Merci pour la câlin 
j’espère ne pas me tromper…
Bonjour Je viens vers vous car mon fils vient d’être diagnostiquée à l’âge de 18 ans dans lymphome de hokgking stade 4
La nouvelle a forcément été très dur et choquant pour nous
aujourd’hui il se plaint énormément de lésion de démangeaisons et d’une toux
les nodules sont principalement au niveau du mediastin un ou deux au niveau du poumon et un peut-être en bas d’estomac
nous sommes forcément très inquiet et avons peur de l’avenir
le médecin part pour l’instant de le faire suivre en protocole pédiatrique, je ne sais pas ce qui est le mieux
il nous parle de 60 % de chance de rémission j’ai l’impression que ça fait très peu
et surtout encore une fois très peur
nous allons le faire suivre sur La Rochelle mais le protocole sera décider à Paris sur l’hôpital Saint-Louis
on m’a dit que c’était un lymphome qui se soigne très bien mais malheureusement au stade 4 les chances ne sont pas les mêmes
en lisant tous vos messages j’ai pris un peu d’espoir je me suis senti moins seul Je vous trouve tous très courageux et merci de partager vos expériences cela est un grand soutien
bonjour,
évidemment très difficile…j’ai une fille de 16 ans et demi a qui on a diagnostiqué un LH stade IIAb en mars 2019 avec un traitement de 4 cures…et il y aune semaine on m’annoncée que finalement c’est un stade IV avec traitement de 6 cures…horrible a annoncé a ma fille qui espérait pouvoir partir un peu en aout…
en tout cas ma fille est suivi dans un service pédiatrique, c’est mieux car c’est une prise en charge particulière, mais effectivement elle fait partie des plus grandes…
j’ai aussi très peur pour l’avenir, on ne m’a pas donné de pourcentage, mais 60 % me semble aussi un peu faible…je pense que c’est plus, enfin je l’espère…on me dit juste que ca se soigne bien et que même si le premier traitement ne fonctionne pas il peut y avoir d’autres solutions…on attends le premier contrôle avec angoisse…si c’est positif ca va rebousster sinon…
elle a un ganglion de 6 cm au niveau du mediastin…et des nodules au poumons (1 cm), c’est a cause d’eux que c’est passe de stade II a IV…j’étais “presque” contente et rassurée a la premiere annonce qu’on me dise stade II mais la nouvelle annonce est aussi difficile que celle ci…
elle a commencée son traitement le 15 avril…première (oepa) cure plutôt bien supportée…deuxième plus difficile…c
c’est un stresse permanant avec des jours ou l’on y croit (prise de sang assez bonne pour continuer le traitement, consultation positif ou on sens moins les ganglions…) ;et puis des jours ou c’est plus difficile (transfusion, traitement decalée…et annonce stade IV…)
si tu as des questions n’hésite pas si je peux t’aider…
pleins de courage…même si parfois on en a pas…
Bonjour galou
Pour le moment nous sommes toujours dans l attente du protocole 
L attente est longue
Mon fils préféré une prise en charge pédiatre aussi
Mais bon on suivra les conseil de l hématologue
Es ce que ta fille tousse et a un prurit aussi
bonjour
non ma fille n’avait aucun signe excepté une fatigue qu’on a pensé être normal étant donnée qu’elle faisait de la gym 2 fois pas semaine donc couché plus tard, le lycée a gérer et c’était fin bientôt les vacances…elle a eu une grosse toux pendant une semaine fin janvier mais c’est surtout un ganglion début mars qui nous a alerté…
Moi il tousse beaucoup
Et le prurit l empêche de dormir
On attend encore que le protocole soit mis en place
Mais franchement l attente devient trop longtemps
En sachant que la biopsie a eu lieu le mercredi 22 mai
Rendez avec l oncologue le mardi 28
Bonsoir,
Je rejoins le groupe. Mon fils de 15 ans vient d être diagnostiqué LH stade 4 avec un poumon , le foie et les os atteints. Nous sommes très affligés d un tel diagnostic d autant plus que moi même sa maman j ai été traitée d un LH stade 2 il y a 8 ans. Le corps médical nous dit qu il n y a pas de caractère héréditaire connu dans cette maladie mais c’est un grand questionnement pour mon mari et moi même. Ceci dit je me suis très bien remise après 4 cure ABVD et radiothérapie. Je n ai rien vu venir quand mon ado se disait fatigué et sans appétit.Beaucoup de sport et fin d’année scolaire…rien d alarmant. Par contre quand il m a montré son ganglion au cou, mon sang n a fait qu un tour et on est parti chez le médecin immédiatement. Le diagnostic a été fait en quelques jours et il a débuté la chimiothérapie en service hemato onco pédiatrique ce lundi. Il va faire 2 cures et fin juillet pet scann de contrôle de première réponse au traitement puis 4 cures d une autre chimio +/- rayons .
