C’est vrai que ce parcours a du être très difficile et visiblement tu n’es pas en phase avec le corps médical qui t’entoure.
Comme le dis Clo, dans le cadre du lymphome, tu as le droit à un second avis. Je ne sais pas ou tu es suivie, mais, sans faire de pub, l’hôpital St Louis à Paris est plutôt renommé dans le cadre des soins du lymphome. Mais je ne suis pas sûr d’avoir bien compris, tu as toujours ton lymphome ou tu es en rémission ?
Ce qui est bien c’est que tu ai remonté la pente et que prennes la vie du bon côté, alors continue en ce sens.
C’est un peu compliqué à suivre et un peu aussi à lire comme le dit Guillaume, en fait quelles sont tes questions actuellement ?
Bonjour Tou Le Monde J Ai 26 Ans Marrier Avec Une Petite Fille De 3 Ans Je Vien Essaye De Trouver Un Pe De Reconfort Aupres De Vous Je Vous Raconte Mon Histoire .
En 2008 J Ai Commencer A Faire Des Infections Urinaire A Repetition Tout Les Mois J Allai A Hopital Pour Avoir Des Antibio Par Les Veine Ensuite Polynefrite Pui Scanner Irm Echo La Total Et Rien De Special Apart Que Le Reins Souffre De C Infections Suite A Sa On Me Pose 1 Soude Cote Droit Niquel Pendant 4 Mois Par La Suite Rechute Infection Rebelote On Repar A Losto Et La On Fai Encore Un Scan Et On Voit Quelque Chose Qui Appui L Urtere Et Que Bouche Donc Les Medecins Me Diagnostic Un Endometriose C Est Une Maladie Gynecologique Pas Grave Mais Qui Fou Le Bordel Sur Mon Rein Droit Donc De La Il Me Mette Sou Menopose Artificiel Pendant 6 Mois La Situation Ne Changa Pas ,j En Avais Mar De C Aller Et Retour A L Osto Alors Je Decide Aller Voir Un Medecin Sur Paris Specialiste En Endometriose A Se Moment La Je Suis Pris En Charge En Mars 2010 Pour Un Biopsie Et La Endometriose Ouf Rien D Autre Et On Decide De M Operer En Juillet . Le Mois De Juillet Et Arriver Et La Au Reveil On Me Dit Que La Maladie A Evoluer Et Que Sa A Pe Etre Toucher Les Intestins Et Que L Urtere Gauche Et Aussi Toucher Donc Il Remette Sa A Novembre Pour Qu Un Gastro Soi Present Donc On Recommence Novembre On Me Previen Que Je Pe Avoir Un Poche Caca Et Que On Va Me Couper Les Urtere Pour Me Les Ressouder A La Vessie En Sortant Du Bloc Rien Pas De Poche Caca Ouf C Deja Sa Mais Loperation A Bien Etai Faite Avec Succes Tout Et Ok Sauf Le Faite Que Je N Arive Pas A Faire Pipi Aucune Envie Fo Que Je Fasse Des Autosondage Faire Pipi Dans Une Poche Qoi Mai C Ok Du Moment Que Je Fini Pas Tou Les Moi A Losto Ct Le Principale Pour Moi Donc Un Mois Plus Tard J Arrive A Aller Au Toilette Mais Toujours Fatiguer Je Me Ren A Mon Rdv Postoperatoire Et La Il Me Di Que C Normal Car Il On Fait La Biopsie Des Masse Qui On Enlever Et Il Savere Que C Un Lymphome Stade4 Grade 3b Et La Jai Etait Demoraliser Degouter Du Corp Medical Imaginai Vou Deux Ans Que Je Suis Malade J Ai Etai Suivi Par Tellement De Medecins Et Fai Tellement De Scan Irm Echo Prise De Sang Et C Que 2 Ans Apres Quon Me Dit Que C Un Cancer Directement 31 Decembre 1 Chimio Et Pose Du Cathetere Et Maintenant J En Suit A La 4 Emme Chimio Et 3 Eme Ponction Lombaire Et On Me Dit De Faire Une Greffe De Cellule Souche Je Sais Pas Exactement Ou J En Suis Mmai O Niveau Moral J Ai Remontee La Pente Et Je Prend La Vi Du Bon Coe Car Heureusement Pas Trop Deffet Secondaire La Chimio Mais Toujours Se Probleme Cappilaire Je Pe Vous Dire Que C Dure Car Je Suis Tres Coquete Mais Bon La Sante Na Pas De Prix Si Pour Sa Il Fo Sacrifier C Cheveux Je Le Fai Volontiers Tous Sa Pour Vous Dire Que J Ai Du Mal Avec Les Medecins Car J Ai Etai Operer 3 Fois Pour Rien Car Il On Enlever Le Lymphom Mai Il Mon Di Si On Aurai Su On Laurait Pas Enlever Que Doit Je Penser M
j’espère ne pas être trop dur, mais franchement, j’avoue que votre message est assez “prise de tête” à lire, tout est collé, pas de saut de ligne, il y a des majuscules partout. Je serai ravi de vous aider, et je pense que vous aurez plus de réponses avec un minimum de mise en page de votre message.
En effet ton parcours a dû être très pénible, si tu n’as pas confiance aux médecins qui t’on prise en charge et bien peut-être que tu devrais demander un autre avis à un autre hématologue, ou habites tu ?
Bonjour Benaicha , je dois reconnaitre que ton parcours est difficile , c est parfois tres long pour arriver à trouver , beaucoup d investigations , on sait que pour certains d entre nous il a fallu parfois plusieurs mois pour poser le diagnostic définitif… tu as commencé ta chimio mais comme te le suggere Sylvie tu pourrais consulter un autre hémato pour te rassurer? il faut continuer à te battre !!