Bonjour à tous et en particulier à FABIE 69 que je remercie sincèrement pour sa demande de nouvelles.
J’ai effectivement revu mon hémato début août après bilan sanguin (nickel) et écho : état stationnaire des mes ganglions autour du cou qui mesurent 2.5 x 1 cm donc de taille raisonnable. Décision d’abstention thérapeutique et nouveau rendez-vous pris pour février.
Second avis sollicité mi-août auprès d’un autre hémato spécialisé dans les lymphomes (en toute transparence avec mon propre hémato) qui après étude du dossier et palpation des ganglions a confirmé l’orientation.
Donc, étant peu gêné, on ne fait rien et on surveille de près. Si besoin (mais le moins possible) je prends du Doliprane 1000. En fait, quand je ne fais rien je pense plus ou moins à mes ganglions et quand je suis occupé, je les oublie, ce qui est bien !!
Voilà la situation sachant que si une aggravation est constatée ultérieurement, une “petite” chimio ciblée sera sans doute mise en oeuvre (associée ou non à une immunothérapie) sauf à ce qu’un nouveau traitement plus efficace (pour ce qui me concerne) que le Rituximab que j’ai eu en cure en décembre dernier soit disponible.
Pour connaître le milieu médical (ex. directeur d’hôpital), je fais entièrement confiance à la recherche et à la médecine qui avancent particulièrement vite en matière de diagnostic et traitement, notamment des lymphômes ! Nous avons la chance en France d’avoir des équipes de haute voltige et il faut donc restant confiants !
Très bonne idée que le congrès à Nantes pour avoir les nouvelles du front…
Bon courage à tous !
Gilou29
Bonjour à tous ,
je viens de découvrir ce forum et j’ai enfin passé le pas “d’accepter” la maladie et de m’inscrire pour converser avec vous !!!
Je vous raconte un peu mon histoire :
Lors d’une visite médicale du travail ,le médecin me trouve des ganglions aux niveau du cou … Ayant eu un rhume peu de temps avant ,elle me dit si ça ne passe pas il faudra allez consulter votre médecin … Ce que je fis . La prise de sang révèle des plaquettes assez basses( + ganglions+ perte de poids (6 kg en 4 mois) + de nombreux bleus sur les bras)… Il me dirige donc vers un hématologue. Là ,prise de sang +ponction d’un ganglion + écho abdo .
L’écho révèle une rate de 20 cm + de nombreux ganglions a l’abdomen et il me dit que j’ai ,sans doute, une maladie ganglionnaire type lymphome . Très rapidement ,l’hématologue me rappelle et là le diagnostic tombe … C’est un lymphome folliculaire !!! Je pense qu’on passe tous par plein de questions :pourquoi moi? , comment l’annoncer à mes proches ?Et le boulot?(finalement a ce moment là je pense plus aux autres qu’a moi même et a ce qui m’attend …)Tout se bouscule dans ma tête ,je ne sais plus ou j’en suis … En plus arrêt de travail pour 6 mois!!! là je commence à réaliser …En plus annonce faite le 23 mai et ma première consultation avec le chirurgien n’est que demain 7 juin .C’est difficile de se dire j’ai un Lymphome et on attend 15 jours avant de s’occuper de moi !!!
Enfin bref ,je digère petit à petit la nouvelle ,de toute façon y a que ça à faire et je me dis que je vais vivre avec ça la moitié de ma vie alors autant en prendre mon parti le plus rapidement possible et que les examens commencent( plus vite je commence, plus vite ça finit )
Le chirurgien que je vois demain dois me faire une biopsie de ganglion + une ponction de moelle osseuse et ensuite j’aurais un PET scan … Je pense que ça parle à beaucoup d’entre vous !!! Est ce quelques personnes pourraient me parler un peu de ces examens ??? Anesthésie général ou pas pour la biopsie .Est ce douloureux?Et le Pet scan ça dure longtemps je crois ? Est ce que je peux revenir en voiture toute seule après?
voilà un peu mon histoire ,je vous remercie de m’avoir lu et des renseignement que vous pourrez me donner!!!
bonjour
moi c est ma maman qui est atteinte a la retine
elle a fait tous ces examens. comme conseil je vous dirais n hesitez pas a poser des questions et si vous etes anxieuse dites le aussi. le lymphome se soigne bien. les examens ne sont pas douloureux, essayez de vous detendre et pensez a vos plus beaux instants de vie…
bon courage a vous
bon courage pour les examens mais c’est pour une bonne cause !!! on a la chance d’avoir des services de pointe surtout en cancérologie donc il faut garder le moral et passer les obstacles les uns après les autres.
