Tourner une page et poursuivre une belle histoire dans le grand livre de la vie .
Je vous ai suivis de loin et en silence en espérant fort pour vous tous cette issue heureuse .
cordialement et faites attention à vous ( l’intensité de ce vécu qui se normalise peut être un peu déstabilisant )
Bonjour à tous
4 mois. Il m’a fallu 4 mois pour me décider à prendre “ma plume” et demander de l’aide.
J’ai 40 ans, mariée, 3 enfants (16 ans, 8 ans et 3 ans). Nous vivons en Vendée.
Le 3 février 2016 on diagnostiquait en urgence un lymphome lymphoblastique T de grade 3 à mon fils cadet, Titouan. (tumeur de 16cm située essentiellement au niveau du thorax). Il est soigné au CHU de Nantes dans le cadre du protocole EURO LB02.
L’arrivée de la maladie a bousculé tous nos repères. Un véritable tsunami de colère, d’incompréhension, de tristesse et de détresse s’est emparé de nous. Mais notre petit loulou est impressionnant de force et de courage. Une belle leçon de vie…
A ce jour, Titouan (ou plutôt son corps) réagi bien aux traitements proposés. La tumeur a diminué de +95%. Actuellement il suit le protocole M (4 cure de Methotrexate sur 2 mois). Puis ensuite, il attaquera les phase dites de ré-induction (IIa et IIb)
Je suis à la recherche de témoignages de parents ayant été ou étant dans la même situation que nous pour nous permettre de partager et d’avancer. Mais aussi de se sentir moins seuls…
Un énorme “Merci” à tous ceux qui prendront le temps de me lire et peut-être de me répondre…
Bonjour Titimanue,
je vous ai envoyé un email privé.
cordialement
Bonjour à tous
Titouan est retourné lundi 13 juin à l’hôpital pour sa dernière cure de chimio de 24h (dans le cadre du protocole M) associée à une ponction lombaire (une parmi tant d’autres…). Tout s’est bien passé. Quelques vomissements hier mais le moral est bon. Maintenant, il faut attendre le feu vert de l’hôpital pour qu’il puisse sortir. Pour cela, le taux de la chimio injectée doit être inférieur à 0.20. Donc, bilan sanguin toutes les 6h + antibiotiques pour éliminer le plus rapidement possible cette chimio agressive.
Ensuite la semaine prochaine, il passera scanner et petscan.
Cela fait bientôt 5 mois que notre fils se bat contre ce lymphome. Malgré des hauts et des bas, il se bat avec un courage exemplaire. Et chaque jour qui passe est un jour de gagné contre la maladie…
Bonsoir Titimanue,
Merci pour ces bonnes nouvelles. Se reposer, attendre et récupérer sont les meilleures choses à faire maintenant.
Très Cordialement,
Bonsoir à tous
Bon et bien voilà, mon petit garçon a passé son petscan lundi et le scanner aujourd’hui. Maintenant il faut attendre le rdv de vendredi pour savoir si le dernier protocole (4 cures de Méthotrexate) a été efficace. Quelle angoisse ! Le mot “PATIENCE” prend tout son sens dans ces moments-là.
Ce qui est sûr c’est que le prochain protocole, lui, est prévu pour début juillet…
En attendant Titouan vit, joue, s’éclate. Une vie “normale” de petit garçon en somme…
Bonsoir,
Tout cela est très encourageant. Merci pour les nouvelles.
Avec l’été, le temps d’attente et de traitement sera plus facile à supporter.
Passez des vacances cool et reposantes pour absorber le dernier protocole.
A+
Bonsoir
Nous avons rencontré le doc vendredi. La tumeur est toujours là mais est réduite à un noyau. A priori elle ne scintille plus au niveau du petscan (si j’ai bien tout compris…). Le traitement va donc continuer comme prévu avec un nouveau protocole qui démarre Mardi 5 juillet. Au menu, cure d’1 mois de corticoïdes complété d’un traitement de chimiothérapie(Vincristine, Asparaginase et Doxorubicine). Le planning est assez chargé pour les semaines à venir…
En attendant Titouan se ressource et fait le plein d’énergie pour attaquer ce nouveau protocole. On est tous prêts à se battre avec lui ! On y croit…
Bonsoir,
Je pense qu’il va passer un certain temps à l’hôpital.
La cortisone est un excitant. Les produits de Chimio sont plutôt fatiguants.
Vous pouvez demander à l’hôpital quels aliments vous pouvez apporter pour compléter l’ordinaire car les menus sont toujours les mêmes et un peu fades. La plupart du temps, les infirmières se feront une joie de les ajouter au menu.
