Bonjour à tous.
Marie Christine, merci pour tes infos concernant l’association SILLC.
Madoudounette, bienvenue sur ma file, je te souhaite également bon courage.
A bientôt, amicalement
Denis
Bonjour à tous,
Je me prénomme Denis. J’ai 62 ans. Voici mon histoire.
En 2017, à l’âge de 60 ans je fais un bilan immunitaire au service de médecine interne-immunologie à l’hôpital Antoine Béclère de Clamart (92) après avoir essayé tous les traitements possibles sur des verrues plantaires récalcitrantes qui reviennent inexorablement depuis de nombreuses années.
Suite à ce bilan on découvre : « prolifération lymphoïde B de bas grade est découverte de manière fortuite ». Traitement : simple surveillance.
Pendant cette période le mot cancer n’est jamais prononcé par le médecin ??? Après recherche sur internet je découvre de moi-même ce que c’est qu’un lymphome et qu’il faut se faire suivre pour ce genre de maladie par un hématologue.
En 2018, je prends donc rendez-vous au service hémato du centre hospitalier de Versailles André Mignot se trouvant au Chesnay (78). Là on me prescrit un TEP SCAN, une ponction de moelle osseuse, une analyse de sang.
Conclusion : « lymphome de bas grade de type lymphome de la zone marginale ». Traitement : simple surveillance.
Au bout d’un an les ganglions commence à grossir.
Décision de la RCP : confirmation d’un syndrome tumoral significatif avec plus de 3 ganglions de plus de 3 cm. Traitement par 6 cycles de R Bendamustine avec évaluation après 3 cures.
On m’explique tous cela en présence de l’infirmière en consultation d’annonce et là, suite à mes questions 3 faits m’interpellent.
Première question : Puis je me faire poser un cathéter près de chez moi par un chirurgien que je connais bien ? Réponse de l’infirmière « Chez nous, nous ne posons pas de cathéter ». Elle s’approche de moi regarde mes bras me touche les veines et me dit « vous avez de bonnes veines ».
Deuxième question : Sur votre dernier compte rendu il est noté « Monsieur X est suivi pour un lymphome Hodgkinien de bas grade avec un phénotype pouvant correspondre à un lymphome de la zone marginal ». C’est bien un lymphome NON HODGKINIEN qu’il faut lire à la place de lymphome HODGKINIEN. Réponse : « oui, c’est une erreur de frappe ».
Troisième question : Vous notez sur votre compte rendu « pouvant correspondre à un lymphome de la zone marginal ». Vous en êtes pas encore vraiment sur ?
Réponse : « Si, si, vous avez un lymphome de la zone marginale ».
Je pose d’autres questions à l’infirmière sur comment va se passer ma première chimio et pendant ce temps, je vois que le médecin tourne toutes les pages de mon dossier, violemment en cherchant quelque chose. Il me demande : « Avez-vous avec vous les résultats de la biopsie du ganglion » ? Je réponds que non, puisque cela n’a jamais été effectué car mes ganglions n’étaient pas assez gros jusqu’à présent. Il me répond « bon, avant d’attaquer la chimio il fait prévoir un rendez-vous en urgence pour la biopsie d’un ganglion ».
Je comprends que lors de la réunion en RCP aucun des médecins présents n’a pensé à voir les résultats de la biopsie d’un de mes ganglions.
Avant de partir de cette consultation, j’annule le rendez-vous de ma première chimio et demande tous les résultats de mon dossier médical pour avoir un deuxième avis.
2019 : j’envoie mon dossier médical à Saint Louis. Leur réponse : « nous n’avons plus de place, nous vous conseillons de retourner à Versailles, ou de voir avec Necker ». Imaginer ma déception.
J’envoie mon dossier à Gustave Roussy, et là, on me propose un rendez-vous pour le 20/06/2019. J’expose tous les faits qui se sont déroulés avec mon ancien hémato, et là il m’adresse directement en chirurgie ORL pour adénectomie d’un ganglion situé au niveau du cou.
Résultats : Lymphome lymphocityque.
J’ai mon prochain rendez-vous le
25/09/2019 pour déterminer une chimio, cette fois ci pour un lymphome lymphocityque. J’ai donc bien fait de demander un deuxième avis. Suite à mon histoire, je vous confirme qu’il faut être acteur de ce qui vous arrive surtout en relisant tous les comptes rendu de consultation et d’examen et de poser toutes les questions qui s’y rapportent.
Maintenant assez parlé de moi,
J’ai un besoin urgent d’échanger avec des personnes qui ont un lymphome lymphocityque et/ou des personnes atteintes d’une leucémie lymphoïde chronique car c’est le même traitement pour ces 2 maladies.
Et je me pose beaucoup de questions comme :
Quel traitement vous a-t-on proposé ?
Avez-vous eu d’autres choix que la chimio en première ligne ?
Comment se passe la première chimio ?
Quels sont les choses à ne pas oublier lors de la première chimio ?
Comment avez-vous supporté votre traitement ?
Quels sont les effets secondaires
Et bien d’autres questions encore qui viendront lors de nos échanges.