L oncologue m a dit que le stade 4 se soignait bien mais au prix de traitements plus forts et plusieurs longs que pour un stade 2.
Mon fils avait, au moment du diagnostic, de la fièvre, une VS augmentée et une anémie inflammatoire, ce qu’il est péjoratif. Il a aussi perdu du poids. Il a des démangeaisons surtout la nuit.
Voilà… on se re mobilise et on essaie de se rassurer en se disant que je m’en suis remise et qu’il en fera de même. Il faut avancer pour lui.
Bonjour alko
Déjà je t envoie de la force pour ton fils
Merci de ton demoignage
Cela fait du bien de pouvoir échanger
Moi justement de qui me gonfle c est que ça va faire 3 semaines que la biopsie a était faites et toujours rien de mis en place
Je devrais savoir mardi quel protocole sera appliqué et si Ce sera
En adulte ou pedia
Voilà
Je te souhaite bon courage
Notre fils, à 15 ans, est obligatoirement suivi en pédiatrie mais notre centre sur Lyon suit les enfants et les jeunes adultes jusqu’à 25 ans. Il suit 2 cures de OEPA jusqu’à fin juillet puis 4 cures de COPDEAC ou DECOPDAC selon ce qui lui sera attribué par les médecins.
Toutes mes pensées vous accompagnent. Je sais combien l attente est longue. Après on rentre dans l action en faisant les traitements, on se sent moins impuissant. Bon courage pour mardi, je pense qu’il vous orienteront au mieux avec l avis du grand centre de Paris.
Merci
Bonjour,
Je suis membre depuis 7 ans pour un LNH mais aujourd’hui je suis dévastée et vous suis pour ma fille Louane 13 ans atteinte d’un LH stade IV … elle a subit 2 cures de EOPA dont la réponse est inadéquate … les ganglions n’ont pas assez diminués et ils fixent encore beaucoup j’ai tellement peur le staff a décidé de continuer le protocole elle va donc finir sa 1ère cure Copdac vendredi et petscan prévu après 2ème cure …
Merci pour vos témoignages
Mélanie
bonjour
je comprends que vous soyez devastée…je ne sais pas quoi vous dire pour vous aider…déjà je suis toujours surprise car le corps médicale dit qu’il n’y pas d’hérédité reconnue mais quand je lis tous les témoignages…souvent cela se regroupe…
que vous avait propose le staff comme solutions ?
pleins de courage…
En fait l’hématologue est assez surprise nous n’avions même pas envisagé ce scénario même s’il existe … elle nous a juste dit qu’elle souhaitait l’avis de confrères pour savoir si l’on changeait le protocole ou si l’on continuait … pour le facteur hérédité je suis tout comme toi assez surprise de voir le nombre de famille ou plusieurs membres sont atteints … il y aurait des prédispositions génétiques … ça serait bien de le savoir …
Je n’arrive pas à positiver … on me dit que ce n’est pas génétique et ma fille est malade après on me dit il se soigne très bien et les 2 premières cures n’ont pas eu l’effet attendu … c’est tellement dure … j’aurai préféré que ce soit moi qui rechute plutôt que de voir ma fille si triste et mal …
Je suis heureuse de trouver à nouveau du réconfort auprès de ce forum
Mélanie
je comprends qu’elle soit surprise…c’est toujours le discours…que ca se soigne bien…et vous avez raison on n’envisage pas d’autre scenario…
pour l’hérédité, ma fille qui a le lh a une sœur jumelle, les médecins ont demandé a ce qu’elle est une radio du thorax…pour sa sœur plus jeune pas de surveillance…mais oui si la piste génétique était avéré cela pourrait peut être permettre de travailler dessus…
Effectivement j’ai vu qu’il n’était pas rare que la fratrie soit touchée …
au plaisir de vous lire …
Mélanie
Bonsoir,
Je reviens vers vous pour témoigner.
