien .je stresse du matin au soir .pour l instant prise de sang tous les 3mois .surveillance des ganglions .et si ca se dégrade chimiothérapie ciblee .Merci beaucoup si une personne a le même que moi de me repondr

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Bonjour Patricia,

Je n’ai pas de lymphome mais mon mari a un myelome multiple ( cancer de la moelle osseuse) + une LLC et je peux vous dire que ca n’a pas été simple de réaliser la situation et encore moins de la digérer mais en m’informant un peu partout y compris ici sur ce forum de soutien, nous avons pris conscience que la médecine dans le domaine des cancers, myelomes, lymphomes et bien d’autres, a fait des progrès incroyable et ca c’est le côté positif!!

Nous etions loin de nous imaginer l’excellente prise en charge des equipes soignantes performantes, rassurantes et humaines en tous cas sur Annecy où nous vivons .

Malgré le stress , l’inquiétude, les angoisses qui sont tout a fait normaux, essayez de rester positive, confiante et forte ce qui contribuera a une bonne gestion de ce qui vous attend si toutefois vous aviez des traitements car pour le moment si j’ai bien compris, vous etes sous surveillance, ce qui , je vous comprends n’est pas le plus rassurant car il est peut-être encore plus difficile d’accepter d’avoir un cancer et ne pas être traité…

Lisez les témoignages sur ce forum vous verrez qu’on peut largement rester positif :wink:

Je vous souhaite plein de courage et de positivité.

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Merci beaucoup rose74

Bonjour, Patricia,

On m’a découvert, il y a un an un lymphome splénique de la zone marginale avec ganglions et moelle osseuse faiblement atteints.
J’ai eu un premier protocole en juillet d’immunothérapie, puis depuis je suis en surveillance active.
Le traitement n’a pas fonctionné comme l’hématologue le pensait et je vais avoir, très certainement, un traitement de 2ème ligne. J’ai 59 ans.
Comme vous, je me suis sentie, “à côté de mes pompes” durant ces longs mois d’attente et très déprimée. Seul un suivi psychologique entrepris il y a quelques semaines m’a redonné l’envie de vivre.
Sachez que les lymphomes dits indolents sont chroniques et alternent des périodes de traitement et d’autres de surveillance active.
Je vous souhaite le meilleur pour la suite et de ne pas perdre espoir.

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Bonjour Bellette merci beaucoup. Je suis seule a me battre avec ma fille qui elle meme a la maladie de crohn. Je lutte pour elle .Il y a un an je me suis battue pour un cancer du sein .et la en mars on m annonce ce lymphome B Ganglionaire de la zone marginale. Je me repete .et la je n ai pas le moral du tout .En tous les cas merci de votre gentillesse et courage a vous

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Bonjour Patricia2,
J’ai un Lymphome de la zone marginale non confirmé. Pour l’instant c’est stable. Je vis moi aussi seule depuis peu car en instance de divorce. Ma fille est encore étudiante. Ceci dit j’ai actuellement des antibios pour essayer d’avoir moins de ceci ORL ou cystite, mais pas plus. je sais que certaines personnes du forum ont eu des chimios puis des remissions de plusieurs années. La médecine fait actuellement des pas de géant pour les cancers. Surtout ne restez pas seule, voyez l’assistante sociale de l’hôpital, dite à votre hématologue que vous êtes seule avec votre fille, elle-même ayant une pathologie. Personnellement, dès que j’ai su que j’avais un LZM, j’ai cherché un psychiatre. c’est lui qui décide pour mes arrêts maladies. Je suis en arrêt maladie longue durée car la fatigue est vraiment très importante. Nous ne sommes pas égaux face à ces maladies, certaines personnes parviennent à travailler ou être actives, d’autres pas. Pensez bien à avoir un petit carnet où noter toutes vos questions avant les RV médicaux car parfois on oublie lorsque l’on se retrouve devant les médecins. De tout coeur avec vous et n’hésitez pas à écrire sur le forum :blue_heart:

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Merci beaucoup de votre gentil message. Moi mon lymphome est confirme .j ai des prises de sang tous les trimestre. La j aprehende deja la prise sang de juin .si elle n est pas bonne chimio .En tous les cas merci de votre gentillesse. Et courage a vous et a bientot de vous lire

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Bonjour, Quand je dis “non confirmé” c’est “la zone marginale” qui n’est pas confirmée, mais le lymphome lui est là :slight_smile: Mon hématologue m’a dit qu’ils ne font pas d’investigation pour savoir plus précisément quel lymphome est en jeu car de toute façon le protocole sera le même. Dites nous ce qu’il en est dès que vous aurez fait vos analyses. Bon courage

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Bonsoir .oui merci .je vous dirai .pour l instant j attends ma prise de sang que je dois faire debut juin .et que j aprehende .courage a vous aussi .

J ai un limphome B ganglionaire de la zone marginale. Pour l instant prise de sang tous les 3 moi et si ca se degrade chimoi pour relancer les globules blancs et aussi 8 comprimes a prendre. Jesais que cette chimio sera par i.jectoin qu elle ne fait pas perdre les cheveux mais en ce qui concerne les les cachets je sais pas ce que ca seraces cachets .j ai l impression que je suis seule au mon de d avoir ce genre de lymphome