J’ai pour ma part un lymphome des ganglions ciblé autour du cou et j’ai fait le même parcours :
consultation ORL septembre 2011
biopsie de 3 ganglions sous anesthésie générale (1/4 d’heure pas de problème) ce qui veut dire consultation préalable avec l’anesthésiste
confirmation du lymphome
scanner (20 minutes)
pet scan (compter 3 heures tout compris entre l’injection, le repos, le passage dans le scan qui est assez long) et je suis rentré en voiture sans problème.
traitement non pas par chimio pour l’instant mais par immunothérapie (anticorps monoclonaux) en décembre au cours de 4 jours espacés d’une semaine à chaque fois en hôpital de jour par intra veineuse
re tep scan mi février
RV mi mars et bilan mitigé… donc je revois mon oncologue début août pour décider la suite. Mon lymphome est peu évolutif donc on se laisse le temps de voir.
concernant la ponction de moëlle osseuse je n’en ai pas fait mais ce n’est pas plus douloureux qu’une péridurale pour un accouchement (ce que je n’ai pas fait non plus !!)
Bref, rien n’est douloureux dans les examens divers !
Ne pas hésiter à être accompagné par un proche et poser toutes les questions même celles que l’on hésite à poser ! savoir et enfiler la tenue de combat c’est mieux que de rester dans le doute !
Si tu veux, on garde le contact !
Gilou 29
Merci gilou29 pour ta réponse ,c’est plutôt rassurant de voir que tout ces examens sont indolores !!!Parce qu’on te balance tous ces termes et tu ne sais pas à quoi t’attendre … ça m’a fait du bien de te lire …
Après ta biopsie et ton pet scan ,il t’a fallut combien de temps pour avoir les résultats ?
J’ai lu plusieurs témoignages ou effectivement ils n’avaient que de la surveillance car il y a des lymphomes qui évoluent très lentement.Tu fais parti de ceux là ,et je dirais tant mieux … Et là t’as plus de traitement???ou t’as encore des anticorps ???
Je sais que c’est un passage obligé et j’ai même hâte d’y aller qu’on mette enfin un traitement en place …Je ne suis pas fatiguée, mais ma rate me gêne pas mal (elle mesure 20 cm au lieu de 10 !)et elle prend beaucoup de place dans mon abdomen …Est ce que tu avais aussi des problèmes avec ta rate ? et dis moi ta ponction ils te l’ont fait ou ? J’ai lu quelle pouvait se faire à plusieurs endroits (hanche ,sternum ou dos ).
Demain mon mari vient avec moi pour la consultation avec le chirurgien et l’anesthésiste et je saurai demain quand aura lieu ma biopsie et ma ponction ,mais je pense qu’il sera là aussi .Quand au pet scann ,si je peux rentrer toute seule ,je pense que c’est ce que je ferai .
Le moral n’est pas toujours là mais je suis bien entourée et de vous lire tous les 3 ,ce soir m’a fait beaucoup de bien ?Merci encore
Ne t’inquiète pas pour les examens. Je suis passée par là il y a 3 ans et je n’ai aucun mauvais souvenir. par contre, j’étais accompagnée à chaque fois (l’hôpital est à 1h de route…)
Il faudra attendre tous ces résultats pour que l’équipe médicale décide de ton traitement .
Il faut savoir que certains lymphomes folliculaires ne sont pas traités par chimio tout de suite, selon le patient, le grade, le stade …pour ma part, je n’ai aucun traitement et je vis, je travaille normalement.
Courage dans cette période d’attente.
Si ce n’est pas indiscret, dans quel hopital es tu suivi?
Bonjour Fabie,
j’ai un lymphome folliculaire diagnostiqué il y a 6 mois. Je voulais te rassurer sur la biopsie du ganglion, je l’ai faite sous scanner guidée et sous anesthésie locale, ce n’est pas douloureux. La biopsie s’est faite au niveau de l’abdomen. Essaie de te décontracter au maximum pendant l’examen et tu verras, tout se passera bien.
En ce qui concerne la ponction de moelle osseuse, on me l’a faite dans le bas du dos.
