Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour Claude.

Je pense que tu as un moral d’enfer, essaie de le garder, c’est ta plus grande force. Je trouve ce procédé de tirage au sort un peu curieux, pourriez vous me dire le pourquoi??? Le principal , Claude est de combattre ce
vilain lymphome mais j’ai confiance en toi, tu vas gagner.
Abstention pour moi aussi depuis 2010. Examens tous les 6mois avec viste chez l"hémato, je te rejoins Anne dans ta pensée, j’arrive mème a l’oublier parfois!!!
Je pense beaucoup a vous tous ici , j’admire le courage de certains, la maladie nous rend fort et je vais vous faire sourire, une reflexion d’une copine. Nous parlions de santé et je lui dis, tu sais que j’ai un cancer!!!
Bof!!!c est quoi cette histoire!!!t’as vu comment tu es!!!Véridique, et là, vraiment j’avoue que j’ai eu une vilaine pensée par rapport a cette reflexion!!!Certaines personnes sont stupides, et ne comprennent absolument pas le non-traitement.

Bonjour Chanel,

oui ça surprend toujours les gens quand ils nous voient en grande forme alors même que nous un cancer très sournois, mais en même temps ce mot fait tellement peur que ça doit les surprendre de nous voir en si bonne forme :wink:

Pur le tirage au sort en effet cela parait curieux, mais le programme Relevance inclut 2 bras : l’un qui est le protocole classique, Rchp + Rituximab et l’autre, qui est sans chimio, Rivlumid + Rituximab. Puis ils feront des comparatifs entre ces deux protocoles sachant qu’il y a beaucoup moins de recul sur le second.
Voilà pourquoi il y a un tirage au sort et cela concernera 1000 personnes en Europe.

Bonne journée et merci pour ton soutien.

on y croit Claude, j’ai connu le tirage au sort aussi au début de mon traitement ça remonte à quelques années…
Chanel les gens ont tendance à croire q c impossible d’avoir un cancer en soi et que l’on ne fait rien…

Merçi pour vos réponses, je comprends mieux.
Claude, je croise et recroise tout mes doigts, je t’envoie une brassée d’ondes positives.
A plus , nous pensons fort a toi.

Quand auras tu le résultat du tirage au sort ? mine de rien savoir où on va c est pas mal. une sans chambre , ce détail qui peut sembler idiot me semble à mois important…

J espère que tu avance serein vers cette épreuve, enfin aussi serein que l on puisse être dans la situation ! on croise les doigts

Bonsoir, oui j’essaie d’être serein, mais ce n’est pas simple.

Sinon après une ponction de moelle osseuse dans l’os iliaque est-ce que vous souvenez quand vous n’avez plus eu de douleurs ? Moi ça fait un peu plus de 3 jours et il y a encore des mouvement que je ne peux pas faire et cela m’inquiète un peu.

Merci à tous pour votre soutien.

oui la douleur avait durée bien 4 à 5 jours…

j imagine que ce n est pas simple. avec le recul tu dois te dire que l abstention c était super et bien trop court. Mais ça va le faire, il faut que ça le fasse !

Bonjour,

merci pour ta réponse bubulle je vais essayer de ne pas trop m’affoler pour cette douleur qui dure.

Pour ce qui est de l’abstention c’était bien cool en effet, mais bon elle se finit et il faudra bien y faire face et je me sens confiant pour la suite des événements.

bonjour
après la ponction, je n’ai pas eu de douleurs particulières. Par contre, qq jours après, j’ai eu un gros hématome qui a mis près de 2 mois à se résorber

Où en es tu du tirage au sort ?

Pour la ponction je dirais tout d’abord tout dépend de qui la pratique … j’espère que tu vas mieux

bonsoir, quelles sont les nouvelles , la douleur de la ponction ? à bientôt…

Bonjour,
Je te rejoins Chanel quand tu parles de ton amie. J’ai eu la même réflexion de la part d’un ami. Il m’a pratiquement dit que je racontais n’importe quoi et que je ferai mieux de ne pas en parler… mais il n’est pas assez “fin” pour comprendre ! Je l’ai quand même mal pris.
Bon courage à toi Claude. Je te souhaite d’avoir le nouveau protocole qui a l’air moins agressif.
Oui cette maladie est sournoise car mes ganglions ont semble-t-il diminué aussi. C’est encourageant mais je sais que le lymphome est toujours là. Essayons de l’oublier.
Bon courage.
Yvette

salut claude comment vas tu ?

Bonjour,

a priori j’ai la grippe et l’héamato vient de m’appeler pour me dire que le lymphome deviendrait agressif au vu des 1er résultats. Je passe un scanner le 26 et le 27 j’attaquerai le traitement en 8 cures de Rchop + Rituximab, fini relevance et le tirage au sort. Si la fièvre persiste il faut que je les rappelle.

Et toi tout va bien ?

Je garde le moral :wink:

ça va ça va, arffff la grippe rien ne t’es épargné en ce moment, oui le moral very important ! le scan pour bientôt aussi, j’espére que tu seras fixé et le traitement vite en route, en attendant repos et cocooning

bonjour
en lisant ton dernier post… Bon courage… Je me demande si , en ne poursuivant pas l’abstention thérapeutique, j’ai eu de la chance … : le lymphome n’a pas eu le temps d’évoluer et la chimio était assez légère (disons plutôt que je n’ai pas eu trop d’effets secondaires). J’ai ma dernière séance de chimio le 27., scanner le 20 mars et rencontre avec l’hémato le 31 mars. On verra mais je pense que pour le moment le lymphome va plus ou moins disparaître. Mais je suis lucide, il risque bien de réapparaître… Le médecin a été assez pessimiste : à mon âge (69 ans), on ne guérit pas . encourageant le bonhomme !!!
allez, on y croit!!!
Marie Hélène

Bonjour,

je me demande si l’on ne s’est pas croisé dans la salle d’attente au Chu de Besançon, peut-être es-tu suivi par le Professeur du service ? Moi j’y était le lundi 10 vers les 10 h.
Sinon oui on en guérit pas mais on peut très bien vivre avec, on peut avoir la sensation que la maladie a disparu, mais il peut en rester quelques cellules qui peut-être se réveilleront, c’est toute la complexité du lymphome,c’est le discours que j’ai eu aussi. Mais bon il faut penser à la rémission et pas à une rechute éventuelle :wink:

Allez je retourne au dodo, la fièvre a du mal à passer, grrrr alors j’écoute les bons conseils de Kate :wink:

Bonjour Claude,

Je vois que tu as une petite mise en jambes avant le traitement… ravie de lire que ton moral est bon ! j espere que tu le gardera tout au long du traitement :slight_smile:
oui dodo repos !

Bonjour Claude,

Un petit mot pour t’envoyer pleins d’ondes positives, je vois que tu gardes le moral, tant mieux, on est là si besoin hein tu le sais. Allez repose toi. Bisous.

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je vois que ça ronfle ici
pas de bruit sur la pointe des pieds Claude récupére
difficile de répondre à tous mais j suis là pour tout le monde et ceux qui ont besoin le savent ils peuvent m contacter