Bonjour à tous.
Pour commencer, bonne nouvelle, à l’issue de la première cure de chimio, je suis en rémission complète, plus aucun ganglion pathologique ne se voit au TEPscan.
Je commence l’immunothérapie le 12 Décembre, 1 injection tous les 2 mois pendant 2 ans, par la chambre implantable.
Je vais répondre aux question de FBen dans l’ordre où elles me sont posées.
Pour la première des 6 séances de chimio que j’ai reçues selon le protocole retenu pour mon cas, j’ai reçu à J1 100 mg de Gazivaro, pour que soient testées mes réactions à ce produit.
a J2, le lendemain matin, j’ai reçu 900 mg soit la suite de la dose, avec la même surveillance serrée que la veille, et une augmentation progressive de la dose/horaire.
Puis en milieu d’après-midi la chimio proprement dite.
Je suis sortie le soir vers 20h.
Je précise que les horaires étaient particuliers; en effet, l’hôpital faisait préparer toutes les chimios dans une clinique privée, la clim de ses salles de prépa du CHU étant tombées en panne. D’où un retard phénoménal dans les livraisons et l’administration.
L’administration est indolore, mis à part la piqûre dans la chambre implantable. Le personnel va sûrement vous proposer une crème anesthésiante à appliquer 1/2h avant la piqûre. Perso, avec ou sans, je n’ai pas eu mal.
Dans le protocole, il y a aussi l’administration des adjuvants, avant de commencer le traitement proprement dit, dans mon cas : zophren, paracétamol, cortisone, et polaramine.
J’ai bénéficié à chaque fois d’un transport en taxi conventionné, dans mon cas suffisant. De toute façon, la polaramine me fait dormir, je ne peux pas conduire, il en sera de même pour l’immunothérapie.
Depuis que j’ai été opérée il y a quasi 1 an, je n’ai pas repris le travail.
La fatigue s’installe au fur et à mesure des séances, qui ont un effet cumulatif sur l’organisme.
J’ai fait une complication de la chimio après la 3ème cure, j’ai été hospitalisée 3 semaines.
Après cet épisode, plus de courses, de ménage, de sport, de danse, je suis encore avec kiné, aide-ménagère (je vis seule) et des amis dévoués qui m’aident pour les courses.
Pour le vaccin contre la grippe, je viens de le faire, mais j’ai terminé la chimio. Dans votre cas, il faut poser la question à votre hématologue.
J’ai cessé le jeûne à la deuxième séance, trop de nausées et de perte de poids, de fatigue aussi.
A la fin de la 3ème semaine entre 2 séances donc, ça allait un peu mieux alors j’en profitais pour manger un peu plus et reprendre des forces, la nourriture et les changements des goût et de l’odorat ayant été un gros problème.
Les effets indésirables sont multiples et varient en fonction de chaque individu et de la progression des séances. Il faut en parler avec votre médecin, et l’équipe para médicale qui vous prendra en charge. Signalez tous vos symptômes, à mesure qu’ils apparaissent, notez-les dans un cahier.
J’ai reçu le médicament dont vous parlez, c’est aussi celui que je vais avoir pour l’immunothérapie, il faut voir avec votre hématologue pour le détail des indications. Chaque cas est particulier.
Mes conseils : écoutez-vous, reposez-vous, ne cherchez pas à garder à tout prix votre vie d’avant, la chimio est un tsunami nécessaire, mais bien un tsunami, qui va vous soigner mais bouleverser plein de choses en vous, le moral, le physique, et autour de vous.
Des gens de votre entourage vont sûrement vous donner des conseils, des aliments à prendre des régimes à faire, des plantes miracles, des retraites méditatives, que sais-je encore. Remerciez-les pour le souci q’ils ont de vous MAIS ne prenez jamais rien sans en parler à l’équipe médicale qui vous suit.
Au moindre problème de santé, prévenez l’équipe et le service qui vous suit, ce sont les mieux placés pour vous renseigner et réagir le cas échéant.
Prenez du temps pour vous et faire les choses qui vous plaisent, ne vous coupez pas du monde, continuez à sortir si vous le pouvez; Ne culpabilisez pas pour le travail, si vous ne pouvez pas, ne faites pas, c’est très important de se reposer, vraiment.
Voilà, j’espère avoir répondu à vos questions, n’hésitez pas à me recontacter si besoin.
Je vous souhaite de tout cœur bon courage, et que la réussite soit au bout du chemin.