En espérant avoir au moins 1 réponse même si je sais que le lymphome lymphocityque ou la leucémie lymphoïde chronique ne touche pas un très grand nombre de personne.
A bientôt,
Denis
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Il fait lire visiblement à la place de violemment
Denis je ne peux pas t’aider car je ne connais ce lymphome dont tu es atteint. Moi j’ai un lymphome B à grandes cellules endo oculaire dit cérébral donc pas la même thérapeutique. J’ai eu une chimio avec pose auparavant d’une chambre implantable… l’inquiétude du passage d’une 1e chimio est là mais je me suis aperçue qu’on réagit très différent d’une personne à l’autre. J’espère que sur ce forum tu trouveras au moins 1 personne concernée par le lymphome lymphocytique.
Par contre là ou je te rejoins c’est qu’on est acteur de notre maladie et qu’on doit être convaincu de notre traitement. Il est nécessaire de poser toutes les questions qui nous traversent même si qq fois on dérange
on se tient au courant
Ever,
Même si tu ne peux pas m’aider sur mon type de lymphome, je te remercie pour ton message qui m’a fait vraiment du bien car je me sentais bien seul face à cette maladie.
J’ai noté que tu étais un membre actif du forum et que ton lymphome ne t’a pas épargné.
Aujourd’hui comment vas-tu ?
Es-tu actuellement sous traitement ?
Et comme tu le dis si bien on se tient au courant.
Bonjour à tous,
Je sais bien que le lymphome lymphocityque ne représente que 4% des LNH (source FLE) mais quand même sur ce forum il y a bien au moins une personne qui a ce type de lymphome.
Alors si tu te reconnais entre en contact pour éviter de rester seule.
Bonjour .
Alors l’ibrutinib chez moi fonctionne parfaitement. Vraiment extrêmement bien a tel point que le Medecin ne veut plus me voir !!!
Plus de signe de la maladie . et ce en 15 Jour à peine . mes visites a l’IPC à Marseille sont tous les 4 Mois . bilan sanguin parfait depuis 6 mois Seul petit point a surveiller . j’ai fait une réaction cutanée assez forte au bout des 15 Premiers jours. J’ai pris des antihistaminiques et c’est passé tous seul en 4 /5 Jours Depuis plus aucun effet de bord. Éventuellement une sensibilité au soleil a surveiller . Donc Creme indice 100 et TShirt (J’habite dans le sud de la France ) et parfois un peu de perturbation gastriques… mais vraiment trés faibles
L’ibrutinib C’est magique !!!
Cordialement
Laurent
Merci Laurent pour ton retour sur l’IButrinib (nouvelle thérapie ciblée avec une prise par voie orale).
As tu reçu un traitement antérieure par chimio classique ?
Quel est ton parcours (historique de ta maladie) ?
Cordialement
Denis
Mon parcours est simple. mon LL a été découvert suite a une Biopsie et suite a des ganglions sous les bras dans le cou. Je n’ai pas subi de chimio , l’ibrutinib est mon premier traitement. Comme précisé cela a fonctionné et continue de fonctionner très bien.
J’ai regardé les études et nous ne sommes pas nombreux a le prendre comme premier traitement. Le corps médical n’as pas beaucoup de recul face a ce médicament plutôt jeune. je crois que l’AMM est de 2015 de mémoire.
C’est un traitement pour l’instant a vie mais il est permis de penser que dans quelques années. peut être, soit la dose va diminuer soit…… que l’on fasse un arrêt temporaire de traitement . rien n’est moins sur a ce jour.
Quand j’en discute avec des médecins a L’IPC honnêtement ils sont dans le flou.
De mémoire avant de prescrire ce médicament ils ont recherché l’absence d’un marqueur TP53 “Recherche de délétion TP53 positive”.
Ils ont également effectué des recherches de mutation somatique dans ce gène 53. Ils ont constaté également une 'Délétion 17P" c’est suite a cette délétion 17P que le Traitement Ibrutinib a été retenu.
Site du Laboratoire :
http://www.janssen.com/belgium/sites/www_janssen_com_belgium/files/MPB_Imbruvica_F.pdf
Merci beaucoup Laurent pour toutes ces informations vécues extrêmement intéressantes qui nous font du bien.
Si j’ai bien compris, dans certaines conditions, (“Délétion 17P”) , il y a bien aujourd’hui pour le lymphome lymphocytique un autre choix de traitement que la chimio (qui comme tout le monde le sait détruit les cellules cancéreuses mais à aussi l’inconvénient de détruire les cellules saines).
A+
Denis
Bonjour Denis,
Pour avoir des chances supplémentaires de trouver des renseignements, je vous conseille le site de la SILLC :
[url]https://www.sillc-asso.org/[url]Nous les connaissons très bien, vous pouvez y aller en confiance ! 
Amicalement,
Marie-Christine
Bonjour Denis,
J’ai, moi aussi un lymphome NHZM qui est encore différente du votre! J’ai été traitée par radiothérapie.
Bon courage et reviendrai sur le forum dès que possible
Bonjour à tous
C est avec plaisir que je vous lis.
