Lymphome folliculaire et maladies autoimmunes

[Poutou]

Bonjour à vous tous

En ce qui me concerne le lymphome (indolent en abstention thérapeutique pour l instant) n 'est qu une annonce entre plusieurs maladies autoimmunes. Ce qui fait que mon niveau de fatigue physique et psychologique est déjà bien costaud et ce lymphome est venu perturber le faible equilibre que j avais réussi à construire dans ma vie.

Depuis on me dit comme c’est indolent, “ca peut ne jamais evoluer”, “c est le meilleur scenario possible”, “tu n’es pas malade en ce moment”… mais c est difficile à rajouter au reste vu ma fragilité actuelle. Ce n est pas arrivé sur un terrain sain ou neutre avec possibilité de vivre comme si de rien n’était tant qu il est indolent. C est comme une info supplémentaire dont je ne sais pas quoi faire, qui me destabilise, et les controles sang ts les 3 mois et imageries tous les neufs mois me le rappellent trop régulierement.
Ma question est :y en a t il parmis vous qui ont ce lymphome comme moi dans un lot de maladies du systeme immunitaire et comment faites vous pour le gerer malgré tt les desagréments du reste des pathologies.

Je n’arrive pas a en parler à mes proches car les remarques me heurtent et que le mot cancer a presque effacé ts mes autres pbs et que je devrais etre contente de ne pas avoir de cancer “actif”

Et medicalement on me dit que indolent ne provoque aucun symptome, dc je n’ai rien de plus qu’avant

Heureusement j ai un psy super et j essaie tjs de profiter de peu de choses pour que ma besace à petit bonheur soit tjs bien remplie mais j aimerai trouver des ressources ou une autre façon de voir pour reussir à moins stresser et rétablir un équilibre, mon quotidien est trop destabilisé

si vous etes dans un cas similaire, avez vous des conseils? des idées? des ressources ? à partager

Merci d’avance et tout plein de bonnes choses à tous

[Marie4]

Bonjour Poutou

Bienvenue sur le forum, parmi nous !

Je comprends bien ce que vous exprimez car j’ ai appris fortuitement en Août 2025 que j’ avais une lymphocytose monoclonale B possiblement lymphome de la zone marginale LZM.

En 2020, j’ ai aussi attrapé la maladie de Lyme qui est maintenant un syndrome post Lyme chronique. Depuis 7 ans donc. Mon quotidien en avait été bouleversé par la fatigue et les troubles neurologiques.

Vous voyez pourquoi je vous comprends !

La découverte du problème hematologique m’ a complètement déstabilisée au début avec un refus d’ accepter cette nouvelle épreuve.

J’ ai accumulé des heures de recherche en un an … Aujourd’hui, j’ ai trouvé une hematologue de confiance. Et grâce à une grosse prise de sang, scanners TAP et PET scanner, immunophenotypage, je vois le problème mais aussi les éléments positifs.

Comme vous, pas de traitement mais surveillance active. Fibroendoscopie gastrique et coloscopie avec biopsies le 30 Septembre . On vérifie car j’ ai des problèmes intestinaux. Et prise de sang tous les 3 mois et vaccins.

Ce parcours m’ a énormément epuisée physiquement et psychologiquement. C’ est absolument normal. Contrecoup.

Également malaise important le 24 Juin ( canicule et convulsions) avec une batterie d’ examens …IRM, etc… Pas encore remise.

Moi aussi, j’ ai un psychothérapeute qui me suit pour des médicaments que je diminue progressivement car problématique avec la chaleur . Et l’ accoutumance.

J’ habite au bord de la mer

J’ ai pu reprendre la marche sur la digue. J’ ai fait 4 kms hier. Mais aujourd’hui, je suis claquée donc repos. Demain peut-être. Je vis comme cela.

J’ ai aussi une coach sportive APA qui vient 2 fois par semaine. A vrai dire, j’ ai passé un an à organiser mon parcours médical et les rdvs. Je pense qu’ après la fibro et la coloscopie, je pourrai me poser et me reposer. Cela se fera pas à pas.

Je vis seule.Mon compagnon était un chat que j’ ai perdu en Sept 2022. ( dépression après son absence ).

Avant, j’ étais très active et sportive mais mes pathologies ont fait le vide autour de moi. Mon espoir est de retrouver une énergie suffisante pour retrouver la nature, la mer. le grand air …la Vie.

Le positif est que je n’ ai plus besoin de chercher mon diagnostic et que je ne suis plus dans l’ errance; et il y a mon Hématologue. Je dois réapprendre à penser à autre chose …Un travail.

C’ est surtout la fatigue que je dois vaincre et le sommeil réparateur que je dois retrouver.

Comme vous, mon entourage ne comprend pas la situation que je vis. Alors j’ en parle pour expliquer mais il n’ y a pas d’ échange.

Seules les personnes qui vivent la même chose, peuvent comprendre le ressenti.

Le forum fait du bien ; même de lire le parcours des autres personnes et de comprendre leur courage et leur force malgré les obstacles . Cela aide et motive.

On peut échanger si vous le souhaitez .

Avec plaisir pour parler de nos avancées et de ce que vous voulez.

