Je me présente, je suis Dorot, j’ai 51 ans, j’habite en Haute-Marne. J’ai appris, en mai dernier, grâce à mon suivi pneumo, que j’avais un lymphome folliculaire indolent. La pneumo a fait suivre mon dossier à un hématologue du CHU de Reims. J’ai été reçu par celui-ci, qui m’a juste donné le nom de mon lymphome er m’a prescrit un scanner TAP. Il m’a dit que j’aurais plus d’info après cet examen, mais que j’aurais très certainement un traitement par immunothérapie.
La semaine dernière, j’ai eu un appel du service Ambulatoire du CHU pour me dire que j’ai Rdv mercredi pour la pose d’une chambre implantable. J’ai reçu l’information (excusez-moi l’expression) “en pleine face”. Je n’ai pas eu d’info de l’hématologue. J’ai contacté le service pour en savoir plus…l’hématologue m’envoie un mail, vendredi dernier, m’informant que j’allais avoir 6 séances R-CHOP + Rituximab, mais qu’elle ne savait pas à quelle date. Elle me donne également la date pour la pose de la chambre. Elle me précise qu’elle quitte le service et donne mon dossier à un de ses confrères.
Ce midi, je reçois un sms de “rappel” pour 1 rdv jeudi à 8h30 au CHU dans le service d’hématologie sans plus d’exploitation. J’ai donc appelé le secrétariat qui m’informe que je commence la chimio jeudi (donc le lendemain de la pose de la chambre) et que j’y resterai la nuit.
Je suis très angoissée car, hormis les informations que je suis allée chercher par moi-même, aucun professionnel ne m’a expliqué “de vive voix”, il n’y a eu aucun rdv de synthèse.
Je ne sais même pas comment m’organiser…
Je suis désolée de ce pavé, mais j’ai besoin de conseils et ne sais pas à qui m’adresser.
J’ai lu votre poste, je trouve cela très bizarre quand même, mais avez vous eu avant des examens, prises de sang? une biopsie? car visiblement vous n’avez même pas fait le Tap-scan pour le moment si j’ai bien compris?
Avez-vous eu un compte rendu aussi de cette 1ère visite? Il faudra demander à voir tous les documents, je sais qu’il existe dans certain établisement un livret ou tout doit être indiqué dedans, ou je suis suivie à Marseille, nous avons une application que j’ai directement sur mon téléphone et tous les CR, les examens sont disponibles directement dedans, en même temps que pour l’équipe qui nous prend en charge, rien n’est caché et tout est à notre disposition.
Après peut être, ils veulent aller vite par rapport à vos problèmes de pneumo, mais cela mérite quand même quelles explications du moins pour vous rassurer. Après ne vous inquiétez pas du changement hématologue, cela arrive dans les services des CHU, ils travaillent tous ensemble, en PCR (réunion de concertation pluridisciplinaire ) . Pour la chambre implantable, elle ne sert pas que pour les chimos mais aussi pour des prises de sang pendant votre traitement et cela ne fait vraiment pas mal et c’est quand même une très grande avancée. Après effectivement, j’ai moi aussi débuté ma chimio le lendemande de la pose de la chambre implantable. La 1ère Chimio se fait toujours en principe en hospitalisation c’est pour vérifier que tout se passe bien , qu’il n’y a pas d’allergie au passage des produits de la chimio, prise de sang pendant la chimio… Les autres chimios se ont en Hôpital de jour.
Je comprends votre angoisse, surtout que l’on vous a rien expliqué avant, de toute façon vous allez vous rendre à ce RDV donc vous demander à voir une personne de coordination et vous lui expliquez que ce n’était pas cela que l’on vous a dit à votre 1er visite et que vous comprenez pas se changement effectué aussi rapidement et pourquoi ? Vous devez dire votre angoisse, cela est important.
J’espère avoir un peu répondu à votre demande.