Une prise de sang tous les trois mois, j’ai fait ça durant 2 ans. Puis maintenant c’est tous les 6 mois. On ne traite pas pour l’instant le LZM, mais comme j’attrape tous les virus orl, je suis sous antibio au quotidien et aussi bien ma généraliste et mon hématologue vérifient que je sois bien vaccinée. Pas d’infections au poumon, que les soucis orl et cystite si je me fatigue. J’aurai le même programme que vous si cela se détériore. Mais on peut rester longtemps dans notre situation d’où mon témoignage. Je suis suivie depuis 2019 et je devais avoir ce lzm déjà avant. On met du temps à faire le diagnostique. Donc, ne pensez pas que la chimio est proche. C’est possible que oui mais c’est possible que non. J’ai mis à peu près 2 ans avant de me sentir plus zen avec cette pathologie qui n’empêche d’être active comme je le voudrais. La fatigue n’empêche de toute façon de m’énerver :blush:. Bon courage à vous

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Bonjour Sunnygirl merci pour votre message. La demain je dois u e échographie car j ai nouveau un ganglion et ma prise de sang est avancée à demain matin .j ai peur et je suis très angoissée des résultats.je vis que dans le stress .merci bien de votre gentil message. Je vous dirai pour mes resultat

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J ai oublié je faire une échographie d3 nouveau car j ai a nouveau un ganglion c est le 3 ieme depuis mon annonce de ce lymphome .

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Excusez moi mais je suis tellement stressée que j en oubli des mots .je vous embrasse

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Patricia2 C’est toujours très inquiétant de ne pas savoir ce qui va se passer. Mais en France nous avons encore une bonne médecine. Nous avons la sécurité sociale qui nous permet de passer tous les examens et d’être soignés, ce n’est pas le cas par exemples aux USA. C’est inquiétant, mais on est pris en charge sérieusement. Bon courage à vous :blue_heart:

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Bonjour Sunnygirl .poru vour dire que ma prise de sang etait bonne et a l échographie un ganglion mais c est du a mon lymphome. J espere que pour toi ca va .maprochaine prise de sang c est debut septembre comme c est tout les 3 mois .et je suis suivie par une psychologue. Je t embrasse :kissing_closed_eyes:

Super et Bon courage à vous ! :rose:

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Merci beaucoup et courage a toi j espere que ça va ?pour toi .moi je vis dans l angoisse tout le temps. comme je te l avais dit je suis suivie par une psychologue…

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Bonsoir Patricia, je continue à prendre les antibios. j’en ai un en plus à prendre une fois par semaine. je touche du bois, mon estomac tient le coup, y compris quand je dois en prendre en plus parce que j’ai une infection. Je n’ai pas à me plaindre même si la fatique arrive trop vite à mon goût. Avoir des journées au ralenti n’est pas toujours facile à accepter. Mais je vais bien :slightly_smiling_face:
Je suis suivie par un psychiatre, cela me permet de parler et c’est lui qui gère mes arrêts maladie. Quand je lui demande qu’est ce que je peux faire pour arrêter mon anxiété, il me répond rien :melting_face: En fait j’ai grandi avec, alors il a raison, je ne vais pas changer de jour au lendemain. Est-ce que tu fais une activité sportive ? Je ne suis pas sportive du tout, mon chalenge est de sortir au moins une fois par jour (et je n’y arrive pas toujours car trop souvent avec une infection ou de la fatigue). j’espère en septembre pouvoir m’inscrire à des cours de chi kong ou un club de rando. Cela permet de se détendre, au moins le temps de l’activité. Tiens bon. Amicalement :paw_prints:

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Bonsoir Sunnygirl, merci déjà pour tes mots réconfortants…car je ressens pareil : angoisse , fatigue+++, incapacité ou difficulté à sortir ou faire activité Alors en te lisant, je me sens moins seule, à vivre tout ça et être dans cette situation, à vivre dans l’angoisse…c’est bien tes projets randonnée ou activité, tu as raison, il faut s’oblige à faire une activité pour moins penser…tu es courageuse et c’est une très bonne décision

Moi aussi je chercher une solution pour etre moins angoissee .mais je me sens perdue et je suis eteinte .je vois un psychiatre le 13 juillet pour parler aussi mais a part nous donner des cachets et parler du passe !sinon comme je te l avais deja dit je vois une psychologue tous les 15 jours qui m aide un peux .oui avant je fesais du sport .mais j ai tout arrêté. car la fatigue m envahie .etc … en tous les cas merci pour tes messages réconfortants. Et félicitations pour tes décisions. Je t’embrasse. :smiling_face_with_three_hearts:

Bonjour Patricia,
L’anxiété et la pathologie contribue à la fatigue. je dois avouer que j’admire tout ce que les autres personnes écrivent qu’elles parviennent à faire. Je fatigue vite et hop j’attrape un virus ou une bactérie. Pour gérer la fatigue, j’ai utilisé l’astuce des cuillères. Je te mets en pièce jointes la documentation. Je ne prends pas des cuilères, mais des grosses perles et deux petites boites. Au début c’est très contraignant. cependant, cela m’a permis de voir que l’on dépensait beaucoup d’énergie en une journée. je me contrains à des siestes matin et après-midi. Après, je comprends aussi que si j’en fais trop en un ou deux jours, alors c’est “normal” que je tombe malade après si je n’ai pas fait attention à me reposer. Alors est-ce que je gère mieux, parfois oui mais souvent pas vraiment. Toutefois ce qui a changé c’est ma façon de voir mon activité. Je ne dis plus dans ma tête “j’ai rien fait”, mais "j’énumère tout ce qui utilise mon énergie et je comprends que j’ai fait beaucoup de choses, même si au regard des autres c’est peu, au regard de mon état c’est pas si mal. Il y a aussi un fascicule sur la fatigue quelque part sur le site de l’association qui énumère les différentes fatigues et cela aide bien aussi. J’avais des coupde pompes brusques où je ne pouvais plus rien faire excepté soudainement de me lever pour aller dormir. Je me trouvais un peu bizarre, or elle existe comme une fatigue et non comme un signe de bizarrerie. Tiens bon ! :sunflower:


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