Je penserai très fort à vous Mel vendredi. Comment va louane ?
ah mince je me suis trompée ? c’est vendredi prochain ? Je croyais que c’était vendredi dernier…
Non je crois pas galou, l’erreur vient de moi, je pense que c’était vendredi dernier autant pour moi 
Bonjour les filles !!!
Désolée c’est un peu la courette depuis l’annonce …
On a passé une bonne partie de la journée d’hier au CHU pour des examens
Nous avions rendez vous pour faire une echographie cervicale parce que Louane a des ganglions qui fixent à ce niveau et qui n’existaient pas.Même si l’hémato est quasi sure que c’est lié à la rechute il aurait voulu écarte le petit doute qu’il peut exister sauf que c’est tellement petit que l’orl ne veut pas intervenir les bénéfices par rapport aux risques sont trop faibles …
elle a passé à nouveau un scanner avant traitement et j’attends le rendez vous qui annoncera le début du nouveau protocole soit
4 cures de Brentuximab + Nivolumab (1 cure toutes les 3 semaines)
bilan à 2 cures
si RC on continue les 2 autres cures puis autogreffe
si RP on ajoute une chimio à la thérapie ciblée
Si évolution autre protocole
Louane est très fatiguée, les symptômes sont présents. on espère …
Mèl
Bonjour Mel,
Tu dois être toute secouée, mais ce traitement est une excellente nouvelle…
C’est ce qui se fait de mieux actuellement en terme d’efficacité couplée à une bonne qualité de vie. Les résultats sont souvent moins rapides qu’avec la chimio donc ne t’affole pas si ça traine un peu c’est normal…
Elle n’aura pas de chute de cheveux, ni de nausées. En revanche elle risque d’être assez fatiguée et d’avoir des périodes d’aplasie mais ce dernier point n’est pas systématique. Il faudra bien surveiller son transit (attention aux diarrhées qui nécessitent parfois la prise de cortisone).
Aller on y croit! Bien avec toi.
[quote=Cassis]Bonjour Mel,
Tu dois être toute secouée, mais ce traitement est une excellente nouvelle…
C’est ce qui se fait de mieux actuellement en terme d’efficacité couplée à une bonne qualité de vie. Les résultats sont souvent moins rapides qu’avec la chimio donc ne t’affole pas si ça traine un peu c’est normal…
Elle n’aura pas de chute de cheveux, ni de nausées. En revanche elle risque d’être assez fatiguée et d’avoir des périodes d’aplasie mais ce dernier point n’est pas systématique. Il faudra bien surveiller son transit (attention aux diarrhées qui nécessitent parfois la prise de cortisone).
Aller on y croit! Bien avec toi.[/quote]
Merci Cassis
Oui effectivement en terme de résultats son Hematho nous a dit que c’était le meilleur traitement ils espèrent d’ailleurs que d’ici quelques années ce traitement passe en 1ère ligne et je le souhaite parce que c’est vrai que c’est beaucoup moins agressif et toxique et que la qualité de vie est bien meilleurs !!!
On a été prévenu des effets secondaires et les organes a bien surveiller thyroïde … elle sera suivie 1 fois par semaine je crois au début.
Et si ça fonctionne elle aura ce traitement durant encore 1 an après l’auto greffe.
bonjour
je croise fort les doigts que ce traitement fonctionne…si il est déjà reconnu comme étant le meilleur pourquoi n’est il pas déjà en première ligne ?
tiens nous au courant…
Bonjour,
Le traitement de première ligne actuel est connu on sait quelle est son efficacité à long terme, ses effets et son coût…
Il permet d’atteindre la rémission pour 90% environ des patients Hodgkin tous stades confondus, c’est une excellente performance.
En revanche ces traitements ont échoué pour les patients en rechute ou réfractaire, c’est pourquoi ces derniers sont prioritaires pour tester les nouvelles molécules d’immunothérapie très très couteuses.
Des essais sont en cours pour les tester en première ligne, connaitre les effets et les dosages appropriés pour les patients “neufs” et éventuellement les combinaisons avec des cytotoxiques plus traditionnels.
Dans les comptes rendus du colloque de Lugano ou de l’American Society of Hematology (grosses teufs des hématos), ils espèrent que les pratiques sans chimio arrivent en première ligne sous cinq ans environ… après rien est simple il peut y avoir du retard pour différentes raisons, pas toujours scientifiques, mais c’est prometteur :).
