Lymphome folliculaire et maladies autoimmunes

[Poutou]

Bonjour à vous tous

En ce qui me concerne le lymphome (indolent en abstention thérapeutique pour l instant) n 'est qu une annonce entre plusieurs maladies autoimmunes. Ce qui fait que mon niveau de fatigue physique et psychologique est déjà bien costaud et ce lymphome est venu perturber le faible equilibre que j avais réussi à construire dans ma vie.

Depuis on me dit comme c’est indolent, “ca peut ne jamais evoluer”, “c est le meilleur scenario possible”, “tu n’es pas malade en ce moment”… mais c est difficile à rajouter au reste vu ma fragilité actuelle. Ce n est pas arrivé sur un terrain sain ou neutre avec possibilité de vivre comme si de rien n’était tant qu il est indolent. C est comme une info supplémentaire dont je ne sais pas quoi faire, qui me destabilise, et les controles sang ts les 3 mois et imageries tous les neufs mois me le rappellent trop régulierement.
Ma question est :y en a t il parmis vous qui ont ce lymphome comme moi dans un lot de maladies du systeme immunitaire et comment faites vous pour le gerer malgré tt les desagréments du reste des pathologies.

Je n’arrive pas a en parler à mes proches car les remarques me heurtent et que le mot cancer a presque effacé ts mes autres pbs et que je devrais etre contente de ne pas avoir de cancer “actif”

Et medicalement on me dit que indolent ne provoque aucun symptome, dc je n’ai rien de plus qu’avant

Heureusement j ai un psy super et j essaie tjs de profiter de peu de choses pour que ma besace à petit bonheur soit tjs bien remplie mais j aimerai trouver des ressources ou une autre façon de voir pour reussir à moins stresser et rétablir un équilibre, mon quotidien est trop destabilisé

si vous etes dans un cas similaire, avez vous des conseils? des idées? des ressources ? à partager

Merci d’avance et tout plein de bonnes choses à tous

[Marie4]

Bonjour Poutou

Bienvenue sur le forum, parmi nous !

Je comprends bien ce que vous exprimez car j’ ai appris fortuitement en Août 2025 que j’ avais une lymphocytose monoclonale B possiblement lymphome de la zone marginale LZM.

En 2020, j’ ai aussi attrapé la maladie de Lyme qui est maintenant un syndrome post Lyme chronique. Depuis 7 ans donc. Mon quotidien en avait été bouleversé par la fatigue et les troubles neurologiques.

Vous voyez pourquoi je vous comprends !

La découverte du problème hematologique m’ a complètement déstabilisée au début avec un refus d’ accepter cette nouvelle épreuve.

J’ ai accumulé des heures de recherche en un an … Aujourd’hui, j’ ai trouvé une hematologue de confiance. Et grâce à une grosse prise de sang, scanners TAP et PET scanner, immunophenotypage, je vois le problème mais aussi les éléments positifs.

Comme vous, pas de traitement mais surveillance active. Fibroendoscopie gastrique et coloscopie avec biopsies le 30 Septembre . On vérifie car j’ ai des problèmes intestinaux. Et prise de sang tous les 3 mois et vaccins.

Ce parcours m’ a énormément epuisée physiquement et psychologiquement. C’ est absolument normal. Contrecoup.

Également malaise important le 24 Juin ( canicule et convulsions) avec une batterie d’ examens …IRM, etc… Pas encore remise.

Moi aussi, j’ ai un psychothérapeute qui me suit pour des médicaments que je diminue progressivement car problématique avec la chaleur . Et l’ accoutumance.

J’ habite au bord de la mer

J’ ai pu reprendre la marche sur la digue. J’ ai fait 4 kms hier. Mais aujourd’hui, je suis claquée donc repos. Demain peut-être. Je vis comme cela.

J’ ai aussi une coach sportive APA qui vient 2 fois par semaine. A vrai dire, j’ ai passé un an à organiser mon parcours médical et les rdvs. Je pense qu’ après la fibro et la coloscopie, je pourrai me poser et me reposer. Cela se fera pas à pas.

Je vis seule.Mon compagnon était un chat que j’ ai perdu en Sept 2022. ( dépression après son absence ).

Avant, j’ étais très active et sportive mais mes pathologies ont fait le vide autour de moi. Mon espoir est de retrouver une énergie suffisante pour retrouver la nature, la mer. le grand air …la Vie.

Le positif est que je n’ ai plus besoin de chercher mon diagnostic et que je ne suis plus dans l’ errance; et il y a mon Hématologue. Je dois réapprendre à penser à autre chose …Un travail.

C’ est surtout la fatigue que je dois vaincre et le sommeil réparateur que je dois retrouver.