Tu es actuellement certainement angoissée par ce qui arrive, l’annonce de la maladie est un moment difficile. Il faut du temps pour digérer la nouvelle. Mais la vie continue, tu verras…
Si tu as des questions n’hésites pas et si je peux t’aider ce sera volontiers.
cloclo83
bonjour Fabie
actuellement j’ai fini ma cure de chimio il y a un mois …je sait que l’annonce de la maladie fait très mal ,mentalement ,je l’ai vécu, et se n’était pas rose tout les jours…
pour te rassurer fait confiance a la médecine… pose leur toute les questions qui te passent par la tête…
moi j’ai une une biopsie d’un ganglion sous le bras…on me la fait en même temps qu’on ma posé le PAC… plus de peur que de mal…tu verra tout ce passe bien …demande un calmant avant si tu a peur… ma rate avait doublé de volume …j’ai eu droit aussi a la ponction de moelle 4 fois …on si habitue a force… avoir un bon entourage tu verra on oublie presque tout… garde le moral …ici on est une grande famille …si besoin je suis la
courage …amicalement …
en réponse, il a fallu une dizaine de jours pour avoir le résultat de la biopsie. Pour l’anecdote, j’avais un nouveau RV calé avec mon ORL le mardi pour échanger sur le résultat que j’attendais avec anxiété (et la quasi certitude d’avoir un souci…). La veille, coup de fil de l’ORL qui me demande “quand nous devions nous voir…?” : donc je lui ai répondu “demain, pourquoi, vous avez le résultat ?” et il m’a donc annoncé le diagnostic tout en me rassurant.
Les médecins ne sont pas à l’aise pour les annonces…
Après un scan, on a le résultat de suite. Après le pet scan, il faut interpréter les images et on repart sans avoir vu le radiologue, ce qui est très frustrant et c’est le médecin qui te suit qui te donnera les explications (10 ou 12 jours après).
Après mes 4 injections d’anticorps (RITUXIMAB) de décembre, plus de traitement. L’objectif de l’immunothérapie est de marquer les cellules cancéreuses et d’utiliser les défenses naturelles de l’organisme pour les détruire (le tep scan est à 10 semaines de la première injection et on compare le tep scan d’origine avec celui de contrôle).
Mon pet scan de contrôle a établi que le traitement n’avait pas complètement agi (ce que l’on appelle un “manque d’affinité”). Mes ganglions ont diminué mais j’ai toujours une gêne donc je ne prends que du Doliprane 1000 si besoin.
Nouveau contrôle prévu début août et on verra s’il faut ou non une chimio (ce qui a été évoqué) ou ne rien faire (car lymphome de “bas grade” donc peu évolutif ou un autre traitement (car la recherche évolue beaucoup et il y a aussi des essais thérapeutiques). Je sais que je ne vais pas guérir de mon cancer qui demande une surveillance au long cours et, si besoin, un coup de canon !
Pour info, grosso modo… le scan fait la photo de l’emplacement des ganglions alors que le pet scan détermine l’activité du cancer.
Bon courage pour la suite.
Gilou.
Merci à tous pour vos réponses qui m’ont bien rassurées.
J’ai vu le chirurgien ,ce matin. Donc ,biopsie et ponction prévues le 18 juin en ambulatoire ,c’est plutôt une bonne nouvelle !!! Si je peux éviter des nuits à l’hosto j’aime autant !!! Pour la biopsie ,il me prend des ganglions vers la clavicule et la ponction ,à la hanche . et comme tu me disais gilou il faut un dizaine de jours pour les résultats.
Je suis contente d’avoir enfin eu cette consultation ,parce que 15 jours sans rien faire c’était un peu long et j’ai eu le temps de cogiter. Enfin ,on s’occupe de moi!!!
bon, le 18 juin, c’est à priori une bonne date !! Tu verras, l’humour, malgré la maladie, t’aideras beaucoup !
La patience est aussi de rigueur… attendre les examens, attendre les résultats, attendre les rendez-vous, attendre de voir si on supporte le traitement, s’il est actif ou non, … accepter les changements des rendez-vous des médecins pour diverses causes…
NB : ne pas oublier le conjoint et les proches dans le contexte : le malade enfile une tenue de combat et est actif… les autres, surtout le conjoint, subissent et doivent porter les autres membres de la famille…
NB : la gestion de la communication des infos aux uns ou aux autres est lourde (conjoint, enfants, parents, boulot, amis, etc…) mais incontournable, avec toutes les précautions nécessaires.
A bientôt pour la suite !