D autant que je vais passer un peu par les mêmes étapes que vous…
On m a diagnostiqué une leucémie lymphoïde chronique/lymphome lymohocytique début mars.
Stade b. J ai 41 ans. Je vais rentrer en traitement en fin de mois. Ce sera soit le protocole RFC (chimio immunothérapie) soit l ibrutinib. En fonction de cemutation de l igvh 53 ou pas. Je vous tiendrais au courant.
Je voulais savoir quel traitement a t il été retenu Pour vous finalement dénis et comment ce dernier s est passé ? Et laurent qui prend l ibrutinib est toujours bien avec?
Courage à tous
Pixie
Bonjour Denis92.
Je suis assez nouvelle sur ce site, il est possible que je ne le maîtrise pas bien au niveau des dates…
Je réponds car je trouve des similitudes dans votre message.
En mai 2018, suite a un mal de ventre violent, j’ai été hospitalisée.
Après différents examens, on m’a découvert des adénopathies, au scanner et IRM.
J’ai eu des biopsies, tep scann.
Diagnostic en septembre 2018 : lymphome lymphocytique.
Donc surveillance semestrielle par un hématologue. Pas de traitement.
En mai 2019, mes lymphocytes, qui jusque-là etaient encore dans la norme ont augmenté en passant les 4.000, puis les 5.000. L’hémoglobine descendait vers les 10g/l.
Je me portais très bien. Et fin août 2019, suite à une analyse sanguine de contrôle, lymphocytes : 48.000 et hémoglobine : 6.3 g/l.
Tout le monde était surpris, on m’avait répété : la LLC n’est jamais une urgence.
Et là, on m’envoyait aux urgences illico.
Transfusion sanguine : 3 poches.
J’ai eu d’autres examens classiques, 2ème biopsie moelle osseuse…
Pas de del 17, ni Tp 53. Pas contre IGHV non muté.
En octobre 2019, je démarrais la cure de chimio RFC.
RITUXIMAB CYCLOPHOSPHASMINE FLUDARABINE.
Et des chutes d’hémoglobine et baisse des globules blancs pendant 6 mois.
Donc période angoissante.
A partir de juillet 2020, mon état s’est amélioré. L’hématologue avait un discours très encourageant me concernant.
J’etais en rémission. Ce mot dont on a tous envie.
Et puis, en mars 2021, l’hémoglobine a recommencé à descendre.
J’étais en alerte.
J’ai été traitée a 2 reprises, mais c’était récidivant.
En septembre 2021, le choix a été fait.
6 cures de rituximab et vénétoclax 2 ans. 400mg/ jour.
J’en suis maintenant à 16 mois de ce traitement.
Je le supporte relativement bien ( dans mon ressenti).
Pour qui ne connaîtrait pas mon histoire, je mène une vie ’’normale’’, et même plus.
Nous sommes nombreux à savoir qu’il existe une différence entre ce que l’on voit et ce que l’on sait.
Mes analyses sont correctes. Mon hématologue est toujours aussi optimiste.
Je suis prudente par rapport aux infections.
Le covid…et tout le reste. Je l’ai eu en juillet 2021, malgré les vaccinations.
Mon mari, qui prenait toutes les précautions possibles, me l’a quand meme transmis. Heureusement, sans gravité, ni pour l’un, ni pour l’autre.
Actuellement, à part le vénétoclax et xarelto ( anti coagulant), je n’ai pas d’autres traitement.
Ni bactrim, ni valaciclovir, sur décision de l’hématologue.
J’essaie de vivre le mieux possible cette différence et difficulté.
Je fais attention. Alimentation. Lieux publics. Je reconsidère que qui pourrait présenter un risque pour moi. La vie est précieuse.
Depuis cette LLC, j’ai une sensibilité incroyable aux piqûres d’insectes, qui me pourrissent la vie à tout contact.
Et puis, là aussi, une mauvaise défense immunitaire par rapport à un virus qui génère des verrues plantaires. J’en ai fait une collection…
Je terminerai ce message en remerciant tout ceux qui communiquent sur la maladie, sur leur parcours. Le site de la SILLC m’a bien remonté le moral quand je me sentais bien seule. Merci à cette personne que je n’ai jamais rencontrée et dont les réponses, les messages étaient des bouées : Hervé de la SILLC.
Par rapport à ce qui se passe dans le milieu médical, l’existence des associations est primordiale. Pour s’informer, pour échanger, pour se questionner, pour s’épauler.
Bon courage à tous.
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Bonjour @Tortola ,
Le site SILLC n’existe plus et vous dirige vers notre nouveau site www.ellye.fr
Cordialement,
Bonjour,
Au début on me parlait d’un lymphome lymphocytique et pour finir c’est une leucemie chronique qui me semble la même chose.
Découvert en 2013, j’ai eu une immuno chimiothérapie en janvier 2015 jusque juin 2015. Traitement FCR qui s’est bien passé.
Je suis en rémission, mais suis quand même plus fragile.
Vaccination Covid et grippe, Pneumovax, tétanos et…
Il y a des jours plus ou moins en ce qui concerne la fatigue.
Bon courage
Noemie 34
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