Je résume ma situation : visite de contrôle en 04/2026 chez la pneumo avec radio des poumons. Celle-ci révèle un léger épaississement des bronches, la pneumo me prescrit un scanner thoracique qui fera apparaître plusieurs adénomégalies sur le médiastin. Elle decide de me faire passer un PET SCAN qui révélera plusieurs adénopathies (menton, clavicules, aisselles, aines,…). La pneumo demande l’excerese d’un ganglion pour analyse. Elle me reçoit pour m’informer qu’il s’agit d’un lymphome et me précise qu’elle transfère mon dossier à un hématologue car ce n’est pas sa spécialité et ne me donne pas plus d’explication. L’hématologue me reçoit. Sans aucun jugement de ma part, je tiens à le préciser, l’hematologue est d’origine asiatique et parle très peu le français. Donc soucis de barrière de la langue . Elle me dit que c’est un lymphome folliculaire indolent, que ça se soigne mais ne se guérit pas. Elle me prescrit un scanner TAP pour mesurer la taille des ganglions et me dit que je serai traitée par immunothérapie, qu’elle attend les résultats du scanner pour me recevoir et m’expliquer la suite.
Elle a eu les résultats, ne m’a pas reçue, m’a envoyé un mail. La suite est expliquée dans mon précédent post.
Donc demain, on me pose la chambre implantable, après demain je commence la chimio R-CHOP + Rituximab pour 6 séances. Pour la 1ère seance je passerai la nuit au CHU.
J’espère qu’ils vont prendre le temps de me détailler un peu plus la situation afin que je puisse m’y adapter au mieux.
Effectivement lors de ma première chimio l’infirmier a pris le temps de bien m’expliquer les différents protocoles. Il y a également un hématologue de permanence normalement il est plus disponible, à votre arrivée demander à l’accueil qu’il passe vous voir car vous avez de nombreuses questions et interrogations. Même si ce n’est pas votre hématologue tout votre dossier est en réseau il pourra vous éclairer.
J’ai pris connaissance de votre situation par le post envoyé sur @Turquoise puis ci-dessus. Il semble que le manque d’information vient d’un manque de disponibilité de la 1 ère hématologue qui vous a reçue . Elle ne figure sans doute pas sur la liste des onco-hématologues du service (peut-être un remplacement ? vous pourrez le vérifier sur les courriers que vous envoie le CHU il doit y qvoir la liste des médecins). Il ne faut surtout pas que vous soyez stressée. Je crois que tout à été enclenché rapidement par votre pneumologue qui a très vite suspectée un lymphome en demandant le TEP scan et les biopsies qui ont permis l’orientation vers le service hémato. Dans mon cas c’est un gastro antérologue qui avait donné l’alerte et pris directement contact avec une hématologue de l’hôpital. La suite à été la même : pose de la chambre PAC (très utile pendant les traitements) et début de la chimio dans les jours qui suivent. Jeudi , avant la pose du PAC sur la chambre vous pourrez sûrement discuter avec l’hématologue de service pour vous faire expliquer le traitement. R-CHOP c’est le traitement courant d’immuno-chimiotherapie. Le R indique le Rituximab qui est de l’immunothérapie. Les 4 autres lettres sont les 4 molécules de chimio. Pour la 1ère cure on injecte lentement le Rituximab pour observer les réactions. Vous restez 48 heures. Pour les autres cures vous pourrez avoir les perfusions sur un jour. Soyez confiante tout est normal. Courage.
Bonjour **Dorot
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Je pense qu’il n’y a pas de soucis à vous faire, il manque je pense juste un peu plus d’information pour vous rassurer. Je pense que le changement d’hématologue vous a perturbé et je le comprends très bien, je serai comme vous si j’avais eu ce cas là.
Par rapport à ce que vous venez d’expliquer, je pense qu’ils sont déjà beaucoup d’éléments pour votre situation et qu’ils ont eu une réunion PCR et qu’ils ont accélère le mouvement , pour vous faire le traitement au plus vite pour éviter que quelques ganglions grossisses et vous dérangent un peu plus ( c’est juste ce que je pense, je ne suis pas docteur attention) . Une fois le traitement activé, cela doit aller très vite pour on va dire “rendormir ce lymphome” car c’est exactement cela qui va se passer pour le moment avec votre traitement Rchop + Rituximab en 6 séances c’est le traitement que j’ai eu d’après le chef de service hématologie de Marseille c’était le traitement “Gold” en 2019, il est toujours mais d’autres traitements sont en cours ou en développement pour ce lymphome qui est on va dire “indolent” ce qui veut dire qui va progresser doucement donc le rendormir rapidement c’est une chance puisque pour le moment, on ne sait pas le guérir définitivement, mais la science s’active et demain cela sera possible de le guérir. Vous savez Dorot, avant on disait qu’il était “incurable”, c’était plus moche comme mot… En 2019, mon hématologue m’a dit,: “il y a 20 ans vous sauriez morte car on ne savait pas faire ce que l’on sait faire aujourd’hui pour ce lymphome”.