J ai 41 ans et j ai eu un LH stade 2 il y a 8 ans. 4 cures ABVD + rayons et fin de la maladie. J avais à l époque demande si risque héréditaire pour mes 2 enfants. Aucun risque selon le corps médical. J ai ensuite pu avoir un troisième enfant « naturellement » à 39 ans, un petit miracle après cette dure épreuve. Ma fille aura 3 ans en octobre prochain.
Le cauchemar reprend en mai dernier une semaine après les 15 ans de mon fils aîné. Il se plaignait d être fatigué depuis quelques mois mais scolarisé en sport étude on pensait que le sport intensif le fatiguait. Et un jour en allant le récupérer à l entrainement il me montre un ganglion sus claviculaire. Mon sang ne fait qu un tour. Direction le médecin espérant une mononucléose. Négatif et donc une biopsie et un petscann plus tard on nous annonce un LH stade 4 avec atteinte pulmonaire, hépatique et osteomedullaire. Je suis devastee! Il fait actuellement sa 2ème cure d OEPA et petscann de contrôle fin juillet. J espère que tout sera enrayé mais on nous a dit que seulement 1/3 des patients stade 4 ont une réponse complète. On stresse à fond. Demain pose de PAC et 5ème chimie de la semaine.
On a eu une consultation génétique. Mon fils, mon mari et moi-même avons eu chacun une prise de sang cet après-midi qui doivent partir sur Paris pour étude sur les possibles facteurs génétiques liés au LH. J ai fait confiance aux médecins quand j ai voulu un 3 eme enfant mais si j avais su qu’il y avait le moindre doute…
Que va t il se passer si la réponse n est pas complète après les 2 cures OEPA…?
Bonsoir
Merci pour votre témoignage !!! Grâce à celui ci je viens d’apprendre qu’1/3 répondait complètement. Dans le cas de Louane son hématologue a décidé après concertation de continuer le protocole comme convenu ce qui consiste à 4 cures de copdac 21 (tirage au sort dans le cadre d’une nouvelle étude)mais avec un contrôle au bout de 2 cures plutôt qu’a La 4ème … je sais qu’il’existe plusieurs protocole dont la greffe mais j’ai peur que moralement elle ne suive pas …nouveau bilan sanguins tout à l’heure en même temps que la chimio quenj’attend Avec impatiente car je suis très inquiète de son taux de plaquettes il n’a jamais été aussi haut !!! Elle est à 805 pour un taux à 439 Max 
En ce qui concerne l’hérédité je comprends tout à fait votre raisonnement j’ai moi-même dit à mon mari que si j’avais eu connaissance de ce risque je n’aurai pas eu d’enfant C’est juste inhumain de vivre ce genre de situation …
encore une nuit éveillée pour moi ou mon cerveau ne cesse de s’inqui… mais au moins je me sens moins seule grâce à vous !!!
Mélanie
Bonjour,
Moi aussi j ai perdu le sommeil. Nos enfants suivent le même protocole à quelques semaines d interval. Mon fils termine aujourd’hui le 5 e jour de la première semaine OEPA DE LA 2e cure. Il lui restera lundi prochain et lundi d après . Il intègre ensuite l étude. On attend de savoir si il aura COPDAC ou DECOPDAC pour 4 cures.
Ça me fait également du bien de rencontrer une autre mère qui comprend le cauchemar qie je vis actuellement.
Ma vie s’est littéralement suspendue le jour où il m a montré son ganglion. Je n ai plus aucune notion du temps je vis au gré des chimios et des échéances des contrôles médicaux. Je n ai qu une obsession, avoir le résultat du Petscann du 31 juillet prochain.
Bonjour Alko !!!
Je souhaite que pour vous la réponse au traitement soit meilleure !! et comment va le moral de votre fils ?
Bonjour,
Il a eu sa pose de PAC sous AG vendredi après midi le J5 de la grosse semaine de chimio. C’est très dur pour lui moralement même plus que physiquement. Il montre de l agressivité verbale avec les soignants et moi même. Il est très en colère contre la maladie et le reporte sur les adultes qui le soignent. C’est difficile à vivre pour moi, il me parle sèchement et n pas de patience. Tout l énerve…
j encaissé mais c’est compliqué, je ne sais pas comment me positionner. La psy pense que mon cancer quand il avait 6 Ans a été un vrai traumatisme qu’il a refoulé et que tout ressort maintenant.
Et vous, votre fille était elle dans la colère ou dans l acceptation ?