Bonjour à tous je suis malheureusement nouvelle sur ce site et à l’heure où je vous parle j’attends la pose du port à cath et demain première séance chimio.
Alors voilà je voudrais savoir si parmi vous y a t il quelqu’un qui a eu un diagnostic de lymphome de hodgkin classique à cellularité mixte suite exerese ganglion cervical. Je précise que toutes mes prises de sang y compris la dernière sont juste nickel et c’est la ou je ne comprends pas ce que je fais la. Un Tep scan du 19 octobre révélait hypermétabolisme intense sur le ganglion qui a été enlevé le 10 novembre pour les autres du cou suv non signigicatif. Ce qui me fruste c’est que je vais soigner quelque chose qui pour moi est invisible j’aurai aimé un avant un après et surtout qu’on adapte le protocole établi à chaque personne car on me propose 3 cures ABVD et radiothérapie derrière et qu’est ce qui fera qu’on pourra dire à la fin c’est bon vous êtes en remission ou je ne sais quoi alors qu’au départ je vois même pas où est la maladie mis à part le ganglion enlevé. Presque j’aurais aimé un tep scan à l’instant t pour comparer car je suis sûre que depuis l’exerese les autres ganglions ont déjà un suv encore moins qu’au 19 et pareil rien du tout enfin je le ressens comme ça surtout quand l’oncologue vous dit sur une prise de sang du 15 septembre une VS a 7 on peut pas faire plus bas et bien si voyez vous a celle d’il y a 10j je tombe à 2. Est ce que quelqu’un est et était comme moi y a t’il pas un traitement moins lourd immunothérapie ou autre ??? Je vous remercie d’avance pour vos retours.
Bonjour Flo,
Pour l’avoir vécu il y a bientôt un an, je sais que le diagnostic n’est pas facile à recevoir. Vous allez avoir 3 cures ABVD suivies de radiothérapie, ce qui signifie que vous êtes à un stade localisé de la maladie. J’étais en stade 4 (nodules au poumon), et ma prise de sang ne révélait rien d’autre qu’une très légère hausse des neutrophiles (c’est un ganglion sus-claviculaire apparu soudainement qui m’a amenée à consulter, sans autre symptôme). Tout ça pour vous dire que la maladie peut très bien être là en sourdine, et qu’on peut avoir des résultats sanguins dans la norme. Seuls le tepscan et la biopsie peuvent poser un diagnostic fiable et précis. Faites confiance à l’équipe qui vous a prise en charge et dites-vous que dans ce sale coup vous avez quand même la chance d’avoir été visiblement diagnostiquée au tout début de la maladie. Ne focalisez pas trop sur la “lourdeur” du traitement, vous verrez que l’ABVD est en général bien supporté, et surtout la rémission est au bout ! Je vous souhaite le meilleur parcours possible dans cet objectif, surtout gardez le moral et restez confiante.
Merci beaucoup pour votre message effectivement je n’aurai pas pensé qu’en stade 4 vous n’ayiez rien d’anormal aux prise de sang. Avez vous des conseils pour la minimiser au maximum la perte de cheveux soins ou autre et pour éliminer naturellement la toxicité de la chimio et booster le système immunitaire pendant cette période ? Je vous remercie encore ça fait du bien de parler à des gens qui ont vécu la même chose plus ou moins pour moi c’est du concret.
Si ce n’est pas indiscret quel a été votre protocole à vous ?
Avec un stade avancé, pour moi le protocole a commencé par du BEACOPP, plus intensif que l’ABVD. Après 2 cures, le tepscan ayant montré une réponse complète (plus d’hyperfixation), j’ai pu poursuivre avec 4 cures d’ABVD (sinon c’était encore 4 BEACOPP, vous voyez le protocole est bien adapté à chaque cas 
). Pour les cheveux je ne peux pas vraiment vous répondre, car avec le BEACOPP aucune chance de les garder ! Ce que je peux vous dire c’est qu’ils ont commencé à repousser sous l’ABVD. Je sais aussi qu’avec l’ABVD on peut vous proposer de porter un casque réfrigérant lors des séances. Renseignez-vous avant de recevoir votre première perfusion.