Tous les produits ne sont pas autorisés (produits frais) mais les produits en conserve ou stérilisés le sont.
Par exemple la crème “Mont Blanc” au chocolat est un régal !
Voyez avec l’hôpital s’ils ont un nutritioniste qui a une liste de produits autorisés. Si non, je peux essayer de retrouver mon ancienne liste.
Très Cordialement
Bonjour Xav922.
Le protocole de réinduction de Titouan se fait à la maison pour les corticoïdes et en hôpital de jour pour les séances de chimio (10 séances sur 1 mois dont 4/semaine sur les 2 prochaines semaines). Protocole différent de celui des adultes…
Bien sûr, nous allons faire attention à son alimentation car les fringales vont être très présentes. Il n’empêche que la dose qu’il va ingérer quotidiennement est 6 fois moins importante que sur la phase d’induction. Donc là on sait à quoi s’attendre. A nous, parents de nous adapter.
En tout cas merci de prendre des nouvelles de notre fils. Cela me touche beaucoup car des fois on a l’impression d’être seuls face à la maladie (et nous ne sommes qu’accompagnants.)
Ce forum m’apporte une bouffée d’oxygène et me permet de m’apaiser. C’est pas gagné mais petit à petit j’arrive à ne moins angoisser pour mon p’tit bonhomme.
Alors MERCI
Bonne journée !
Dernières nouvelles
Titouan a commencé un nouveau protocole dit de ré-induction qui combine corticoïdes et 3 Chimio.
Les corticoïdes ont repris il y a une semaine. Dur dur… L’appétit, l’humeur… Tout y est passé. Les 3 premiers jours ont vraiment été difficiles. Et il a toujours mal à la tête…
Cette semaine il a droit à 4 jours de Chimio : mardi, mercredi, vendredi, samedi. Idem pour la semaine prochaine. Puis ensuite 1 jour de Chimio par semaine pendant 2 semaines. Et tout ça en hôpital de jour (il faut donc inclure 45minutes de temps de trajets aller et 45mn retour…)
Le corps est mis à rude épreuve et hier soir au retour de sa séance de Chimio, Titouan a vomi. Puis il s’est endormi de fatigue. Il avait eu le droit à un mélange explosif de 3 Chimio différentes plus du Pentacarinat. Ce fut une sale journée. Celle d’aujourd’hui s’est mieux passée (une seule Chimio)
On verra pour les deux prochaine séances…
En tout cas on ne lâche rien !
Titi tu es fort mon bonhomme. Maman est fière de toi !
courage Titouan tu es bien entoure par ta famille ,c’est une bonne condition pour guérir" de l’affection"“de l’amour”
bisous a toi et a ra famille
Titimanue, comme je te comprends…
pas facile pour nos bouchons de subir tout ce qui leur est imposé, alors les sautes d’humeur, moment de rejet, défouloir… contre nous leur proche… et puis il faut gérer la fratrie (pendant les vacances c’est d’autant plus galère!!)
Ma Juliette à chaque fois qu’elle dépasse les bornes s’en veut, et je crois que ses moments de “pardon maman” me peine autant que ses excès… Bien sur qu’on leur pardonne, si seulement on pouvait subir à leur place…
Ma fille aussi a des cocktails de 3 produits (de toute façon on était prévenu, stade 4, corps envahi, chimio intensive…) elle est beaucoup plus fatigable, c’est dur d’assister à ça impuissant
Par contre nous avons la grande chance d’être à 10 minutes de l’hôpital (heureusement d’ailleurs car par contre, le parking de ce dernier est beaucoup trop petit donc il faut se garer loin dans des rues, et chaque jour de chimio, même quand 5 jours consécutifs, prendre un numéro à une borne et faire la queue jusqu’à 25 minutes pour se faire enregistrer, ça ça me fait bouillir, quand on doit y être à 8h30, entre se garer et faire la queue, on perd plus de 40 minutes de sommeil…)
Je ne peux rien faire pour soulager Titouan, mais je lui souhaite le meilleur à chaque fois que je pense à lui…
Bonsoir
La dose test d’asparaginase administrée aujourd’hui à Titouan s’est mal déroulée puisque mon fils a fait une réaction allergique. Le personnel hospitalier a vite réagi, et pris les dispositions nécessaires avec piqure adre et suivi pouls, battement de coeur et tension tous les quart d’heures. Le suivi a duré 3 heures sans autre choc supplémentaire.