Comme vous, mon entourage ne comprend pas la situation que je vis. Alors j’ en parle pour expliquer mais il n’ y a pas d’ échange.

Seules les personnes qui vivent la même chose, peuvent comprendre le ressenti.

Le forum fait du bien ; même de lire le parcours des autres personnes et de comprendre leur courage et leur force malgré les obstacles . Cela aide et motive.

On peut échanger si vous le souhaitez .

Avec plaisir pour parler de nos avancées et de ce que vous voulez.

A bientôt

Marie4

[Poutou]

Merci Marie4 de votre message

Je ressens exactement ça sur le fait que seules les personnes qui vivent la meme chose peuvent comprendre, et pour une autre pathologie j ai eu la chance de rencontrer d’autres personnes en réeducation avec qui c’est juste simple, tout est dans ce mot: simple

ma difficulté est comme vous de ne jamais connaitre l energie dont je vais disposer chaque jour et le prix à payer qd je décide de faire qd même (grace aux médocs) des choses dont j ai envie. Mais mes limites physiques sont importantes et meme marcher est parfois compliqué

J aimerai apprendre à " accepter" histoire de ne plus m ennerver sans fin et gacher de l energie pour rien mais je n’ai pas encore atteint, peut etre meme pas bien compris , le stade résilience. Utopiquement accepter les limites pour reconstruire autour ou avec? Mais quand c’est mouvant à ce point je perds sans arret mon équilibre

c est comme si l inquietude du lymphome avait rajouté une couche de difficulté et que chaque pb en vient à déborder

Je n’arrive pas à trouver de la discipline à cause de la fatigue et douleurs et je ne sais plus comment aborder tout ça sous un nouveau point de vue

Et effectivement le forum fait du bien, mais je m y sens parfois illegitime vu que depuis qu’on m a enlevé ma tumeur pour l analyser et confirmer le LF indolent, je suis considérée comme non malade puisqu en abstinence thérapeutique (pr les proches tumeur enlevée =guerie )

J ai cherché dans ma région des groupe de paroles mais il n y en a pas sur mes autres pb et seule la ligue propose des groupes de discussion; ca fait bcp de bien mais pas de LF avec qui echanger (tous cancers confondus)

D où mon message sur Ellye pour plus d’avis et plus d’échanges pour des trucs qui aident, qui apportent, qui réconfortent. une façon d enrichir notre boite à outils pour faire face

Il y avait meme un sujet “ca papote” qd j ai découvert Ellye il y a deux ans ou les adhérent partageaient leurs petits bonheurs quotidients, c’était très sympa de les lire

Sinon votre info d’APA à domicile m interesse car j enchaine les kinés pls fois par semaine, et activités sportives douces , et stage à l’hopital ou en structure pr l activité physique, mais seule à la maison zéro motivation… est ce pris en charge?

J espere que vos examens de septembre vous apporteront des nouvelles réconfortantes. Et que fin aout nous epargnera de nvelles vagues de chaleurs excessives, choisir entre malaises au chaud ou confinement au frais c’est frustrant. Mais le soleil ça requinque malgré tout

A bientot

[Marie4]

Merci Poutou pour votre réponse rapide !

Je vous donne les infos sur l’ APA ( Activité Physique Adaptée)

C’ est une coach qui a fait une licence et un Master donc quelqu’ un qui a de réelles compétences et qui vient à votre domicile

J’ ai fait ce choix parce que je n’ ai trouvé AUCUN kiné !..J’ habite à Bénérville près de Deauville en Normandie. C’ est un joli endroit touristique mais il vaut mieux ne pas être malade ; un désert médical .

Sans personne, on m’ a donné les coordonnées de cette coach qui vient chez moi avec du matériel.

Par contre, PAS REMBOURSÉ. La seule chose est le crédit d’ Impôts de 50% en fin d’ année.

L’ heure coûte 55€ … C’ est cher mais je le fais car après mon malaise " canicule" et hyponatremie( baisse sodium sang ) et convulsions, je ne pouvais plus marcher du tout pendant 3 semaines
Comme je ne vais pas au resto, ni en vacances… J’ investis sur l’ équilibre et le mouvement de mon corps

Et il y a du travail à faire.

Je finis la séance en nage car travail sur l’ équilibre et mouvements que je ne fais jamais . Voilà.

Nous sommes toutes les 2 en abstention thérapeutique mais nous avons notre place sur le forum. Il n’ y a pas de jugement de la part des membres sur la catégorie de nos pathologies . Heureusement !

Vous ne verrez pas de commentaire stupide disant que nous avons de la chance…

Dans quelle région habitez vous ?

Bonne soirée à Vous