Tiphaine Bonjour,
Des nouvelles de ce que t’as dit Vendredi ton hémato?
Reviens vers nous pour en donner.
Ps : tu peux aller voir ma file, mon compagnon a été refractaire comme toi, lui à 3 protocoles avant que le 4eme (ICE) marche SUPER BIEN. Comme quoi, il n’y a aucune fatalité…
COurage !
Bonjour à vous tous !!
Je suis nouvelle, même si ça fait plusieurs mois que je parcours ce forum je me décide enfin a écrire un message car aujourd’hui je commence a avoir le besoin d’être rassurée.
Je vous explique ma situation. Lymphome hodgkin scléro-nodulaire stade 2b avec atteinte sus claviculaire découvert en Février 2014. J’ai 21 ans.
4 cures d ABVD --> tepscan de contrôle positif… Il y a eu une diminution mais un ganglion a regrossi.
Changement de protocole
3 cures de DHAC + double autogreffe --> Je n’en ai fais que 2 car au bout de la 2ème les ganglions étaient toujours palpables et n’avaient pas suffisamment diminués pour aller a l’autogreffe.
Changement de protocole:
3 cures de Brentuximab (SGN35) --> J’ai eu ma 2ème cure hier. Les ganglions sont toujours palpables… Mon hémato se demande si il ne faut pas aller directement a l’autogreffe et réaliser un tepscan maintenant. Il doit en reparler en réunion vendredi et me rappel.
Jusqu’a présent j’ai toujours garder le moral et je suis rester forte (ce qui n’est pourtant pas dans mon caractère). Tous les traitements que j’ai eu jusqu’à présent se sont super bien passer, je n’ais eu que très peu d’effets secondaires, je les ai tous bien supporter. Alors parfois j’aimerais qu’on me mette quelque chose de HYPER puissant pour faire partir ces ganglions, même si je sais que toutes ces chimios sont déja pas mal…
Mais aujourd’hui je vous avoue que les doutes s’installent. J’ai peur… Peur que ces ganglions ne partent jamais!!!
Je me pose aussi beaucoup de questions. Je n’ose pas toutes les poser a mon hémato car j’ai peur d’entendre des choses qui pourrait me faire peur. Je me demande si il y a d’autre possibilité de traitement si tous cela ne fonctionne pas…
Je passe beaucoup de temps a parcourir les forums, pour trouver en vain quelqu’un semblable a mon histoire pour me rassurer. Mais je sais que ce n’ai pas ce qui faut faire mais quelque part ça m’aide.
Je vous remerçie tous d’avance et courage a ceux qui combatte cette P***** de maladie!
Besoin d’être rassurer
Pas facile de te répondre puisque je n ai pas du tout le même parcours…
Mais puisque tu dis avoir lu beaucoup, tu remarqueras que même des parcours difficiles se terminent bien. Tant que les médecins se cassent la tête sur ton cas et te proposent des choses, tant que toi tu as la force de te battre… Alors continue, et je souhaite de tout cœur que le résultat soit bon !!
Bonsoir Tiph_adn,
Tout d’abord: il y a encore des choses à faire, rassure-toi. Je ne suis pas oncologue mais tu peux voir dans mon parcours que j’ai une certaine expérience… Si le brentuximab ne fonctionne pas, il y a d’autres choses à tenter avant l’autogreffe, comme d’autres chimios: ex le BEACOPP renforcé qui est vraiment très agressif (qui ressemble un peu à l’ABVD mais en plus fort), l’ICE (qui a bien marché sur Rémy, le compagnon d’Alexia qui était un peu dans ton cas au début), et d’autres que je ne connais pas bien… Et puis aussi la radiothérapie, le hodgkin étant très radiosensible.
Je comprends très bien que, malgré ton mental, tu commences à paniquer. C’est aussi ce que j’ai ressenti à ma deuxième rechute. Je t’avoue que je suis allée voir une psychiatre cette fois-ci (j’ai la chance d’être tombée sur qqn de très bien), et j’ai pris pendant quelques temps des antidépresseurs et des anxiolytiques; cela marche très bien pour ne pas se laisser envahir par l’angoisse!
Bref, garde espoir, dans le Hodgkin il y a plein de possibilités thérapeutiques, et des “nouveautés” tout le temps; mon oncologue m’avait parlé d’un traitement très récent (mais je ne sais plus du tout le nom) si mon dernier protocole de chimio ne fonctionnait pas…
Tu vas voir ce qu’en disent les médecins, mais on sait que l’autogreffe marche d’autant mieux qu’on est en rémission (la plus complète possible) avant. Je donne souvent ce conseil mais n’hésite pas à avoir un deuxième avis, c’est rassurant.
Enfin pour finir, si tu as lu ce forum tu as dû tomber sur le parcours de Rémy dont j’ai parlé plus haut. Il était dans ton cas au début, rien ne fonctionnait… et puis enfin un protocole a marché; il est en rémission complète et vient de commencer son autogreffe! Donc c’est possible!
Allez, plein de courage et tiens-nous au courant.
Merci de vos message c’est très encourageant et sa me remonte le moral!!!
Merci capucine, oui j’ai pu voir que BEACOPP et ICE étaient assez agressifs.
J attend impatiemment vendredi l’appel de mon hémato. En tout cas ça fait du bien de vidé son sac et d’avoir des réponses comme les vôtres! !!! Merci.
Je vous donnerais des nouvelles.