A bientôt

Marie4

[Poutou]

Merci Marie4 de votre message

Je ressens exactement ça sur le fait que seules les personnes qui vivent la meme chose peuvent comprendre, et pour une autre pathologie j ai eu la chance de rencontrer d’autres personnes en réeducation avec qui c’est juste simple, tout est dans ce mot: simple

ma difficulté est comme vous de ne jamais connaitre l energie dont je vais disposer chaque jour et le prix à payer qd je décide de faire qd même (grace aux médocs) des choses dont j ai envie. Mais mes limites physiques sont importantes et meme marcher est parfois compliqué

J aimerai apprendre à " accepter" histoire de ne plus m ennerver sans fin et gacher de l energie pour rien mais je n’ai pas encore atteint, peut etre meme pas bien compris , le stade résilience. Utopiquement accepter les limites pour reconstruire autour ou avec? Mais quand c’est mouvant à ce point je perds sans arret mon équilibre

c est comme si l inquietude du lymphome avait rajouté une couche de difficulté et que chaque pb en vient à déborder

Je n’arrive pas à trouver de la discipline à cause de la fatigue et douleurs et je ne sais plus comment aborder tout ça sous un nouveau point de vue

Et effectivement le forum fait du bien, mais je m y sens parfois illegitime vu que depuis qu’on m a enlevé ma tumeur pour l analyser et confirmer le LF indolent, je suis considérée comme non malade puisqu en abstinence thérapeutique (pr les proches tumeur enlevée =guerie )

J ai cherché dans ma région des groupe de paroles mais il n y en a pas sur mes autres pb et seule la ligue propose des groupes de discussion; ca fait bcp de bien mais pas de LF avec qui echanger (tous cancers confondus)

D où mon message sur Ellye pour plus d’avis et plus d’échanges pour des trucs qui aident, qui apportent, qui réconfortent. une façon d enrichir notre boite à outils pour faire face

Il y avait meme un sujet “ca papote” qd j ai découvert Ellye il y a deux ans ou les adhérent partageaient leurs petits bonheurs quotidients, c’était très sympa de les lire

Sinon votre info d’APA à domicile m interesse car j enchaine les kinés pls fois par semaine, et activités sportives douces , et stage à l’hopital ou en structure pr l activité physique, mais seule à la maison zéro motivation… est ce pris en charge?

J espere que vos examens de septembre vous apporteront des nouvelles réconfortantes. Et que fin aout nous epargnera de nvelles vagues de chaleurs excessives, choisir entre malaises au chaud ou confinement au frais c’est frustrant. Mais le soleil ça requinque malgré tout

A bientot

[Marie4]

Merci Poutou pour votre réponse rapide !

Je vous donne les infos sur l’ APA ( Activité Physique Adaptée)

C’ est une coach qui a fait une licence et un Master donc quelqu’ un qui a de réelles compétences et qui vient à votre domicile

J’ ai fait ce choix parce que je n’ ai trouvé AUCUN kiné !..J’ habite à Bénérville près de Deauville en Normandie. C’ est un joli endroit touristique mais il vaut mieux ne pas être malade ; un désert médical .

Sans personne, on m’ a donné les coordonnées de cette coach qui vient chez moi avec du matériel.

Par contre, PAS REMBOURSÉ. La seule chose est le crédit d’ Impôts de 50% en fin d’ année.

L’ heure coûte 55€ … C’ est cher mais je le fais car après mon malaise " canicule" et hyponatremie( baisse sodium sang ) et convulsions, je ne pouvais plus marcher du tout pendant 3 semaines
Comme je ne vais pas au resto, ni en vacances… J’ investis sur l’ équilibre et le mouvement de mon corps

Et il y a du travail à faire.

Je finis la séance en nage car travail sur l’ équilibre et mouvements que je ne fais jamais . Voilà.

Nous sommes toutes les 2 en abstention thérapeutique mais nous avons notre place sur le forum. Il n’ y a pas de jugement de la part des membres sur la catégorie de nos pathologies . Heureusement !

Vous ne verrez pas de commentaire stupide disant que nous avons de la chance…

Dans quelle région habitez vous ?

Bonne soirée à Vous

[Marie4]

Bonsoir Poutou

Je repensais à notre échange sur la fatigue et notre quotidien.

Jeudi apm, j’ ai fait une marche de 4 kms au retour de mon rdv psy. J’ étais contente de moi ! Mais vendredi et samedi, au tapis.

Dans mon cas, j’ ai dépensé beaucoup d’ énergie depuis l’ annonce de ma maladie du sang. Je préfère dire cela plutôt que lymphome . J’ ai fait un an de recherches sur ma maladie et pour trouver le bon Hématologue !.. Et s’ occuper en même temps des autres pahologies …

Les rdvs, les examens, les attentes de résultats, les dossiers à ranger …et tout le reste avec le stress à chaque fois.

J’ ai aussi tendance à me coucher trop tard car je suis mieux le soir, voire la nuit . Des horaires décalés donc.