Nos avons pu retourner chez nous vers 17h. Mais moi les frayeurs comme ça c’est trop angoissant…
La vie ne nous épargne rien en ce moment. C’est fatiguant, usant. On savait qu’il y aurait des obstacles mais là on les collectione…
J’espère que la semaine prochaine sera meilleure pour lui, pour nous…
Bon courage à toutes celles et ceux qui se battent au quotidien
Bonjour, j’espère que votre fils va beaucoup mieux en ce moment. Courage Titouan !
J’ai 36 ans et il y’a 9 mois qu’on m’a annoncé que je souffrais d’un lymphome T NH stade 4. Après 9 cures de chimiothérapie je suis présentement en rémission totale et j’attends une greffe de la moelle osseuse. Je vous épargne de tous les effets secondaires de la chimio que vous connaissez sans doute. Il y’a 1 mois j’ai eu une infection de ma chambre implantable, ce qui a occasionnée une septicémie. Ce fût un long moment de galère.
Pour la greffe, je suis compatible à 90 % avec mon frère cadet (c’est un ange); j’entrerai très bientôt en hospitalisation pour ressortir avec une nouvelle vie. Pas facile ce que nous endurons mais nous serons vainqueur. Courage Titouan !!
Hello
Aujourd’hui nous étions au CHU pour un bilan post-asparaginase. Tout s’est bien passé.
Titouan a également passé une écho coeur et tout est nickel.
Là il a 3 jours de repos (!) avant sa prochaine cure de Chimio mardi prochain…
Guérison : courage à vous pour l’arrivée prochaine de la greffe… Titouan lui n’est pas concerné par la greffe. Il suit un protocole seulement chimiotherapique. La durée de ce protocole (toutes cures confondues) est de 2 ans !!! (Comme les leucémies lymphoblastiques)
Suite au prochain épisode…
oh titimanue, je ne savais pas que vous en aviez pour 2 ans…
Toujours en hdj ou par la suite “juste” des comprimés orals à domicile?
Quand tout sera derrière, Titouan va avoir une soif de vivre inextinguible!!
Bon je me répète, profitez de ces 3 jours…
Biz
Et oui 2 ans…
Il aura de la Chimio en sirop pendant un an et demi avec un bilan sanguin par semaine et des suivis réguliers au CHU… C’est une phase dite d’entretien pour s’assurer que la tumeur ne récidive pas. Mais on n’en est pas là. Déjà il faut terminer les traitements intensifs. Dans un mois ce sera quasi terminé…
Après… Et bien c’est après…
On avance petit à petit et la tumeur régresse petit à petit…
Passe un bon we avec ta petite famille !
De la chimio en sirop… je n’imaginais même pas que ça existait… mais il y a tellement de choses que je n’imaginais pas… dans le service où Juliette est suivie, il y a une petite puce de l’âge de ta Lilou…
On sait que ça existe, mais le vivre…
Je suis contente malgré tout que ton bonhomme n’aie "plus que " 1 mois de chimio intensive, il a déjà bien assez enduré !! Bien sur c’est encore 1 mois mais il y a plus derrière que devant (Juliette attend avec impatience la fin de la 4eme chimio comme ça elle aura fait plus de la moitié).
J’espère que vous arrivez à passer des moments sympas en famille, (pas forcément toujours simple, difficile de ne pas tomber dans l’enfant roi, en tout cas pour ma part, et dur dur à accepter dans la fratrie les “traitements de faveur”)
je penserai à vous mardi…
La phase 1 du protocole de réinduction est enfin terminée. Titouan va bien. Il est actuellement en légère aplasie. Les globules blancs sont bien remontés en 4 jours mais les pn restent encore en-dessous de 500.
Que dire de ce mois passé. Beaucoup d’aller-retour sur Nantes… Beaucoup de bilan sanguins… Beaucoup de chimio… Mais dans l’ensemble, Titouan va bien. Il n’a pas été trop malade. Les corticoïdes l’ont aidé à passer le cap.
C’est plus difficile pour nous les parents. La fatigue et le stress cumulés depuis ces derniers 6 mois commencent à se faire ressentir. Difficile de lâcher prise et pourtant il faudrait…
Nous arrivons à la dernière ligne droite des traitements intensifs. Lundi prochain, commence la phase 2 de ce protocole qui s’étale sur 2 semaines. Au menu, 1 ponction lombaire par semaine et 4 jours de chimio ( 5 minutes de Cytarabine mais c’est une chimio qui est “balèse” !). Aïe aïe aïe !!!
Hâte que tout ça soit terminé… Pour lui, pour nous…
Je sais que tout est loin d’être fini mais nous sommes sur la bonne voie…