Bonjour.
Je sais que ce post est un peu vieux mais j’aimerais savoir ou vous en etes?
Le diagnostic et le traitement? Ou etes vous suivit?
On vient de diagnostiquer une papulose lymphomatoide à ma fille de 5ans et il n’y a pas grand chose de fait par rapport aux témoignages que je peux lire sur internet alors cela m’interpelle !
Bonjour à tous et à toutes,
J’ai posté pour la première fois en décembre 2012, à cette date je subissais des examens et on m’avait informé une forte probabilité de lymphome.
Cela fait 17 mois ! Depuis j’ai passé de nombreux examens et bilans, ils ont envisagés de nombreuses pathologies, (j’ai même été traitée pour une tuberculose ganglionnaire qui en fait n’existait pas…), et aujourd’hui nous revenons au diagnostic initial pas tout à fait confirmé de lymphome indolent.
je présente des atteintes cutanées (identifiées comme une papulose lymphomatoide, des poly adénopathies inguinales bilatérales, des lésions pulmonaires en verre dépoli), je suis très fatiguée et ais arrêté mon activité professionnelle depuis le début. Entre la fatigue, les douleurs, et l’essoufflement je ne peux envisager de reprendre. je suis suivie dans un service de médecine interne, et je souhaite avoir l’avis d’un hématologue, car curieusement je n’en n’ai jamais vu !!! Pourriez-vous m’en indiquer un sur CHU de Montpellier en message privé ?
Actuellement, j’ai une surveillance rapprochée tout les 3 mois ou plus si besoin.
Merci de vos renseignements.
cmb
bonjour je ne comprends pas que ton médecin traitant ne t’ai pas pris rdv avec un hémato
il faut te rapprocher de lui et qu’il en fasse la demande
dans chaque CH il y a je pense des services hématos et les protocoles sont les mémes partout
n’attends pas trop vois ton généraliste
C’est ce que j’ai fait. Il préférerait que ce soit le service de médecine interne qui s’en occupe, eux me disent qu’ils comprennent, et que je devrais contacter un hémato au même endroit… C’est ce que je vais faire, mais je ne comprend pas qu’ils ne le fassent pas eux-mêmes… Trois sites sont touchés (cutané, poumons, ganglions…) et ils ne passent pas la main. C’est épuisant de devoir gérer par moi-même, surtout que les spécialistes, lorsque l’on est pas adressé par un confrère ils n’aiment pas trop… Le dossier est hypercomplexe et il faudrait une synthèse ! Enfin je vais gérer ça ou du moins faire au mieux… Peut-être quelqu’un me conseillera un nom en MP… Merci
je me permets de t’inviter à prendre contact avec Chrispoz (tu peux le joindre en mp il me semble), pas facile à gérer soi méme mais au moins tu auras fait le nécessaire