Le 3 et 4 septembre, rdv Holter ECG 24h ( vérification pour Lyme ) Le 23 septembre, rdv anesthésistes pour biopsies étagées fibroendoscopie gastrique et coloscopie le 30 septembre.. Attente résultats 15 jours.

Et rdv Neurologue le 15 Oct pour bilan malaise 24 Juin et troubles neurologiques avec lecture CD Irm cérébrale.

Et je ne dis pas tout ce que j’ai fait depuis un an. Comme nous tous.

Voici la question que je me pose : est ce que ce marathon médical ne serait pas la CAUSE de cette FATIGUE ?

Notre cerveau, notre corps sont toujours en alerte . Au début, on gère .Mais au bout d’ un an voire plusieurs années, cette fatigue médicale s’accumule . C’ est CELA qu’il faut apprendre à gérer. Continuer la route mais apprendre à se reposer .

J’ attends avec impatience la fin de mes rdvs pour pouvoir retrouver un rythme de vie .

Voilà le fruit de ma réflexion du week-end.

J’espère pouvoir marcher demain. Mais pas 4 kms !..

A bientôt pour partager nos expériences.

Bonsoir tout le monde !

[Turquoise]

Bonjour **Poutou
**
Bienvenue sur notre forum, je pense que vous trouverez ici des personnes pour vous répondre. J’ai le même Lymphome que vous donc le Folliculaire, mais je n’ai aucune autre maladie, sauf je dirai que je prends de l’âge, mais cela c’est notre passage à tous donc, un peu plus mal partout, un peu plus d’arthrose …

Depuis 2021 je n’ai pas de traitement donc abstention thérapeutique, mais j’ai eu 3 ans de traitement et je garde toujours de la fatigue, plus ou moins grande même aujourd’hui.

C’est dur de vous donner des conseilles, nous ne sommes pas tous fait de la même chose, nous ne recevons pas tous les informations de la même façon, mais je voudrai vous dire, que c’est vous qui avant ce lymphome + maladies auto-immunes, donc vous devez bien faire comme vous le ressentez. J’ai réussi très tôt de comprendre que je ne vais pas mourir rapidement de ce cancer, mais que je dois vivre avec alors j’ai décidé que je vais vivre chaque jour comme si c’était le dernier et je ne m’interdits rien de la vie, je compose avec, si je suis fatiguée, je me repose, si je pête la forme, je force, d’ailleurs mon mari cherche ou couper les pilles, mon fils n’en peut plus de moi au potager, c’est 100 idées à l’heure qui traversent mon cerveau… J’ai supprimé aussi autour de moi, les gens négatifs, ils veulent pas faire l’effort de comprendre mon cancer, ne comprennent toujours pas que je ne fais pas de bise, que je porte un masque quand j’entends qu’il y a une épidémie de grippe ou autre…pas grave je me porterai bien mieux seule qu’avec des personnes négatives autour de moi. Tout cela pour vous dire, de vous trouver des activités, même si c’est que quelques heures cela nous change les idées et on pense moins à notre maladie.

Moi la nature m’a sauvé, c’est dehors que je puise cette force, tous les jours, en observant et en cherchant à comprendre chaque plantes ou animaux.

Bon courage et à bientôt
turquoise

[Poutou]

Bonjour

Et merci à vous deux de vos avis

Je suis en ille et vilaine et j ai la chance d’avoir contrairement à vous Marie4 des praticiens de tout genre et nombreux à Rennes. Evidemment pour spécialistes les délais sont long (de pls mois à deux ans) mais pour les kinés j ai ce qu il faut (meme plusieurs selon besoins car certains sont spécalisés) .

Effectivement le suivi médical est epuisant, c est une des choses qui me pese le plus car malgré la demande de certains de mes spé de faire un point global, personne ne prenait l initiative dc je cumulais des suivis ds chaque “diciplines” . Ce n est que recement que ma nvelle generaliste m’a dirigée en medecine interne. Dc j’attends

j attends aussi prochaines imageries pr suivi hemato , j attends suivi cardio, j attends nieme stage de réeducation, j attends cauterisation des nerfs contre douleur…ect

Je n avais pas réalisé à ce point le poids de tout ça puisque d’une certaine maniere c’est une facon d’avancer vers des traitements ou réponses, mais de passer tt ce temps à attendre ces rdv c’est aussi un piège à ne pas vivre dans l instant présent, ce qui est cependant difficile sans aide ou traitement adapté qd on est limité : cercle vicieux qu on connait probablement tous…

Je m accroche au principe le meilleur traitement c’est le mouvement mais difficile de doser ( je fais comme vous turquoise je profite svt un peu trop qd je peux mais je m’effondre après) et d’expliquer ces aleas d’épuisement aux proches qu il reste. dans mon cas ils sont quasi tous à distance et les voir veut dire trajet, pls jours sur place.. et parfois le poids est limite à contrecarrer le profit.

Bref, à écrire je me trouve un peu trop ralou vu qu on est tous à la meme enseigne et avec chacun nos hauts et nos bas mais c’est la 1ere fois depuis presque 20 ans que je trouve ça aussi difficile de rebondir

Merci de votre aide

Allez zou je vais sortir.

Je vous souhaite tout plein de petits plaisirs quotidiens variés