Pour aider à supporter la chimio, mon conseil serait de maintenir une certaine activité physique. Cela vous aidera à lutter contre la fatigue et à vous sentir mieux dans votre corps (une demi-heure à une heure de marche tous les jours c’est déjà bien). Pour éviter les infections, peut-être vous a-t-on prescrit un antibiotique et un antiviral à prendre pendant toute la durée du traitement ? Pour ma part j’avais bactrim et valaciclovir, ainsi que fungizone et des bains de bouche. À 5 mois de ma dernière chimio, je prends d’ailleurs toujours les deux premiers, et ce jusqu’à ce que mes lymphocytes aient retrouvé un niveau satisfaisant.
Enfin, si vos globules blancs chutent trop, on vous prescrira sans doute des injections de zarzio (facteur de croissance pour stimuler la moelle osseuse), et enfin des injections d’EPO en cas d’hémoglobine trop basse.
Ah, et une dernière chose, on m’avait proscrit le pamplemousse pour cause d’interaction avec les produits de chimio. Je m’en faisais un jus chaque matin, donc à savoir au cas où !
Voilà, c’est tout ce qui me vient à l’esprit pour tenter de répondre au mieux à vos interrogations, n’hésitez pas si vous avez d’autres questions.
PS : et je n’ai pas eu de radiothérapie car pas indiquée pour les stades avancés (la zone à irradier serait trop importante…).
Bonjour Flo31,
J’ai moi aussi un diagnostic de lymphome hodgkin, je ne connais pas encore son type.
Vendredi dernier j’ai passé la chimio #2 du cycle #1, pour moi, il est prévu 2 cycles soit 4 chimios ABVD avant un prochain TEP-SCAN qui viendra définir la suite…
Pour moi le jour #2 de la chimio est le plus dur, après l’organisme se replace…
Bon courage
Bonjour,
Ah ben déjà c’est mieux que moi seulement 2 cures moi c’est 3 et en plus il me parle de radiothérapie… Mais il a été détecté comment le lymphome par anapath ? Et localisé où si c’est pas indiscret ? Merci en tout cas de me répondre
Bonjour Flo31,
J’ai été diagnostiqué LH stade 4 avancé, comme fantome91, les poumons étaient touchés.
Mon 1er symptôme a été l’apparition d’un ganglion au niveau du cou. Les prise de sang montraient les neutrophiles 2× supérieur à la normale. Puis au rdv avec l’hémato je decouvre que j’avais 2 autres symptômes, les démangeaisons sur tout le corps et les sueur nocturnes. Le diagnostique a été posé apres une biopsie et un pet-scan.
La maladie était localisé au ni eau du coup côté droit, sus claviculaire droit et les poumons.
Mon traitement a été 2 cures BEACOPP puis 4 ABVD. Comme fantome91, mes cheveux on repoussé pendant l’ABVD. Je n’ai pas eu de radiothérapie. Ah oui et j’ai eu un pet-scan toute les 2 cures pour voir l’évolution.
Pour limiter les nausées,on m’avait dit de manger avant d’avoir faim, ça évite de rentrer dans le cercle vicieux du avoir faim donne les nausées et les nausées empêché de manger. L’activité physique peut aussi aider au niveau alimentaire.
Effectivement moi aussi j’ai encore bactrim et valaciclovir à prendre au moins jusqu’à mon prochain rdv avec l’hémato.
Les facteurs de croissances et l’EPO sont quasi systématique pendant le traitement.
Je vous souhaite bon courage pour votre traitement et surtout n’hésite pas si vous avez d’autres questions.
