Bonjour
Je m’appelle Rémy, j’ai 28 ans, on m’a découvert un lymphome lymphoblastique T avec une masse de 16cm en mai l’année dernière. J’avais déjà des soupçons à cause de ganglions qui ne partait pas depuis le mois de janvier et avec le début de sueur nocturne avant de finir au urgence en mai où on m’a découvert la masse au scanner.
J’ai suivi le GRAALL2014, je suis en rémission complète depuis fin juin où on ne voyait plus de trace de la tumeur sur le TEP scan. J’ai réalisé les différentes phases d’induction, consolidations et d’intensification retardée qui ont été vraiment dur psychologiquement (supporter les effets indésirables, louper des évènements importants), surtout que depuis j’étais devenu très nauséeux au point que la majorité des antinauséeux ne me faisait plus rien.
J’ai fini la dernière consolidation avant Noël
J’ai commencé depuis debut février la phase d’entretien sous purinethol + methotrexate (1fois par semaine) à prendre en continu avec de la vincristine a faire en HDJ 1 fois tous les 28jours. Mais voila je vois que même maintenant juste avec les comprimés, je me retrouve avec des nausées voir des vomissement comme pendant les 1eres phases. Je ne sais pas si je m’adapterai au traitement au fur et à mesure que cela avance sur les 2 ans.
J’essaie de ne pas m’inquiéter mais lorsqu’on subit les nausées, c’est un peu compliqué de ne pas angoisser. Je fais quand même de mon mieux pour profiter, même si j’ai des doutes pour la suite comme la reprise du travail avec mon état et d’autre chose.
Merci de m’avoir lu, et courage pour les personnes qui traversent aussi cette épreuve difficile.
On a presque le même âge donc j’arrive un peu à m’identifier à ton histoire (même si mon lymphome est différent) et à ce qu’on peut avoir l’impression de rater (événement, etc.).
Pour les nausées, ça a clairement été mon grand combat en chimio, la vincristine était pas cool… Si je peux te donner des conseils (qui ont marché sur moi, mais c’est très propre à chacun), c’est de ne pas se caler sur les “habitudes normales” pour manger quand tu as des nausées. A 23h le soir tu sens que tu peux avaler une cuillère de yaourt ? Let’s go. A 10 h du mat deux petites bâtonnais de carotte ? Fais toi plaisir.
Les jours de chimio je ne mangeais que du froid (quand je pouvais manger) et ça passait mieux.
Bonsoir
Mon fils bientot 25 ans sort de ce meme protocole meme pathologie
C’est tres difficile
Vous etes des warrior
Ilest tresnauseux souvent avec le Purinethol et lemetho c pire
Courage:heart:
Je me retrouve plus dans le cas du fils de Isathenew, c’est plus le purinethol et le methothrexate qui me rend très nauséeux voire ils me font vomir (meme si j’essaye différentes choses pour essayer de calmer ou en prenant juste avant de dormir pour essayer de faire passer avec le sommeil…)
Bonsoir! Voir si les anti nauseux fonctionnent
Le foie est bien revenu normal
Il ose pas prendre des cps car c’est toujours trop de trucs a avaler
Courage le plus dur est derrière vraiment’ !!! Vous etes des warriors
Les cures d’induction et intensification sont terriblement dures physiquement et moralement
Vous devez être fiers de vous
Nous le sommes tellement !
Plein de pensees positives et chapeau!!!repos et faire ce qui vous rend heureux
Pour antoine ce fut bcp des films!!!
Chacun doit trouver son refuge pour recuperer
Nous, maman, nous ne vous remercierons jamais assez de votre force et courage
Isabelle
Une aimante pas une aidante !