Gilou29
L’attente pour ma part me met chaque fois dans un état d’excitation , je crie sur le mari et les enfants, c’est l’horreur …les pauvres comme je te comprends et quand je me calme je culpabilise mais j’ai une amie qui a eu les bons mots elle m’a dit tu es toujours là pour eux donc ils préfèrent te voire un peu chiante et énervée que plus du tout !!! à méditer
Moi aussi je suis Lyonnais mais j’habite dans le sud depuis une dizaine d’année. Attendre, attendre, … C’est vrai que c’est pénible, je reconnais. Je pense même que c’est le pire… Il faut s’habituer.*
No stress pour les traitements (tu pourras lire mon témoignagne plus précis dans la rubrique “traitement …”).
On m’a diagnostiqué un lymphome nh type B folliculaire et mars 2011. J’ai fait 6 cure de R-CHOP et en septembre, rémission complète. Je suis maintenant sous traitement d’entretien, injection de mabthéra tous les deux mois. J’ai fait un scanner cette semaine, RAS.
Les traitements, on s’est fait tout un monde mais tout va bien. Pour ma part (attention tout de même, chaque cas est différent), j’ai arrêté le boulot trois mois puis j’ai repris en mi-temps durant mon traitement. Puis à plein temps une fois les cures terminées.
Et sincérement, tout c’est très bien passé. Un peu de fatigue mais rien de catastrophique. Et puis avec 4 enfants à la maison, pas trop le temps de me reposer !!!
Et pour être encore plus optimiste, dis toi bien que même durant le traitemenrt j’ai toujours continué le sport et que 2 mois après ma dernière chimio, je faisais un semi-marathon (et je suis pas un sur-homme du tout, bien au contraire).
Donc aborde cette prochaine étape avec sérénité et confiance dans notre médecine, une des plus brillantes au monde.
Bonjour à tous ,
Oui attendre ,attendre ,et encore attendre c’est pénible … Effectivement ,la gestion de communication des infos me prend beaucoup de temps ,mais j’ai l’impression ( enfin c’est pas une impression!!!) de répéter 100 fois la même chose … Mais bon, ils sont tous inquiets pour moi !!! C’est nécessaire …
moi, je ne pense pas être énervante pour mon mari et mes filles .Par contre ,je ne supporte plus qu’elles se disputent ou que mon mari élève la voix …
thlncamajulo ,j’espère réagir comme toi au traitement ,je vais aller voir ton témoignage .
Est ce que l’on a proposé à l’un d’entre vous l’étude qui remplace la chimio ???
Bonjour à tous. Enfin me voici inscrite au Forum FLE. Je vais vous raconter mon histoire. Atteinte d’un lymphome follculaire diagnostiqué fortuitement en juillet 2009; après tous les examens j’ai reçu une chimiothérapie RCHOP21 terminée en mars 2010; de nouveau les examens de controle ont été effectués; depuis j’ai eu des controles avec scanner,et depuis un an prise de sang(NF,LDH,beta2microglobuline) et échographie abdominopelvienne tous les 3 mois et consultation avec l’oncologue. Cependant, j’ai beaucoup d’angoisses, la vie n’est plus pareille, il ya un avant et un après. Cet après est dur; je vis seule et ne veux embeter personne avec mes angoisses. J’ai toujours quelque chose qui me perturbe: fatigue, vertiges, douleurs un peu partout,démangeaisons et à chaque fois je rapporte tout au lymphome, et c’est l’angoisse sans cesse, d’autant plus quand arrive les controles, c’est le cas en ce moment: écho le 20 juin, consultation le 25. Suis-je seule à vivre comme ça? Que faire? De plus j’ai fait une chute en septembre 2011, fracture de l’humérus, la récupération n’est pas totale; depuis j’ai peur de tomber de nouveau j’ai l’impression d’avoir des vertiges, c’est dur; j’ai de l’ostéoporose, la rumathologue me préconise un traitement annuel d’Aclasta, que je ne suis pas chaude à faire; quelqu’un a-t-il ces problèmes et ces traitements? C’est un peu confus ce que je raconte, mais je suis stressée et ne sais que faire. Merci à vous.
je voulais savoir si certain d’entre vous avaient consulté un psychologue pour échanger sur tout ces évènements ???Si oui ,est ce que ça été bénéfique ou non ???
ça y est ,j’ai passé mon pet scan (un peu long c’est vrai !) et lundi c’était la biopsie et la ponction de moëlle osseuse… Sous anesthésie générale ,mais avec sortie le jour même . Le lendemain n’a pas été top ,j’étais flagada et les points que j’ai au cou me gênent pas mal(combien de temps faut il pour qu’ils se résorbent ???)… Mais ,dans l’ensemble ça c’est bien passé !!! Et maintenant il faut … Que j’attende encore !!! Prochain rendez vous le 2 juillet pour l’interprétation de tous les résultats .