Bonjour Flo31
Mon oncologue a démarré 1 traitement avec chimio ABVD pour 2 cycles (cures), soit 4 chimios (1 au 2 semaines). Je n’ai pas de période de repos supplémentaire entre les 2 cycles, ça m’inquiète car je je vois que la chimio #2 amène les mêmes symptômes mais avec plus de fatigue… Sans doute due aux globules rouges qui n’ont pas le temps de se reconstituer.
Je crois qu’il est possible d’avoir jusqu’à 6 cycles de traitement ABVD et de la radiothérapie au besoin. Tout dépendra de la réaction du LH après les 2 premiers cycles, pour moi un TEP-SCAN est prévu en janvier pour voir l’évolution et ajuster le traitement.
Dans mon cas, Le diagnostic de l’oncologue s’est fait par un TEP-SCAN et une biopsie du ganglion clavicule gauche qui avait grossi. Je remarque à ce jour que le ganglion gauche à complètement disparu à l’œil nu, j’espère que c’est bon signe.
Bien cordialement
En lisant pas mal de commentaire je me rend compte que le tep scan y est pour beaucoup pour suivre l’évolution seulement dans mon cas le dernier tep scan a été fait le 19 octobre et depuis j’ai enlevé le gros ganglion qui fixé sachant que les autres ganglions n’étaient pas vraiment significatifs niveau fixation et donc je me dis le gros a été enlevé donc comment moi je vais vois une évolution en faisant de nouveaux tep scan vu que c’etait localisé qu’au cou ?.. C’est la ou j’ai du mal je n’ai pas vraiment de avant et après puisqu’en plus rien du tout aus prises de sang… On ne m’a pas du tout prescrit d’antibio et on me parle de radiothérapie alors que je vois que pour certaines d’entre vous pas du tout et il parlait que c’est le plus mauvais à long terme…
Merci pour toutes ces infos mais j’ai dû mal à comprendre certains stades plus avancés n’ont pas de radiothérapie et les autres localisés comme moi au cou vont devoir en faire alors que la radiothérapie c’est le plais mauvais sur le long terme et puis pour vérifier au tep scan je sais pas trop ce qu’ils vont regarder le dernier du 19 octobre y avait encore le gros ganglio qui n’y est plus et les autres fixaient sans significatif do x bon pour suivre l’évolution bof bof… C’est ce qui me frustre d’autant plus avec des prises de sang où il n’y a rien du tout…
Mon premier pet-scan était en mars et le deuxième en juin.
Comme vous le dites le ganglions qui fixait pour vous à était retiré donc pas besoin de chimio lourde. Mais ils vous en font quand même pour minimiser le risque de rechute, enfin c’est ce que je pense. Et comme c’était localisé contrairement à moi ou à d’autre, la radiothérapie permet de traiter une petite zone et pas le corps entier.
Comme je vous l’ai dit, mes poumons étaient touchés donc pas de possibilité d’opération.
Sachez aussi qu’après mes 2 cures BEACOPP j’avais une réponse métabolique complète, donc considéré en rémission mais j’ai quand même du subir les 4 cures ABVD pour vraiment tuer la maladie et limiter le risque de rechute.
Pour les médicaments ils vont peut être tout vous donner le jour de la 1ère chimio, c’est ce qu’ils avaient fait pour moi.
Et puis si vraiment vous voulez savoir, le mieux est de contacter directement votre hématologue, cest le seul qui pourra vous dire pourquoi il a pris cette décision.
