Bonjour,
Je suis passée par la même épreuve que votre maman mais avec une hématologue qui me suis très sérieusement.
Il y a 3 ans 1/2 on m’a diagnostiqué un syndrome lymphoprolifératif B pas assez évolué pour dire si c’était une leucémie, un lymphome du manteau ou de la zone marginale. Donc sous surveillance seulement. Le seul traitement que jai eu ce sont des immunoglobulines pendant 6 mois car le 1erreur hiver souvent des maux de gorge.
Mais il y a 6 mois le lymphome s’est réveillé. Anémie, oedèmes aux jambes. Hospitalisation d’urgence en juillet. Diagnostic Lymphome de la zone marginale compliqué d’une amylose AL avec atteinte rénale. Depuis en chimio. J’attaque la 3ème séance dans 8 jours.
Mon moral en a pris un sacré coup car tout s’est arrêté du jour au lendemain. Dur à vivre.
Dites nous où vous en êtes ? Votre maman a t-elle vu un autre hématologue ? Continue t-elle d’être sous surveillance ou un traitement a t-il été mis en place ?
je vous écris car je ne sais plus à qui demander; Ma maman est suivie depuis bientôt deux ans pour un syndrome lymphoprolifératif non encore réellement caractérisé (proche LZM CD5+?). Elle se sent bien mais ses analyses sanguines se dégradent (anémie, plaquettes -…) et elle a des ganglions (1 cm) partout. La discussion avec son hématologue est compliquée. Vous “verrez bien” nous dit-elle… Mais vous verrez quoi? On vit de plus en plus mal cette surveillance. Épée de Damoclès, peur de ne pas voir à temps ce qu’il faudrait voir, panique de chaque instant. Pneumonie bactérienne l’an dernier, rash médicamenteux ensuite, elle a déjà eu quelques “alertes”. Elle a en ce moment une masse au cou qui gonfle et dégonfle en fonction du moment de la journée? ganglions? autre tumeur puisque son doc lui a dit qu’elle pouvait très bien avoir “un deuxième cancer” et “mourir de celui-là plus que du lymphome”? Du coup on ne pense plus qu’à cela et on attend encore avec angoisse échographies et prises de sang .
en fait, j’aimerais avoir des témoignages sur la phase de surveillance, sur l’annonce du traitement, les signes, sur la manière de passer ce moment durant lequel il faudrait vivre … Mais c’est impossible.
Merci d’avance
Merci de votre réponse. Ma mère a finalement été traité en août (Rituximab) mais le traitement a été interrompu car elle a eu une forme sèvère du Covid après sa 4e injection et avant de faire une biopsie à la recherche “d’autre chose”. Depuis elle est à nouveau sous surveillance. Les dernières analyses étaient bonnes mais les pétéchies reviennent, signe que les plaquettes chutent et que le cauchemar risque de reprendre.
J’espère que tout va bien pour vous