Peut être après vos 6 séances de Rchops, on va vous proposer une cure de 2 ans de Rituximab qui se fait tous les 2 mois, une petite piqûre c’est une cure d’entretien pour mettre toutes les chances de notre coté pour qu’il dorme le plus longtemps.
Je termine en vous donnant de l’espoir, j’ai été traité en 2019, fin Avril 2021 de la piqure de Rituximab, je suis en surveillance depuis avec aucun traitement. Nous sommes ici beaucoup à avoir ce lymphome folliculaire, je pense que d’autres personnes viendront vous rassurer.
Je vous souhaite beaucoup de courage et on vous attend ici pour venir nous donner de vos nouvelles.
Il y a en effet eu un manque d’information de la part de votre première hématologue. Ce n’est pas normal, mais cela peut malheureusement arriver, l’accompagnement et les explications peuvent varier selon les services et les hématologues. J’espère qu’une infirmière de coordination pourra reprendre tout cela avec vous jeudi et répondre à vos questions. Je suis dans une situation assez similaire à la vôtre. J’ai eu un peu plus d’informations, mais tout s’est également enchaîné très vite, détection des ganglions début juin 2026, TEP-scan, biopsie, résultats et début de la chimio fin juin. Le PAC m’a été posé pendant le premier cycle. La pose se passe bien en général.
Je commence mon troisième cycle d’O-CHOP après-demain. Nos cycles vont être synchronisés, j’aurai une pensée pour vous en arrivant à l’hôpital de jour à 8h30 également. Je rédige un journal pour noter mes impressions au quotidien. Chaque cas est différent bien sûr mais je peux vous envoyer le lien en message privé si vous le souhaitez.
Si ce n’est pas déjà fait pensez également à faire une demande d’ALD (Affection Longue Durée) auprès de votre hématologue ou de votre médecin généraliste. L’ALD permet d’avoir une prise en charge à 100% par l’Assurance Maladie pour les soins et traitements en lien avec la maladie. Elle permet aussi de faciliter la prise en charge des transports médicaux, avec des bons de transport prescrits par le médecin pour les trajets nécessaires vers l’hôpital de jour, les consultations ou les examens liés au suivi. En principe vous devriez avoir toutes ces informations jeudi.
Oui ne vous inquiétez pas trop, comme le dit très justement Turquoise nous sommes plusieurs à avoir eu ce traitement et c’est quand même drôlement efficace pour faire taire ce vilain cancer.
Pour ma part il a été découvert fin 2024 (grade et stade 3), et dès janvier 2025 j’étais en immuno chimio comme vous allez l’être,exactement le même protocole. Les scanners et petscans de contrôle montrent une rémission la meilleure qui soit pour l’instant donc je profite malgré la fatigue. Pour l’heure je suis dans les 2 ans de “maintenance” par une injection sous-cutanée tous les deux mois de Rituximab.
Cette maladie, c’est un peu une épée de Damoclès qui peut revenir ou pas et si elle revient on ne sait pas quand. Mais en attendant il faut vivre au jour le jour et c’est vrai qu’il y a 20 ans on en mourait ! Alors que maintenant nous avons une bonne espérance de vie grâce à ces traitements.
Nous sommes là pour vous et restons attentifs à vos messages, je vous envoie mes meilleures pensées et des tonnes de force et de courage
J’ai fait mes six cures j’en suis à ma troisième cure d’entretien tous les deux mois
Tu n’as aucune inquiétude à te faire concernant le traitement, peut-être quelques petits effets secondaires passager qui seront bien gérés par le personnel infirmier
Je vois que tu as fait tous tes examens et même une biopsie je pense que tu aurais dû demander plus d’explications car il y a beaucoup de lymphome et ils sont tous différents, tu sauras au moins ce que tu as exactement
Moi aussi j’étais dans le même cas que toi, mais je m’efforçais à leur poser des questions et à les embêter à chaque fois. Sinon je n’aurais eu aucune réponse à mes questions.
Je te souhaite beaucoup de courage et n’ai aucune crainte, ça se passera très bien
. Elle me dit que c’est un lymphome folliculaire indolent, que ça se soigne mais ne se guérit pas. Elle me prescrit un scanner TAP pour mesurer la taille des ganglions et me dit que je serai traitée par immunothérapie, qu’elle attend les résultats du scanner pour me recevoir et m’expliquer la suite.
