Bonjour,
On m’a diagnostiqué un Lymphome folliculaire de bas grade fin 2015, à l’âge de 52 ans. Je suis pour le moment non symptomatique… donc juste en surveillance.
Ce Lymphome a été découvert un peu par hasard en recherchant les causes d’une Neuropathie.
Neuropathie qui a démarré par une insensibilité progressive du pied, de la main et du genou du coté droit à l’époque. Cela progresse par “attaques” qui se rapprochent de plus en plus et laissent à chaque fois plus de séquelles… aujourd’hui, les deux cotés sont au même niveau, l’insensibilité progresse sur les cuisses, les bras, les joues et le crâne. Le tout se doublant d’une très grande fatigue musculaire permanente, je me réveille tous les matins comme si j’avais fait un marathon la veille ! La marche devient pénible et mal équilibrée et si cela continue à s’amplifier cela donne un tableau quelque peu inquiétant quand même.
Tous les tests faits ont évacués une longue liste de pathologies comme la sclérose et bien d’autres encore… Pour autant, les analyses n’arrivent pas à mettre en évidence un lien de cause à effet entre Lymphome et Neuropathie.
Mon premier Hématologue à l’hôpital refusait sans preuve médicale d’envisager un rapport entre les pathologies, cela ressemblait plus à une posture qu’une analyse réelle… et les manques de communication avec le Neurologue qui me suit aussi dans ce même hôpital étaient manifestes.
Changement d’Hématologue à l’hôpital suite au départ de celui qui me suivait initialement… Ce nouvel Hématologue est plus ouvert. Devant le caractère “inexpliqué” de la neuropathie et l’absence de lien avéré entre les deux pathologies il me propose, avec le neurologue, de mettre en place un protocole de chimio “light” et “expérimentale” pour voir si en attaquant le Lymphome, la Neuropathie régresse. Si c’est le cas, le lien sera établi apparement. Un Neurologue et un Hématologue qui communiquent enfin, c’est déjà mieux.
Mais, avant d’en arriver à la chimio qui n’est jamais sans conséquences néfastes, je recherche des malades ou des médecins ayant été confrontés à une alliance Lymphome Folliculaire / Neuropathie. Si il y a une connexion établie entre ces deux maux… je ne dois quand même pas être ni le premier, ni le seul. Et si c’est du déjà vu… quel protocole médical a-t-il été mis en place ?..
Je suis obligé d’élargir le cercle de ma recherche car par culture ou organisation, les médecins semblent peu ouvert à chercher des réponses plus loin que leurs propres expériences ou patients.
Merci d’avance.