Bonjour,
Je me permets de solliciter votre attention et aide afin de calmer mon inquiétude.
Je suis suivie pour un lymphome lymphocytique B depuis 2021, (stade B Évolutif, de forte masse tumorale, à caryotype complexe, sans altération de TP53, IGVH muté [4-39]) actuellement traitée en seconde ligne avec Calquence depuis 5 mois.
En 1ère ligne en 2021/22, j’ai reçu un traitement par Obinituzumab et début de protocole avec Venetoclax, qui n’a pu aboutir car cela générait une neutropénie trop importante assez rapidement, et nécessité 2 années à se stabiliser.
Cependant, mon état semblait aller vers une rémission, puis en décembre 2025, des masses dans les glandes lacrymales et salivaires apparaissent, une biopsie révèle la présence de ce même lymphome prenant une forme plus « tumorale », sans que rien n’apparaisse au niveau sanguin.
Depuis mars 2025 je suis sous Calquence, je semble bien répondre au traitement, les adénomes qui étaient présents dans les ganglions au niveau cervical, régressent sensiblement, par contre au niveau des glandes lacrymales (surtout une), cela résiste, avec toujours rien à signaler du côté des résultats sanguins.
Je suis depuis peu à la retraite mais toujours en complément d’emploi, je vis seule et plutôt isolée.
Je partage mon inquiétude, et espère quelques réponses et partages, concernant 2 sujets :
-L’évolution d’un lymphome vers une masse plutôt tumorale, autre que sur le circuit lymphatique : avez-vous vécu, ou connaissance d’une évolution de ce type avec un lymphome lymphocytique B ?
-Existe-t-il des documents/sites, qui donneraient des informations accessibles ou plus vulgarisées sur ce que signifient les termes de « caryotype complexe, sans altération de TP53, IGVH muté [4-39] », ou bien si quelqu’un a simplement une réponse à cela …
Je suis très preneuse de conseils ou de partage d’expérience, j’ai besoin de comprendre et surtout d’être un peu rassurée.
Merci beaucoup pour votre écoute.
1 « J'aime »
Bonjour
Un caryotype complexe dans le cadre de la leucémie lymphoïde chronique (LLC) désigne la présence de trois anomalies chromosomiques ou plus dans les cellules leucémiques…
Autre fois avant les thérapie ciblées (ibrutinib/venetoclax/acalabrutinib) cela avait plus d’importance maintenant c’est plutôt statistique.
Vous n’avez pas d’anomalie TP53 ce qui est positif.
Vous avez les ighv muté ce qui est positif/
Hervé C
dans la BD publiée par ELLYe il y a des infos sur le sujet des mutations etc Mutations et maladie résiduelle
Très grand merci, cela m’ôte quelques ressentis négatifs inutiles, je vais consulter de ce pas le lien proposé, très bonne journée à vous,
Eliane