Pour toute innovation technologique, il y a toujours une période de transition malheureusement, les patients des années 80s ont connu des traitements plus lourds et moins bien encadré au point de vue de la prise en charge des effets secondaires qu’aujourd’hui.
cassis, vu que tu as l’air super calée…tu pourrais peut être me renseigner…car je ne sais pas quand je verrai mon hémato…a priori le résultat du scanner c’est “ganglions résiduels”, est ce que ca veut dire qu’il va falloir faire de la radiothérapie ? ou autre chose ? Est ce que cela signifie que ca a fonctionner mais pas totalement…
je trouve que le jour ou l’on passe les examens il devraient organiser les réunions entre médecins en même temps et donner les résultats…c’est plus qu’invivable cette attente…
merci…
[quote=Cassis]Bonjour,
Le traitement de première ligne actuel est connu on sait quelle est son efficacité à long terme, ses effets et son coût…
Il permet d’atteindre la rémission pour 90% environ des patients Hodgkin tous stades confondus, c’est une excellente performance.
En revanche ces traitements ont échoué pour les patients en rechute ou réfractaire, c’est pourquoi ces derniers sont prioritaires pour tester les nouvelles molécules d’immunothérapie très très couteuses.
Des essais sont en cours pour les tester en première ligne, connaitre les effets et les dosages appropriés pour les patients “neufs” et éventuellement les combinaisons avec des cytotoxiques plus traditionnels.
Dans les comptes rendus du colloque de Lugano ou de l’American Society of Hematology (grosses teufs des hématos), ils espèrent que les pratiques sans chimio arrivent en première ligne sous cinq ans environ… après rien est simple il peut y avoir du retard pour différentes raisons, pas toujours scientifiques, mais c’est prometteur :).
Pour toute innovation technologique, il y a toujours une période de transition malheureusement, les patients des années 80s ont connu des traitements plus lourds et moins bien encadré au point de vue de la prise en charge des effets secondaires qu’aujourd’hui.[/quote]
Merci Cassis je n’aurai pas su expliquer comme tu l’as fait 
ah oui c’est vrai je n’ai pas dit merci !!!
Coucou Galou,
Je ne suis pas médecin, mais je suis d’accord parmis tout ce qu’on peut traverser, c’est l’attente que je vis le plus mal alors je suis en empathie avec toi.
Je n’ai pas la compétence pour te donner une réponse. Les images doivent être interprétées dans leur contexte pour déterminer l’intérêt ou non d’un traitement et ses modalités. Les hématos de ta fille sont les seuls à pouvoir établir la balance bénéfice risque…
Ca m’étonne que tu ne saches pas quand tu vas voir l’hémato… je serais toi j’appellerais le secrétariat en leur lisant le compte rendu et leur posant tes questions pour obtenir un rendez-vous.
On a passer les examens hier…écho abdo pelvienne pour lequel on a eu un premier résultat en direct mais je n’étais pas inquiète puisqu’elle n’avait rien de base a ce niveau et effectivement il ont juste dit qu’elle avait un foie un peu gros mais que cela peut être du aux traitements…
on a fait un scanner et là rien…aucun retour…j’ai demandé a l’hémato d’avoir un retour et sa réponse c’est scanner correct et ganglions résiduels…" et on a reçu la convocation pour la voir ou il est écrit qu’elle nous communiquera les résultats des examens…mais que le 14 novembre !!! c’est trop loin…
on peut le voir de 2 façons soit c’est positif, pas d’urgence on a le temps…
soit il faut que l’on regarde tous ca avec des confrères que l’on étudie son cas afin de voir la suite…
c’est hooooriiiibbbllle…je ne vit plus…impossible de faire autre chose…
le corps médical est souvent super mais il y a juste ce coté d’attente ou je pense qu’il ne mesure pas l’angoisse dans laquelle nous sommes…
A priori c’est rassurant…Ca a l’air d’aller dans le sens d’une réponse au moins partielle… après je ne suis pas en capacité de dire si il lui faudra ou non d’autres traitements…
Sérieusement fais autre chose…
Si tout vas bien tu auras accumulé les mauvaises ondes pour rien.
Si c’est mauvais tu auras perdu de l’énergie qui t’aurait été utile pour la suite des traitements.
Courage 
merci pour ta réponse…
tu es comme poca…toujours rassurante pour les autres…
on se se connait pas mais presque envie de faire un câlin… (j’espère que tu ne trouves pas ca bizarre…)
J’ai un peu modifié mon message parce que je n’ai pas envie que tu sois déçue par la suite.
Mais il est probable que les ganglions résiduels soient cicatriciels (cancer en train de mourir ou déjà mort).
Après je n’ai pas la compétence médicale pour en juger. Seul un hématologue peut le faire;
Quelle que soit la suite donnée par votre hématologue, il me semble qu’on reste sur du bénéfique pour vous sinon il n’aurait pas agi comme ça…