Bonjour Flo,
Comme Mélanie, je pense que vous devriez poser les questions qui concernent le choix du protocole à votre hématologue. Nous ne pouvons que vous faire part de notre expérience, sans nous substituer aux médecins. Et puis pour surmonter cette épreuve vous devez avoir toute confiance en votre équipe médicale, ne restez donc pas avec vos doutes. Exprimez-les, la compréhension je pense est la première étape à l’acceptation. Concernant la radiothérapie, elle n’est pas utilisée dans les stades avancés car la zone à irradier serait trop étendue. Dans votre cas elle sera localisée, et donc les risques limités. Il me semble avoir lu qu’à une autre époque les stades localisés étaient traités avec de la radiothérapie seule, mais les rechutes étaient trop fréquentes, c’est pourquoi la chimiothérapie est maintenant utilisée quel que soit le stade de la maladie. La radiothérapie vient en consolidation pour être certain d’éradiquer localement les résidus de la maladie qui pourraient avoir résisté à la chimio. Concernant le tepscan, votre interrogation est tout à fait légitime, là encore n’hésitez pas à poser la question à votre équipe médicale. Vous devriez voir un hématologue, à défaut un interne, à chacune de vos séances en hôpital de jour. Vous pouvez également demander à voir votre infirmière de coordination, je l’avais fait lorsque je suis passée du BEACOPP à l’ABVD. Les échanges sont parfois plus faciles qu’avec l’hématologue qui passe “en coup de vent”. D’après ce que j’ai compris vous commencez le protocole aujourd’hui, une grosse pensée donc pour vous.
Merci pour tout l’acceptation je l’ai faite mais je suis quelqu’un de logique et qui aime bien comprendre les choses pas foncé tête baissée. Je suis dans une clinique où il n’y a qu’un oncologue pas d’hématologue et pendant le rdv pôle santé éducation j’ai rencontré l’infirmière qui n’a pas su me répondre car c’était la première fois que quelqu’un lui parlait comme ça d’habitude les gens se font traiter sans rien dire. Je vois tout à l’heure l’oncologue en consultation avant la première séance je lui en ferait part en tout cas merci beaucoup !!
Oui je comprend l’infirmière, ça ne doit pas être évident car ils mettent juste en plus les décisions du médecin. Pour ma part je n’ai pas eu le temps de réfléchir autant que vous. Le mardi on m’a annoncé mon cancer er le mercredi j’enchainais avec 3 jours de chimio.
Bon courage pour votre traitement et posé toutes vos questions à l’oncologue
Ah oui effectivement l’urgence n’est pas la même comme vous dites dans votre cas on réfléchit pas merci pour tout !!!
Je vous comprends, en fait… je suis comme vous ! . Sauf que pour moi l’envie d’en savoir plus est venue un peu plus tard, le temps que j’encaisse. Mais les premières semaines passées, mon naturel est revenu au galop, et je me suis beaucoup documentée en lisant des rapports d’études, des thèses, et même un livre sur le système immunitaire destiné aux étudiants en pharmacie et première année de médecine ! Donc oui vraiment je vous comprends ! Et puis je pense que c’est important de montrer aux oncologues ou hématologues qui nous suivent, souvent peu loquaces, qu’on est capables de comprendre certaines choses, qu’ils peuvent prendre le temps d’échanger avec nous, que ce n’est pas peine perdue. Et vous avez raison, ils n’ont pas forcément l’habitude de cela, donc il faut leur montrer que vous vous en demandez plus, vous avez BESOIN de plus. Dans l’attente de vous lire bientôt avec toutes vos réponses 
Bonjour,
J’ai accompagné mon fils 14 mois dans sa lutte contre le lymphome…aujourd’hui il est en RC après auto greffe et suit une immunothérapie .IL VA BIEN!
Ne vous inquiétez pas, le lymphome se soigne très bien aujourd’hui…mais le passage par la chimio lourde est incontournable hélas…les hématologues et autres œnologues cherchent des traitements moins lourds et plus efficaces depuis 30 ans et force est de constater que seule la chimiothérapie offre les meilleurs résultats…l’immunothérapie est surtout utilisée après la rémission complète en traîtement d’ entretien.
Gardez le moral,soyez bien entourée et soyez courageuse vous allez vaincre!
Bien cordialement
CHARLES
Merci pour votre soutien et que votre fils ait la plus longue vie devant lui.